Kategoriarkiv: rehabilitering

Fokus på god kommunikation i parforholdet

Af Jette Mistegård Jørgensen, Døvblindekonsulent, CFD Rådgivning

Rådgivning direkte til mennesker med kombineret syns- og høretab har altid været en kerneydelse for alle døvblindekonsulenterne. Og hvis der er ønske om, at familie eller vennekreds får indblik i ledsageteknik, konsekvenser af at leve med dobbelte sansetab som følgesvend eller livsomstilling – ja, så er det også et tilbud, som alle døvblindekonsulenterne indgår i.

I en familie er man hinandens pårørende

For mere end 10 år siden oplevede en lille gruppe af døvblindekonsulenter interesse for at se nærmere på pårørendeperspektivet. Et perspektiv som ofte indgik på forskellig vis i dialogen og i de problemstillinger, som vi berørte i rådgivningsarbejdet med personer med dobbelt sansetab. Det førte til en arbejdsgruppe, som satte særligt fokus på, hvad det dobbelte sansetab betyder for familien og for relationen i parforholdet.  Tillige viser adskillige undersøgelser, at når én i familien bliver ramt af en funktionsnedsættelse, som eksempelvis kombineret sansetab, bliver hele familien ramt.

Hvad er PREP for en fisk?

Vi hentede inspiration fra forskellige hjemmesider og gennemførte i 2012 et familie-projekt, omhandlende familier, hvor den ene forælder levede med døvblindhed og havde børn under 18 år. Formålet var at udvikle nye tiltag, som familier og par kunne profitere af. Projektet forløb i samarbejde med Center for Familieudvikling og var inspireret af PREP – Prevention and Relationship Enhancement Program – frit oversat til dansk ”Praktiske redskaber til et engageret parforhold”, der formidler værktøjer til god kommunikation i parforholdet. For at deltagerne med syns- og høreproblemer kunne profitere af kurset, tilrettelagde og afviklede vi emner og indhold ud fra et hensyn til antal deltagere, kommunikation, lyd og lysforhold.

Par set fra ryggen. kigger ud over græslandskab i efterårsfarver. foto: Pixabay

Kommunikationskurser for par

Når vi lever sammen i parforhold og familie, møder vi generelt mange udfordringer – ikke mindst, hvordan vi skal kommunikere på en god måde. Det er vores erfaring, at det kan være hjælpsomt at være opmærksom på:

  • hvad er helt almindelige problemstillinger, som alle familier oplever, og
  • hvilke specielle vanskeligheder møder par og familier, hvor den ene person lever med kombineret sansetab

 Nogle af de specielle vanskeligheder, man kan opleve, er for eksempel, at:

  • det kan være vanskeligt at deltage i sociale sammenkomster med familie og venner
  • det bliver nødvendigt, at partner eller familiemedlemmer ledsager i forskellige sammenhænge
  • det kan være vanskeligt at tyde det følelsesmæssige indhold i kommunikationen, når man ikke kan se partnerens kropssprog eller høre tonen i stemme
  • at gentagelser kan tage meget energi og tid

Siden 2012 har vi gennemført kommunikationskurser med fokus på god kommunikation for par. Her har vi indsamlet gode erfaringer. Det gælder blandt andet i forhold til det hjælpsomme ved at møde andre par i samme situation. Ligeledes fortæller flere, at de føler sig bedre rustet til at håndtere de udfordringer, som de møder i dagligdagen, når den ene lever med kombineret sansetab.  Ved at sætte fokus på den måde, man kommunikerer på og taler om de udfordringer, man støder på, bliver det muligt at få indblik i andre måder at komme hinanden i møde på.

Tag endelig fat i den lokale døvblindekonsulent, hvis du ønsker mere viden eller rådgivning, når én i familien er ramt af døvblindhed”

Er der andre som mig?

