Tag-arkiv: døvblindhed

Når mor eller far har døvblindhed – mere forskning fra Sverige

Af Natascha Sofie Søndergaard, Studentermedhjælper, CFD Rådgivning

I dette indlæg skal det handle om den tredje artikel i artikelserien om at have en forælder i familien, der er døvblind. Sidste indslag handlede om ægtefællens oplevelse af at have en partner, der har døvblindhed. Denne gang handler det om, hvordan børnene oplever deres familieliv.

Et normalt familieliv, men ikke altid

Forfatterne interviewede 18 børn, og de kommer frem til, at den overordnede oplevelse børnene har, er at familielivet er meget normalt – men ikke altid.
Denne oplevelse er det overordnede tema. Under dette, finder forfatterne frem til fire ting, der karakteriserer børnenes oplevelse af deres familieliv:

En af de vigtigste pointer børnene fortæller om, er oplevelsen af, at der er aspekter af deres liv, de oplever som normale. De bruger tid sammen med familien, de laver lektier, de leger sammen med deres venner, og slapper af. En af børnene fortæller, at deres venner “gør de samme ting som jeg gør”.

Børnene holder fast i nogle af de ting i deres liv, som de føler er normale. De sætter pris på at blive behandlet på lige som andre. Flere af børnene fortæller også, at de ser døvblindheden som noget, der ikke er særligt specielt eller vigtigt. De ønsker ikke, at deres forældre bliver set som anderledes.

Udfordringer og fordele

Dog anerkender flere af børnene også, at deres liv på nogle måder er anderledes. I deres hverdag er der ting, de lægger mærke til, som er anderledes fra andre børns familier. De ved, at der er ting deres forælder med døvblindhed har brug for. Og de ved, at der er nogle udfordringer med døvblindhed, som kræver hjælp og særlig støtte. Dog lægger de også mærke til, at der er ting forælderen får adgang til, som de sætter pris på. F.eks. fortæller nogle af børnene om at komme forrest i rækken til forlystelser, om at få billigere transport og om at tage på sommerlejre med andre familier med en forælder der døvblind, hvor de kan mødes med venner.

Ekstra ansvar som barn

I forlængelse af, at der kan være nogle blandede oplevelser, når man har en forælder med døvblindhed, oplever nogle af børnene også, at de skal tage et ekstra ansvar. En ung fortæller om sådanne oplevelser:

“Jeg blev nødt til at tage så meget ansvar derhjemme, så jeg var allerede som en voksen hjemme hos mine forældre, imens jeg boede der. Jeg var den som altid rengjorde huset, eller altså lejligheden; det var mig der lavede mad og ordnede vasketøj og vaskede op og alting.”

Nogle af børnene oplever altså, at der bliver lagt et ekstra ansvar over på dem. At de næsten bliver behandlet som voksne. Det er selvfølgelig ikke en nem rolle at være i som barn.
Børnene fortæller også om nogle af de følelser, de oplever i forhold til deres familieliv. En af de følelser de fleste af børnene oplever, er frustration. Dette kan både være frustration over, at andre ikke forstår, hvad døvblindhed er. Eller den situation man står i som en forælder, der har døvblindhed. Men de kan også opleve frustration over deres familieliv. Nogle gange er sker fx misforståelser og miskommunikation, som kan være svært for børnene at håndtere.

Nogle børn savner støtte

En sidste pointe der er vigtig at tage frem er også, at nogle af børnene savner noget støtte. Det er ikke dem alle sammen, der fortæller om dette behov, men flere af dem nævner, at det kunne have været positivt at få noget støtte igennem barndommen.  

Artiklen giver altså et indblik ,i hvordan børnene til dels kan opleve, at deres familieliv er så normalt som alle andres, og samtidigt kan have en fornemmelse af, at deres hverdag dog er anderledes. Den næste artikel i serien er desværre ikke udkommet endnu, men så kan vi glæde os til endnu et spændende bidrag til forskningen om familier, der er ramt af døvblindhed.

