Alle indlæg af Niels-Henrik

Bog: “Dømt blind. Hva’ så?”

Det sker meget sjældent, at der kommer bøger, der beskriver, hvordan det er at opdage at man vil miste synet og hvordan det er at gennemleve det. Men det har forfatteren Morten Bonde rådet bod på. Han har skrevet den selvbiografiske bog “Dømt blind. Hva’ så?”.

I bogen beskriver Morten, hvordan han langsomt og smertefuldt måtte erkende hans handicap. Det var en proces, der var svær for ham. Han beskriver levende de forskellige processer han gennemfik – inklusiv fornægtelse, bortforklaringer og brug af forskellige strategier til opretholdelsen af en facade. Der var simpelten ikke plads til at vise sårbarhed. Særligt hans beskrivelse af, hvordan han kæmpede for at fastholde kørekortet og den frihed det gav ham, er tankevækkende, fordi den viser, hvor langt man kan være villig til at gå for at opretholde en illusion om at alt er som det skal være. Det er egentligt også skræmmende med den fare han har udsat sig og andre for ved at køre bil med en alvorlig synsnedsættelse.

Tre dele

Bogen indeholder tre hoveddele. I den første del beskriver forfatteren, hvordan hans tiltagende blindhed langsomt ødelagde hans livskvalitet. Det er en forfaldsfortælling, hvor det stigende grad bliver sværere og sværere for Morten at fortsætte som alt er som det plejer at være. Man kan diskutere om Morten kun bliver blind eller om han egentligt er døvblind, da han også skriver, at han har en hørenedsættelse.

I den anden del af bogen fokuseres der på, hvordan Morten fik vendt hans situation, så han fik øje på muligheder i stedet for det han ikke længere kunne. I den sidste del samles der på bogens forskellige temaer.

Til at binde bogen sammen er der en rammefortælling, der på metaforisk vis illustrerer forfatterens vej til erkendelse og derefter til aktiv ejerskab og handlen. På den måde er det en positiv skæbnefortælling, hvor forfatteren oplever, at gå fra en håbløs situation, hvor han ikke kan få øje på nogle muligheder, til en situation, hvor der nok er nogle døre, der har lukket sig, men så er der nogle andre, der åbner sig. Det handler blot om at få øje på dem. Det er en bog, der gerne vil give håb til borgere med døvblindhed.

Bogen kan bestilles direkte hos forfatteren – både som klassisk papirbog, e-bog og som lydbog.

Det følgende er min personlige holdning

Det er på mange områder en læseværdig bog, som Morten Bonde, har skrevet. Der er både gode sider og sider, som jeg oplever er mindre gode.

Den første del er rigtig god

Den har særligt sine styrker i bogens første del, hvor han levende beskriver en række af de ting, som personer med et progredierenede handicap går igennem. Der er stærke beskrivelse af de nederlag, tanker og strategier man kan benytte sig af i den proces. Han har øje for de små historier (og løgne) man kan fortælle overfor sig selv og andre, og som egentligt bare udskyder, at man forholder sig til sit handicap og dets følger på ens liv.

Godt sprog

Sproget er godt. Han skriver godt og hans baggrund fra reklamebranchen slår tydeligt igennem. Teksten er velsmurt og levende.

Jeg er dog skeptisk overfor de to sidste dele af bogen, hvor forfatteren gør sig en række overvejelser om, hvordan man kan arbejde med sig selv – og få øje på muligheder i stedet for det, der ikke længere kan lade sig gøre. Det er i sig selv sympatisk og svært at være uenig i. Der, hvor det bliver vanskeligt for mig, er de steder, hvor bogen skifter karakter fra at være en selvbiografi til at være en selvhjælpsbog. Der synes jeg, at indholdet bliver mindre interessant. Primært fordi man kan vælge, at læse det som om, at har du det dårligt med din døvblindhed, så er det din egen skyld. Der skriver bogen sig ind i en nutidigt individualiseringstendens, hvor det enkelte menneske hele tiden skal optimere sig selv og hvis man ikke kan det – uanset årsagen – er man utilstrækkelig. Der er simpelthen nogle ting man ikke kan optimere sig ud af! Men det er min holdning, og hvis det kan hjælpe nogle til at leve bedre med deres synsnedsættelse er det fint.

