Kan vitaminer bremse RP?

En ny undersøgelse, der er publiceret i tidsskriftet JCI i juni 2023 (https://insight.jci.org/kiosks/about) genanalyserer data fra et ældre studie, hvor det blev undersøgt om indtagelsen af høje doser af vitamin A kan bremse udviklingen af RP (retinitis pigmentosa). Det originale studie, som blev gennemført med mere end 600 deltagere i perioden 1984 til 1991, pegede på en mulig beskeden effekt ved indtagelsen af høje doser af A vitamin. Dertil indikerede studiet, at indtagelsen af E vitamin formentlig burde undgås, da det så ud til at kunne påvirke synet i negativ retning.

Disse originale data er blevet genanalyseret og suppleret med yderligere data; i særdeleshed med genetiske udredninger, der ikke var tilgængelige ved den første analyse. Reanalysen giver imidlertid anledning til nye konklusioner. Det nye studie kan ikke identificere nogen effekt på RP ved indtagelsen af høje doser af A vitamin. Men den negative effekt ved indtagelsen af supplerende E vitamin ses stadig.

Så svaret på spørgsmålet i overskriften er, at indtagelsen af A vitamin tilsyneladende ikke har nogen målbar effekt i forhold til at bremse progressionen af RP. Dertil bør man omvendt tilsyneladende undgå at spise E vitaminer, da de kan påvirker retinas helbred i negativ retning.

Se omtalen af undersøgelsen her ved Foundation Fighting Blindness. Det er også muligt at læse artiklen her.

Bemærk at vi blot formidler omtalen af den nævnte forskning. Det skal ikke tages til indtægt for at vi anbefaler eller fraråder bestemte kosttilskud.

/Niels-Henrik

Ung med behandlet høretab – hvad betyder det socialt?

Vi er så heldige her i CFD – Rådgivning Viden og Udvikling, at Antropologistuderende Natascha har indgået et specialesamarbejde med os. Hun er allerede i fuld sving med det feltarbejde, der skal bruges til specialet. Projektet handler om, hvordan det er at være ung og have et behandlet høretab, og hvad det betyder i sociale sammenhænge. I den forbindelse, har Natascha fået lov at besøge Frijsenborg Efterskole, hvor der hvert år optages elever med høretab, og hvor høreteknik er en indbygget del af klasselokalerne.

1. step: “Deltagerobservation” på Frijsenborg efterskole

Natascha har har lige afsluttet et ophold på efterskolen. Her fik hun mulighed for at deltage i alt, hvad der skete i dagligdagen. Hun har været med til morgengåtur, klasseundervisning, måltider, og samlinger, sammen med alle de andre elever. Det antropologiske feltarbejde handler om at samle empiri og indsigter til specialet. En af de måder man gør det på, er via metoden “deltagerobservation”. Det betyder , at man er til stede, og at man følger med. Man gør, hvad alle andre gør, og samtidigt lægger man mærke til de mønstre og tendenser, der opstår i det sociale. Derfor har det været relevant at deltage i hverdagen på efterskolen.

Næste step: Interview med unge med behandlet høretab

Natascha kommet hjem med en masse spændende indsigter, der kan bruges, når hun skal skrive specialet til foråret. Men feltarbejdet er lang fra ovre – i næste del af feltarbejdet, begynder hun på interviews med unge med behandlet høretab. Det bliver spændende at følge med i. Også for os på døvblindeområdet. For selv om døvblindhed og kombineret syns- og høretab har en ekstra dimension, med stor betydning for både det sociale og for hverdagslivet generelt, vil studier som dette helt sikkert også bidrage med pointer og viden, som kan være relevante og genkendelige for personer med kombination af både høretab og synstab.

En stor tak til Frijsenborg Efterskole for besøget, og for den skønne velkomst!

Kan du uddanne dig til læge, når du lever med medfødt døvblindhed?

Ja, det kan du, men det er ikke nemt. Det er konklusionen, når man læser Alexandra Elaine Adams’ blog. På bloggen fortæller hun om hendes liv og uddannelse som læge. Hvis hun færdiggør uddannelsen vil hun være den første læge i England, der har gennemført uddannelsen, mens hun lever med døvblindhed.

