Kategoriarkiv: Netværk

Nordisk Ungdomslejr 2017 i Sverige

D. 17-24 juli var Sveriges døvblinde ungdom(DBU) vært for en nordisk ungdomslejr, hvor otte danske unge med syns- og høretab eller døvblindhed deltog. På Bosøn folkehøgskole i Stockholm mødtes i alt 36 nordiske unge. Nordisk ungdomslejr afholdes hvert andet år.

I 2019 er det Norge, der arrangerer lejren

Viden, mod og stolthed

Dette var temaet for årets camp. Jeg har lavet et interview med en af deltagerne

Nicklas Kallestrup Kruse Nielsen om at deltage i sådan et netværk.

Usher 2

Nicklas er vokset op som hørehæmmet og fik først for tre år siden konstateret RP og fik efterfølgende diagnosen Usher 2.

Tak til Nicklas for at stille op til interview trods en travl hverdag med familie og job

Kirsten

 

 

 

Det vigtige sociale netværk

Vi har alle brug for at have sociale relationer. Undersøgelser har ligefrem vist, at der er en tæt sammenhæng mellem sundhed, trivsel og det at være i kontakt med andre mennesker. Frivillighed et vigtigt element i sociale netværk. De sociale relationer skal være et tilvalg, og parterne skal have et ønske om at fastholde kontakten til hinanden.

“Sociale netværk består af uformelle relationer mellem mennesker som samhandler mere eller mindre regelmæssigt med hinanden” (psykolog A. Finset, 1994).

Døvblindheden giver udfordringer

Familie er ofte en del af det sociale netværk, men ikke alle er heldige at have regelmæssig kontakt til familiemedlemmer. Det sociale netværk kan også bestå af tidligere skolekammerater, kollegaer, venner, naboer osv. De forskellige personer kan have hver sin rolle og betydning. Igen, er ikke alle heldige overhovedet at have et godt socialt netværk.

For voksne med erhvervet døvblindhed er det sværere at fastholde og udvide det sociale netværk, fordi flere står udenfor arbejdsmarkedet. Ligesom muligheden for at deltage på lige fod med andre i forenings- og kulturlivet er begrænset. Der kan være forskellige slags barrierer fx transport til og fra foreningen, kommunikation og hurtigere udtrætning. Det er sværere at tage spontane sociale initiativer, fordi det kræver planlægning at komme ud af døren.

FDDB´s erfaringsgrupper

I dag fejrer Foreningen Danske DøvBlinde – synshørehæmmede (FDDB) 30 års jubilæum. Vi ønsker både foreningen og medlemmerne stort tillykke og en god festdag!

En central del af FDDB´s arbejde er de lokale erfaringsgrupper (ERFA-grupper) rundt i landet, hvor voksne med erhvervet døvblindhed en gang om måneden mødes over en kop kaffe, deler erfaringer med hinanden, lytter til korte oplæg fra døvblinde, der har været ude og rejse o.lign.

Jeg møder jævnligt borgere, der har stort udbytte af at deltage i ERFA-grupperne både socialt og i forhold til at få gode input til at mestre livet med døvblindhed. Som medlemmer har de ligeledes mulighed for at deltage i FDDB´s mange kursusaktiviteter.

Du kan læse mere om FDDB´s arbejde og finde din lokale ERFA-gruppe her.

 

Malene

 

Walk in My Shoes

 

Det er titlen på en bog, som blev udgivet i USA i december 2016. 27 fortællinger om at leve med Usher er samlet og redigeret af Charlotte J. DeWitt, hvis nevø har Usher 1.

fot af forside af bog "Walk in My Shoes"

Overskuddet fra bogen går til Usher Syndrome Coalition, der er en af verdens største organisationer, der fundraiser og skaber opmærksomhed omkring dette sjældne syndrom. Der er usikkerhed om hvor mange, der egentlig er globalt og i USA har man netop nedjusteret tallene.

Vi ved dog at der er en million mennesker med Retinitis Pigmentosa i verden, heraf lever de to tusind her i Danmark. Ud af dem har ca. en fjerdedel også et høretab . De fleste af disse har Ushers syndrom.

Hvad er Ushers syndrom?

Der findes 3 former.

Usher 1,hvor personen er født med et meget stort høretab. De fleste tegnsprogede døvblinde som CFD Rådgivning kender er født med Usher 1. De gik før hen på døveskole og deres synstab blev opdaget relativt tidligt, selvom mange først selv fik diagnosen at vide som unge eller voksne. Der er også balanceproblemer knyttet tll Usher 1. De fleste voksne jeg kender har dog kunne kompensere for det og træne balancen, så det ikke giver store gener i hverdagen.