Afrunding

Opsamlende synes jeg, at det er en god og velskreven bog. Jeg er som nævnt skeptisk overfor de sidste dele, hvor bogen skifter karakter væk fra det velbiografiske og bliver en slags kogebog på, hvordan læseren kan arbejde med sig selv. Der savner jeg en større forståelse for, at personer med døvblindhed, kan have mange forskellige måder at leve med deres sansetab på og at der kan være omstændigheder i deres liv, der gør at de ikke har samme muligheder og ressourcer som bogens forfatter.

Morten Bonde skal dog have ros for at beskrive det oplevelsen af et sansetab på en god måde, og give læseren indsigt i, hvordan det opleves.

Mange hilsner og god weekend.

Niels-Henrik

Usher. Set videnskabeligt

Den 28. februar bliver der afholdt et ph.d.-forsvar på universitet i Örebro. Overskriften er “Life Strategies, Work and Health in People with Usher syndrome” og det er Mattias Ehn, som er psykolog i Stockholm, der forsvarer sit videnskabelige arbejde.

Det er altid spændende, når der kommer ny forskning omhandlende personer med døvblindhed. Det er dog endnu mere interessant, når forskningen tillige interesserer sig for noget, der falder lidt udenfor de gængse blikke på personer med døvblindhed.

Billede af en ugle. Image by Tobias Heine from Pixabay

Ikke se skoven for bare træer

Problemet med forskning i Usher er ofte, at den alt for ofte ser på ét aspekt. Det kan fx være synsnedsættelsen eller hørelsen – der bliver undersøgt. Ofte sker det hver for sig. Det er der sikkert gode videnskabelige overvejelser bag ved og en baggrund i traditionelle blikke på, hvordan man arbejder med og behandler henholdsvis høretab og synsnedsættelser.

Men det er jo samtidigt langt fra oplevelsen af, hvordan det er at leve med døvblindhed. Der lader tingene sig ikke på samme måde skille sig ad. Det særlige ved døvblindheden er netop kombinationen at de to funktionsnedsættelser, der sammen giver noget tredje, der er mere end blot summen af de to funktionsnedsættelser lagt sammen. Det er godt nok svært for forskningen at rumme det! Så er der desto mere grund til at klappe, når det så sker!

Bærbar pc, hvor skærmen er besat med huskesedler. Image by Gerd Altmann from Pixabay

Life Strategies m.fl.

Mattias Ehns afhandling undersøger heldigvis døvblindhed fra et samlet perspektiv. Der er tale om en artikelbaseret afhandling, hvor han – sammen med andre – har skrevet en række artikler i forskellige videnskabelige tidsskrifter. I alt rummer afhandlingen fire artikler, der har følgende overskrifter:

  1. Relationen mellem arbejde og helbred bland borgere med Usher type 2.
  2. Helbred, arbejde, tillid og økonomi blandt borgere med Usher type 1.
  3. Livsstrategier blandt personer med Usher type 2.
  4. Oplevelsen af arbejde og helbred med Usher type 2

Ehns interesse er således primært på relationen mellem arbejde og helbred. I et senere blogindlæg vil vi komme mere ind på Ehns pointer i de forskellige studier. I første omgang bliver det spændende at følge hans forsvar. Det er under alle omstændigheder rart med forskning, der bl.a. dokumenterer vigtigheden af at fastholde døvblinde borgere i arbejde, og som har blik for de særlige vilkår døvblindhed giver.

Godt nytår…

Kalenderen siger nu 2020. Et nyt år er i gang. Det betyder, at det er tid til nogle traditionelle ting. Fx at gøre status over ens liv. Det kan være, at sætte (og bryde) de klassiske nytårsfortsætter. Det indebærer også ofte den obligatoriske slankekur efter al det gode mad i julen. Det er med andre ord en højtid for de gode intentioner og planer.

