Sørensen fik i januar 15 diagnosen Usher 2. Han har på RP-gruppens Facebookgruppe beskrevet det svære hudløst ærligt med kærlig styrke og håb.

Han fik mange kommentarer til indlægget, og flere fortalte også deres historie.

Han har givet os lov til at bruge det som blogindlæg. For som han siger: “Det hjælper mig selv og måske også andre”

Tak for det!

Kirsten

Vi får en diagnose og derfra kan ens verden vende 180 grader.

Det snart ti måneder siden, at jeg fik stillet min diagnose Usher 2 – RP (Døvblind). Jeg vil fortælle  min historie:

2015
Et nyt år, alt kan nu kun gå godt.

Jeg lykkelig familiefar, med Mette, kvinden i mit liv. Mette har Cecilie 9 år og Sarah 12 år

Og sammen har vi Felix på 1 år.

En lun vinterdag den 17. Januar 2015
En morgen, hvor alting kører, jeg kører pigerne i skole og Mette på arbejde. Felix skal til kontrol på OUH Øjenklinik. Felix og jeg ankommer, og vi kommer forholdsvis hurtigt til. Overlægen tjekker Felix øjne, imens jeg har Felix på skødet. Øjenlæge fægter med en stav bag hovedet og langsomt frem. Felix reagerer forholdsvis hurtigere, end jeg gjorde. Jeg fortæller øjenlægen, at jeg først så meget længere fremme. Felix er færdig og får et stykke spændende legetøj i hånden. Øjenlægen vælger nu alligevel tjekke min øjne. Øjenlægen fortæller, hun skal snakke med en anden læge. Imens venter Felix og jeg. Nogle minutter senere kommer hun tilbage, med et anderledes tonefald og lidt mere over i det bekymrede udtryk, og fortæller mig, at jeg muligvis har et Usher syndrom. – Hvilket jeg spørger lidt ind til, hvortil hun siger: “det noget med nethinden”. Hun skriver det ned på en seddel og fortæller mig, at jeg ikke skal gå hjem og undersøge alt for meget i det. Hun vil bestemt gerne have jeg skal kom til synsundersøgelse om en måned.

Vi vinker farvel, og af sted er vi mod Nyborg.

Vi kommer hjem. Felix er træt og får sig en middagslur.

Jeg har nu lidt tid til at undersøge, hvad øjenlægen sagde og finder den lille seddel frem, hvor der står “USHER Syndrom” – Jeg tager min IPhone frem og Googler: Jeg finder alt verdens ting og sager med syn.

Jo mere jeg læser mig frem til, jo mere kører mine tanker på højttrykplus. Panik!

Efter en lang række undersøgelser bliver jeg bekræftet, og får stillet diagnosen Usher 2.

Jeg har fået vide, at  normalt seende vil se cirka 165 grader i ”omgangskreds”

Og så trækker vi 155 fra, som bliver til 10 grader.

Jeg ser 10 grader, som svarer til se igennem to 5 kroner

Samt jeg over tid er ramt af lysfølsomhed, “tvunget” til at gå med kasket. Jeg også er natteblind, selv overskuet vejr bliver mørkt. Jeg har nu også fået det der kaldes flimmer-syn, som små pixler der bevæger sig rundt i øjets synsfelt. De pixler ved træthed eller stress og  bliver til små skarpe lysglimt, som kommer og går. Oveni det har vi tinnitus, som også præger en del. – Indtil videre er det stadig ubrydelig, hvor intet kan gøres. Synet om det vil forsvinde, det kun spørgsmål om tid. Da nethinden stille nedbrydes.

Jeg runder snart de tredive 30 år, og skal sluge mange kameler fremover

2016
Et nyt år, alt kan nu kun gå godt.

Jeg lykkelig familie far, med Mette, kvinden i mit liv. Mette har Cecilie 10 år og Sarah 13 år

Og sammen har vi Felix på 2 år 😊🙃👍

 Er  kombinationen af en borgers syns- og høretab så indgribende, at hjælpemidler ikke rækker, har vi i Serviceloven en paragraf, der giver borgere med  funktionel døvblindhed ret til en særlig kontaktperson. Kontakpersonen støtter selvstændighed ved at fungere som “øjne og ører”.

