Alle indlæg af Niels-Henrik

Når HULK har brug for hjælp…

Jeg undskylder på forhånd. Det er en stille uge på kontoret. Men jeg tænkte at denne her nyhed godt kunne bruge en omtale, fordi den sætter spot på, hvor svært det kan være at erkende sit høretab og hvor meget det kan påvirke en person igennem et helt liv.

I nyheden beskriver Lou Ferrigno, som er en amerikansk skuespiller, bodybuilder og personlig træner, hvordan han hele livet har levet med en hørenedsættelse. I starten behandlet med høreapparater og nu i dag, med CI på den ene side. Han er nok mest kendt for sin rolle som “The Incredible Hulk” i en række film i 1970’erne og 1980’erne, men har også været “Mr. Universe” 2 år i træk. Det er en titel, der går til bodybuildere. Her er der et billede af ham i den sammenhæng.

Kun betydelige høretab

Det er en livshistorie, der igen minder mig om, hvor indgribende et høretab kan være for den enkelte. I den forstand er alle høretab betydelige. Ferrigno beskriver, hvordan han mister hørelsen som 4-årig efter en infektion i øret. Han får høreapparater, men kæmper for at kunne følge med. Det gør at han bliver mobbet i skolen. Det er han desværre ikke alene med. Jeg har lavet forskning, der viser, at rigtig mange danske børn med et høretab, oplever det samme i folkeskolen.

Bodybuilding som svar

For den unge Ferrigno bliver bodybuilding svaret på mobningen. Det bliver hans vej til at få anerkendelse fra omgivelserne. Han begynder tidligt at træne og vinder hans første konkurrence som 22-årige efter 9 års træning. Nogle år senere bliver han udvalgt til at spille Hulk i en populær tv-serie, hvilket markerede begyndelsen på hans skuespillerkarriere.

Høretabet som en hemmelighed

Det er dog tankevækkende, at han på trods af alle titler og filmroller igennem tiden, har forsøgt at skjule sit høretab. Hans udtale var påvirket af høretabet, men blev forklaret ved at han havde en talefejl. Omgivelserne troede til tider, at han kom fra udlandet og at det forklarede hans særlige udtale.

60 år skulle der til

Først som 65-årig står han nu frem og taler åbent om sit høretab. Det sker i forbindelse med at han har modtaget sit første CI. Det giver ham et godt udbytte og han peger på, at selve operationen er den mindste del. Det er mere træningen efter operationen, som kræver kræfter og tid.

Reflektioner

Det er som nævnt en beretning, der sætter tankerne i gang på mange planer. For det første illustrerer den, hvor indgribende et høretab er, og hvordan det kan sætte retningen for et helt liv. For det andet viser den kompleksiteten i erkendelsesprocesserne. De kan tage lang tid. Og for det tredje peger de også på en overvejelse, som jeg synes er fraværende i hans fortælling, menlig sammenspillet med omgivelserne. For Hulk er det en personlig rejse, hvor målet er at høre bedst muligt; det er ikke noget mærkeligt ved, men jeg savner en refleksion over om han reelt endnu har forholdt sig til implikationerne af sit høretab eller om han i stedet håber at CI’et vil fungere så godt, at han ikke behøver det?

God weekend.

/Niels-Henrik

Når unge selv fortæller…

Mød Clara, Josefine og Søren. De er gæstebloggere hos vores kollegaer, der tilbyder rådgivning til personer med betydelige høretab. De er også unge, og fortæller om, hvordan det er, at være ung, når man har et høretab.

Det er spændende og gribende fortællinger, der sætter fokus på, hvordan livet og uddannelsesvalget kan påvirkes og ændres af ens høretab. Det kan være komplekse sammenspil, hvor forholdet til hørelsen nogle gange spiller ind, men alligevel er en konstant følgesvend, som de unge må forholde sig mere eller mindre eksplicit til.

Der er Clara, der har prøvet at læse cand.mag i Dansk og Audiologopædi, men som igennem en modningsproces bliver klogere på sig selv og vælger at læse til pædagog til sidst. Det er en rejse – også mellem at være Clara og være en person med et høretab – og finde et sted, hvor man virkelig hører hjemme.

Så er der Søren. Han er uddannet murer. Men skifter retning og tager en HF og efterfølgende en uddannelse som animator (person, der laver tegnefilm). Fra København til Viborg for at forfølge en drøm. Men også en svær drøm, når man bruger tegnsprog og tolke på uddannelsen. Det gjorde det svært at være en del af det sociale fællesskab, og uddannelsen blev meget ensom for Søren.

Endelig er der Josefine. Hun læser til pædagog, også selvom hun i lang tid drømte om at være dyrepasser, men hun kunne ikke finde en praktikplads. Så måtte hun revidere hendes planer. Hun fandt ud af, at hun gerne ville hjælpe mennesker med handicap, derfor valgte hun at tage en uddannelse som social- og sundhedsassistent.

