Kategoriarkiv: Fakta og reflektioner

Har du brune ben eller blege ben ligesom jeg?

Jeg har lige mødt en af dem, da jeg var på vej hen for at hente min yngste i børnehaven. En af dem med shorts og brune ben. Jeg gemmer mine blege ben under lange bukser. For jeg hører selv til dem, der har tilbragt hele sommeren her i Danmark. En sommer der vil gå over i historien som en dårlig sommer. Rejsebureauerne har lige nu kronede dage. For rigtig mange danskere vil gerne sydpå i efterårsferien og vinterhalvåret i det hele taget.

Vesterhavets skønhed

Jeg har med længsel set på og (i venlighed) “liket” det ene Facebook opslag efter det andet med billeder fra “de andres” solferier. Samtidig tilbragte jeg en uge ved Vesterhavet, der har nogle af de smukkeste strande i verden. Vejret mindede mere om en efterårsferie, men der var stadig skønt, og børnene løb da også frejdigt ud i bølgerne. Vi voksne havde lyst ind imellem mest lyst til at sidde med en kop kaffe/the bag rattet på bilen og kigge på dem.

Nærhed og nærvær

Bortset fra min længsel efter varme og mine blege ben, så har jeg haft en god sommerferie. Vi har mærket sandet fyge om benene på os. Vi er blevet drivvåde af pludselige regnbyger, og hele familien sad tæt under en parasol i Fårup Sommerland, da tordenvejret brød løs, så alle aktiviteterne lukkede. Jeg tror, at 2017 er er en sommer, som hele familien vil huske.

Det allerbedste har været, at vi ikke har skullet ud af døren om morgenen. Vi har kunnet gå rundt med nattøj på. Vejret indbød sjældent til andet. Vi har spillet brætspil, lagt puslespil og fået gjort status med hinanden. Tid til nærhed og nærvær. Sol eller ej så er det vigtigere end alt muligt andet. For det er det, som vi skal leve videre på, når hverdagen kører hurtigt.

Malene

Menneskebiblioteket- ung med særligt handicap

Jeg ledte og ledte i vores blogindlæg fordi jeg mente at vi havde skrevet om det tidligere. Det havde vi ikke  og det var egentlig godt nok, fordi der fornylig  var et superfint portræt i TVLorry af en herlig ung fyrAnders  som vi døvblindekonsulenter kender fra FDDBs bestyrelse ,FDDB ungdom og som IKT-instruktør.

Jeg søgte på nettet ,så og huskede så at foreningen Menneskebiblioteket fik en “dialogpris ” i år.

Foto af Anders der taer med en kvinde- Ovenover står at det er serien menneskebiblioteket Anders i udsendelsen.

Menneskebiblioteket

Det drives af en forening, der arbejder for tolerance og dialog og nedbrydelse af fordomme, specielt for de mennesker, der ikke ser ud eller har livsformer som de fleste.

Man  kan låne et menneske, der stiller op og fortæller om deres særlige livsvilkår og man må spørge løs .”Rigtige mennesker, rigtige samtaler”, skriver foreningen på deres hjemmeside.

TV2lorry :Ung med særligt handicap

Værten John Rahbek er låner på Menneskebiblioteket og udfordrer sine fordomme i en række afsnit. I går så jeg så afsnittet om Anders Fransson. Det var en fin halv time i selskab med Anders, der bekræfter at vi mennesker kan rejse os og gå fremad, når man finder den indre kriger frem og ikke bliver offer for svære livsvilkår.

Anders sagde mange kloge ting om at være døvblind ,men også at se særlig ud og ikke kunne  svede, have hud uden hår og  tandproblemer.  Det sjældne syndrom er kendt i hans familie, men kun har 70 har det i Danmark.

Anders fortalte om den hjælp der dur for ham: IKT, hjælpemidler ,kontaktperson og haptiske signaler. Rengøring og madlavning var lige nu ikke områder, han havde behov for hjælp til udover struktur og nogle få hjælpemidler og taktik.

Er det synd?

Anders bliver spurgt af programværten om det er synd for ham at han ikke kan opleve det samme som andre

Anders siger:” Jeg har aldrig nogensinde oplevet at kunne se normalt så jeg ved sådan set ikke hvad jeg går glip af. Det er ikke synd, men det er ærgerligt at der er nogle ting jeg ikke kan: Jeg kan ikke kørebil, jeg kan ikke cykle, men jeg har ikke prøvet det, så jeg ved ikke hvordan det er at savne det”

Anders blev drillet i folkeskolen og det har siden påvirket ham, men inderst inde har han tænkt “fandme nej, jeg vil frem i livet”. Han har fået god hjælp af synskonsulenter og også psykolog i den proces.

