God sommer – Husk solbriller!

Så har vores blog eksisteret i lidt over et år. Efter et par måneder start  fik vi installeret Google Analytics, der kan tælle, hvor mange  der ser vores blog. I skrivende stund har 2256 brugere besøgt bloggen og det er vi da ganske tilfredse med, Else Marie og jeg.

Vi vil nu holde sommerferie på bloggen og åbner  igen i uge 32.

Sidste år sagde vi god sommerferien med en opfordring til motion. I år har vores kollega, Rikke sendt et link ud fra Dansk Optikerforening

Husk solbriller – de gør en forskel

Så med denne opfordring ønsker vi alle en god sommer med sol og afslapning.

hav
Foto af hav

Kirsten

Uindbudte gæster

Uindbudte gæster er ikke altid lige velkommen. Når man er hørehæmmet og får Renitis Pigmentosa, er det som at få uindbudte gæster. Problemet med disse gæster er, at de aldrig går hjem. De bliver. Og det giver store forandringer for den enkelte person, men i lige så høj grad for resten af familien. Det får stor indflydelse på hverdagen, og mange beskriver også i blogge m.m., hvilken betydning det har haft for dem.

Jeg vil reklamere lidt for en af bloggerne. Han hedder Thorbjörn Svensson og er svensker. Han havde i februar et indlæg, hvor han skrev om at være isoleret i egen familie. Det gjorde et stort indtryk på mig, så jeg vil gengive lidt af hans tanker, frit oversat fra svensk til dansk af mig.

Thorbjörn beskriver, at en af grundene, til at man kan føle sig isoleret i egen familie, er kommunikationen. Der er ofte tale om forventninger til hinanden, som aldrig er blevet italesat, og derfor skaber problemer. Thorbjörn skriver i indlægget, at måske er en del af problemet også, at han som hørehæmmet har brugt en stor del at sit liv på at lade som om, lade som om han har hørt alt, og at han er ligesom alle andre.

Mange personer, der er hørehæmmede og har fået Retinitis Pigmentosa, oplever kommunikationen hen over et middagsbord som små glimt og må opbygge en en sammenhæng selv, som ikke altid passer, og derved opstår der misforståelser. Man lader som om og griner med resten af selskabet, selvom man ikke har den fjerneste ide om, hvorfor der grines. Det er anstrengende hele tiden at bede om at få tingene gentaget, og det giver en følelse af at være til besvær.

Når dette er sagt, hvem har så ansvaret for, at kommunikationen flyder ubesværet, er det den enkelte person, der er ramt? Er det familien?

Hvilke krav kan man stille til sine omgivelser? Kan man forlange, at familie og venner lærer at tage hensyn, eller er det at passere en usynlig grænse?

Skal initiativet komme fra de pårørende, fra vennerne, før det føles ok?

Ovenstående er spørgsmål som Thorbjörn Svensson stiller i sit indlæg på hans blog, og som han skriver kan være at svare på. Det er lidt af en balancegang, da de hele tiden påvirkes af frustrationer og forventninger.

Jeg synes dog, det er vigtige spørgsmål, og den eneste måde, det kan blive bedre på, er ved at tale om problemet.

Skulle du få lyst til at følge Thörbjørn, kan du gøre det på rpblog.wordpress.com

Jeg kan iøvrigt også fortælle, at han vil gæste den næste DBI (Deafblind International) konference i Ålborg i 2017. Det vil du komme til at høre mere om.

Nedenstående er et billede af Thorbjörn, stående på en klippe med sin hvide stok.

image

Else Marie

NVC Nordisk samarbejde omkring erhvervet og medfødt døvblindhed

Nordens Velfærdscenter(NVC)  er  en institution under Nordisk ministerråd indenfor  det sociale og sundhedsmæssige område. Her foregår  spændende vidensindsamling og udveksling af erfaringer i de nordiske lande i netværk, kurser og konferencer.

Et lillebitte område omkring døvblindhed  havde i mange år base i Danmark, stemningsfyldt på Dronninglund slot, hvor mange fagpersoner i Danmark har være på kurser og seminarer med nordiske kollegaer  og har gode historier derfra. Det var et godt sted at øve mobility!

Tiden blev en anden og døvblindeområdet under NVC har i dag til huse i Stockholm. Men der udbydes stadig kurser og samles viden blandt andet i et netværk, der kaldes “Nordisk lederforum”, der hvert år mødes og drøfter udviklingen (og til tider afviklingen) i vores område. I øjeblikket er der fokus på, hvordan det kan måles, om vores arbejde virker. Mellem os sagt, så er det ind i mellem lidt træls, men da også fint nok at få sat ord på vores praksis. I vores “Kom igen!” projekt prøver vi også  at udvikle ny praksis med realistiske mål.

Døvblindhed

Vi har i Norden siden 1980 brugt en fælles definition på, hvornår et syns- og høretab er så omfattende, at der er tale om døvblindhed. Den har været revideret undervejs og der ligger nu et nyt forslag, som formodentlig  vil blive vedtaget i morgen på Nordisk lederforum, der i år holdes på Åland.

Vi har på CFD Rådgivning haft mulighed for at komme med vores kommentarer til arbejdsgruppen. Jeg sætter den ind på bloggen inden sommerferien, så I kan finde den.

