Alle indlæg af Niels-Henrik

Usher. Set videnskabeligt

Den 28. februar bliver der afholdt et ph.d.-forsvar på universitet i Örebro. Overskriften er “Life Strategies, Work and Health in People with Usher syndrome” og det er Mattias Ehn, som er psykolog i Stockholm, der forsvarer sit videnskabelige arbejde.

Det er altid spændende, når der kommer ny forskning omhandlende personer med døvblindhed. Det er dog endnu mere interessant, når forskningen tillige interesserer sig for noget, der falder lidt udenfor de gængse blikke på personer med døvblindhed.

Billede af en ugle. Image by Tobias Heine from Pixabay

Ikke se skoven for bare træer

Problemet med forskning i Usher er ofte, at den alt for ofte ser på ét aspekt. Det kan fx være synsnedsættelsen eller hørelsen – der bliver undersøgt. Ofte sker det hver for sig. Det er der sikkert gode videnskabelige overvejelser bag ved og en baggrund i traditionelle blikke på, hvordan man arbejder med og behandler henholdsvis høretab og synsnedsættelser.

Men det er jo samtidigt langt fra oplevelsen af, hvordan det er at leve med døvblindhed. Der lader tingene sig ikke på samme måde skille sig ad. Det særlige ved døvblindheden er netop kombinationen at de to funktionsnedsættelser, der sammen giver noget tredje, der er mere end blot summen af de to funktionsnedsættelser lagt sammen. Det er godt nok svært for forskningen at rumme det! Så er der desto mere grund til at klappe, når det så sker!

Bærbar pc, hvor skærmen er besat med huskesedler. Image by Gerd Altmann from Pixabay

Life Strategies m.fl.

Mattias Ehns afhandling undersøger heldigvis døvblindhed fra et samlet perspektiv. Der er tale om en artikelbaseret afhandling, hvor han – sammen med andre – har skrevet en række artikler i forskellige videnskabelige tidsskrifter. I alt rummer afhandlingen fire artikler, der har følgende overskrifter:

  1. Relationen mellem arbejde og helbred bland borgere med Usher type 2.
  2. Helbred, arbejde, tillid og økonomi blandt borgere med Usher type 1.
  3. Livsstrategier blandt personer med Usher type 2.
  4. Oplevelsen af arbejde og helbred med Usher type 2

Ehns interesse er således primært på relationen mellem arbejde og helbred. I et senere blogindlæg vil vi komme mere ind på Ehns pointer i de forskellige studier. I første omgang bliver det spændende at følge hans forsvar. Det er under alle omstændigheder rart med forskning, der bl.a. dokumenterer vigtigheden af at fastholde døvblinde borgere i arbejde, og som har blik for de særlige vilkår døvblindhed giver.

Godt nytår…

Kalenderen siger nu 2020. Et nyt år er i gang. Det betyder, at det er tid til nogle traditionelle ting. Fx at gøre status over ens liv. Det kan være, at sætte (og bryde) de klassiske nytårsfortsætter. Det indebærer også ofte den obligatoriske slankekur efter al det gode mad i julen. Det er med andre ord en højtid for de gode intentioner og planer.

Slut med usund mad og frem med målebåndet og vægten. Image by Steve Buissinne from Pixabay

Hvor er fremtiden?

En ting, der er mærkeligt ved at vi nu skriver 2020 i kalenderen er, at det er nødvendigt at revidere perspektivet for, hvornår fremtiden sådan for alvor vil være her. Det har de seneste årtier heddet sig, at fremtiden ville være her i 2020 med alle dens gyldne løfter.

Vi er nok nogle stykker, der er skuffet over manglen på teleportering, flyvende biler og ferieture til andre planeter. Det sammen gør sig lidt gældende, når man kigger på udviklingen indenfor behandlingsmulighederne for fx Retinitis Pigmentosa. Der må vi stadig kigge ud i fremtiden for, at de – måske – materialiserer sig.

Hvor kan man finde troværdige informationer?

Det skal dog siges, at der er flere medicinske/genetiske forsøg i gang, der forhåbentligt åbner nogle muligheder inden alt for længe. Så lidt fremtidsmusik er der trods alt. Det kan imidlertid dog være svært at følge med i nyhedsstrømmen. Ofte bliver det meget populistisk, og svært at skille skidt fra kanel. Ofte bliver et forsøg blæst voldsomt op, og forventningerne fremstår som urealistiske. Der er et eksempel her.

En god hjemmeside, der kan anbefales, og hvor man kan følge med i udviklingen på en sober måde er fx Usher Syndrome Coalition’s hjemmeside: https://www.usher-syndrome.org/ Her kan man følge med under punkterne “blogs” og “nyheder” finde informationer om nye og igangværende forsøg med forskellige former for behandling.

En flyvende robot. Image by DavidRockDesign from Pixabay

2020 bliver et spændende år i CFD Rådgivning. Vi arbejder på flere spændende tilbud, og vi glæder os til at fortælle om dem her, når de er klar. De skal nok blive omtalt her på bloggen!

Hvad læser den døvblinde?

Jeg vil slutte med at ønske alle et rigtig godt nytår. Slutteligt kan I få den samme gåde, som min søn på 11 år, har moret sig med at stille mig i juleferien:

Spørgsmål: Hvad læser den døvblinde?

Svar: Se & Hør, selvfølgelig!

Et høreapparat fra Netto?

