Walk in My Shoes

 

Det er titlen på en bog, som blev udgivet i USA i december 2016. 27 fortællinger om at leve med Usher er samlet og redigeret af Charlotte J. DeWitt, hvis nevø har Usher 1.

fot af forside af bog "Walk in My Shoes"

Overskuddet fra bogen går til Usher Syndrome Coalition, der er en af verdens største organisationer, der fundraiser og skaber opmærksomhed omkring dette sjældne syndrom. Der er usikkerhed om hvor mange, der egentlig er globalt og i USA har man netop nedjusteret tallene.

Vi ved dog at der er en million mennesker med Retinitis Pigmentosa i verden, heraf lever de to tusind her i Danmark. Ud af dem har ca. en fjerdedel også et høretab . De fleste af disse har Ushers syndrom.

Hvad er Ushers syndrom?

Der findes 3 former.

Usher 1,hvor personen er født med et meget stort høretab. De fleste tegnsprogede døvblinde som CFD Rådgivning kender er født med Usher 1. De gik før hen på døveskole og deres synstab blev opdaget relativt tidligt, selvom mange først selv fik diagnosen at vide som unge eller voksne. Der er også balanceproblemer knyttet tll Usher 1. De fleste voksne jeg kender har dog kunne kompensere for det og træne balancen, så det ikke giver store gener i hverdagen.

I dag bliver alle små børn screenet for høretab og får tilbudt CI-operation inden de er et år, hvis de har store høretab. Det betyder at et barn med Usher 1 nemt kan være det eneste barn med høretab i en skole og vores bekymring er at personer med Usher først diagnosticeres meget senere end før og ikke får en skolegang, der giver den rette tilgængelighed for barnet. Vi har derfor i disse år opsporing på programmet sammen med vores kollegaer på børneområdet. Børn med Usher 1 er nu blevet talebrugere, men kan jo stadig have glæde af at lære tegnsprog og også haptiske signaler.

Ved Usher 2 er personen født med et middelsvært høretab, der typisk er blevet høreapparatsbehandlet og barnet har klaret sig med det og måske teleslynge eller FM –udstyr i skoletiden. Gennemsnitsalderen for diagnosen er midt i tyverne. Et trælst tidspunkt, hvor mange er færdige med uddannelse og klar til arbejde og familieliv og så bliver nødt til drastisk at ændre planer.

Man går ofte alene med diagnosen og som vi tidligere har fortalt om på blog og FDDBs Medlemsnyt lavede CFD-rådgivning netop et opsporingsprojekt i 2013-2015,hvor det lykkedes at skabe mere opmærksomhed om Usher 2 og mulighed for rådgivning ,der ikke kun ser på det ene sansetab, men på kombinationen og de psykiske følger af at have Usher. Der er flest personer med Usher 2.

Usher 3 er i Danmark sjælden. Man regner med at 5 personer i Danmark er født med denne diagnose. Høretabet forværres samtidig med at synsstatus forværres.

Genfortælling på tegnsprog

Vores rehabiliteringsprojekt “Kom igen!” har som mål at give mennesker med erhvervet døvblindhed et bedre og helhedsorienteret tilbud om rådgivning. Alle deltagere i projektet har Usher 1; 2 eller 3.

Vores første modul (kaldet AV-huset)med gruppen af tegnsprogede personer blev holdt på Musholm i februar. Vi viste bogen ,som vi netop havde fået hjem fra USA. Jamen, sagde de, kan I ikke lige genfortælle de 27 kapitler for os på tegnsprog. Den tyggede vi lige på og nu er engelsk og tegnsprogskyndige folk både i CFD og udenfor i gang med at læse hver deres kapitel. Foreløbig vises de første tre genfortællinger for vores Kom igen! gruppe på vores interne FB-side. Det er planen at når vi har flere genfortællinger, lægger vi det ud på vores blog.

Vores plan er at få alle 27 kapitler genfortalt på tegnsprog. Vi har tilsagn fra folk til det halve af bogen. Har du også lyst til at bidrage og er du kvik til engelsk og er tegnsproget, så kontakt mig, så får du en historie fra bogen, som du kan genfortælle på en lille film, du sender til mig. Der er ikke tale om slavisk oversættelse, men en fri kort genfortælling af historien. Bogen og historierne tilhører jo Walk in My Shoes og dens forfattere.

