Følg en døvblinds kamp mod kiloene – Jeg gjorde en forskel for mig selv. Du kan også gøre det.

Dette er en titlen på en facebookside som Jackie har oprettet. På halvandet år har han smidt over 50 kg, er i gang med hård træning og inspirerer andre til vægttab, kostomlægning og træning.

Jackie tager selvfie

Jackie er en ung mand med Usher 2, som i vores opsporingsprojekt inspirerede os til at gå nye veje på de sociale medier og bl.a. starte vores cfdblogger.dk.

Jackie har blogget med fortællinger om at leve med Usher på godt og ondt. Han har også lavet en facebookside om Ushers syndrom og er selvfølgelig også aktiv i  Foreningen Danske Døvblinde ved siden af sit fleksjob.

En fantastisk ung mand, der viser en vej  til at ændre vaner og finde energi og livsglæde.

Usher og livsstil

Hverken fysisk eller psykisk har helbredet det  så godt hos mennesker med Usher, sammenlignet med resten af den svenske befolkning. Det viser  svenske Moa Wahlquists forskning. I Sverige findes der et centralt register omfattende personer med Usher  og på baggrund af blandt andet det har Moa lavet  forskellige studier omkring fysisk og psykisk sundhed for de tre typer af Usher. Hun har også kigget på den økonomiske situation  for mennesker med Usher i sin afhandling.

Mennesker med Usher oplever større problemer i forhold til træthed og søvnbesvær end almenbefolkningen, hvilket bestemt ikke er overraskende. Overvægt for mennesker med Usher 2 er  også en smule større end for resten af befolkningen.

Moa efterlyser mere viden om, hvad der påvirker mennesker med Usher både positivt og negativt. Hvilke  faktorer giver psykisk og fysisk sundhed for personer med Usher.

Kom igen!

I vores projekt drøfter vi meget, hvad der giver og tager energi. At man er bevidst om sin egen krop og dens signaler og sætter mål op i overensstemmelse med sine værdier for ikke at blive slidt op.

Jackie viser vejen. At man kan ændre vaner og blive en mere sund og glad udgave af sig selv. At man godt kan ændre kostvaner, træne og motionere, selvom man har indskrænket synsfelt og høretab.

Det kan også være en investering værd at dyrke yoga, mindfulness eller bare være i naturen – at være i stedet for at være på med tanker, ord  og handling  nærmest hele døgnet.

Psykolog Jette snakkede meget om  forskellen på at være og at handle på vores første kursus. Men det er jo lettere sagt end gjort.

U-turn

I øjeblikket kører et stort forsøg med mennesker med diabetes. En lille gruppe følges på tv.

Det viser sig, at rigtig mange af deltagerne i projektet kan slippe medicin mod diabetes med rigtig kost, motion  og mentalt overskud, og at de faktisk kan blive raske.

Man kan i skrivende stund ikke helbrede Usher med livsstilsændringer, men  det kan hjælpe rigtig meget  på livskvaliteten at spise og drikke fornuftigt, motionere, have meningsfulde aktiviteter og relationer og ikke mindst at  sove om natten.

Jackie har sin måde at gøre en forskel for sig selv. Han opfordrer os andre til at gøre en forskel for os selv. En opfordring jeg hermed sender videre ud på nettet !

Kirsten

Det er hårdt arbejde at få nye høreapparater

Stol ikke blindt på høreapparatreklamer! Selvom høreapparater rent teknologisk bliver bedre og bedre, så kan de ikke give hørelsen tilbage. Det bør både personen med høretab og omgivelserne være klar over og indstille forventningerne efter.

Desuden er det hårdt arbejde at få nye høreapparater. Det kræver tid og tålmodighed at vænne sig til ny lyd. Det suger ekstra energi og trætter.

