Alle indlæg af Niels-Henrik

God påske!

Bloggen holder ferie i påskeugen – og vender tilbage efter påske med flere indlæg. Vi fortsætter bl.a. vores tema om at være ung med erhvervet døvblindhed. Det glæder vi os til.

I mellemtiden vil vi ønske alle en rigtig god påske i rart vejr – det ville være godt (det regner voldsomt, er koldt og blæser kraftigt mens jeg skriver dette).

/Niels-Henrik

Unge-tema: Overgange

For nogle uger startede vi på vores forårstema om unge med erhvervet døvblindhed. I dette indlæg vil vi se på en nøglekomponent i den forbindelse – nemlig de overgange, der præger ungdomslivet. Overgange der egentligt, både fysisk, mentalt og et meta-plan, er definerende for tanken om en særlig tid, hvor man hverken er barn eller voksen, men ung.

En overgang er et skift mellem noget. Det kan være skiftet mellem folkeskolen og en ungdomsuddannelse, såsom gymnasiet eller lignende. Det kan være det at flytte hjemmefra. Væk fra forældrene og i eget bolig. Det er også den biologiske overgang – puberteten – hvor kroppen ændrer sig, selvom den del efterhånden er trådt lidt i baggrunden.

Farlige passager

Overgange kan således ses som en slags broer, der bringer en person fra et sted til et andet. De er metaforiske vadesteder, hvor personen skal over en strøm. Det kræver kræfter, det kan være risikabelt og man kan komme på afveje, tabe fodfæstet og blive våd og sågar blive grebet af strømmen og ført ud af kurs.

Der er kort sagt mange ricisi, hvilket også er tydeligt i den offentlige debat omkring unge, hvor man er “bange” for at “tabe” hele ungdomsgenerationer på gulvet af den ene eller andet årsag. Og hvor fokus er på at de unge skal finde den rigtige vej og det helst uden nogle omveje.

Unge med funktionsnedsættelser skal selvsagt igennem de samme vadesteder som andre unge. Spørgsmålet er, hvordan funktionsnedsættelsen påvirker dette?

Mangel på forskning

Der er to forhold, som vi lige må omkring før vi kan gå videre med analysen. Det ene er, at vi forskningsmæssigt ikke ved ret meget om, hvordan unge med erhvervet døvblindhed oplever at være ung og hvilke udfordringer de møder. Derfor er det nødvendigt at trække på anden forskning om unge (med og uden handicap). Vi arbejder netop på lige nu at belyse, hvordan unge med usher har det, og der vil komme mere, når disse analyser er færdige. Det forventer vi sker i løbet af sommeren 2021.

Det tager en landsby…

Det andet forhold er, at vi må kigge bredere end blot den unge selv. Det er muligt, at det kun er den unge selv, der har en erhvervet funktionsnedsættelse, men denne påvirker potentielt også andre end den unge selv. Sagt på en anden måde, så påvirker tilstedeværelsen af en funktionsnedsættelse de mulighedsrum der åbnes eller lukkes – og ikke kun af den unge selv, men også af omgivelserne. Det kan være forældre, venner, pårørende, UU-vejledere og andre, der implicit eller eksplicit forhold sig bevist som ubevidst til de perceptierede følger af funktionsnedsættelsen. Der sker således ændringer af de muligheder, der fx præsenteres som “realistiske” eller andre omtales slet ikke ud af frygt for at såre den unge. Dertil må det noteres, at et karakteristika ved erhvervet døvblindhed er, at det er et handicap, der i en række tilfælde diagnostiseres relativt sent og tillige er progredierende. Det betyder, at diagnosen stadig kan være meget ny for den unge, og implikationerne meget uklare, fordi vedkommende måske på det stadie kun oplever nogle af symptomerne i mindre omfang. Følgerne af den erhvervede døvblindhed er endnu uvisse, erkendelses- og tilpasningsprocessene har knap haft mulighed for at begynde.