På hendes blog beskriver hun de udfordringer hun møder. De er mange, og fx fortæller hun, at den største udfordring er andres folks forestillinger om hvad hun kan og ikke kan – de bygger ofte på misforståelser og fordomme:

“It’s not my disabilities that is the biggest challenge, it’s the misconceptions, stereotypes, and ignorance of other people that is the most difficult”.

Der er mange spændende perspektiver på bloggen. Det handler om livet som ung, hvor døvblindheden er et problem blandt andre og det giver gode overvejelser, der rundhåndet deles med læserne. Det er også skønt, at fokus også er på de ting, der giver styrke til at overkomme de forhindringer Alexandra møder. Hendes tanker om resiliens kan fx læses her:

Bloggen er et besøg værd og kan findes her.

Stort og småt

Der er flere spændende nyheder mit skrivebord omhandlende udviklingen af nye behandlingsmuligheder for RP/Usher.

Den første nyhed er at et europæisk medicinalfirma, Laboratoires Théa fra Frankrig, har købt to produkter fra ProQR. Begge produkter er rettet mod arvelige øjensygdomme heriblandt RP. Produkterne – sepofarsen og ultuvursen – har tidligere vist lovende resultaterne i indledende tests på mennesker, men ProQR havde ikke penge til at færdiggøre afprøvningen af produkterne. Det ramte bl.a. en afprøvning i Danmark, hvor læger og patienter fra Rigshospitalet var blevet inviteret til at afprøve de nye midler, og hvor forsøget blev aflyst i 11. time pga. firmaets pengeproblemer. Det er lægemidlet “Ultevursen” er udviklet til patienter med mutationer i exon 13 af USH2A genet, som i særlig grad er interessant for patienter med USHER 2a.

Den anden nyhed kommer fra Atsena Therapeutics, som meddeler at de er i gang med at udvikle en dual-vektor genterapi rettet mod patienter, der lever med Usher syndrome 1B udløst af en MYO7A mutation. Det er uklart, hvornår forsøg med denne behandling begynder, og det er stadig meget tidligt i udviklingsprocessen.

Tredje nyhed kommer fra Frankrig, hvor firmaet “SparingVision” er gået i gang med den første afprøvning af en ny type behandling, “SPVN06”, som skal hjælpe borgere, der lever med retinitis pigmentosa (RP). Det er stadig meget tidligt i forløbet og i første omgang skal patienternes tolerance overfor midlet testes. Læs mere her: https://classic.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT05748873

Det er super spændende at følge udviklingen, der ser ud til at øge hastigheden!

/Niels-Henrik

Hvem har magten?

Connie Møller

I den kommende periode vil I her på bloggen blandt andet kunne læse forskellige indlæg fra døvblindekonsulenterne. De vil på forskellig vis tage os med i deres dagligdag og give indblik forskellige aspekter af deres arbejde og refleksioner fra deres praksis. Dette første “efter ferien indlæg” er skrevet af Connie Møller. Connie er døvblindekonsulent på CFD’s kontor i Aarhus.

Hvem har magten?

Dette udsagn kunne man jævnligt høre hjemme hos mig, dengang mine børn boede hjemme. ”Magten” var et synonym for fjernbetjeningen. Jeg ved slet ikke, om fjernbetjeningen kaldes dette længere. Men magten, den findes.

I det følgende tager jeg jer med på et lille kig ind i en undervisningsgang, hvor jeg som døvblindekonsulent underviser nogle dygtige og reflekterende kontaktpersoner:

Min kollega og jeg afholder undervisning for kontaktpersonerne for borgere med døvblindhed i Region Midt/Nord. Denne gang skal vi tale om magt. Solen bager, der er varmt i mødelokalet på aalborgkontoret. 12 kontaktpersoner er samlet til undervisning og sparring. Den sidste gang inden sommerferien. De sidder med en lille gule post-it blok, som de har fået udleveret. Stille sidder de for sig selv. De har fået opgaven: Hvad er magt for dig? De har fået to minutter til at tænke over det. Jeg kan se, at de tænker, så det knager. Nogle skriver meget, nogle lidt og andre venter lidt.

”Putin, Coronarestriktioner, at bestemme, Hitler, omsorg”. Læste de højt fra post-it-sedlerne. Relevante og gode bud på, hvordan magt kan se ud.