Josefine bruger CI. Det giver udfordringer, når hun er på arbejde. Det kan være svært at høre andre, når de fx bruger visir eller mundbind, men hun peger også på, at det er meget vigtigt at man kommer godt fra start, når man indgår i nye sammenhænge ellers kan det give mange problemer senere.

Kort sagt – det kan anbefales at læse de tre fortællinger – det giver et indblik i, hvordan det er at være ung, og have et høretab. Det er ikke nemt og kræver en delikat balancegang til tider, hvilket vi får et indblik i.

Læs mere her – link til Facebookside: https://www.facebook.com/betydeligthoretab

Tak til vores kollega, Marie, for at måtte fortælle om disse fantastiske unge. Og tak til de unge for at fortælle om deres liv og overvejelser.

/Niels-Henrik

‘På vej mod en ukendt destination’ – kvalitativ udforskning på at leve med Usher syndrom ud fra forældreperspektiver

I forlængelse af Rasmus’ blogindlæg i sidste uge, har Rasmus efterfølgende sendt en henvisning til hans speciale, som er tilgængeligt for alle, der er interesseret i, hvordan det er leve med Usher syndrom fra et forældreperspektiv, altså som pårørende til et barn eller ungt menneske med erhvervet døvblindhed. I Rasmus’ egen ord sætter specialet fokus på:

Følgende specialeundersøgelse er en rejse mod en større forståelse af en lille gruppe af personer, der har et syndrom, som giver dem erhvervet døvblindhed. Undersøgelsen vil tage udgangspunkt i et forældreperspektiv, som vil illustrere deres oplevelse af at have børn, der har et progredierende sansetab. Intentionen er, at det vil skabe et frugtbart perspektiv, der
vil kunne afsløre mere om tilværelsen som forælder, søskende og barn med døvblindhed tæt inde på livet.

Specialet kan findes her : https://projekter.aau.dk/projekter/da/studentthesis/paa-vej-mod-en-ukendt-destination–kvalitativ-udforskning-paa-at-leve-med-usher-syndrom-ud-fra-foraeldreperspektiver(6c40ab1c-36e1-4b01-8f64-4abfc36ae1f8).html

/Niels-Henrik

Gæsteindlæg: Rasmus

I denne uge har vi fornøjelsen af en gæsteblogger. Det er Rasmus, som arbejder på ISHD i Aalborg. Vi har samarbejdet med Rasmus i forbindelse med gennemførslen af undersøgelsen af unge med erhvervet døvblindhed, hvor vi har nydt godt at hans store indsats og indsigt i området. Derfor var det oplagt at få Rasmus til at fortælle lidt om sig selv, hvad han arbejder med og hvordan han kom til at arbejde med børn og unge med døvblindhed. Det sagde han heldigvis ja tak til! Herunder kommer Rasmus’ beretning.

Hvem er jeg?

Mit navn er Rasmus og jeg arbejder som psykolog og vidensmedarbejder for Specialrådgivningen for Døvblinde ved Institut for Syn, Hørelse og Døvblindhed i Region Nordjylland. Specialrådgivningen leverer landsdækkende udredning og rådgivning vedrørende børn, unge og voksne med døvblindhed, og vi har derfor også et godt og frugtbart samarbejde med CFD. Niels-Henrik spurgte mig for god en måneds tid siden om, at jeg havde lyst til at skrive et indlæg til ’CFD blogger’. Det var en oplagt mulighed for at fortælle om projekter, samarbejde, ressourcer og min vej ind i en verden til personer med døvblindhed. Jeg sagde naturligvis ja til at skrive et lille indlæg, og resultatet kan du læse her.

Min introduktion til døvblindefeltet

En af mine medstuderende på psykologistudiet var studentermedhjælper på Center for Døvblindhed og Høretab, og da jeg kortvarigt tog pause fra studiet, tilbød hun, at jeg ville kunne overtage hendes studiejob. Uanfægtet, at jeg ikke havde den store viden om sansetab på studiet, så var det en interessant mulighed for at benytte nogle kompetencer fra et teoritungt akademisk studie som psykologi og omsætte det til, at der kunne blive produceret ny viden i praksis. Jeg fik hurtigt lov til at sætte mit præg på de udviklingsprojekter, som de havde – og særligt et projekt omkring børn og unge med Usher syndrom og psykisk sårbarhed arbejdede jeg på og fangede også i den grad min interesse. I denne undersøgelse identificerede jeg flere temaer i en række interviews med unge, der har Usher syndrom, hvoraf jeg sammen med Niels-Henrik også fik en artikel i decemberudgaven af tidsskriftet Specialpædagogik om ’Anderledeshed’ – et tema, der var særligt iøjnefaldende i de unges beskrivelser.

