Tag-arkiv: døvblindhed

Med mennesket for øje

Skal du lige som CFD blogger til at holde sommerferie og mangler du læsestof? Så vil jeg på det varmeste anbefale denne fine portrætbog udgivet af Nasjonal Kompansetjeneste i Norge. Bogen giver os ti af 17 portrætter som NKDB har lavet af forskellige personer med døvblindhed.

Foto: forsiden af bogen Min Historie, hvor titlen også står på Braille

Skildringen har i den grad fokus på personernes egen fortælling om dem selv, om det der betyder noget og så selvfølgelig også om det kombinerede sansetab. Vi får indblik i livet med døvblindhed gennem de ramtes egne stemmer. Varmt og let formidlet med mennesket for øje. Og selvom bogen er på Norsk, er den faktisk nem at forstå, synes jeg. Bogen kan rekvireres ved at skrive til denne mailadresse: dovblindhet@unn.no. Alle 17 protrætter kan desuden læses på https://www.dovblindhet.no/min-historie.443007.no.html  

Med denne anbefaling er tiden kommet til, at CFD blogger går på sommerferie. Vi vender tilbage igen i august. Med ønsket om en rigtig god sommer til jer, der læser med fra både Niels Henrik og mig

/Trine

Nordisk samarbejde om døvblindhed

Nordiske ledere på døvblindeområdet mødes på Island

Hvert år mødes ledere af nordiske organisationer, der leverer ydelser til børn og voksne med både medfødt og /eller erhvervet døvblindhed. Der er repræsentanter fra både Island, Finland, Norge, Sverige og Danmark. Dette Nordiske lederforum på døvblindeområdet foregår i regi af Nordens Velfærdscenter (NVC), som hører under Nordisk Ministerråd. I år er mødet netop afholdt på Island. Vores gæstfri islandske samarbejdspartnere lagde hus til på syns instituttet i Reykjavik. I år repræsenterede min leder Rud Anette Jørgensen og jeg Danmark, sammen med vores kollegaer fra Center for Døvblindhed og Høretab i Aalborg.

Formålet med Nordisk lederforum er blandt andet at fremme nordisk samarbejde og vidensdeling. et vigtigt formål er også at sørge for at bevare et politisk fokus på døvblindhed som en unik funktionsnedsættelse og skabe opmærksomhed og sprede viden om døvblindhed. Nordisk lederforrum har blandt andet flere faglige netværk. De drives af fagpersoner fra de forskellige organisationer på tværs af de nordiske lande. I netværkene udveksles, udvikles og formidles viden om døvblindhed. Flere netværk holder webinarer og konferencer, udgiver materialer og sikre udveksling af erfaring om forskellige temaer inden for døvblindhed. Der er fx et netværk om CHARGE, et om taktilt sprog, et om kognition og døvblindhed og faktisk nu også et om Usher syndrom.

Nordisk Netværk om Usher syndrom netop godkendt

I år har Lederforum nemlig godkendt et nyt officielt netværk. Faktisk det første på erhvervet området, i regi af Nordisk Lederforum, nemlig Netværk om Usher Syndrom. Min kollega Connie Møller har lagt et stort arbejde i dette netværk sammen med nordiske kolleger. Connie har for nyligt skrevet her på bloggen om arbejdet i denne nordiske gruppe. Her fortæller hun om gruppens arbejde med at lave ansøgningen om at få denne gruppe gjort til et officielt netværk under NVC. Det er det arbejde, der nu har båret frugt. Det er vi rigtig glade for.

En anden ny arbejdsgruppe, der for nyligt er blevet etableret, er en nordisk forskergruppe med over 20 medlemmer. Dermed er der nu dannet baggrund for en endnu mere styrket forskningsindsats og koordinering inden for døvblindeområdet. CFD’s egen forsker og udviklingskonsulent Niels Henrik Møller er tilknyttet denne gruppe.