I dag vil jeg fortælle lidt om CFD-Rådgivnings tilbud om netværksgrupper til personer med kombineret syns- og høretab. Et koncept vi har mange års erfaring med i CFD.

Social sult

Social sult er et meget sigende begreb, som jeg for nyligt blev præsenteret for, af én der lever med kombineret syns- og høretab.  Ofte hører vi fra personer, som vi yder rådgivning til, at det kan være svært at være social eller at få et optimalt udbytte i sociale sammenhænge.  Det kan være ganske ensomt. Vi møder også spørgsmålet ”er der andre som mig?”. Og ja, det er der!

Mødet med andre i samme situation

I CFD – rådgivning har vi mange års erfaring med at arbejde med netværksgrupper som tilbud til mennesker med erhvervet døvblindhed. Netværksgrupperne kan tilbyde socialt samvær på præmisser, der matcher dobbelt sansetab og ikke mindst tilbyder grupperne mulighed for udveksling af erfaringer om hverdagslivet med et kombineret syns- og høretab.

For mere end 13 år siden startede CFD- Rådgivning for første gang en netværksgruppe for mennesker med kombineret syns- og høretab. Det var en gruppe af kvinder, som ønskede et fællesskab med andre kvinder i samme situation.

Senere fulgte en mandegruppe. De to grupper eksisterer begge fortsat i dag og endnu to er kommet til. Sidstnævnte af lidt nyere oprindelse. Her er tale om en gruppe for unge under 25 i gang med uddannelse eller på vej i job. Og en onlinegruppe for mødre til mindre børn.  

Det er første gang, vi afprøver netværksgruppe online. En af fordelene er at transport trækkes ud af ligningen, når deltagerne skal mødes. Det kan være svært at samle nok personer til en gruppe helt lokalt, hvor man bor. Ofte kan man blive nødt til at rejse rundt i landet for at mødes. Det er selvsagt en udfordring for nogle og det kræver en ekstra indsats. Men så er der jo selvfølgelig teknikken, som kan drille. Vi glæder os til at høste flere erfaringer med at mødes på denne måde.

Hvordan opstår en netværksgruppe?

Vores netværksgrupper opstår typisk på baggrund af et behov eller ønske hos en eller flere af de borgere, som vi yder rådgivning til. På baggrund af et sådant ønske kan døvblindekonsulenten undersøge, om der er andre, der har samme behov. Sådan kan netværksgrupper opstå.

I starten er der som regel en døvblindekonsulent med ved alle møderne, men nogle grupper bliver på sigt selvkørende og inviterer blot døvblindekonsulenten med en gang imellem. I nogle grupper er der fortsat ønske om døvblindekonsulenternes tilstedeværelse, også selv om gruppen har eksisteret i mange år. Her er der f.eks. ønske om, at konsulenterne faciliterer møderne og supplerer løbende med viden om livsomstilling. Der er så at sige flere måder at gøre det på, alt efter gruppens ønsker og behov.

Hvad handler det om?

I nogle grupper er der stort fokus på erfaringsudveksling om forskellige temaer eller udfordringer i relation til det at leve med et kombineret syns- og høretab og hvordan det påvirker dagligdagen. Fx i rollen som forælder, kommunikation på arbejdspladsen, erfaringer med hjælpemidler eller andet. Jeg talt med min kollega Vinie Bach, som er døvblindekonsulent i en netværksgruppe. Hun fortæller:

I svære perioder i livet kan en netværksgruppe være en rigtig god støtte. Fx når det dobbelte sansetab udfordrer ekstra og sætter én i en situation, hvor man kan blive nødt til at træffe svære valg…. Man bliver på en måde vidner til livsbegivenheder i hinandens liv. Det knytter sammen

I andre grupper er det mere oplevelser og aktiviteter af forskellig art, der er det bærende element.

Der er vores klare erfaring, at netværksgrupper kan være af stor positiv betydning for nogle. Det er noget ganske andet at drøfte sine overvejelser med nogle der ved, hvad det handler om og som ved, hvordan det føles på egen krop. Sparring med andre i samme situation, som én selv, kan være særdeles understøttende for den enkeltes livsomstillingsproces.

