Talende skilte

Ved frokosten i dag på kontoret fortalte min kollega om et fuldt automatiseret  parkeringshus i Århus, hun  først lidt frygtsomt prøvede i sidste uge, da hun var på kursus. Bilerne bliver placeret i hver sin kasse, og der spares plads til parkering i midtbyen. Smart og hun var begejstret.

Nu så  jeg så følgende pressemeddelelse om en event på onsdag d. 18/1 om teknologiens muligheder for blinde og svagtseende. Læs mere.

Der har længe være gang i projekter med de såkaldte beacons , der f.eks. er sat op i Handicappets Hus i Høje Tåstrup. Man kan som blind have en app. på telefonen, der gør det muligt at  få læst informationerne op, så man kan finde vej.

Det kaldes Blinfo- se mere på hjemmesiden blindfoapp.dk

Blindecenter Bredegaard har som det første botilbud i verden etableret teknologien i miljøet, og eventdagen skal bruges til, at brugere og fagpersoner bliver klogere på brugen og tænker tanker om fremtidens brug.

 


Foto fra pressemeddelelsen. Viser ung blind mand med sin mobil ved Blindecenter Bredegaard.

Jamen, der er rigtig mange muligheder for hjælpsom teknologi for  alle specielt  ejere af en iPhone, der har  solid brugererfaring.

Vi har tidligere beskrevet  den app, der hedder BeMyEyes. Opfinder og ejer Hans Jørgen Wiberg var på besøg på en temadag  i oktober 2016 for kontaktpersoner i København og vores kollega Stine skrev efterfølgende  fra temadagen:

 Via live video chat forbindes blinde med seende hjælpere, når de står i en konkret situation og har behov for seende hjælp. Med sin Iphone kobler den blinde sig på netværket via app’en, og hjælperen modtager en notifikation. Den frivillige hjælper accepterer, og der forbindes en live video forbindelse, hvor den seende hjælper synsbeskriver det ønskede. Da videoforbindelsen kun sendes til hjælper og ikke retur, kræver det, at man kan høre hjælpers svar i sin Iphone. Til forskel for Facetime og Skype, hvor der skabes en bevidst forbindelse til en bestemt person, er det her tale om en åben forespørgsel, som sendes ud til tilgængelige hjælpere – de to personer har derfor ikke kendskab til hinanden, og når opgaven er løst, bliver der lagt på, og to liv leves videre. App’en har været en succes og ekspanderet stort – 383.000 frivillige hjælpere og 29.000 blinde fordelt på 149 lande og med kommunikation på 80 forskellige sprog, benytter nu BeMyEyes. Det er alle former for synsbeskrivelse, som der ønskes hjælp til, alt fra hjælp til at tjekke datomærkning på mælkekartonen, til moderen der ønskede synsbeskrivelse af sin søns badmintonkamp, til ønsket om at bevare svaret på en graviditetstest ”helt for sig selv”. Intet er for småt eller stort. Der har være meget mediedækning af BeMyEyes app’en fra store nyhedsmedier som bl. a. BBC og CNN, men vigtigst af alt er, at nå de kanaler som blinde benytter.

Det ser ud til at teknologiske tiltag som Blinfo og BeMyEyes giver mennesker lettere muligheder for selvstændig færden og tilegnelse af information. Jeg håber ved lejlighed at komme på en guided tur med Blinfo . Mon ikke vi skal  have sat en demo op på en af CFDs matrikler en dags tid!

Kirsten

 

Organdonation og Usher syndrom

Ja, man kan godt donere en nyre til en god ven, selvom man har Usher.


Foto af  mange slags bønner, også “kidneybønner”

Jeg har fulgt en amerikansk Usher online gruppe kaldet  USH Blue Book Online Forum siden september. Jeg ville undersøge om der var emner, som vi ikke havde tænkt over til vores  rehabiliteringsprojekt “Kom igen!”. De fleste emner var emner, der drøftes i netværk og facebookgrupper og jeg selv i mit faglige arbejde har spot på f.eks. hvordan man får sin diagnose og vide og hvordan det håndteres også af “samfundet” her i Danmark, men et emne havde jeg aldrig tænkt  poppede  op: Organdonation og Usher syndrom.