Individualisering

Vender vi blikket tilbage imod de generelle udviklingstræk, der præger ungdomslivet, så vil vi her pege på individualisering og jagten efter perfektion som to nøgletræk, der også har relevans i forhold til unge med erhvervet døvblindhed. De to processer er intimt forbundne. Individualisering beskriver de processer, hvor vi på en række samfundsmæssige planer sætter det enkelte individ i centrum. Det sker både med relation til handlemuligheder – “du kan blive lige hvad vil” – og i relation til, hvorledes vi tilrettelægger tilbud og måler på effekten af dette. I forhold til unge, så åbner individualiseringen på papiret mange muligheder, også når det gælder unge med handicap, men det sker med den pris, at den enkelte står tilbage med ansvaret for egne valg og handlinger. Det er en pris nogle unge kan håndtere, mens andre kæmper med det. De kan blive handlingslammede, når der er for mange valgmuligheder eller når fremtiden bliver for uvist og svær at afkode i forhold til egne evner og muligheder.

Det træder også frem i forhold til handicappede. De er ikke længere begrænset til at blive noget bestemt. Tidligere kunne døve vælge mellem skomager, snedker eller skrædder, og udviklingshæmmede kunne øve sig på pileflet. Der er mulighederne bredere i dag. Det er fordelen ved individualiseringen på handicapområdet. Men det stiller også krav til den enkelte unge om at kunne navigere i dette.

Perfektion og frygten for fejl

Jagten på perfektion er et udtryk for et træk ved denne individualisering. Mange unge sætter store krav til sig selv. De skal have de rigtige karakterer, den perfekte partner, det prestigefyldte job og et smukt hus på den rigtige adresse. Den veltrænede krop, være en god ven, kæreste og barn. Det kan næste kun give nederlag, hvis man forsøger at indfri alt dette, men det er blevet målestokken, som de færreste kan leve op til. Man kan også spørge om tanken om perfektion overhovedet er kongruent med erkendelsen med at man har en funktionsnedsættelse, som giver særlige vilkår? Særligt, hvis ikke er nogle rollemodeller eller forbilleder, som den unge kan koble sig op på? Der er meget få identitetspositioner til rådighed til personer med handicap. Det der oftest fremhæves er de historier, hvor en person er lykkedes med noget spektakulært på trods af sit handicap.

Når den unge står med ansvaret for egne handlinger og valg, samt med den store opgave at skulle etablere en identitet, der ikke er givet af opvækst, men opleves som åben og flydende, må der træffes valg. Hvem er jeg? Hvad vil jeg? Hvad kan jeg? Valg er tilvalg af noget, men også fravalg af noget andet. Og derfor er der en risiko ved valg. Man kan vælge forkert.

Øvelse gør mester siges det. Men det er svært i et ungdomsliv, hvor der skal træffes beslutninger, hvor der ikke er meget plads til at “øve” sig og hvor man ønsker at ramme rigtigt i første forsøg. Nogle unge kan klare dette, mens andre giver op, nærmest på forhånd, hvilket gør at i dag kan iagttage en stigende polarisering af ungegruppen.

Afrunding og næste gang

Ungdomslivet rummer mange dejlige ting. Overgangene åbner udviklingsrum og selvom de kan indeholde risikomomenter, så skal det ikke overskygge de positive potentialer. Det gælder også i forhold til unge med erhvervet døvblindhed. Også selvom det måske er lettest at se alle de negative ting skal vi også huske den anden side.

I næste blogpost vil vi kigge mere eksplicit på de unge med erhvervet døvblindhed ud fra en række af de træk, der skitseret i denne post.

God weekend/Niels-Henrik

Blodig hånd

Når døve dræber!

Overskriften er det rene click-bait! Lidt ligesom vejret, der skulle være forår, men i stedet er blevet til blæsende, koldt dansk vinter, når det er værst. Træls som vores jyske venner ville udtrykke det. Det er uden tvivl et vejr, hvor man får lyst til at gemme sig indenfor med en god bog. Og heldigvis er bloggen her også leveringsdygtig i relevant læsestof! Denne gang dog i den lette genre, nemlig kriminalromaner med tegnsprogbrugere som hovedpersoner.

Livsforkortende tegn

Den engelske forfatter Nell Pattison har skrevet en serie af krimibøger, der foregår i og omkring forskellige tegnsprogmiljøer. Hovedpersonen er en tegnsprogtolk, som tolker for politiet, og derigennem bliver involveret i forskellige mordsager. Der er foreløbig tre bøger i serien: Silent Night, The Silent House og The Silent Suspect.

Forfatteren Nell Pattison er uddannet lærer og har undervist på skoler for døve i England og Skotland. Hun er selv hørehæmmet og høreapparatbruger. I anmeldelserne af bøgerne fremhæves det at de giver et spændende indblik i en verden, hvor tegnsprog dominerer samtidigt med at de er glimrende kriminalromaner også. Så måske kan det inspirere til noget nyt læsestof på sengebordet, hvis du tør! God læselyst!

