Kategoriarkiv: Konferencer

Machteld Cossees lille verden

Da vi i september var på DBI konference i Aalborg blev en hollandsk dokumentarfilm præsenteret -desværre på et tidspunkt ,hvor jeg var optaget.

Nu er jeg væltet omkuld med feber og snot og kunne passende ligge  og surfe lidt på nettet og få tid til at se den gribende dokumentar om Machteld og hendes familie

Livet bliver mørkere og mørkere

Machtell  har Usher syndrom og vi følger hende og hendes familie i fem år indtil 2015. Filmen  har været vist på en hollandsk filmfestival og i TV  .

Filmen  blev september frigivet på Youtube med engelske undertekster.

Trine Skov Uldall fra Socialstyrelsen præsenterede filmen på konferencen og der var efterfølgende debat med Machteld. Siden 2015 er hun kommet langt videre i sin erkendelsesproces og har lært at leve med Usher som livsvilkår.

Livsomstilling

Filmen viser tydeligt at Macteld går (alt) for længe selv med alle sine tanker og bekymringer, da der ikke er rum og  tradition for snak om følelser i hendes familie  og fagpersoner får ikke hul på snakken om følelser.

Da hun får mand og børn giver  den praktiske hverdag næsten uoverstigelige vanskeligheder  og alvorlig stress og kærligheden har trange kår.Hun fortæller efterfølgende at med terapeutisk støtte til dem begge  kom de videre.

Som vi , ellers snarere vores psykologer, har talt så meget om på vores “Kom igen!” kursus, så er det “indre arbejde” altafgørende for at man finder styrke til at finde en måde at leve med Usher både praktisk og følelsesmæssigt.

Hverdagssituationer som alle med Usher kender

Jeg er sikker på at alle med Usher syndrom (og deres mænd og koner) kan nikke genkendende til mange af de hverdagsituationer vi følger i dokumentaren.

Men have lige tid til en god snak efter filmen.

film

 

Ambassadør

Machtell arbejder  idag som såkaldt ambassadør i en hollandsk Usherorganisation 

Deres hjemmeside er også oversat til engelsk og der er måske inspiration at hente.

 

Kirsten(fra sofa med varm te, dyne.. og lommetørklæder)

 

Konferencesild eller sild på bordet i Aalborg

Omkring 500 mennesker er samlet på Aalborg kongrescenter, og maden er god. Konferencesild bliver jeg nu aldrig. Det er hårdt at følge med på engelsk, selvom der er FM-udstyr og at netværke med de mange nationaliteter  i baggrundsstøj. Jeg fik da fortalt om den marineret sild og karrysalat på bordet til mine internationale kollegaer ved dagens frokost.

Logo fra DBI konference Touch of closeness

Det er nu andendagen på konferencen i Aalborg, hvor  fælles emner omkring liv med både medfødt og erhvervet døvblindhed deles af mange forskellige typer fagpersoner. Her deltager også mange mennesker, der lever med døvblindhed som livsvilkår med skrivetolke, tegnsprogstolke og taktile tolke. Det er altid imponerende at se!

Usher-netværk

Inden konferencen åbnede på KUNSTEN i Aalborg mandag aften, deltog jeg i to dages konference i DBI’s Usher-netværk, hvor der også var spændende oplæg og dialog om livet med Usher både som barn og voksen.

Gavin fra England står ved sin PP

Gavin, som ses på fotoet, fortalte om en engelsk undersøgelse, hvor 90 personer med Usher deltog. Undersøgelsen handlede om psykisk velbefindende og viste, at en del havde store psykiske udfordringer. Det, der var hjælpsomt, var social støtte. Som jeg tolkede det, altså at netværk og delagtighed i samfundet gav større sundhed.  Indlysende nok, men ikke så lige til i vores samfund.

At blive inkluderet

Jeg har de sidste dage hørt om, at nogle samfund slet ikke giver mulighed for aktiviteter, men ildsjæle både  blandt døvblinde, deres familier og fagfolk forsøger at skabe meningsfulde aktiviteter  for mennesker, der er isoleret pga døvblindhed.

Jeg vandt en t-shirt  i en fin workshop fra Brasilien om at sejle som døvblind!

Jeg hørte i går Thorbjørn fra Sverige, som har Usher 2,  kritiserer  de svenske myndigheder i skarpe vendinger for at forhindre ham i fuld deltagelse i samfundet, grundet indskrænkninger i social støtte.

Kom igen!

Ja, og Else Marie og jeg lavede i går en workshop om vores resultater indtil nu i projektet.

Vi bad vores internationale kollegaer  diskutere, om der var noget, vi manglede i vores forslag til et rehabiliteringsforløb. På fotoet ser  I den ene gruppe diskutere indholdet i energihuset

En gruppe mennesker taler sammen
Gruppearbejde om indholdet i husene

Else Marie har også været med i planlægningsgruppen, som vi tidligere har fortalt på bloggen og hun har et stort netværk. Det kom os til gavn i workshoppen, hvor vi fik internationale kollegaer til at skrive gode noter til os fra gruppearbejdet til vores videre arbejde med projektet.

Kirsten

Når lyd gør ondt

Så er jeg igen på det årlige Vingstedkursus for hørekonsulenter. I år sammen med gode kollegaer fra CFD Rådgivning. Jeg sidder på mit værelse  og skriver samtidig med, at jeg kigger  ud på et regnfuldt, men smukt landskab tæt på Hærvejen.

Om lidt starter anden dag på kurset.