I USA er det som oftest folk selv, der køber deres høreapparater. Det gør, at de amerikanske forbrugere og organisationer for hørehæmmede, har stor fokus på prisen på høreapparater. Man har undret sig over de høje priser, der er på høreapparater. Særligt, når man sammenligner prisen på høreapparater med udviklingen af andre elektroniske produkter, som fx fjernsyn eller mobiltelefoner, hvor prisen ofte falder, mens antallet af funktioner vokser. Det sker ikke på samme måde med høreapparater.

Ny lovgivning

Som et svar på dette, har man i USA vedtaget, at nogle kategorier af høreapparater, fremover kan sælges i almindelige butikker. Tanken er, at det vil åbne markedet for flere producenter og presse prisen nedad, hvis et høreapparat bliver et stykke forbrugerelektronik og ikke et særligt produkt, der kræver særligt uddannet personale og komplicerede procedurer for tilpasning og udlevering, som vi fx er vant til her i Danmark. Det betyder, at almindelige supermarkeder som fx Walmart tilbyder høreapparater (se udvalget her), men også at der er alle mulige sider, der tilbyder høreapparater og anmeldelser af dem (et tilfældigt eksempel kan ses her) .

Hånd med fire forskellige høreapparater og en euromønt i. Image by Petra Blume from Pixabay

Hvad det gør ved udviklingen af høreapparater bliver spændende at følge. Der er ingen tvivl om at de eksisterende producenter, hvoraf en del jo er fra Danmark, bliver nødt til at forholde sig til dette. Det amerikanske marked er meget stort og vigtigt. Det er da også kendetegnende, at ser man på mange af de apparater, der tilbydes, så kommer de fra mærker, der er mere eller mindre ukendte (i DK).

Høreapparater med SMS-funktion

Der kan dog allerede anes konturerne af hvad et af svarene bliver. Fx er producenterne begyndt at putte flere funktioner i høreapparaterne. Fx er der en producent (ERGO neo), der har lavet touch kontrol på et ”i-øret” apparater – samt muligheden for at tilpasse lydprogrammerne i en app, og i denne app også få hjælp online til justering af lyden. En anden producent, Starkey, har indbygget en aktivitetsmåler i deres høreapparat, der løbende følger brugerens aktivitetsniveau og sågar kan sende en sms-besked, hvis brugeren falder. En af firmaets modeller trækker på gps-data til at indstille lyden. Her kan man således indstille at høreapparatet skal slukke for lyden på svigermors adresse, slå støj- fjerner programmet til i barnets børnehave mv. eller skrue maks op for lyden på kontoret (funktionen er beskrevet her).

Billede af dame, der kigger ind i en labyrint. Image by Arek Socha from Pixabay

Forskellige perspektiver

Det er på ene side positivt, hvis det åbner for en udvikling, hvor høreapparater får flere (og nyttige) funktioner og bliver billigere at anskaffe. Omvendt er der også grund til bekymring, hvis det fjerner opmærksomheden fra behovet for kvalificeret hjælp og tilpasning af høreapparater, stadig er der, og et blik for, at et høretab, ikke blot handler om teknik, men også rummer andre dimensioner, der skal tages hånd om.  Det kan fx være træthed, strategier i de situationer, hvor det er svært at følge med eller hjælp til erkendelse af den nye virkelighed som en person, der har problemer med hørelsen. Det kan man godt være bekymret over i disse konstante sparetider.

Billede af kat, der jager en mus

Hverdagsfif: Slut med musejagten!

Det er en udfordring for mig at bruge en mus, når jeg arbejder på min computer. Musepilen, som man peger med, forsvinder for mig hele tiden. Den er simpelthen alt for lille i forhold til mit synsfelt. Selv når musepilen er sat op til maksimalt størrelse og med høj kontrast bruger jeg lang tid på lede efter den. Selv på Apple computere, hvor man i højere grad end på Windows PC’ere, kan gøre musepilen ganske stor, har jeg stadig problemer og spilder meget energi på at kigge efter den ”dumme” mus. Det er et skidt problem, når størstedelen af ens arbejdsliv finder sted bag en computerskærm.

IBOS (Institut for Blinde og Svagtseende) om hjælp. De anbefalede, at jeg anskaffede et program, der hedder ”Zoomtext”. Det gjorde jeg. Det hjælp på mit problem med at finde musepilen, men introducerede desværre samtidigt også en række andre problemer. Fx virkede det dårligt med to skærme. Og hvis man trykkede på en forkert knap, skal jeg love for at der skete der alt muligt mærkeligt, men ikke det, jeg havde brug for. Det blev ret hurtigt klart, at Zoomtext for mig, var til mere besvær end gavn.

Det handler om størrelsen

Så gode råd var dyre. Problemet med muse-jagten var der jo stadig. Løsningen for mig, viste sig at være et program, der hedder ”CursorFx”. Det er et simpelt program, der tilbyder mange forskellige former for musepile, og ikke mindst tillader, at man kan sætte pilen til den størrelse, der er mest bekvemt for en. Det koster et mindre beløb, typisk mindre end 50,-kr. og løser perfekt mit problem med at finde musepilen. Der er en gratis udgave, hvor man kan prøve det af, men muligheden for at ændre størrelsen findes kun i den betalte udgave. Det løser mit problem og gør at jeg ikke skal lede efter musepilen hele tiden. Det er et fif, der hermed er givet videre.

Af Niels-Henrik, udviklingskonsulent, CFD Rådgivning og kontornabo til Kirsten, der plejer at skrive de fleste indlæg på denne blog. Jeg har selv ushers 2 og er i dag funktionel døvblind. I mit arbejdsliv arbejder jeg på at udvikle CFD Rådgivnings tilbud, så de fungerer optimalt for vores borgere.