Kilde

Titel: ”Living an ordninary life – yet not: the everyday life of children and adolescents living with a parent with deafblindness” (2022b)

Forfattere: Karina Huss, Ann-Sofie Sundquist, Agneta Anderzén-Carlsson, Moa Wahlqvist og Maria Björk

Udgivet: International Journal of Qualitative Studies of Health and Well-being

Formandens bedste råd til at få en inkluderende kommunikation

Skrevet af Eva Juul Toldam

Formanden for FDDB Jackie Lehman har deltaget i en ny podcast udgivet af Dansk Blindesamfund. Heri taler han med Sofie Monggård fra Dansk Blindesamfund om forskellige aspekter af sit liv med Usher 2.

En del af deres samtale handler om at finde plads i et fællesskab og om hvor meget det betyder at være sammen med andre med samme handicap som en selv. Jackie fortæller, at når han deltager i arrangementer, oplever han jævnlig, at der ikke bliver taget hensyn til hans kombinerede syns- og høretab, og det gælder faktisk også, selvom det er i sammenhænge med andre, der har et handicap. Fx har han både haft gode og dårlige oplevelser til arrangementer med mennesker med synshandicap.

Fx når man kommer til arrangementer, hvor der primært er svagsynede, der fornemmer jeg, at der er utroligt meget larm. Og det gør jo, at folk der hører dårligt, simpelthen ikke kan følge med. Og det har jeg været udsat for flere gange: at jeg simpelthen bliver nødt til at give op. Og hvis jeg skal til arrangementer, hvor jeg er den eneste døvblinde, der findes til det her arrangement, så bestiller jeg en tegnsprogstolk, fordi så kan jeg måske ikke høre, hvad der bliver sagt, men så kan jeg se tegnsproget, når jeg misser noget.

Ikke helt plads

Jackie understreger i podcasten, at han også har deltaget i flere arrangementer, hvor der bliver taget hensyn. Han fortæller endvidere, at han egentlig godt kan sætte sig ind i og forstå, hvorfor der tages mest hensyn til hovedgruppens behov og deres udbytte, men han ville alligevel ønske, at der i sammenhænge med synshandicappede var mere opmærksomhed på, at døvblinde kunne være med på lige fod.

Jeg har i hvert fald hørt fra nogen – og jeg har også selv haft følelsen af, at der måske ikke helt er plads. Og det er jo en ærgerligt følelse at sidde med, men det er måske også derfor at behovet for at FDDB – Foreningen Danske Døvblinde – er der. Fordi der har vi jo alle sammen både et syns- og et hørehandicap.

Hvis der ikke bliver taget hensyn og folk fx taler i munden på hinanden, kan det give en følelse af ensomhed og af at blive ekskluderet. Som om der er en mur, der afgrænser en fra at blive en del af fællesskabet.

Billede af en mur i røde mursten. FOTO fra pexels.com

Intervieweren Sofie Monggård kan nikke genkendende til, at der heller ikke altid i de sammenhænge, hun har deltaget i, har været nok hensyn til de personer, der udover synshandicappet også har en hørenedsættelse. Hun spørger derfor Jackie om, hvad hans bedste råd er i den sammenhæng.

Det bedste råd til inkluderende kommunikation

Jackies vigtigste råd, hvis man ønsker at mennesker med kombineret syns- og høretab kan være med i fællesskabet på lige fod med alle andre, er, at alle taler på tur – en og en – samt at de bruger mikrofon.

Hele podcasten, hvor Jackie fortæller om meget mere, bl.a. hvordan trampolinhopning giver ham mental energi, om overvejelser i forbindelse med dating og om, hvor glad han er blevet for sin mobilitystok, kan høres her: Øjenkrogen / Anderledes blandt de anderledes (audioboom.com)

Hvad skal vi kalde det? Tanker om brugen af kategorien “døvblindhed”

Der er et problem, når vi taler om erhvervet døvblindhed. Det er hvad vi skal kalde det, når vi taler om døvblindhed?!

Formelt set er der ingen tvivl. Der taler vi om døvblindhed. Men i forskellige sammenhænge møder man nogle gange nogle, der har det (meget) svært med brugen af døvblindhed. Deres hovedargument er ofte, at døvblindhed kan forstås som om at man er døv og blind. Altså som nogle absolutte kategorier, der tilsiger, at den pågældende person hverken kan høre eller se noget som helst. Det passer sjældent i virkeligheden. Mange har et synsfelt, der fungerer i mindre grad, og en hørelse, der med hjælp af høreapparater eller CI, også tillader dem at fungere auditivt. Det er således et argument, der med basis i virkeligheden, har sin begrundelse.