Majbritt og Christina foran vores lille stand på VIngstedcentret

Mine kollegaer Christina og Majbritt ved vores lille stand

Hjerne og lydopfattelse

Årets oplæg kredser om viden og praksis omkring mennesker, der bliver invalideret af lydoverfølsomhed og eller tinnitus. Senfølger efter hjernerystelse eller en nakke, der er rykket, kan være såkaldt hyperacuse, hvor livet kan gå helt i stå, og man isolerer sig for at undgå lyd. Heldigvis forskes der – også internationalt – så forskellige former for lydproblemer bliver defineret, og vi har hørt om tværfagligt samarbejde og en helhedsorienteret tilgang. En vej vi i vores arbejdsområde kan nikke genkendende til.

Min søsters kaffekopper

Også mennesker med store høretab kan være sarte med lyd. Grænsen, for hvornår en lyd er ubehagelig, kan være langt mindre end  hos normalthørende, og det er bøvlet, når en hørerest forstærkes med høreapparat. Da jeg var barn, kunne min søster ikke holde ud, at jeg grinede. Det tog mig tid at forstå, at selvom hun var døv, når jeg talte, kunne hun høre mine lyde, når jeg grinede. Og lydene var ubehagelige for hende.

Senere, da vi blev voksne, arvede jeg nogle kaffekopper, der i hendes øre larmede for meget, når kop blev sat på underkop. Det fnisede vi af. Jeg tænker, at nogle af jer, der læser bloggen,  kan nikke genkendende til lyde, der er mere end trælse…

Hørevanskeligheder er ikke bare høretab

Der er virkelig mange områder omkring lyd og hjerne, hvor vores kollegaer i høreområdet samarbejder med hinanden i netværk og i samspil med forskning for at finde den rigtige behandling. Jeg er imponeret over, hvor langt de er. Ikke mindst i anerkendelsen af de oplevede problemer. Da jeg startede i branchen for mange år siden, husker jeg en overlæge, der sagde, at borgere med tinnitus og lydoverfølsomhed bare havde “ondt i livet”.

Nu ved vi meget mere om, at f.eks.stresstilstand og traumer også kan give hørevanskeligheder i form af lydoverfølsomhed og tinnitus. Kunsten er at få krop og hjerne til at falde til ro igen.

Jeg glæder mig til om lidt at gå i salen og endnu mere få viden og inspiration til vores lille hjørne af arbejdet med høretab.

Og så hjem og vaske tøj. I næste uge er det DBI konferencen  i Aalborg, som vi har skrevet om jævnligt de sidste års tid. Og nu er det nu!

Kirsten

 

 

Så er der åben for tilmelding til DBI 2017

logo

Selvom der er et helt år til den næste DBI konference, er der nu åbnet for tilmelding til konferencen. Det betyder også, at der nu er call for papers, det vil sige, hvis du har lyst at holde en workshop på konferencen, er det nu tid til at indsende en abstract, som vi skal have inden 10. januar 2017.

På hjemmesiden  http://dbi2017denmark.com/forside.aspx vil du finde oplysninger om hvordan man tilmelder sig, og hvordan en abstract skal se ud osv. Jeg kan love, det bliver nogle spændende dage, som vil dække over hele døvblindeområdet, og uanset om du arbejder med døvblindeblevne eller døvblindefødte, vil der være noget for alle.

Konferencen løber fra den 5. til den 8. september 2017, men allerede fra den 3. september vil der være preconferences, Usher Network har sagt de gerne deltage, Youth Network har også meddelt at de vil lave noget,  og der vil være en nordisk dag, så der er lagt op til masser af inspiration i september 2017. Alle disse netværk hører under Deafblind International (DBI) og der findes mange flere netværk så tjek http://www.deafblindinternational.org/index.htm  og se om der er noget, der har din interesse.

Else Marie

 

Nordlys

Et magisk naturfænomen, som jeg fik lov at opleve i går aftes i Reykjavik .

Sidst vi havde “Kom igen!” kursus, spurgte en af deltagerne de andre  om de kunne se stjerner. Desværre blev det ikke den sommeraften mørkt nok til at undersøge det. Det gør vi til oktober. Nordlys kan  måske lettere ses eller i hvert fald beskrives  gennem  synstolkning om former og farver. Det var flot!

Jeg har de sidste dage været deltager i et seminar , arrangeret af Nordisk Velfærdscenters døvblindeområde. Jeg fik fremlagt nogle af de svenske  forskningsresultater, som jeg tidligere har skrevet om her på bloggen  vedrørende personer med Ushers helbred  og vi drøftede opsporing og ikke mindst vigtigheden af genetisk udredning som en del af “pakken”når man får diagnosen. Jeg blev  noget klogere på genetikken ved professor Lisbeth Tranebjærg pædagogiske gennemgang af stoffet.

Genetikken har deltagerne i vores “Kom igen!” projekt naturligt nok også været optaget af i vejen til forståelse af Usher som følgesvend i livet.

Min kollegaer fra børneområdet i Danmark gav nyttig viden om børneliv og kommunikation med Usher, mens Island bød på en stjernestund med Svanhildur Anna Sveindottir, der delte sin livshistorie med os om  levet liv med arbejde, børn og mænd, men også Usher diagnose, der gav knubs  undervejs. I dag er udfordringen at finde og få den rigtige syns og kommunikationsstøtte, når man bor  i et lille land med få  tolke og kontaktpersoner med viden om døvblindhed. Svanhildur har arbejde fire timer dagligt på hotel som opvasker og trives med det, fortalte hun.

island

Fotoet viser Svanhildur ved sit CCTV, hvor hun kan læse sit manus op. Førerhund og kontaktperson holder hvil.

Jeg sidder på mit hotelværelse og skriver dette blogindlæg. Jeg vil nu være turist et par timer inden jeg i nat flyver hjem til Danmark og holder weekend.

Kirsten