Reklamer fortæller aldrig den fulde sandhed

Jeg har lige set en reklame for høreapparater, der var lagt ud på Facebook. Det provokerede mig, at de medvirkende høreapparatbrugere blev fremstillet som ualmindeligt lykkelige. Smukke. Aktive. Tilsyneladende uden høremæssige begrænsninger.

De gik til koncerter, spillede golf, klatrede i bjerge, var sammen med børn/børnebørn og have rødvinsmiddage med vennerne. Flertallet var yngre folk, men der var også “gråsprængt gråt guld” og slet ingen gamle mennesker.

Reklamer som denne skildrer ikke et almindeligt hverdagsliv hverken for normalthørende eller for høreapparatbrugere. Den viser måske elementer, som vi kan genkende os selv i – men den viser snarere det liv, som mange ville synes var attraktivt at leve i et eller andet omfang. Altså hvis vi ikke var begrænsede af fx tid, penge, måske et syns- og høretab eller andet.

Hav realistiske forventninger

Jeg kan lige så godt sige det, som det er. Høreapparater er en kæmpe hjælp. De gør en afgørende forskel i hverdagen, men har også deres begrænsninger. Hørelsen bliver aldrig normal igen.

Selvfølgelig kan personer med høre- og synstab gå til koncerter, spille golf, klatre i bjerge, være sammen med børn/børnebørn og have rødvinsmiddage med vennerne. Det er bare mest sandsynligt, at de kun hører dele af, hvad der bliver sagt. Det er mest sandsynligt, at de oplever sig begrænsede i forhold til kommunikation.

Hvis forventningerne er indstillet på det, så er det nemmere at acceptere begrænsningerne og nyde livet trods alt. Det er min erfaring efter mange års arbejde med høreapparatbrugere.

Høreapparaterne kan ikke rette op på et skelnetab. Det er den del af høretabet, hvor lydkvaliteten er ramt. Det der gør, at lydene er sværere at skille fra hinanden. De flyder sammen. Er utydelige. Og i baggrundsstøj kan det være umuligt at høre og følge med, når heller ikke synet kan hjælpe og mundaflæse.

Vær tålmodig og udholdende

Samtidig vil jeg sige, at det er en god og vigtig ting at være en kritisk høreapparatbruger. Der kan være brug for mange efterjusteringer, før lyden er så god og behagelig, som den kan blive. Det er de forskellige høreapparatudbydere forberedte på.

Det er ofte en lang proces på flere måneder, før ørerne og hermed også hjernen har vænnet sig til den nye lyd i høreapparaterne. Tid. Tålmodighed. Udholdenhed. Det er en svær øvelse. Øget træthed og energitab hører med i processen. Forhåbentlig er resultatet godt i sidste ende, så det er anstrengelserne værd.

Malene

Diskriminationsforbud er på vej

Blandt dagens strøm af nyheder, som jeg hørte på vej til arbejde i går i bilradio, var for en gang skyld en positiv af slagsen. Endelig, endelig følger Danmark trop med de nordiske lande.

Formand for Danske handicaporganisationer  DH Thorkild Olesen twittede:

Stort. I @handicapdk glæder vi os . Tak@Mai Mercado

Glæden skyldes at Danmark nu vil følge op på handicapkonventionens intention, hvilket betyder at det bliver forbudt at diskriminere handicappede   og  man vil som handicappet  fremover have mulighed for at klage til ligebehandlingsnævnet, hvis man  bliver udsat for diskrimination.

På vej over Lillebæltsbroen  hørte jeg socialminister Mai Mercado fortæller om regeringens udspil og efterfølgende  Maria Ventegodt Liisberg, ligebehandlingschef på Institut for Menneskerettigheder, der glædede sig  meget over nyheden.

Indtil nu har det kun været forbudt på arbejdsmarkedet. Jeg tænker at denne  lov, der vil gælde alle samfundsforhold kan blive løftestang for rigtig meget bl.a.  forsikringsspørgsmål, som optager en del af de borgere, jeg har kontakt med.