Hvad skal vi kalde det?

En del af problemet er måske samtidigt, at vi taler ud fra forskellige positioner? Hvis man er en borger med erhvervet døvblindhed, er der en klar (selv)interesse i for at betone, at man hverken er døv eller blind. Ikke fordi der er noget i vejen med at være døv eller blind. Det er nok bare noget man helst ikke selv vil være. Derfor er der nok snarere tale om en tilpasningsmekanisme, hvor det er mere trygt med den nuancering, at der er mange grader af høre- og synsnedsættelser.

Kvinde, der kigger på refleksion af skygge af sig selv. Kilde: Pixabay

Omvendt kan det være en fordel at være absolut, når skal kommunikeres med beslutningstagere, fx socialrådgivere eller politikere. Der er behov for en markering af, hvor indgribende en funktionsnedsættelse, der er tale om. Der er det godt at sige “døvblind” og ikke en person, der har en hørenedsættelse og dårligt syn, og at dette i øvrigt kan udfolde sig meget forskelligt alt efter tidspunktet på dagen, personens energiniveau og de aktuelle omstændigheder, herunder lys- og lydforhold. En “Beton” (Borger med Erhvervet synsTab Og Nedsat hørelse) fætter med andre ord.

Men væsentligt i denne forbindelse er, at det kan opleves som om enhver åbning, der giver plads til tolkning (af omgivelserne), ikke nødvendigvis vil være til fordel for den ramte borger. Alene det, at man skiller det af i to opdelte funktionsnedsættelser (en synsnedsættelse og en hørenedsættelser) fjerner opmærksomheden fra følgerne af kombinationen af de to funktionsnedsættelser på samme tid. Man mister dermed et væsentligt element.

Bjørnetjeneste eller behagesyge?

Det er en svær diskussion. Der er mange følelser på spil. Og den bliver ekstra svær i nogle sammenhænge. Fx når man gerne vil kommunikere med personer, der er sårbare i forhold til betegnelsen. Det kan fx være unge, der lige har fået en diagnose, hvor brugen af kategorien “døvblind” aftegner et skrækscenarie, som de (endnu) ikke er klar til at forholde sig til. Der kan man bliver fristet til at omskrive tingene, tone dem ned og kalde dem noget, der virker mindre farligt. Spørgsmålet er om det er en god ide; om man i virkeligheden gør dem en bjørnetjeneste?

Hvis man ikke signalerer, hvad der er på spil, så giver det heller ikke mening at fortælle hvad der kan gøres eller hvilke muligheder der. Man kan også spørge sig selv om man er en del af en større tendens i samfundet, hvor ting får nye betegnelser. Nogle gange, fordi det er påkrævet, andre gange, fordi man kan vil kamuflere eller skjule noget, der ikke er helt rart. Det kan være et fjols, der bliver til en person med kognitive udfordringer. Det kan være hjælpemidler, der bliver til velfærdsteknologi osv.Det kan det være fint, hvis det sker bevidst og med opmærksomhed på hvorfor det er nødvendigt og hvad det gør ved det man ønsker beskrevet.

Egne erfaringer

Personligt har jeg oplevet det som en lettelse blot at bruge betegnelsen “døvblind”. Tidligere har jeg være mere insisterende på nuancerne. Men det bliver man træt af. Også fordi det bliver gjort personligt, hvilket kan være både godt og skidt, men også meget anstrengende, fordi man kommer til at stå på mål for hvad man kan og ikke kan i forskellige sammenhænge. Der kan det være rart at søge tilflugt i kategorien “døvblind” velvidende at realiteterne er mere komplicerede og rodede, men det behøver man ikke at besvære andre med. At være “døvblind” er måske en uperfekt kategorisering, men nok den med de færreste problemer, så den må gå indtil vi finder på noget der er bedre.

God weekend/Niels-Henrik