Slut med usund mad og frem med målebåndet og vægten. Image by Steve Buissinne from Pixabay

Hvor er fremtiden?

En ting, der er mærkeligt ved at vi nu skriver 2020 i kalenderen er, at det er nødvendigt at revidere perspektivet for, hvornår fremtiden sådan for alvor vil være her. Det har de seneste årtier heddet sig, at fremtiden ville være her i 2020 med alle dens gyldne løfter.

Vi er nok nogle stykker, der er skuffet over manglen på teleportering, flyvende biler og ferieture til andre planeter. Det sammen gør sig lidt gældende, når man kigger på udviklingen indenfor behandlingsmulighederne for fx Retinitis Pigmentosa. Der må vi stadig kigge ud i fremtiden for, at de – måske – materialiserer sig.

Hvor kan man finde troværdige informationer?

Det skal dog siges, at der er flere medicinske/genetiske forsøg i gang, der forhåbentligt åbner nogle muligheder inden alt for længe. Så lidt fremtidsmusik er der trods alt. Det kan imidlertid dog være svært at følge med i nyhedsstrømmen. Ofte bliver det meget populistisk, og svært at skille skidt fra kanel. Ofte bliver et forsøg blæst voldsomt op, og forventningerne fremstår som urealistiske. Der er et eksempel her.

En god hjemmeside, der kan anbefales, og hvor man kan følge med i udviklingen på en sober måde er fx Usher Syndrome Coalition’s hjemmeside: https://www.usher-syndrome.org/ Her kan man følge med under punkterne “blogs” og “nyheder” finde informationer om nye og igangværende forsøg med forskellige former for behandling.

En flyvende robot. Image by DavidRockDesign from Pixabay

2020 bliver et spændende år i CFD Rådgivning. Vi arbejder på flere spændende tilbud, og vi glæder os til at fortælle om dem her, når de er klar. De skal nok blive omtalt her på bloggen!

Hvad læser den døvblinde?

Jeg vil slutte med at ønske alle et rigtig godt nytår. Slutteligt kan I få den samme gåde, som min søn på 11 år, har moret sig med at stille mig i juleferien:

Spørgsmål: Hvad læser den døvblinde?

Svar: Se & Hør, selvfølgelig!

Et høreapparat fra Netto?

I USA er det som oftest folk selv, der køber deres høreapparater. Det gør, at de amerikanske forbrugere og organisationer for hørehæmmede, har stor fokus på prisen på høreapparater. Man har undret sig over de høje priser, der er på høreapparater. Særligt, når man sammenligner prisen på høreapparater med udviklingen af andre elektroniske produkter, som fx fjernsyn eller mobiltelefoner, hvor prisen ofte falder, mens antallet af funktioner vokser. Det sker ikke på samme måde med høreapparater.

Ny lovgivning

Som et svar på dette, har man i USA vedtaget, at nogle kategorier af høreapparater, fremover kan sælges i almindelige butikker. Tanken er, at det vil åbne markedet for flere producenter og presse prisen nedad, hvis et høreapparat bliver et stykke forbrugerelektronik og ikke et særligt produkt, der kræver særligt uddannet personale og komplicerede procedurer for tilpasning og udlevering, som vi fx er vant til her i Danmark. Det betyder, at almindelige supermarkeder som fx Walmart tilbyder høreapparater (se udvalget her), men også at der er alle mulige sider, der tilbyder høreapparater og anmeldelser af dem (et tilfældigt eksempel kan ses her) .

Hånd med fire forskellige høreapparater og en euromønt i. Image by Petra Blume from Pixabay

Hvad det gør ved udviklingen af høreapparater bliver spændende at følge. Der er ingen tvivl om at de eksisterende producenter, hvoraf en del jo er fra Danmark, bliver nødt til at forholde sig til dette. Det amerikanske marked er meget stort og vigtigt. Det er da også kendetegnende, at ser man på mange af de apparater, der tilbydes, så kommer de fra mærker, der er mere eller mindre ukendte (i DK).

