Månedsarkiv: januar 2017

Synsbeskrivelse og de tanker det sætter i gang…

Synstab

Hvilke billeder skaber jeg i mit hoved, når en anden person beskriver noget for mig? Hvad sker der, når jeg kun får beskrevet meget lidt af en situation eller et sted?

I går hentede jeg min søn Viggo i børnehaven. En af pædagogerne fortalte, at der i øjeblikket er konflikter mellem de drenge, som han leger med. Hun sagde, at Viggo godt kan blive frustreret og råbe meget højt til de andre. Bagefter fik jeg et indre billede af Viggo, der uforskammet står og råber sine venner i hovederne. Jeg ved godt, at han slet ikke er sådan!

Det fik mig til at fundere over, hvad det mon var, pædagogen gerne ville sige til mig. Synes hun Viggo råber for meget og opfører sig dårligt? Synes hun, det er synd for ham, at han bliver sat i pressede situationer? Er det i så fald en god ting, at han kan sige fra overfor de andre? Det hun sagde, er fuldstændig åbent for fortolkning.

Senere var min mand og jeg ude og besøge nogle bekendte, der bor i et hus, som vi ikke havde set før. Det var blevet mørkt. Vi skulle se haven og gik ud på terrassen. Jeg kunne stort set ikke se andet, end de fliser, vi stod på. Der var en rodet bunke brænde og et stort sort hul i hækken i bunden af haven.

Konen i huset beskrev andre ting for mig. Hele haven var belagt med fliser. Der var kun få planter, og de havde potentiale til at blive pænere – men de var jo ikke havemennesker! Nå ja, juletræet var ikke blevet kørt på lossepladsen endnu. Det lå i et hjørne.

Hvilket billede giver det dig af haven (og måske husejerne) når du får sådan en beskrivelse? Mit indre billede er en have, der er rodet og trænger til en kærlig hånd. Jeg forestiller mig halvvisne planter. Grå og kedelig flisebelægning. Ingen farver. Ingen ægte have i min optik, selvom jeg heller ikke selv er det store havemenneske.

Det er individuelt, hvilke tanker en beskrivelse sætter i gang hos os. Hvilket indre billede vi danner. Det afhænger af alder, køn, forhistorie, viden, livserfaring m.m. Men det er fælles for os, at ganske få ord sætter gang i hjernen. – Og det er godt at være bevidst om, at måske ligger vores indre billede et stykke fra virkeligheden.

Malene

Talende skilte

Tilgængelighed

Ved frokosten i dag på kontoret fortalte min kollega om et fuldt automatiseret  parkeringshus i Århus, hun  først lidt frygtsomt prøvede i sidste uge, da hun var på kursus. Bilerne bliver placeret i hver sin kasse, og der spares plads til parkering i midtbyen. Smart og hun var begejstret.

Nu så  jeg så følgende pressemeddelelse om en event på onsdag d. 18/1 om teknologiens muligheder for blinde og svagtseende.

Blinfo

Der har længe være gang i projekter med de såkaldte beacons , der f.eks. er sat op i Handicappets Hus i Høje Tåstrup. Man kan som blind have en app på telefonen, der gør det muligt at  få læst informationerne op, så man kan finde vej.

Det kaldes Blinfo – se mere på hjemmesiden blinfoapp.dk

Blindecenter Bredegaard har som det første botilbud i verden etableret teknologien i miljøet, og eventdagen, der forgår der, skal bruges til, at brugere og fagpersoner bliver klogere på brugen og tænker tanker om fremtidens brug.

Blind mand med stok under armen står foran skilt til Blindecenter Bredegaard
Foto fra pressemeddelelsen. Viser ung blind mand med sin mobil ved Blindecenter Bredegaard.

Hjælpsom teknologi

Jamen, der er rigtig mange muligheder for hjælpsom teknologi for  alle specielt  ejere af en iPhone, der har  solid brugererfaring.

Vi har tidligere beskrevet  den app, der hedder BeMyEyes. Opfinder og ejer Hans Jørgen Wiberg var på besøg på en temadag  i oktober 2016 for kontaktpersoner i København og vores kollega Stine skrev efterfølgende  fra temadagen:

 Via live video chat forbindes blinde med seende hjælpere, når de står i en konkret situation og har behov for seende hjælp. Med sin Iphone kobler den blinde sig på netværket via app’en, og hjælperen modtager en notifikation. Den frivillige hjælper accepterer, og der forbindes en live video forbindelse, hvor den seende hjælper synsbeskriver det ønskede. Da videoforbindelsen kun sendes til hjælper og ikke retur, kræver det, at man kan høre hjælpers svar i sin Iphone. Til forskel for Facetime og Skype, hvor der skabes en bevidst forbindelse til en bestemt person, er det her tale om en åben forespørgsel, som sendes ud til tilgængelige hjælpere – de to personer har derfor ikke kendskab til hinanden, og når opgaven er løst, bliver der lagt på, og to liv leves videre. App’en har været en succes og ekspanderet stort – 383.000 frivillige hjælpere og 29.000 blinde fordelt på 149 lande og med kommunikation på 80 forskellige sprog, benytter nu BeMyEyes. Det er alle former for synsbeskrivelse, som der ønskes hjælp til, alt fra hjælp til at tjekke datomærkning på mælkekartonen, til moderen der ønskede synsbeskrivelse af sin søns badmintonkamp, til ønsket om at bevare svaret på en graviditetstest ”helt for sig selv”. Intet er for småt eller stort. Der har være meget mediedækning af BeMyEyes app’en fra store nyhedsmedier som bl. a. BBC og CNN, men vigtigst af alt er, at nå de kanaler som blinde benytter.