I dag bliver alle små børn screenet for høretab og får tilbudt CI-operation inden de er et år, hvis de har store høretab. Det betyder at et barn med Usher 1 nemt kan være det eneste barn med høretab i en skole og vores bekymring er at personer med Usher først diagnosticeres meget senere end før og ikke får en skolegang, der giver den rette tilgængelighed for barnet. Vi har derfor i disse år opsporing på programmet sammen med vores kollegaer på børneområdet. Børn med Usher 1 er nu blevet talebrugere, men kan jo stadig have glæde af at lære tegnsprog og også haptiske signaler.

Ved Usher 2 er personen født med et middelsvært høretab, der typisk er blevet høreapparatsbehandlet og barnet har klaret sig med det og måske teleslynge eller FM –udstyr i skoletiden. Gennemsnitsalderen for diagnosen er midt i tyverne. Et trælst tidspunkt, hvor mange er færdige med uddannelse og klar til arbejde og familieliv og så bliver nødt til drastisk at ændre planer.

Man går ofte alene med diagnosen og som vi tidligere har fortalt om på blog og FDDBs Medlemsnyt lavede CFD-rådgivning netop et opsporingsprojekt i 2013-2015,hvor det lykkedes at skabe mere opmærksomhed om Usher 2 og mulighed for rådgivning ,der ikke kun ser på det ene sansetab, men på kombinationen og de psykiske følger af at have Usher. Der er flest personer med Usher 2.

Usher 3 er i Danmark sjælden. Man regner med at 5 personer i Danmark er født med denne diagnose. Høretabet forværres samtidig med at synsstatus forværres.

Genfortælling på tegnsprog

Vores rehabiliteringsprojekt “Kom igen!” har som mål at give mennesker med erhvervet døvblindhed et bedre og helhedsorienteret tilbud om rådgivning. Alle deltagere i projektet har Usher 1; 2 eller 3.

Vores første modul (kaldet AV-huset)med gruppen af tegnsprogede personer blev holdt på Musholm i februar. Vi viste bogen ,som vi netop havde fået hjem fra USA. Jamen, sagde de, kan I ikke lige genfortælle de 27 kapitler for os på tegnsprog. Den tyggede vi lige på og nu er engelsk og tegnsprogskyndige folk både i CFD og udenfor i gang med at læse hver deres kapitel. Foreløbig vises de første tre genfortællinger for vores Kom igen! gruppe på vores interne FB-side. Det er planen at når vi har flere genfortællinger, lægger vi det ud på vores blog.

Vores plan er at få alle 27 kapitler genfortalt på tegnsprog. Vi har tilsagn fra folk til det halve af bogen. Har du også lyst til at bidrage og er du kvik til engelsk og er tegnsproget, så kontakt mig, så får du en historie fra bogen, som du kan genfortælle på en lille film, du sender til mig. Der er ikke tale om slavisk oversættelse, men en fri kort genfortælling af historien. Bogen og historierne tilhører jo Walk in My Shoes og dens forfattere.

Fem temaer i bogen

Vi håber på at alle de 27 kapitler i fem dele med temaerne: Diagnose; livet i en Usherfamilie, det uafhængige liv, Usher i arbejde o g ”Hvem siger jeg ikke kan?” kan blive færdige på bloggen som ”julegaven 2017” for tegnsprogede døvblinde. Taktile tegnsprogsbrugere vil have mulighed for at få deres kontaktperson til at spejltolke fortællingerne.

Hvordan får man fat i bogen?

Jeg har undersøgt om bogen kan læses via Nota. Den findes desværre ikke som e-bog på deres såkaldte Bookshare, men Lene Wagner fra Nota oplyser at enkelte kapitler selvfølgelig kan fås på punkt eller lyd under den individuelle service. Der skal betales for en hel lydbogudgave. Vær opmærksom på at den ikke er oversat til dansk.

Jeg kontaktede også de danske biblioteker og det blev undersøgt om bøgerne kunne komme som e-bog. E-bogreolen har desværre ikke adgang til at købe den via deres amerikanske distributør, men bogen forventes at blive indkøbt til almindeligt bibliotek. Den vil kunne fremsøges på bibliotek.dk

Den kan også købes på

https://www.usher-syndrome.org/take-action/walk-in-my-shoes.html

både i papirudgave og som såkaldt Kindle e-book.