Høreapparater med SMS-funktion

Der kan dog allerede anes konturerne af hvad et af svarene bliver. Fx er producenterne begyndt at putte flere funktioner i høreapparaterne. Fx er der en producent (ERGO neo), der har lavet touch kontrol på et ”i-øret” apparater – samt muligheden for at tilpasse lydprogrammerne i en app, og i denne app også få hjælp online til justering af lyden. En anden producent, Starkey, har indbygget en aktivitetsmåler i deres høreapparat, der løbende følger brugerens aktivitetsniveau og sågar kan sende en sms-besked, hvis brugeren falder. En af firmaets modeller trækker på gps-data til at indstille lyden. Her kan man således indstille at høreapparatet skal slukke for lyden på svigermors adresse, slå støj- fjerner programmet til i barnets børnehave mv. eller skrue maks op for lyden på kontoret (funktionen er beskrevet her).

Billede af dame, der kigger ind i en labyrint. Image by Arek Socha from Pixabay

Forskellige perspektiver

Det er på ene side positivt, hvis det åbner for en udvikling, hvor høreapparater får flere (og nyttige) funktioner og bliver billigere at anskaffe. Omvendt er der også grund til bekymring, hvis det fjerner opmærksomheden fra behovet for kvalificeret hjælp og tilpasning af høreapparater, stadig er der, og et blik for, at et høretab, ikke blot handler om teknik, men også rummer andre dimensioner, der skal tages hånd om.  Det kan fx være træthed, strategier i de situationer, hvor det er svært at følge med eller hjælp til erkendelse af den nye virkelighed som en person, der har problemer med hørelsen. Det kan man godt være bekymret over i disse konstante sparetider.

Billede af kat, der jager en mus

Hverdagsfif: Slut med musejagten!

Det er en udfordring for mig at bruge en mus, når jeg arbejder på min computer. Musepilen, som man peger med, forsvinder for mig hele tiden. Den er simpelthen alt for lille i forhold til mit synsfelt. Selv når musepilen er sat op til maksimalt størrelse og med høj kontrast bruger jeg lang tid på lede efter den. Selv på Apple computere, hvor man i højere grad end på Windows PC’ere, kan gøre musepilen ganske stor, har jeg stadig problemer og spilder meget energi på at kigge efter den ”dumme” mus. Det er et skidt problem, når størstedelen af ens arbejdsliv finder sted bag en computerskærm.

IBOS (Institut for Blinde og Svagtseende) om hjælp. De anbefalede, at jeg anskaffede et program, der hedder ”Zoomtext”. Det gjorde jeg. Det hjælp på mit problem med at finde musepilen, men introducerede desværre samtidigt også en række andre problemer. Fx virkede det dårligt med to skærme. Og hvis man trykkede på en forkert knap, skal jeg love for at der skete der alt muligt mærkeligt, men ikke det, jeg havde brug for. Det blev ret hurtigt klart, at Zoomtext for mig, var til mere besvær end gavn.

Det handler om størrelsen

Så gode råd var dyre. Problemet med muse-jagten var der jo stadig. Løsningen for mig, viste sig at være et program, der hedder ”CursorFx”. Det er et simpelt program, der tilbyder mange forskellige former for musepile, og ikke mindst tillader, at man kan sætte pilen til den størrelse, der er mest bekvemt for en. Det koster et mindre beløb, typisk mindre end 50,-kr. og løser perfekt mit problem med at finde musepilen. Der er en gratis udgave, hvor man kan prøve det af, men muligheden for at ændre størrelsen findes kun i den betalte udgave. Det løser mit problem og gør at jeg ikke skal lede efter musepilen hele tiden. Det er et fif, der hermed er givet videre.

Af Niels-Henrik, udviklingskonsulent, CFD Rådgivning og kontornabo til Kirsten, der plejer at skrive de fleste indlæg på denne blog. Jeg har selv ushers 2 og er i dag funktionel døvblind. I mit arbejdsliv arbejder jeg på at udvikle CFD Rådgivnings tilbud, så de fungerer optimalt for vores borgere.