Men også  andre områder kan der komme fokus på. Brugerorganisationerne jubler  og får nok nye kræfter til at kæmpe videre og jeg har plukket et par kommentarer fra hjemmesider og Facebook

“Denne lov kommer til at gøre en kæmpe konkret forskel for en masse mennesker”

siger Maria Ventegodt Liisberg på deres hjemmeside

Foreningen af  Danske Døvblinde FDDB

“Slut med at behandle handicappede som andenrangsborgere”

Danske Døves Landsforbund DDL

“Fantastisk nyhed!

Nu bliver det endelig forbudt at diskriminere mennesker med handicap i Danmark.”

Høreforeningen

“Gennembrud for danskere med handicap.”

Danske Handicaporganisationer ved formand Thorkild Olesen, der også er formand for dansk Blindesamfund siger på hjemmesiden tak for indsatsen fra handicappede i Danmark med følgende hilsen

Kære alle.

Endelig vil regeringen indføre et forbud mod at diskriminere mennesker med handicap.

Jeg vil gerne sige tak til alle jer, der gennem de sidste mange år har arbejdet for diskriminationsforbuddet. Mange af jer er stået frem i medierne med personlige historier, og det kan være hårdt. Men det har virkelig rykket noget politisk.

Med diskriminationsforbuddet bliver det ulovligt at afvise mennesker med handicap på restauranter, diskoteker og i børnehaver. Det hjælper os med at sikre, at vi har de samme rettigheder som alle andre. Og jeg håber, at forbuddet også vil være med til at nedbryde fordomme om mennesker med handicap.

Alle problemer bliver selvfølgelig ikke løst med det kommende diskriminationsforbud. Tilgængelighed er for eksempel ikke med i forbuddet, men det vil vi fortsat kæmpe for ad mange forskellige veje. 

I de sidste år har vi i handicapbevægelsen brugt mange kræfter på at kæmpe imod forringelser. Men denne sag viser også, at politikerne og hele samfundet kan overbevises, hvis vi arbejder konstruktivt med de rette argumenter. Det er meget positivt og meget opmuntrende.

Endnu en gang tak for den store indsats fra jer alle.

Bedste hilsner

Thorkild Olesen, formand for Danske Handicaporganisationer (DH)

Thorkild Olesen står på trappen i Handicaporganisationernes hus

Dejligt med en god nyhed i den daglige strøm  af triste nyheder. Det nytter at kæmpe.

God vinterferie til nogle af jer

Kirsten

 

Kom igen – Vi er så klar!

Meningsfuld rehabilitering for mennesker med erhvervet døvblindhed fortsætter. Else Marie og jeg starter på søndag d. 5/2 2017 vores andet hold i projekt “Kom igen!”

Tegnsprog

Ligesom på første hold er deltagerne mellem 25 og 65 år. Alle på dette hold er født døve, og de er opvokset med tegnsprog som første sprog. Kommunikation med hørende med  talt dansk  fungerer bedst via tegnsprogtolk. Alle bruger de også skriftlig dansk i deres hverdag på job og hjemme. Et par stykker har CI, der giver auditiv information men ikke fuld taleforståelse.

Vi behøver derfor ikke at checke teleslyngen i  lokalet på Musholm denne gang. Al undervisning vil foregå på tegnsprog. De fleste af vores kollegaer giver oplæg på tegnsprog. Nogle få vil dog have tegnsprogstolk med sig, da de godt nok behersker tegn i hverdagssnak og rådgivningssamtaler, men ikke kan  formidle det faglige emne , de er gode til på tegnsprog. (fuldt forståeligt!)

Deltagerne

Deltagerne fordeler sig med tre fra Vestdanmark og tre fra Østdanmark.