Jeg kender faktisk flere  her i Danmark, der har givet deres nyre til anden person, der havde brug for det . Den ene af dem, jeg kender, var ikke nært beslægtet. Den amerikanske fyr spørger i gruppen, om  hans ushergener vil blive overført  ved donation af en nyre. Gruppen sendte spørgsmålet videre til en ekspert

Andrea Oza fra det molekylær-medicinske laboratorium i Cambridge

Hun svarede(Min oversættelse)

Hvis en person med Ushers syndrome donerer en nyre, eller for den sags skyld et hjerte lunger eller et andet organ til en person, der ikke har Usher syndrom, bliver Ushergenerne kun i nyren (eller et andet doneret organ). Ushergenerne vil ikke vandre til andre dele af modtagerens krop .De vil ikke give høretab, synstab eller Usher  syndrom hos den person, der modtager nyren eller et andet organ.

Når en person  ikke kan få Ushers syndrom fra det donerede organ, kan vedkommende heller ikke give Usher syndromgener videre til deres børn.

Hvis en person med Ushers syndrom donerer væv fra øre eller øje og dette væv bliver transplanteret til en person, der ikke har Ushers syndrom, kan syn og hørelse blive påvirket.

Hvis en person med Ushers syndrom donere æg eller sæd,vil de indeholde Usher syndrom gener. Fosteret vil bære dette gen,der kommer fra æg eller sæd.

Så når Brian Hegelund på organdonor.dk fortæller, at han gav sin ene nyre til en god ven, kunne han i princippet  have Ushers syndrom.

Det må jo betyde, at også borgere med Usher syndrom i Danmark på lige fod med andre, kan tage stilling til, om de ønsker at donere organer både som levende(en nyre) og som afdød. Man kan tilmelde sig donorregisteret via sundhed.dk

Kirsten

Husk egenomsorgen i det nye år

“Om lidt skal vi skrive 2017 – et nyt år med nye muligheder; men også med de opgaver og problemer, som vi ikke fik fuldført eller løst i det gamle. Vore bekymringer bliver ikke slettet ved at skrive et nyt årstal”, sagde hendes majestæt dronning Margrethe i sin nytårstale.

Det er en banal konstatering, men ikke desto mindre er den sand. Vi har alle bekymringer, udfordringer, måske sorger, som vi bringer med os, og som vi bliver nødt til at forholde os til i det nye år. Vi kan ikke bare sige “skål, og godt nytår”, og så er de forsvundet. Men et nyt år bringer også nye muligheder. En chance for at gøre noget andet, end det vi gjorde i det forgangne år. Personligt bryder jeg mig ikke om nytårsfortsætter, for der går som regel en uge eller to, men så skrider de for mig.

Jeg kan imidlertid godt lide at bruge julen og nytåret til at mærke efter, hvad der er vigtigt for mig, hvad der øger min glæde og min trivsel i hverdagen. Hvad vil jeg prioritere? Hvor vil jeg lægge mine ressourcer? Hvordan bidrager jeg bedst med “hele mig” i min familie, på mit arbejde og i de sammenhænge jeg ellers færdes i? – Ikke mindst… hvordan lader jeg op og drager omsorg for mig selv?

Kirsten skrev før jul, at der skal være balance i energiregnskabet, hvis vi skal forebygge stress.  Hun ville selv prioritere flere gåture og mere yoga i både juleferien og i det nye år. Det håber jeg lykkes for hende. Jeg vil gerne tilslutte mig ønsket om flere gåture – og så siger vægten, at jeg skal finde en anden hobby end bagning – og jeg har faktisk lyst til at have mindre “skærm” (Netflix-serier, computer osv.) og flere bøger proppet ind i min fritid. Det skal være en del af min egenomsorg.

Malene

Så er det jul igen… næsten

image

Vi holder juleferie på bloggen fra i dag. Jeg sidder og ordner de sidste småting, inden jeg holder en lang og længe ventet ferie . Om lidt får vi årets julegave fra CFD Rådgivning og så kører jeg hjem til mit eget.