Kirsten

Hvis du har mod på at genfortælle et kapitel så   kontakt mig på kw@cfd.dk

 

Om at høre til

”Er der ikke andre, der har det ligesom mig”? En sætning vi ofte hører på vores vej som konsulenter for mennesker med et kombineret syns-og høretab.

Netop det at møde andre, der har samme udfordringer er grunden til at en ny forening har set dagens lys.

Foreningen hedder Nedsatsyn.dk

”Nedsatsyn.dk er er en forening baseret på frivilligt arbejde. Den har til hensigt at samle alle med interesse for synsområdet, personer med nedsat syn, pårørende, fagfolk, forhandlere m.m. i en forening. Det er vigtigt at nævne at Nedsatsyn.dk er en forening for alle, og at der ikke er nogle kriterier for medlemskab. Ved at melde sig ind i foreningen kan man være med til at præge, hvordan og hvorledes Nedsatsyn.dk skal udvikle sig. Vi har selvfølgelig en masse idéer, men håber at rigtig mange syntes om foreningen og kommer med en masse input”, siger Søren Rasmussen medstifter af Nedsatsyn.dk

Søren Rasmussen fortsætter: ”Det er vigtigt for os at nævne, at vi ikke er konkurrenter til andre foreninger som også laver et stort arbejde for blinde og svagt seende. Vi vil hjælpe dem, som befinder sig i en gråzone uden tilhørsforhold”.

Foreningens formål er at nå ud til de ca. 30.000 danskere, der har nedsat syn.

Har man lyst til at være støttemedlem er det også en mulighed.

På hjemmesiden Nedsatsyn.dk kan du læse meget mere om deres tanker og idéer med foreningen.

Else Marie

image

Billedet finder du på www.nedsatsyn.dk og forestiller en glad mand i rødt og hvidt, ligesom det danske flag og med balloner I Dannebrogs farver.

NVC Nordisk samarbejde omkring erhvervet og medfødt døvblindhed

Nordens Velfærdscenter(NVC)  er  en institution under Nordisk ministerråd indenfor  det sociale og sundhedsmæssige område. Her foregår  spændende vidensindsamling og udveksling af erfaringer i de nordiske lande i netværk, kurser og konferencer.

Et lillebitte område omkring døvblindhed  havde i mange år base i Danmark, stemningsfyldt på Dronninglund slot, hvor mange fagpersoner i Danmark har være på kurser og seminarer med nordiske kollegaer  og har gode historier derfra. Det var et godt sted at øve mobility!

Tiden blev en anden og døvblindeområdet under NVC har i dag til huse i Stockholm. Men der udbydes stadig kurser og samles viden blandt andet i et netværk, der kaldes “Nordisk lederforum”, der hvert år mødes og drøfter udviklingen (og til tider afviklingen) i vores område. I øjeblikket er der fokus på, hvordan det kan måles, om vores arbejde virker. Mellem os sagt, så er det ind i mellem lidt træls, men da også fint nok at få sat ord på vores praksis. I vores “Kom igen!” projekt prøver vi også  at udvikle ny praksis med realistiske mål.

Døvblindhed

Vi har i Norden siden 1980 brugt en fælles definition på, hvornår et syns- og høretab er så omfattende, at der er tale om døvblindhed. Den har været revideret undervejs og der ligger nu et nyt forslag, som formodentlig  vil blive vedtaget i morgen på Nordisk lederforum, der i år holdes på Åland.

Vi har på CFD Rådgivning haft mulighed for at komme med vores kommentarer til arbejdsgruppen. Jeg sætter den ind på bloggen inden sommerferien, så I kan finde den.

Vi har som konsulenter i CFD Rådgivning haft stor glæde af at benytte “den nordiske definition” som forklarende støtte til vores ansøgninger om §98, kontaktperson for døvblinde. Definitionen har også gjort det lettere at beskrive at “1+1 =3 “overfor kommunerne, og at det er vigtigt med  samarbejde mellem syns- og hørefolk og os.

Vikaren på Åland

Der er fint i Åland en sommerdag, ja lige i dag, hvor jeg sidder og skriver på hotelværelset.

Chefen, der i mange år har deltaget, er gået på pension og vores nye chef kommer først efter sommerferien. Vores faglige leder Anette var forhindret, og jeg havde  mulighed for at træde til som vikar. Udover CFD Rådgivning, er folk fra  CDH(Center for døvblindhed og høretab) og Socialstyrelsen med fra Danmark

Jeg glæder mig til at deltage de næste dage.

Læs om NVC

untitled
foto af skilt-bemærk tandemcyklen!Foto:Silje Bergum Kinsten/ norden.org
Kirsten- p.t. Mariehamn -Åland