De spørgsmål, deltagerne stiller til hinanden, sætter noget andet i gang end de spørgsmål, jeg kan stille som fagperson, siger Vinie

Fagligt udbytte

Som fagperson er det også givende at være med til at faciliterer en netværksgruppe. Vi professionelle lære meget om, hvilken rådgivning der kan være brug for, hvilke behov der kan komme i spil og måske også noget om, hvad vi ikke kan/skal. Vores rådgivning udvikles og kvalificeres i høj grad på baggrund af den erfaring og viden, som borgerne selv bringer ind i rådgivningen. Både når vi rådgiver direkte til en enkelt person og når vi rådgiver i grupper. Om dette siger Vinie:

Når jeg sammenligner med én til én rådgivning, får jeg helt sikkert noget andet med fra gruppen, fordi gruppen reflekterer sammen og derigennem får foldet udfordringerne ud meget bredere.

Hvad er vigtigt for at en gruppe bliver velfungerende?

Flere ting er væsentlige at overveje, når man skal starte en netværksgruppe. Både som deltager og som professionel. Fx er det det rigtig vigtigt at forventningsafstemme og drøfte, hvad deltagerne hver især ønsker at bruge gruppen til. Vi taler også altid om tavshedspligt. Det er vigtigt at gruppen bliver trygt rum. Og så er der selvfølgelig alle mulige praktiske ting, så som mødetider, mødested, tovholder funktion osv., som skal på plads.

Det rette match

Døvblindekonsulenterne overveje gruppesammensætningen nøje. Er det fx vigtigt at deltagerne er nogenlunde samme alder? Eller er samme sted i livet? Fx i forhold til uddannelse, arbejde, familie og børn. Eller er det noget helt andet, der er vigtigt for dem, der ønsker netværk lige nu.

Det rette match af deltagere i en netværksgruppe er nemlig vigtigt, for at deltagerne kan relatere til hinanden og finde fælles ståsted. Det betyder, at det kan tage noget tid at sammensætte den rette gruppe. Det kan også betyde, at nogle skal rejse temmelig langt for at være med. Erfaringen viser dog, at man gerne rejser langt for at opnå det fællesskab, som gruppen giver.

Noget for dig?

Hvis du har ønske om at møde andre i samme situation, kan du altid spørge din døvblindekonsulent, hvilke muligheder, der er for netværksgrupper lige nu. Hvis der ikke er en aktuel gruppe med en ledig plads, kan døvblindekonsulenten undersøge, om der er mulighed for at oprette en ny gruppe.

Det handler om tryghed!

Jeg har observeret andre med den hvide stok meget. Nu har jeg prøvet det selv. At få det i hænderne og opdage, at det slet ikke var så grænseoverskridende. Jeg tror jeg vil overveje en markeringsstok i fremtiden…

Jeg har altid synes, det var meget imponerende, hvad blinde kan med den stok. Men når I så kommer her med den stok og det er mig selv, der skal. Arh! Det synes jeg alligevel ikke var sjovt. Men nu har jeg prøvet det og lært noget om det og mærket, at det faktisk er ok…

Citaterne stammer fra kursister på 2. modul af rehabiliteringskurset “Kom igen!” – Energihuset, som netop er løbet af stablen på Fuglsangcentret i Fredericia.