/Niels-Henrik

PS Hvis ønsket i stedet er en bog skrevet om døvblindhed af døvblinde, så kan bogen “Walk in my shoes” være en mulighed – der er en beskrivelsen af den andetsteds på denne blog.

PSS Omvendt kan vi alle bruge mere romantik i vores liv. Det er der (selvfølgelig) også en bog, der er leveringsdygtig i og hvor en af hovedpersonerne er døvblind. Det er bogen “Love in Touch”, som kan findes flere forskellige steder, bl.a. på Amazon.

Invitation til “Sjældne-dagen 2021”

Vi har modtaget en invitation fra Sjældne Diagnoser, som måske kunne være relevant for nogle:

Sjældne-dagen er en international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap, der siden 2008 er blevet markeret på den sidste dag i februar. Sjældne Diagnoser sætter fokus på at leve med sjældne sygdomme og handicap i hele februar måned og indbyder til online event d. 28. februar.

2021 – online event d. 28. februar – kom og vær med

Tilmelding  er ikke nødvendig. Arrangementet foregår på zoom: https://zoom.us/j/93527638886?pwd=c1RiYUpXeFFJQU5wS1ZuTldQM0todz09

Møde-id: 935 2763 8886 Password: 792299

13.00: Velkommen til!

13.10: Lille sjældne-spejl på væggen dér…

14.10: Nyt tiltag i Helpline

14.25: Glædelig Sjældne-dag!

Vi takker af for i dag med en europæisk hilsen v. formand for EURORDIS, Terkel Andersen 

2021 – europæiske begivenheder
I Europa er det de sjældne borgeres egen organisation EURORDIS Rare Diseases Europe, der arrangerer en række online begivenheder på tværs af landegrænser. Alle er velkomne – se mere hos EURORDIS her:  https://www.eurordis.org/rdw2021 

En international opmærksomhedsdag

Sjældne-dagen er en international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap, der siden 2008 er blevet fejret på den sidste dag i februar. I Danmark markeres dagen stort hver fjerde år, når skudåret bringer den ægte sjældne dato – den 29. februar – med sig. 

Formål – opmærksomhed og fællesskab

Formålet med Sjældne-dagen er først og fremmest at skabe opmærksomhed omkring sjældne sygdomme. Dette er både i forhold til den brede offentlighed og i forhold til politikere og beslutningstagere. Et andet vigtigt aspekt af dagen er også, at mennesker med sjældne sygdomme får mulighed for at mødes og danne fællesskaber.

EURORDIS

Initiativet til Sjældne-dagen er taget af den europæiske sjældne-organisation, EURORDIS. Eurordis koordinerer dagen på internationalt niveau, mens paraplyorganisationer som Sjældne Diagnoser koordinerer dagen på nationalt niveau.

Billede af solcelle have-ugle

Er der en, der er fiks på fingrene?

Det er ikke kun ude i den store verden, at der forskes i retinale behandlingsmuligheder og proteser. Jeg faldt over et opslag fra DTU (Danmarks Tekniske Universitet), hvor de søger en ph.d. studerende til et projekt, hvor man skal forske i udviklingen af solceller til retinale proteser. Det er en del af en større forskningsindsats, der er døbt “Bird” (fugl).

Spændende at vi i Danmark også er med i udviklingen af behandlingsmuligheder for sygdomme som RP og Usher. Det bliver interessant at se hvad resultaterne bliver.

Opslaget kan læses herunder: (på engelsk)

PHD Scholarship in Miniaturized Solar Cell for Retinal Prosthesis

If you are keen on applying your microengineering skills and advance the state of the art in neuroscience, we here can offer you a unique opportunity to improve the life of people suffering from blinding diseases. In the project BIocompatible Retinal prosthesis for restoring visual computations in blinding Diseases (BIRD), we are looking for a talented PhD candidate for the microfabrication of a photovoltaic implant for partial restoration of the vision of blind people.

You will be based at DTU Nanolab, where we conduct cross-disciplinary research and apply micro- and nanotechnology to a wide range of scientific disciplines and applications. The Biomaterial Microsystems group is a highly ambitious group, pursuing research on microfabrication of 3D polymer and carbon structures and devices and their application in drug delivery, bioelectrochemistry and sustainable energy.

/Niels-Henrik