Lederforum har denne gang også taget initiativ til at starte en tværgående arbejdsgruppe om alders relateret døvblindhed.  Det forventer vi at være stærkt involveret i. I Danmark har vi nemlig længe ønsket mere nordisk erfaringsudveksling på dette område. Blandt andet for at lære af hinanden, men i høj grad også for at skabe mere fokus på gruppen af ældre med alders relateret døvblindhed, som vi ved også har behov for specialiserede tilbud og rådgivning om døvblindhed.

Styrket af kreativitet

På billederne i dette indlæg ses det Islandske alfabet på tegnsprog gengivet i skulpturer, hvor hvert bogstav vises af en hånd. På den måde kan man se og mærke bogstaverne tredimensionelt. Alle hænderne har hver deres farve og på hver skulpturs fod står bogstavet på islandsk og på braille. Skulpturerne er lavet af den islandske kunster Julius Birgir Johansson, som selv lever med døvblindhed. Sigurd kiggede forbi Nordisk Lederforum og fortalte sin historie om, hvordan han har fundet styrke og ro i at bruge sin kreativitet til at takle svære perioder i livet med døvblindhed. Sigurd er oprindeligt uddannet snedker. Efter han er blevet døvblind, har han læst kunst og studerer nu også tegnsprog på universitet.

Værktøj til udredning af funktionel døvblindhed under udvikling

Psykolog Rasmus Hougaard Pedersen fra CHD i Aalborg er projektleder på et nordisk udviklingsprojekt, der arbejder på udvikling af et værktøj til udredning af funktionel døvblindhed. Rasmus var med på mødet og gav en status på projektet. Man arbejder på at værktøjet kan blive anvendeligt både i forhold til udredning af funktionel døvblindhed ved medfødt og ved erhvervet døvblindhed. Det er et stort, kompliceret og meget spændende arbejde.

Det har været to spændende dage med oplæg og dialog om, hvordan Nordisk lederforum kan skabe mere politisk opmærksomhed på døvblindhed som en unik funktionsnedsættelse og bidrage med viden til det politiske system om døvblindhed. Ligesom der også arbejdes på forskellige måder med at skabe nye og styrke eksisterende uddannelsesmuligheder og kurser for professionelle, der arbejder med døvblindhed.

Du kan læse mere om Nordisk lederforum og de forskellige netværk på NVC’s hjemmeside: https://nordicwelfare.org/funktionshinder/natverk/

Rigtig god weekend /Trine

Psykologisk rehabilitering er vigtig!

Det seneste ¾ år har vi i CFD Rådgivning Viden og udvikling været i gang med at forberede et nyt forløb af vores rehabiliteringskursus Kom igen! Et rehabiliteringskursus særligt udviklet til personer med erhvervet døvblindhed.

Min kollega Karin og jeg har bl.a. besøgt borgere rundt omkring i det ganske land, som har haft ønske om at komme med på sådan et kursus. Besøgene har bl.a.  skulle klarlægge, om de hver især var i målgruppen. Og så skulle vi selvfølgelig orientere i dybden om kurset. Lige nu er vi i gang med ansøgningsprocessen i kommunerne. Det er nemlig sådan, at man som borger med døvblindhed skal søge sin kommune om betaling af deltagelse i kurset. Kurset er tilrettelagt som et gruppeforløb, som består af tre moduler af tre dage fordelt på 8 måneder. Der er ikke fast offentlig støtte til finansiering af kurset.

Vi har før fortalt om kurset Kom igen! her på bloggen og du kan læse mere om kurset under menupunktet Kom igen! øverst her på siden.

På FDDB’s hjemmeside kan man, som tidligere annonceret her på bloggen, læse at foreningen meget flot har fået fondsmidler til at lave en yderst relevant undersøgelse af området for rehabilitering for personer med døvblindhed. De ønsker blandt andet at afdække og dokumentere, hvad det gør ved personer med døvblindheds både psykiske, fysiske og sociale trivsel ikke at blive ordentligt rehabiliteret. Det giver mig lyst til at stille skarpt på den psykologiske vinkel i rehabilitering, som er så vigtig at have for øje.