Kom igen! er et helhedsorienteret rehabiliteringskursus særligt udviklet til mennesker med kombineret syns- og høretab. Kurset udbydes af CFD – Rådgivning.

foto: Kom igen! husene. 3 sorte træhuse med hvidt tag, som symbolisere de tre kursusmoduler på Kom igen!: AV -huset, Energihuset og netværkshuset

Energihuset har kursisterne har blandt andet stiftet bekendtskab med mobility – at anvende forskellige typer af den hvide stok – og med ledsageteknik. Citaterne ovenfor siger meget fint noget om den svære konfrontation, det kan være at stifte bekendtskab med den hvide stok.

på kurset havde vi denne gang besøg af døvblindekonsulent Eva Oltmann, som udfordrede kursisterne udendørs i terrænet på Fuglsangcentrets mobilitybane. Banen rummer rigtig mange udfordringer, når synet er dårligt. Fx har banen en trappe med trin i forskellige højder og dybder, forskellige typer af underlag og mange andre forhindringer.

At kaste sig ud i at prøve en mobilitystok, nogle endda med lukkede øjne, kræver mod. Mange oplever modstand mod stokken. For hvem har egentlig lyst til at skilte med sit dårlige syn? Derfor kan det også være rart at prøve det af i trygge rammer sammen med andre i samme situation og mærke efter, om det er så grænseoverskridende, som forventet og om det faktisk kan være en hjælp.

Det frigiver energi

Sammen med mobilitystokken afprøvede kursisterne ledsageteknik. Ledsageteknik skal bidrage til, at man føler sig tryg og sikker, når man bliver ledsaget, fx af sin kontaktperson. Ledsageteknik til personer med kombineret syns- og høretab indeholder en del informationstegn, der gives kropsligt, så man ikke behøver at modtage forklaring eller advarsler verbalt.

Det handler om tryghed. Man kan blive helt mør af at gå med en person, man ikke har tillid til.

Jeg kunne mærke på Hanne (red: døvblindekonsulent der ledsagede med ledsageteknik), at hun havde helt styr på det. Det frigiver noget energi for mig.

Hvad er det egentlig, der giver mig energi?

Dette spørgsmål er netop essensen af Energihuset, hvor kursisterne blandt andet også er blevet præsenteret for viden om træthed, energi, energitab og ikke mindst smagsprøver på metoder til at opbygge energi. Det der giver energi hos den ene, er nemlig ikke nødvendigvis det, der giver energi hos den anden. Men det kan være godt at afprøve forskellige ting og blive inspireret af hinandens erfaringer. Nogle får måske energi af mindfulness, nogle af at dyrke sport eller strikke. Og for nogle kan et hjælpemiddel eller bedre belysning være med til at frigive energi.

Når det kombinerede sansetab udvikler sig, kan det der før har givet energi måske pludselig blive en udfordring. Her kan det være rart at have kendskab til andre energigivende aktiviteter eller hjælpemidler, som kan prøves af.

Mere om kom igen: https://www.cfdblogger.dk/kom-igen/

Mere om mobilitystok: Har man lyst til at undersøge om en mobilitystok eller måske en markeringsstok kan hjælpe i hverdagen, skal man kontakte sin synskonsulent i kommunen eller det lokale kommunikationscenter.

/Trine

Frisk fra sommerferie, men hvad med energitab?

Mange er nu ved at vende tilbage fra sommerferie. Friske og genopladede. Hverdagen er tilbage med studie, job og andre aktiviteter. Vi har mere normale tilstande i det danske samfund med fremmøde på studie og arbejdspladser. Zoom møderne er måske på retur, men er nok også i nogen grad kommet for at blive. Vi er så at sige ”på” igen, med alt, hvad det kræver af transport og social interaktion fysisk og digitalt mv.

En hjerne på overarbejde

En hjerne der navigerer med mangelfuld og fragmenteret information fra syns- og høresansen kommer på overarbejde. Der er bliver derfor ekstra brug for at overveje, hvordan man kan give denne hjerne pauser, så man, så vidt muligt, ikke udmattes.

Foto fra Pixabay: Røntgenbillede af menneske-overkrop, med en rød hjerne. Mennesket tager sig til hovedet.