Noget af det vi havde fokus på med psykolog Jette Fischer i vores projekt ” Kom igen!” var forvaltning af vores energi. Hun lavede en cirkel, hvor det halve dækkede det sociale ansvar med arbejde, familie og aktiviteter, mens den anden halvdel dækkede det personlige  ansvar, som var velbehag, lyst ,følelser, behov og  krop. Er der ikke en halv cirkel til  hver del, altså balance, så drænes vi og bliver udsat for stress. Det kan vi ikke blive ved med, for så knækker vi og risikerer at blive udbrændt.

Det er en udfordring  for os alle i vores travle liv, og med RP og høretab skal du endda være ekstra opmærksom på dit energiregnskab , fordi syns- og høretabet hele tiden tager af energien ved siden af alt det andet.

For flere af deltagerne på kurset blev det en erkendelse af, at der skulle nye vaner til for ikke at lade det sociale ansvar fylde mere end det er helbredsmæssigt i orden.

“Balancen i cirklen skal jo tages lige så alvorligt som for højt blodtryk”, sagde en af deltagerne ved vores  afsluttende interview.

For os alle, er det vel lettere sagt end gjort. Stress er en alvorlig folkesygdom, som kan blive livstruende, hvis ikke man finder balancen i sit energiregnskab, og vi hopper hurtig med på at lade arbejde tage alt for meget af vores energi.

Malene skrev forleden om julefrokosten, der kan blive  pligt og ikke fornøjelse, hvis strategier og  teknik ikke er på plads, hvis man har et syns- og høretab

Jeg ønsker for os alle en jul med mulighed for balance i energiregnskabet og gode vaner med egentid  i det nye år der kommer.

Min egen plan er mere yoga og gåture…. og ikke kun  i weekenden.

Kirsten

Nye tider på cfdblogger.dk

forberedelser
Else Marie på stien ved Musholm

I maj 2015 startede min kollega Else Marie og jeg denne blog, som en udløber af vores opsporingsprojekt om Usher 2. Vi blev ført nye veje i spredning af information. Det er så vigtigt, når rådgivningstilbud omkring et alvorligt kombineret syns- og høretab og en sjælden diagnose skal blive synligt for de mennesker, der står midt i det.

Udsagn fra interviews viste, at information til de professionelle aktører er nødvendig og vigtig, men ikke nok.

Else Marie lagde hårdt ud  på bloggen sammen med de kollegaer, der var på verdenskonference  i Rumænien. Det flød med indlæg om de workshops og foredrag, de blev optaget af på konferencen. Siden har vi i snit lagt  et indlæg om ugen på bloggen. Vi har undervejs fået hjælp fra Malene Strandkvist, som hyppig gæsteblogger, vi fik indlæg fra personer med et kombineret syns- og høretab og masser af ideer fra vores kollegaer.

Siden oktober sidste år har Else Marie og jeg så arbejdet i  rehabiliteringsprojektet “Kom igen!” i en del af vores arbejdstid. Else Marie takkede i foråret 2016 af som døvblindekonsulent og gik på pension, men til alt held fortsatte hun som projektmedarbejder og er desuden  CFD Rådgivnings  repræsentant i planlægningsgruppen til  DBI konferencen i 2017 .

Men nye tider trænger sig på, og Else Marie bliver nu også pensioneret som fast blogger her på cfdblogger.dk . Øv, vi vil savne hendes indlæg her, men hun har lovet at gæste os i ny og næ det næste år, hvis hun fanger gode emner op til os.

Heldigvis vil Malene blive mere fast blogger her, så jeg står ikke alene. Vi vil fortsat kigge på min hverdag som projektmedarbejder og døvblindekonsulent og formidle viden og refleksioner fra vores verden med hjælp fra vores gode kollegaer, kursusdeltagere, borgere og pårørende, der lever med og i en verden med et dobbelt sansetab. Vi glæder os også over de kommentarer, der kommer.

I skrivende  stund har 3014 brugere været forbi vores blog, og det motiverer os da til at prioritere bloggen i vores travle hverdag.

Kirsten