Det ser ud til at teknologiske tiltag som Blinfo og BeMyEyes giver mennesker med synstab lettere muligheder for selvstændig færden og tilegnelse af information.

Jeg håber ved lejlighed at komme på en guided tur med Blinfo . Mon ikke vi skal  have sat en demo op på en af CFDs matrikler en dags tid!

Kirsten

 

Organdonation og Usher syndrom

Fakta og reflektioner

Ja, man kan godt donere en nyre til en god ven, selvom man har Usher.


Foto af  mange slags bønner, også “kidneybønner”

Jeg har fulgt en amerikansk Usher online gruppe kaldet  USH Blue Book Online Forum siden september. Jeg ville undersøge om der var emner, som vi ikke havde tænkt over til vores  rehabiliteringsprojekt “Kom igen!”. De fleste emner var emner, der drøftes i netværk og facebookgrupper og jeg selv i mit faglige arbejde har spot på f.eks. hvordan man får sin diagnose og vide og hvordan det håndteres også af “samfundet” her i Danmark, men et emne havde jeg aldrig tænkt  poppede  op: Organdonation og Usher syndrom.

Jeg kender faktisk flere  her i Danmark, der har givet deres nyre til anden person, der havde brug for det . Den ene af dem, jeg kender, var ikke nært beslægtet. Den amerikanske fyr spørger i gruppen, om  hans ushergener vil blive overført  ved donation af en nyre. Gruppen sendte spørgsmålet videre til en ekspert

Andrea Oza fra det molekylær-medicinske laboratorium i Cambridge

Hun svarede(Min oversættelse)

Hvis en person med Ushers syndrome donerer en nyre, eller for den sags skyld et hjerte lunger eller et andet organ til en person, der ikke har Usher syndrom, bliver Ushergenerne kun i nyren (eller et andet doneret organ). Ushergenerne vil ikke vandre til andre dele af modtagerens krop .De vil ikke give høretab, synstab eller Usher  syndrom hos den person, der modtager nyren eller et andet organ.

Når en person  ikke kan få Ushers syndrom fra det donerede organ, kan vedkommende heller ikke give Usher syndromgener videre til deres børn.

Hvis en person med Ushers syndrom donerer væv fra øre eller øje og dette væv bliver transplanteret til en person, der ikke har Ushers syndrom, kan syn og hørelse blive påvirket.

Hvis en person med Ushers syndrom donere æg eller sæd,vil de indeholde Usher syndrom gener. Fosteret vil bære dette gen,der kommer fra æg eller sæd.

Så når Brian Hegelund på organdonor.dk fortæller, at han gav sin ene nyre til en god ven, kunne han i princippet  have Ushers syndrom.

Det må jo betyde, at også borgere med Usher syndrom i Danmark på lige fod med andre, kan tage stilling til, om de ønsker at donere organer både som levende(en nyre) og som afdød. Man kan tilmelde sig donorregisteret via sundhed.dk

Kirsten

Husk egenomsorgen i det nye år

Stort og småt

“Om lidt skal vi skrive 2017 – et nyt år med nye muligheder; men også med de opgaver og problemer, som vi ikke fik fuldført eller løst i det gamle. Vore bekymringer bliver ikke slettet ved at skrive et nyt årstal”, sagde hendes majestæt dronning Margrethe i sin nytårstale.

Det er en banal konstatering, men ikke desto mindre er den sand. Vi har alle bekymringer, udfordringer, måske sorger, som vi bringer med os, og som vi bliver nødt til at forholde os til i det nye år. Vi kan ikke bare sige “skål, og godt nytår”, og så er de forsvundet. Men et nyt år bringer også nye muligheder. En chance for at gøre noget andet, end det vi gjorde i det forgangne år. Personligt bryder jeg mig ikke om nytårsfortsætter, for der går som regel en uge eller to, men så skrider de for mig.

Jeg kan imidlertid godt lide at bruge julen og nytåret til at mærke efter, hvad der er vigtigt for mig, hvad der øger min glæde og min trivsel i hverdagen. Hvad vil jeg prioritere? Hvor vil jeg lægge mine ressourcer? Hvordan bidrager jeg bedst med “hele mig” i min familie, på mit arbejde og i de sammenhænge jeg ellers færdes i? – Ikke mindst… hvordan lader jeg op og drager omsorg for mig selv?

Kirsten skrev før jul, at der skal være balance i energiregnskabet, hvis vi skal forebygge stress.  Hun ville selv prioritere flere gåture og mere yoga i både juleferien og i det nye år. Det håber jeg lykkes for hende. Jeg vil gerne tilslutte mig ønsket om flere gåture – og så siger vægten, at jeg skal finde en anden hobby end bagning – og jeg har faktisk lyst til at have mindre “skærm” (Netflix-serier, computer osv.) og flere bøger proppet ind i min fritid. Det skal være en del af min egenomsorg.

Malene