  • Tre er i ordinær beskæftigelse, en er i fleksjob og to på førtidspension.
  • Tre kvinder og tre mænd.
  • To singler, en forlovet og tre gifte personer.
  • Fire af deltagerne har børn. Deltagerne har tilsammen 10 børn i alderen 5- 13 år
  • Alle  deltagerne har diagnosen Usher 1.
AV-huset

Første modul hedder AV-huset (det audio og visuelle) og handler mest om syn og hørelse, og hvordan man forholder sig til det.

Undervisere i AV-huset/tegn
Pia Gylling holder oplæg
Pia Gylling oplæg på tegnsprog om syn.

 

Døvblindekonsulent Maria Clauding holder oplæg med mikotfn til teleslynge i hånden. I baggrunden ses en skrivetolk
Døvblindekonsulent Maria Clauding holder oplæg på dansk med mikrofon til teleslynge . I baggrunden ses skrivetolk . I AV-huset vil Maria holde oplæg om hørelse på tegnsprog.

I alle tre huse (moduler)  vil CFD Rådgivnings psykolog, Marianne R. Bjøstad, være gennemgående underviser

Multihallen

Også Musholms aktivitetskonsulenter er med som undervisere igen i Multihallen så kroppen også bliver brugt.

Deltagerne sidste år sagde bl. a. om aktiviteterne i Multihallen: “Dejligt at få fysisk udfoldelse og hyggeligt samvær med ligesindede uden at føle sig som en klovn”

Else Marie og jeg er så klar!

Vi glæder os til anden runde af “Kom igen!”, så vi vi kan blive klogere på, hvad der skal med i et permanent rehabiliteringstilbud med mening.

Kirsten

Synsbeskrivelse og de tanker det sætter i gang…

Hvilke billeder skaber jeg i mit hoved, når en anden person beskriver noget for mig? Hvad sker der, når jeg kun får beskrevet meget lidt af en situation eller et sted?

I går hentede jeg min søn Viggo i børnehaven. En af pædagogerne fortalte, at der i øjeblikket er konflikter mellem de drenge, som han leger med. Hun sagde, at Viggo godt kan blive frustreret og råbe meget højt til de andre. Bagefter fik jeg et indre billede af Viggo, der uforskammet står og råber sine venner i hovederne. Jeg ved godt, at han slet ikke er sådan!

Det fik mig til at fundere over, hvad det mon var, pædagogen gerne ville sige til mig. Synes hun Viggo råber for meget og opfører sig dårligt? Synes hun, det er synd for ham, at han bliver sat i pressede situationer? Er det i så fald en god ting, at han kan sige fra overfor de andre? Det hun sagde, er fuldstændig åbent for fortolkning.

Senere var min mand og jeg ude og besøge nogle bekendte, der bor i et hus, som vi ikke havde set før. Det var blevet mørkt. Vi skulle se haven og gik ud på terrassen. Jeg kunne stort set ikke se andet, end de fliser, vi stod på. Der var en rodet bunke brænde og et stort sort hul i hækken i bunden af haven.

Konen i huset beskrev andre ting for mig. Hele haven var belagt med fliser. Der var kun få planter, og de havde potentiale til at blive pænere – men de var jo ikke havemennesker! Nå ja, juletræet var ikke blevet kørt på lossepladsen endnu. Det lå i et hjørne.

Hvilket billede giver det dig af haven (og måske husejerne) når du får sådan en beskrivelse? Mit indre billede er en have, der er rodet og trænger til en kærlig hånd. Jeg forestiller mig halvvisne planter. Grå og kedelig flisebelægning. Ingen farver. Ingen ægte have i min optik, selvom jeg heller ikke selv er det store havemenneske.

Det er individuelt, hvilke tanker en beskrivelse sætter i gang hos os. Hvilket indre billede vi danner. Det afhænger af alder, køn, forhistorie, viden, livserfaring m.m. Men det er fælles for os, at ganske få ord sætter gang i hjernen. – Og det er godt at være bevidst om, at måske ligger vores indre billede et stykke fra virkeligheden.

Malene