Han vil gerne vise at handicappede også har ressourcer og muligheder, ikke kun begrænsninger

Brug en halv time

Lån en menneskebog på biblioteket eller se afsnittet på Tv2 lorry om Anders og få nedbrudt en fordom eller to.

Jeg takker i hvert fald  Anders for hans mod til at være stå i Menneskebiblioteket og være med til at skabe dialog og viden!

Kirsten

 

 

 

 

 

Hverdagens helte har en stærk indre kriger

“Jeg vil være en kriger i mit liv fremfor et offer, og jeg vil ikke lade mig frustrere over ting, jeg ikke selv kan styre”, siger skuespiller Peter Mygind til magasinet Sundhed, maj 2017.

Selvom Peter Mygind på mange områder har et priviligeret liv, så mærkede han livets skrøbelighed, da han for et par år siden blev ramt af blodpropper og hjertestop. I dag tager han blandt andet ud og holder foredrag for Hjerteforeningen, og går i terapi for at lære at kunne håndtere sin dødsangst.

En person i rustning og guldsværd såt i en tågehvirvel i rummet

 

Livets uforudsigeligheder

Vi kan gøre meget for at holde os sunde og i god form både fysisk og psykisk, og jeg er sikker på, at vores livsstil betyder noget for helbredet. Måske betyder det, at vi lever nogle år længere, fordi hjertet pumper bedre. Måske betyder det, at vi ikke så let brækker vores led fx hoften, hvis vi falder, når vi bliver gamle. Så vi kan gå selv – uden rollator – i flere år frem.

Der er imidlertid rigtig mange ting, som vi ikke har indflydelse på, og som hører til livets uforudsigeligheder. Ting som vi ikke selv kan styre. For Peter Mygind er det et dårligt hjerte, der gør ham usikker og decideret angst i forhold til, hvad fremtiden bringer. For personer med nedsat syn og hørelse kan det være uvished om der sker forværringer, så de (måske endnu en gang) skal finde nye strategier for at klare de praktiske opgaver i hverdagen.

En hyldest til hverdagens helte

Som døvblindekonsulent møder jeg jævnligt mennesker, der trods et kombineret syns- og høretab – ikke vil lade sig begrænse, og som klarer de fleste hverdagsopgaver selv. Alting tager meget længere tid, men det er en sejr, når det lykkes at bage sit eget brød, lave sin egen mad, gennemføre en uddannelse, fastholde sit arbejde, deltage i familie begivenheder eller et fælles arrangement på plejehjemmet.

Jeg møder mennesker med en stærk indre kriger, så de rejser sig og går fremad, selvom de oplever modgang og tilbageskridt. Det kræver stor styrke og robusthed hele tiden at gå to skridt frem og et tilbage. De er hverdagens helte, for de er ikke ofre for en svær livssituation. Selvfølgelig skal der være tid og plads til at sørge over tabet af færdigheder. Det er naturligt og nødvendigt. Der skal være plads til nyorientering. Der skal ligeledes være plads til at fejre de små skridt fremad. Sejrene.

Malene

Følg en døvblinds kamp mod kiloene – Jeg gjorde en forskel for mig selv. Du kan også gøre det.

Dette er en titlen på en facebookside som Jackie har oprettet. På halvandet år har han smidt over 50 kg, er i gang med hård træning og inspirerer andre til vægttab, kostomlægning og træning.

Jackie tager selvfie

Jackie er en ung mand med Usher 2, som i vores opsporingsprojekt inspirerede os til at gå nye veje på de sociale medier og bl.a. starte vores cfdblogger.dk.

Jackie har blogget med fortællinger om at leve med Usher på godt og ondt. Han har også lavet en facebookside om Ushers syndrom og er selvfølgelig også aktiv i  Foreningen Danske Døvblinde ved siden af sit fleksjob.

En fantastisk ung mand, der viser en vej  til at ændre vaner og finde energi og livsglæde.

Usher og livsstil

Hverken fysisk eller psykisk har helbredet det  så godt hos mennesker med Usher, sammenlignet med resten af den svenske befolkning. Det viser  svenske Moa Wahlquists forskning. I Sverige findes der et centralt register omfattende personer med Usher  og på baggrund af blandt andet det har Moa lavet  forskellige studier omkring fysisk og psykisk sundhed for de tre typer af Usher. Hun har også kigget på den økonomiske situation  for mennesker med Usher i sin afhandling.