Der er ca. 340 borgere i Danmark, der har sådan er ordning. Den særlige kontaktperson  modtager  undervisning  og supervision fra os konsulenter, og ind i mellem inddrager vi eksterne undervisere. Nedenstående indlæg er fra vores kollegaer i København (faktisk ligger  kontoret i Valby).

Hvad vil du gerne have synsbeskrevet?

“Hvem er du? Og hvad interesserer du dig for?” Det er nogle af de spørgsmål, der er relevante at stille, inden en kontaktperson laver synsbeskrivelse for en person med erhvervet døvblindhed. For synsbeskrivelse er et samarbejde mellem brugeren og kontaktpersonen, og kontaktpersonen kan kun synsbeskrive relevant og målrettet, hvis brugeren fortæller om sig selv, og hvad hun gerne vil vide noget om.

På kontoret i København har vi i dag samlet 24 erfarne kontaktpersoner til undervisning om synsbeskrivelse og haptisk kommunikation.

Lise Lotte Thorkildsen, tolk for CFD i Fredericia, er vores oplægsholder. Hun har årelang erfaring med at synsbeskrive for personer med erhvervet døvblindhed, fx når de deltager i kurser på Fuglsangcenteret i Fredericia. Lise Lotte Thorkildsen siger, at synsbeskrivelse kan give brugeren mulighed for at få hovedrollen tilbage i sit eget liv. Jo flere informationer, desto flere valgmuligheder vil der være. Det kan fx være godt at vide, hvem der er til stede i et lokale, hvis brugeren gerne vil small-talke med dem, som hun kender i pausen.

Kontaktpersonerne laver flere øvelser, hvor de to og to skiftes til at være “blinde” og til at synsbeskrive. De er ude på en legeplads, hvor de skal udvælge, hvad de vil fortælle om og lade den “blinde” føle på, mærke med fødderne, gå på selv osv. Bagefter fortæller de gruppen om deres oplevelser. Det er meget forskelligt, hvad den enkelte har lagt vægt på i sin synsbeskrivelse. Lise Lotte Thorkildsen forklarer, at det uundgåeligt er sådan, at vi hver især vil synsbeskrive ud fra vores egen opfattelse af, hvad vi ser, og hvad vi synes, der er vigtigt. Det afhænger af faktorer som alder, erfaring, viden, tidligere oplevelser osv.

Hvis kontaktpersonen og personen med erhvervet døvblindhed har nogle fælles referencerammer, kan det være en fordel at bruge dem i synsbeskrivelsen. Det kan fx være, at legepladsen er på størrelse med brugerens stue, eller at gyngerne ligner dem, vi plejer at gå forbi i den lokale park. Haptiske signaler på skulder eller ryg kan være en hjælp til at forklare, hvor de forskellige ting på legepladsen er placeret i forhold til hinanden.

I sociale sammenhænge bruger personen med erhvervet døvblindhed mange ressourcer på at være til stede og på at opfatte, hvad der bliver sagt. Hun går ofte glip af intonation og ansigtsudtryk. Hun ser eller hører ikke, hvis den hun taler med, fx bliver ked af det. Lise Lotte Thorkildsen forklarer, at haptiske signaler er meget anvendelige i situationer som denne, fordi kontaktpersonen diskret kan lave et signal på skulder eller ryg om, at samtalepartneren er ked af det. Det giver brugeren mulighed for at agere relevant og føre samtalen i den retning, der er brug for.

Og selvfølgelig skal brugeren kunne sige “stop, nu er det nok, nu orker jeg ikke at få beskrevet flere ting!” Det forventer vi, at kontaktpersonen har fuld forståelse for.

Malene Strandkvist