Fem temaer i bogen

Vi håber på at alle de 27 kapitler i fem dele med temaerne: Diagnose; livet i en Usherfamilie, det uafhængige liv, Usher i arbejde o g ”Hvem siger jeg ikke kan?” kan blive færdige på bloggen som ”julegaven 2017” for tegnsprogede døvblinde. Taktile tegnsprogsbrugere vil have mulighed for at få deres kontaktperson til at spejltolke fortællingerne.

Hvordan får man fat i bogen?

Jeg har undersøgt om bogen kan læses via Nota. Den findes desværre ikke som e-bog på deres såkaldte Bookshare, men Lene Wagner fra Nota oplyser at enkelte kapitler selvfølgelig kan fås på punkt eller lyd under den individuelle service. Der skal betales for en hel lydbogudgave. Vær opmærksom på at den ikke er oversat til dansk.

Jeg kontaktede også de danske biblioteker og det blev undersøgt om bøgerne kunne komme som e-bog. E-bogreolen har desværre ikke adgang til at købe den via deres amerikanske distributør, men bogen forventes at blive indkøbt til almindeligt bibliotek. Den vil kunne fremsøges på bibliotek.dk

Den kan også købes på

https://www.usher-syndrome.org/take-action/walk-in-my-shoes.html

både i papirudgave og som såkaldt Kindle e-book.

Kirsten

Hvis du har mod på at genfortælle et kapitel så   kontakt mig på kw@cfd.dk

 

På arbejde med Usher – FDDB rådgiver

Sandie Tvergaard er 36 år og har Usher 2. Hun er ansat i Foreningen Danske DøvBlinde – synshørehæmmede  som rådgiver. Ligesom rådgiverkorpset i Dansk Blindesamfund er hun førtidspensionist og har job med lønstilskud i 20 timer om ugen i snit. Hun er derfor også berettiget til kompenserende ordninger og har kontaktperson som personlig assistance 10 timer om ugen samt hjælpemidler.

Vi fortsætter serien i foråret og sommer.

Nu kommer påsken dog først, hvor de fleste af os holder fri.

Tilmelding til bloggen

Man kan nu også tilmelde sig vores blog. Det har været et ønske fra flere at få besked, når vi har postet et nyt indlæg- så værsgo her er det i højre side af bloggen.

God påske

Kirsten

På arbejde med Usher- virksomhedskonsulent

Heidi Scherning er 43 år og fik konstateret Usher 3 for ni år siden.

Hun har nu CI på begge ører.

Heidi er ansat 20 timer i fleksjob med relevante hjælpemidler og 10 timers personlig assistance.

Heidi referer til nøglepersoner i jobcenteret, der kan hjælpe med at finde kompenserende løsninger i jobbet.

Kirsten

 

Blogindlæg nummer 100! – og vi fortsætter med at dele viden med hinanden

Her på cfdblogger fejrer vi jubilæum med blog nummer 100!
Vi råber hurra og jeg vil i dagens anledning starte med en lille takketale.

Tillykke til Kirsten, der har været med helt fra starten. Tak til med-initiativtager Else Marie, som har bidraget med mange gode blogindlæg i den første lange tid.

Vi takker også jer kollegaer, der har givet os mange gode idéer til indholdet i vores blogindlæg.

Men fremfor alt, skal der lyde en stor tak til jer læsere, der stiller op med gode eksempler fra jeres egen hverdag, familie- og arbejdsliv. I forhold til dét at leve med kombineret syns- og høretab. Jeres viden er super relevant og brugbar for andre læsere.

Vi har masser af tavs viden

Begrebet “tavs viden” handler om den viden, som vi hver især har, men som vi ikke er klar over, at vi har. For vi ved ikke altid, hvad vi ved. Derfor er den tavse viden svær at give videre til andre.

Det at cykle er en form for tavs viden. Hvordan vil du beskrive, hvad du gør, når du cykler?

Som døvblindekonsulenter har vi et sammensurium af viden og erfaringer, som vi bruger – både når vi skriver her på cfdblogger, men også når vi er sammen med den enkelte borger. I gruppen arbejder vi i øjeblikket på at beskrive, hvad vi gør – så vi kan blive endnu bedre!

