Så kom vi i gang. Det har været et stykke tid undervejs, men nu har vi afholdt de første interviews i forbindelse med SenseWork-projektet. I dette projekt undersøger vi faktorer, der fremmer eller hæmmer deltagelsen på det danske arbejdsmarkedet for personer, der lever med erhvervet døvblindhed.

Det er et stort og vigtigt emne at blive klogere på. Det gælder i forhold til de gevinster, der er ved at være aktiv på arbejdsmarkedet for personer med erhvervet døvblindhed, men også i forhold til at se de sammenhænge, som arbejdslivet skriver sig ind i mht. trivsel og velvære, og i lyset af progressionen i det dobbelte sansetab.

Metodemæssigt arbejder projektet med fokusgruppeinterviews, hvor vi forsøger at samle henholdsvis borgere, der lever med erhvervet døvblindhed, professionelle, der rådgiver borgere med erhvervet døvblindhed og arbejdsgivere, der har eller har haft ansatte med erhvervet døvblindhed. Hidtil har vi gennemført 3 fokusgruppeinterviews med henholdsvis borgere og fagpersoner.

Og hold da fast! Det er tankevækkende, inspirerende og tragiske fortællinger, der kommer frem i de forskellige interviews. Det er hele paletten. Det er historier om, hvordan gode kollegaer og arbejdspladser, kan fastholde en i arbejde, selvom det koster mange kræfter grundet det dobbelte sansetab, men også tilsvarende historier om, hvordan mangel på forståelse fra omgivelser, manglende viden og manglende erkendelse kan sende personer, der lever med erhvervet døvblindhed i uønskede retninger med store personlige omkostninger.

Vi mangler stadig de sidste interviews, før vi tager fat i analyserne af materialet. Det vil ske i en dialog med vores samarbejdspartner på projektet, Royal Kentalis, som laver en tilsvarende undersøgelse i Holland. Igennem en komparation af analyserne i de to lande, håber vi at blive klogere på, hvad der udfordrer borgerne, men også hvad der er af muligheder og løsninger.

Det kommer der mere om i 2025. Lige nu vil vi blot sige tak til de borgere og fagpersoner, der har deltaget i interviewene. I er seje! Tak for at dele, selvom det måske har været svært og personligt. Også en tak til kollegaerne i Odense og i Royal Kentalis, der på forskellig måder, bidrager til projektets gennemførsel.

En arbejdsgruppe under Nordens Velværdscenter har netop barslet med en ny udgave af den nordiske definition af døvblindhed. Det er den seneste udgave af definitionen, som først så dagens lys for første gang i 1986. Den blev opdateret i 2016 og nu igen i 2024. Det er intentionen at definitionen revideres og tilpasses hver fjerde år fremadrettet.

I kommentarerne til den reviderede 2024 udgave bemærkes det, at ændringerne i denne udgave findes i de medfølgende kommentarer, der beskriver følgerne af døvblindhed for personen, der lever med døvblindhed. Ændringerne skal give større klarhed og tydelighed i definitionen, og gøre den lettere at anvende for professionelle og plejepersonale.

Den nye definition kan findes her – sammen med kommentarerne til den: The Nordic definition on deafblindness | NVC – og kan også hentes som en pdf-fil: Nordic definition on deafblindness.

Søndag havde udviklingskonsulent Eva Juul Toldam den fornøjelse sammen med Rosanna Hjort (udviklingskonsulent CFD Rådgivning, Viden og Udvikling) at afholde et fremtidsværksted med unge med Usher Syndrom om hvad det meningsfulde ungdomsliv er for dem.

Her fortalte de unge bl.a. om drømme om at rejse, se verden, møde kærligheden og få børn. Altså drømme som et flertal af unge deler. Men der var også drømme, der helt konkret tydeliggør de begrænsninger, som de oplever i deres hverdag – ikke bare pga. funktionsnedsættelsen, MEN også fordi omgivelserne nogle gange bliver modspillere i stedet for medspillere. Der var drømme om at kunne se solnedgangen, opleve at blive taget mere i hånden af systemet, at kunne se i mørke, og at opleve at blive mødt med ‘grønne lys’ i stedet for ‘røde’.

Særligt den sidste drøm arbejdede vi videre med i fremtidsværkstedet og det bliver noget vi kommer til at forfølge i aktionsforskningsprojektet Meningsfuldt Ungdomsliv med Usher Syndrom. Vi er nemlig kun lige gået i gang. I samarbejdet med de andre projektdeltagere fra Center for Sansenedsættelse og Aalborg Universitet skal vi også undersøge de pårørendes perspektiv på det meningsfulde ungdomsliv med Usher samt omsætte det til konkrete afprøvninger af ændringer i rådgivningspraksissen.

Tak til deltagerne! Og tak til Eva Juul Toldam for dette bidrag til bloggen.

Vi søger unge, der lever med Usher og pårørende, som vil være med til at skabe fremtidens rådgivning!

Vi er i gang med et nyt projekt, hvor vi sammen med unge, der lever med erhvervet døvblindhed og deres pårørende, skal udvikle fremtidens rådgivning til både de unge selv og deres pårørende. Tavlen er visket ren og vi søger personer, der aktivt til indgå i både formulering af indhold og form af en rådgivning, der kan støtte et godt ungdomsliv, når man lever med et dobbelt sansetab eller er pårørende til en, der gør det. CFD samarbejder med forskere fra Aalborg Universitet og Specialrådgivningen for døvblinde i dette spændende projekt.

Vi søger deltagere mellem 15-25 år, som har Usher syndrom og ønsker at deltage i et fremtidsværksted (workshop) i København søndag d. 17. november kl. 12-16. Der skal vi diskutere følgende spørgsmål: HVORDAN SER ET MENINGSFULDT UNGDOMSLIV UD NÅR MAN HAR USHER SYNDROM? OG HVILKEN STØTTE ER DER BRUG FOR?

Er du interesseret kan du tage fat i Eva på ejt@cfd.dk eller ring på 22232100 for at høre mere om projektet! Vi glæder os til at høre fra dig.

Det er snart sommerferietid. Måske går sommerferien til Vesterhavet, Tyskland eller et rigtig varmt sted ved Middelhavet. Og så er der dem, der går den ekstra kilometer eller blot slet ikke kan lide at have det varmt. En af dem er formentlig Arne, der som 16-årig blev blind pga. RP. I januar 2024 blev han den første blinde dansker, der nåede Sydpolen på ski, skriver RP-NYT i deres seneste udgave.

Turen var en livlang drøm for Arne. Den tog otte dage på ski. Strakte sig over 111 km. Undervejs var temperaturen minus 23 grader. Selvom kulden var en udfordring fortæller Arne at en stor fordel ved Sydpolen er, at der ikke rigtig er nogle ting at køre ind i eller falde over. Man kan bare nyde turen. Den fulde beretning om Arnes vilde tur kan læses i RP-NYT, der udgives af Danske Blindesamfund, og kan læses her.

Stort tillykke til Arne – han er bogstaveligt talt en cool fyr. Vi vil også ønske alle en rigtig god sommer – også selvom planerne måske ikke er af helt samme omfang! Bloggen vender tilbage i august. God sommer!