På Deafblind UK’s hjemmeside kan du lige nu læse en lille artikel om concentration fatigue, eller forsøgt oversat koncentrationsudmattelse, hos mennesker med høretab og døvblindhed. Det forklares, hvordan de ødelagte eller døde celler i det indre øre ikke kan levere tilstrækkelig information til hjernen, som deraf kommer på overarbejde. Det bliver selvsagt ikke nemmere for hjernen, hvis synet ikke kan understøtte, det man høre i forhold til at skabe sammenhæng i information og kommunikation.

I artiklen møder vi, blandt andre, skotske Jon Attenborough, som lever med erhvervet døvblindhed. Han fortæller, hvordan han takler og forebygger koncentrationsudmattelse eller energitab i sin dagligdag. Hvilepauser, digitale pauser, planlægning og motion er blandt nogle af de strategier, der nævnes som effektive i forhold til at lade op og bevare energi. Læs mere her: https://deafblind.org.uk/concentration-fatigue/

Energitab – et centralt emne i CFD’s Rådgivning

I døvblindekonsulenternes rådgivning er energitab et helt centralt emne. Mange personer med kombineret syns- og høretab, som benytter vores rådgivning, oplever energitab og udmattelse i større eller mindre grad. Det kan være en stor udfordring at skabe balance i tilværelsen, så man har energi til de aktiviteter, man ønsker eller forventes at have i hverdagen. Det kræver, at man finder strategier og metoder til at kompensere og restituere. På vores rehabiliteringskursus “Kom igen!” har vi derfor også et helt modul eller hus, som vi kalder det, der handler netop om energi (du finder mere information om Kom igen! i menulinjen øverst på denne side).

De bedste sommerhilsner fra Trine

INVITATION: VIL DU VÆRE DELTAGER? (i et forsøg!)

For nogle uger var jeg til kontrol på Kennedy. Det er en dag med blandede følelser, men jeg fik en professionel behandling af de mange forskellige faggrupper, mine øjne var i berøring med. Mens jeg ventede på endnu en undersøgelse blev jeg spurgt om jeg ville deltage i et forsøg. Det passede ikke ind i min hverdag, men jeg tilbød at videreformidle tilbuddet her – måske er der nogle læsere, hvor det kunne være spændende og relevant at deltage.

Det nedenstående er den tekst jeg har modtaget, der beskriver projektet. Vi videreformidler dette som en orientering, og CFD er ikke på nogen måde involveret i projektet – hvis du er interesseret, så tøv ikke med at tage kontakt til projektgruppen for at få flere information, kontaktinformation står i deltagerinformationsbrevet herunder.

Projektet:‘Integrating Eye Tracking into Mixed reality based Visual Aids’

Projektet ‘Integrating Eye Tracking into Mixed reality based Visual Aids’ skal udvikle et softwaresystem til elektroniske synshjælpemidler, som er tilpasset hver enkelt persons behov, så man kan få størst muligt udbytte af sit syn.

Har du en synsnedsættelse og kunne du tænke dig at deltage? I første omgang er det 1. dag, hvor dit syn undersøges, det vil foregå på Kennedy Centeret i Glostrup. Du skal være opmærksom på, at du vil du få pupiludvidende øjendråber, som virker i 4-6 timer. Undersøgelsen vil vare omkring 3-4 timer, inklusive pauser.  

Udvalgte fra dag 1, vil blive inviteret til en dag 2, der foregår på IBOS, hvor du vil få registreret dine øjenbevægelse i forbindelse med udførelse af en række daglige gøremål, vi sammen udvælger fx at smøre en sandwich. (ca. 3-4. timer)

Skriv til visualaids@compute.dtu.dk, hvis du vil deltage eller har spørgsmål. Tilmeldte vil løbende få mere information.

Projektet ledes af Danmarks Tekniske Universitet – DTU  i samarbejde med Afdeling for Øjensygdomme – Kennedy Centret og Instituttet for Blinde og Svagsynede (IBOS).

Mere information herunder.

CFD Rådgivning er ikke en del af projektet, og vi videregiver blot denne information.