Men der er stadig masser af tavs viden, som er svær at beskrive. Tavs viden der har betydning for, hvad jeg siger og gør, når jeg er sammen med den enkelte borger. Eller når jeg taler med en kollega.

Jeg kan ikke lade være med at tænke på, at I som læsere også har masser af tavs viden fx om det har leve med kombineret syns- og høretab, være pårørende eller fagpersoner, og som andre i lignende livssituationer kan have glæde af.

Cfdblogger giver den tavse viden en stemme

I serien “På arbejde med Usher” har flere af jer taget imod Kirstens udfordring om at lade jer interviewe til små filmklip, som andre læsere kan se her på cfdblogger.

Spørgsmålene til interviewet er meget enkle – og nogle af jer der overvejer at deltage kan måske synes, at I ikke har noget særligt at bidrage med. For det kan virke banalt at fortælle om sine erfaringer fra arbejdet.

Men det er faktisk her, at den tavse viden kan få en stemme.

Det kan være, at de strategier du bruger for at klare arbejdsdagen er blevet så selvfølgelige, at du ikke længere tænker på, hvorfor du gør, som du gør. De er blevet en del af dig. Til tavs viden. En viden der er unik for dig, som andre ikke har.

Der sker det, at når vi selv eller andre stiller spørgsmål, så kan vi alligevel ofte beskrive og forklare elementer af hvad vi gør, og hvorfor vi gør sådan. Spørgsmål åbner op for refleksioner, nye idéer, nye strategier og veje.

Vi glæder os til at dele alle former for viden – også den tavse – med jer her på cfdblogger.
Malene

FDDB 30 års jubilæum

Tegn og tale i en forening

FDDB (Foreningen Danske DøvBlinde – synshørehæmmede )har i år eksisteret i 30 år.

I april holde foreningen åbent hus i på deres kontor i Handicaporganisationernes hus i Høje Taastrup med  besøg af en masse af foreningens knap 450 medlemmer. Da foreningen startede i 1987, var der 28 medlemmer.

Plads til alle

Det unikke med foreningen er, at den rummer både mennesker med dansk tegnsprog og dansk tale. Der bygges bro ved tolke og kontaktpersoner og FDDBs landmøde, der holdes i juni, er altid en dejlig oplevelse, der bekræfter, at alle kan være delagtige i vores demokratiske foreningsliv med de rette rammer. Her er teleslynge, skrivetolk til  stor- skærm og til Ipad med storskrift eller punkt; her er centraltolk på tegn  og tale, tegnsprogstolke til medlemmer, der har brug for tolk tæt på og tolke, der tolker på taktil tegnsprog og ikke mindst  medlemmernes kontaktpersoner, der supplerer med ledsagelse, synsbeskrivelse og haptiske signaler både i og udenfor salen.

Her er plads til alle med et alvorligt kombineret syns og høretab.

Døvefilm og døvblindhed

Der findes for Tegnsprogede døve et tv-selskab, der har sendetid i DR. Her tages både samfundrelaterede og døverelaterede emner op; der er underholdning og debatprogrammer; ja public service tv blot på tegnsprog.

døvefilms hjemmeside er der et fint tema om døvblindhed med masser af  informative indslag.

I anledning af FDDBs jubilæuim har døvefilm besøg en række tegnsprogede mennesker med Usher. Et par stykker er dog både tale og tegnere og kaldes kærligt hybrider i FDDBS verden. Som fagperson ville jeg dog foretrække  begrebet tosproget…

Dorthe Eriksen- en aktiv kvinde

I det ugentlige program tidens tegn  besøger Døvefilm  på lørdag d. 25.marts en spændende og aktiv  kvinde :Dorthe Eriksen, hovedbestyrelsesmedlem i FDDB. Hun har Usher 1  . Døvefilm har tidligere portrætteret Nina Ernst Jensen og Jackie Lehmann Hansen, som læsere af bloggen måske husker fra tidligere indlæg.

foto af deøvefilms hjememside med tema døvblindhed foto af Døvefilms temaside om døvblindhed

Kirsten