Pårørende er en ressource – men er en ressource, som vi også skal passe på

I slutningen af maj er det et år siden, at jeg satte det sidste punktum på mit speciale om forældreperspektiver på at leve med et barn, der har Usher syndrom. Selvom, at min specialeundersøgelse i høj grad var en fortsættelse på at forstå livet med Usher syndrom, så var fokus i højere grad også rettet mod omgivelserne, hvor interviews med to forældre gav mulighed for at dykke ned i deres livsverden og de udfordringer, som de beskrev. At kunne tilpasse sig og være fleksibel var en kernekompetence for disse forældre og familien som helhed og noget, der også fordrede gentagne omstillingsprocesser i takt med, at børnenes sansetab udviklede sig. Som forælder og pårørende til børn med Usher syndrom så er tilpasning og fleksibilitet ofte kompetencer, der tager lang tid at oparbejde, og de mange omstillinger kan betyde sorg og kriser, som hver gang tager tid og energi at håndtere.

“Som forælder og pårørende til børn med Usher syndrom så er tilpasning og fleksibilitet ofte kompetencer, der tager lang tid at oparbejde, og de mange omstillinger kan betyde sorg og kriser, som hver gang tager tid og energi at håndtere”

Eftersom, at forældre og pårørende er tættest på personer med Usher syndrom, så er de en enorm ressource, der kan få betydning for, at børn og unge med Usher syndrom kan håndtere det fremadskridende dobbelte sansetab, og de fysiske og psykiske følger, som det uden tvivl kan have. Men samtidig – og måske også lige præcis derfor – er forældre og pårørende en ressource, som vi som fagprofessionelle og som samfund har en forpligtelse at passe på. At kunne give viden, strategier og henvise til støttende fællesskaber er vigtige perspektiver i denne forbindelse.  

Forleden så jeg dokumentaren ’Skyggebarn’ ved CPH:DOX, der handlede om den svære rolle, som søster til en ung mand med medfødt døvblindhed. Den meget rørende og dybt tankevækkende dokumentar fokuserede på tematikken om, hvad det har af betydning som søster at have ansvaret for hendes brors liv hvilende på hendes skuldre. Konflikten mellem at føle, at broren til tider kunne være et anker, der holder søsteren nede og ikke kan få luft samtidigt med, at der ikke var noget andet, at søsteren hellere ville end at hjælpe broren, var meget bevægende og fremhævede, at pårørendeperspektiver er et meget væsentligt område, som vi ikke må forglemme.

Nødvendigheden af samarbejde

Efter studiet er jeg fortsat i Specialrådgivningen for Døvblinde som psykolog og vidensmedarbejder, hvor jeg er med til at udvikle projekter og indgår i forskellige netværk og grupper, der har til formål at kvalificere døvblindefeltet. Da døvblindeområdet er et ganske lille felt, så er samarbejde helt vitalt og nødvendigt for at udbygge viden og forståelse for, hvordan det er at leve med et dobbelt sansetab. Der har været en stærk tradition i de nordiske lande for at samarbejde på dette specialiserede felt, hvor Nordens Velfærdscenter også har en helt central rolle. Selvom hver praksisorganisation sidder med en værdifuld og specialiseret viden, så er vi enkeltvis skrøbelige. Det er i samarbejdet mellem organisationer på nationalt, nordisk og internationalt niveau, at vores viden får en stemme, vi står stærkere, og der kan blive skabt opmærksomhed på døvblindhed. Betydningen af et stærkt nationalt samarbejde kan heller ikke undervurderes, og jeg ser frem til også at udvikle projekter og skabe viden med CFD i fremtiden til gavn for døvblindefeltet.    

Tak for, at I havde lyst til at læse med.

Rasmus

Og vi siger tak for dit indlæg!

/Niels-Henrik

Viden om CI og døvblindhed når ud i verden

Netop nu er Deafblind Internationals nyeste udgave af magasinet DBI Review at finde online. Og CFD Rådgivning har en artikel med om vores undersøgelse af, hvordan personer med erhvervet døvblindhed oplever udbyttet af CI i hverdagen.

Der er også andre rigtig spændende artikler at finde i bladet, som både berører medfødt og erhvervet døvblindhed. 

Fx kan du læse om et tysk studie omkring netværk på tværs af unge og voksne med erhvervet døvblindhed. Eller du kan læse om et forskningsprojekt, der undersøger, hvordan man via flerpartssamtaler og den taktile modalitet kan hjælpe en ung mand med at udvikle venskaber.

Find DBI Review her:

Er du nysgerrig efter at læse mere om CI og døvblindhed på dansk, skal du ind på vores hjemmeside: https://www.cfd.dk/raadgivning/doevblindekonsulenter

God læselyst 🙂

/Trine U