Vi har som konsulenter i CFD Rådgivning haft stor glæde af at benytte “den nordiske definition” som forklarende støtte til vores ansøgninger om §98, kontaktperson for døvblinde. Definitionen har også gjort det lettere at beskrive at “1+1 =3 “overfor kommunerne, og at det er vigtigt med  samarbejde mellem syns- og hørefolk og os.

Vikaren på Åland

Der er fint i Åland en sommerdag, ja lige i dag, hvor jeg sidder og skriver på hotelværelset.

Chefen, der i mange år har deltaget, er gået på pension og vores nye chef kommer først efter sommerferien. Vores faglige leder Anette var forhindret, og jeg havde  mulighed for at træde til som vikar. Udover CFD Rådgivning, er folk fra  CDH(Center for døvblindhed og høretab) og Socialstyrelsen med fra Danmark

Jeg glæder mig til at deltage de næste dage.

Læs om NVC

untitled
foto af skilt-bemærk tandemcyklen!Foto:Silje Bergum Kinsten/ norden.org
Kirsten- p.t. Mariehamn -Åland

 

 

 

Må jeg lige låne dine øjne?

Ovenstående er er et spørgsmål, jeg ofte har fået, når jeg har være på besøg hos en person, der er svagtseende.

Det er nu blevet meget lettere at låne et par øjne, og man behøver ikke engang være i samme rum.

Hvordan nu det? Jo for lidt over et år siden kom app’en Be My Eyes. Det er en dansk applikation, der gennem iPhone hjælper blinde og svagtseende til at se ting i hverdagen. Gennem applikationen sættes blinde og svagtseende i forbindelse med en seende, som kan hjælpe med dagligdags gøremål. Såsom sidste salgsdato på mælken, hvor mange grader står ovnen på; hvad er op eller ned på denne dåse osv.

Det fungerer på den måde, at man via app’en ringer op til en hjælper, og via telefonens kamera kan den seende så fortælle, hvad den blinde/svagtseende ikke kan se. Det er en genial opfindelse, som er opfundet af Hans Jørgen Wiberg, som selv har en synsnedsættelse.

Be My Eyes er dansk, men fås også på engelsk, så det er en global app. Desværre kan den kun bruges på iPhone og iPad. Ifølge Han Jørgen Wiberg er det fordi, iPhone er let tilgængelig for blinde, og Android endnu ikke er nået så langt.

Hvad gør man så, hvis man vil være med? Jo både blinde/svagtseende og hjælpere går bare ind i AppStore og søger på Be My Eyes og downloader appen og følger instruktionerne, og så er man klar til at få hjælp og til at hjælpe.

Man kender ikke personen i den anden ende, men man kan være sikker på at få hjælp.

Else Marie

Sådan ser appen ud

image

“En syg forskel”

Udvidelse af lov om forsikringsaftaler og lov om tilsyn med firmapensionskasser

I dag var der tredjebehandling om et lovforlag, der beskytter mennesker med handicap  en smule mere mod forskelsbehandling, når det drejer sig om forsikring  både i job og privat. Hidtil  har lovgivningen forbudt  forsikringsselskaber og pensionskasser at  indhente og anvende oplysninger om arveanlæg- altså oplysninger fra gentests og lignende, der påviser risiko for at udvikle sygdom. Nu går lovgivningen et skridt videre ved at forbyde dem at indhente oplysninger om en forsikrings eller pensionsstagers slægtninge, som det formuleres i lovteksten.

I et høringssvar fra Danske Handicaporganisationer udtrykker Thorkild Olesen tilfredshed  med ændringen. Men han udtrykker samtidig utilfredshed med, at der stadig er forskelsbehandling på området, idet mennesker med diagnoser stilles dårligere forsikringsmæssigt end dem, der ingen diagnoser  har.

Institut for Menneskerettigheder kom  for et par år siden  med nogle anbefalinger omkring forsikring  og handicap, der kunne hindre en urimelig forskelsbehandling.

De borgere jeg er i kontakt med, er også optaget af forsikringsspørgsmål. Både når håndklædet må smides i ringen på arbejdspladsen og omkring  alle de små uheld og den private ulykkesforsikring.

Jeg ser det som ret tilfældigt, om dem jeg taler med, er sikret, når ulykken er der eller man må sygemelde sig.  Emnet blev drøftet en del på vores projekt “Kom igen! ” blandt deltagerne, der alle har tilknytning til arbejdsmarkedet.

Vi er alle bekymrede for vores  økonomi ,når sygdom og ulykke rammer og som RP-ramt er der mange bekymringer om fremtiden.

Øjenlæge Mette Bertelsen PhD fra 2014 påpeger at der er en social ulighed for mennesker med nethindesygdomme. De er værre stillet uddannelsesmæssigt, jobmæssigt, økonomisk og bor hyppigere alene i forhold til kontrolgruppen.

Så også for mennesker med RP og høretab er der en syg forskel , som DR påpeger i vore sundhedssystem i øjeblikket.

Men heldigvis  i dag -et lille lovgivningsmæssigt skridt i den rigtige retning

Kirsten

p.s. Jeg kan se på nettet ,at  der er et  forsikringsselskab ,der markedsfører sig med forsikring til mennesker med  handicap. Kom endelig  med kommentarer,  hvis du har viden og erfaring  på dette område., også om praksis i pensionskasser.