Mennesker med Usher oplever større problemer i forhold til træthed og søvnbesvær end almenbefolkningen, hvilket bestemt ikke er overraskende. Overvægt for mennesker med Usher 2 er  også en smule større end for resten af befolkningen.

Moa efterlyser mere viden om, hvad der påvirker mennesker med Usher både positivt og negativt. Hvilke  faktorer giver psykisk og fysisk sundhed for personer med Usher.

Kom igen!

I vores projekt drøfter vi meget, hvad der giver og tager energi. At man er bevidst om sin egen krop og dens signaler og sætter mål op i overensstemmelse med sine værdier for ikke at blive slidt op.

Jackie viser vejen. At man kan ændre vaner og blive en mere sund og glad udgave af sig selv. At man godt kan ændre kostvaner, træne og motionere, selvom man har indskrænket synsfelt og høretab.

Det kan også være en investering værd at dyrke yoga, mindfulness eller bare være i naturen – at være i stedet for at være på med tanker, ord  og handling  nærmest hele døgnet.

Psykolog Jette snakkede meget om  forskellen på at være og at handle på vores første kursus. Men det er jo lettere sagt end gjort.

U-turn

I øjeblikket kører et stort forsøg med mennesker med diabetes. En lille gruppe følges på tv.

Det viser sig, at rigtig mange af deltagerne i projektet kan slippe medicin mod diabetes med rigtig kost, motion  og mentalt overskud, og at de faktisk kan blive raske.

Man kan i skrivende stund ikke helbrede Usher med livsstilsændringer, men  det kan hjælpe rigtig meget  på livskvaliteten at spise og drikke fornuftigt, motionere, have meningsfulde aktiviteter og relationer og ikke mindst at  sove om natten.

Jackie har sin måde at gøre en forskel for sig selv. Han opfordrer os andre til at gøre en forskel for os selv. En opfordring jeg hermed sender videre ud på nettet !

Kirsten

Organdonation og Usher syndrom

Ja, man kan godt donere en nyre til en god ven, selvom man har Usher.


Foto af  mange slags bønner, også “kidneybønner”

Jeg har fulgt en amerikansk Usher online gruppe kaldet  USH Blue Book Online Forum siden september. Jeg ville undersøge om der var emner, som vi ikke havde tænkt over til vores  rehabiliteringsprojekt “Kom igen!”. De fleste emner var emner, der drøftes i netværk og facebookgrupper og jeg selv i mit faglige arbejde har spot på f.eks. hvordan man får sin diagnose og vide og hvordan det håndteres også af “samfundet” her i Danmark, men et emne havde jeg aldrig tænkt  poppede  op: Organdonation og Usher syndrom.

Jeg kender faktisk flere  her i Danmark, der har givet deres nyre til anden person, der havde brug for det . Den ene af dem, jeg kender, var ikke nært beslægtet. Den amerikanske fyr spørger i gruppen, om  hans ushergener vil blive overført  ved donation af en nyre. Gruppen sendte spørgsmålet videre til en ekspert

Andrea Oza fra det molekylær-medicinske laboratorium i Cambridge

Hun svarede(Min oversættelse)

Hvis en person med Ushers syndrome donerer en nyre, eller for den sags skyld et hjerte lunger eller et andet organ til en person, der ikke har Usher syndrom, bliver Ushergenerne kun i nyren (eller et andet doneret organ). Ushergenerne vil ikke vandre til andre dele af modtagerens krop .De vil ikke give høretab, synstab eller Usher  syndrom hos den person, der modtager nyren eller et andet organ.

Når en person  ikke kan få Ushers syndrom fra det donerede organ, kan vedkommende heller ikke give Usher syndromgener videre til deres børn.

Hvis en person med Ushers syndrom donerer væv fra øre eller øje og dette væv bliver transplanteret til en person, der ikke har Ushers syndrom, kan syn og hørelse blive påvirket.

Hvis en person med Ushers syndrom donere æg eller sæd,vil de indeholde Usher syndrom gener. Fosteret vil bære dette gen,der kommer fra æg eller sæd.

Så når Brian Hegelund på organdonor.dk fortæller, at han gav sin ene nyre til en god ven, kunne han i princippet  have Ushers syndrom.

Det må jo betyde, at også borgere med Usher syndrom i Danmark på lige fod med andre, kan tage stilling til, om de ønsker at donere organer både som levende(en nyre) og som afdød. Man kan tilmelde sig donorregisteret via sundhed.dk

Kirsten