Hvorfor snakke om magt med kontaktpersoner?

Magten ligger i aktiviteten. Det er en relationel størrelse, som indskriver sig i relationen mellem mennesker, siger Foucault. Han var en fransk filosof og idéhistoriker (1926-84).

Det pokkers vigtigt, at kontaktpersonerne er opmærksomme på dette fænomen. Især, fordi der er tale om at være ansat hos personer, som har et dobbelt sansetab, nemlig nedsat syn OG nedsat hørelse.

En kontaktperson er ansat til, populært sagt, at være en borgers øjne og ører. De skal blandt andet synsbeskrive. En synsbeskrivelse, finder sted, når en person, beskriver for eksempel et landskab, et møde med et andet menneske, trafikken eller noget andet, som vedkommende ser for sig for en anden, som ikke kan se. Men man kan ikke synsbeskrive alt. Det vil tage alt, alt for lang tid. Man må derfor udvælge det rette at fortælle. Dette er et eksempel, hvor magtforholdet og aktiviteten bliver tydelig. Det kan nemt blive op til den seende at afgøre, hvad der skal synsbeskrives, og hvad der skal undlades.

Kontaktpersoner har en uhyre vigtig funktion i forhold til at synsbeskrive, så personen med døvblindhed ikke føler sig isoleret og går glip af en masse kommunikation og information.

I vores undervisning af kontaktpersoner, lægger vi vægt på, at et godt samarbejde mellem en person med døvblindhed og en kontaktperson i høj grad er båret af dialog. Særligt afstemning af hvor meget og hvad den enkelte ønsker at få synsbeskrevet, er yderst vigtig. Man kan næsten tale om at give magten til personen med døvblindhed – for at blive i den terminologi.

”Magt kan også være omsorg”, siger jeg

Jeg kan se, at de tvivler. Jeg er nødt til at underbygge min påstand med et par eksempler:

 En borger med døvblindhed og en kontaktperson er ude at gå. De skal krydse en vej. Pludselig dukker der en elbil op. De havde ikke hørt den i første omgang og pludselig var den der. Kontaktpersonen hiver hårdt personen med døvblindhed armen, så vedkommende ikke kan gå. Kontaktpersonen tilbageholder borger ”mod sin vilje”

De får et andet eksempel:

En borger og en kontaktperson er ude at handle. Kontaktpersonen hører at to børn sidder og snakker om, at den borger vedkommende følges med, ser sjov ud. Borger spørger: Hvad siger de? Kontaktpersonen nænner ikke at sige, hvad de sagde, så vedkommende svarer, at de vist snakker om noget, der er sket i skolen.

Med afsæt i disse eksempler har vi en god drøftelse af, hvordan hver enkelt vil reagere. Vi kom rundt om, hvornår der er tale om omsorg og omsorgssvigt, etik og at man ikke kan finde en facitliste til kontaktpersonernes dilemmaer i hverdagen. Sammen ser vi på magten som en størrelse, der ligger i vores handlinger. Vi får øje på, at magten ikke kun ligger hos den seende og hørende kontaktperson. Den kan også ligge hos personen med døvblindhed.

Magt i samfundet

”Den diskursive magt og den strukturelle magt”, var vi også inde på. Sammen tog vi et blik på, hvordan samfundet gennem tiden har kategoriseret mennesker, og hvordan forskellige kommuner kan have forskellige regler for deres kontaktpersoner, som så har indflydelse på, hvordan en person med døvblindhed skal tilrettelægge sin hverdag.

Hvad kom der ud af det?

Kontaktpersonernes engagement i diskussionen fortalte mig, at dette emne er interessant og vanvittigt vigtigt. Det fortalte mig også, at det ikke kan understreges nok, at dialogen i samværet og samarbejdet er vigtig. At vi, døvblindekonsulenter, sikrer, at både personerne med døvblindhed får den støtte, de har brug for, og at kontaktpersonerne er klædt godt på til opgaven. Vi kunne ikke give kontaktpersonerne en facitliste, men åbne deres øjne for magten som en størrelse, der ikke eksisterer i sig selv, men i aktiviteter og i handlinger.