Praktisk og kompenserende rehabilitering er ikke nok

På rehabiliteringskurset kom igen! er psykologisk rehabilitering netop den røde tråd på alle kursets 3 moduler. Vi ser helhedsorienteret på rehabiliteringsbegrebet. Det betyder bl.a. at vi ud over at have fokus på fx det praktiske og kompenserende i hverdagen også bliver nødt til at kigge på, hvordan det egentlig er for den enkelte at leve med denne alvorlige funktionsnedsættelse. Hvad gør det ved et menneske at have et progredierende kombineret syns- og høretab? Og hvordan kan vi støtte op om, at den sorg, de løbende tab af roller identitet og aktiviteter, usikkerheder, bekymringer, isolationsfølelse mv., som for mange er eller bliver aktuelle, bliver nemmere at overkomme og nemmere at mestre? Og ikke mindst, hvordan kan vi støtte op om, at den enkelte kan bevare drømme, håb for hverdagen og fremtiden.

Psykologisk rehabilitering handler netop om det.

Psykologiske processer skal forstås og adresseres

Når et menneske rammes af sygdom/funktionsnedsættelse, fysisk eller psykisk, forandres ens liv. Mange oplever som naturlig konsekvens psykologiske reaktioner. Det har konsekvenser for personen selv og også familien. For nogle medfører det opgivenhed, nedsat livskvalitet, måske depression. Derfor er det vigtigt at forstå de psykologiske processer, der er forbundet med at få og leve med en varig og måske endda progredierende funktionsnedsættelse. Ikke kun for os som fagpersoner, men i allerhøjeste grad også for den ramte selv.  Det er altså vigtigt, at disse psykologiske processer adresseres som en del af de rehabiliteringsindsatser, der tilbydes. Både af psykologer, som kan tilbyde egentlige psykologiske interventioner/behandling, og af det tværfaglige personale, der indgår i rehabiliterings- eller rådgivningsprocesser omkring den ramte person og familie.

Støtter livsomstillingsprocessen

Gennem psykologisk rehabilitering kan vi støtte den enkelte i den livsomstillings- og erkendelsesproces, som man nødvendigvis gennemgår, når man rammes af døvblindhed. En situation som ofte medfører stor usikkerhed og bekymring for fremtiden i forhold til alle livets parametre. Hvis der er tale om progredierende funktionsnedsættelse, som døvblindhed ofte er, stiller det store krav til den enkelte om løbende tilpasning af dagligdagen livet igennem. Progressionen kan medføre ”gen-” oplevelse af sorg, tab af fx identitet, aktiviteter, netværk og roller. Den enkelte må forholde sig både følelsesmæssigt og praktisk til en meget usikker fremtid, hvad angår f.eks. uddannelse, job, økonomi, børn, familie- og fritidsliv samt økonomi.

Endvidere oplever personer, der lever med døvblindhed som bekendt ofte et voldsomt energitab. Hjernen er konstant på overarbejde. Almindelige hverdagsaktiviteter og socialt liv kan blive vanskeligt at deltage i. Forskning viser, at mennesker med erhvervet døvblindhed er i større risiko end andre for at udvikle alvorlige psykiske symptomer eller sygdomme såsom angst, depression, selvmordstanker mv.

Et vigtigt forebyggelsesperspektiv

Derfor er så vigtigt for os i CFD, at vi både i døvblindekonsulenternes individuelle rådgivning og på rehabiliteringskurset Kom igen! har øje for at støtte op om de psykologiske reaktioner, som kombineret syns- og høretab kan medføre. Der ligger et meget vigtigt forebyggelsesperspektiv i denne tilgang. Jo bedre vi kan tilbyde den rette støtte på det rigtige tidspunkt des bedre!

Vi ser gang på gang, hvor stor og positiv betydning vores rehabiliteringskursus har for personer med døvblindhed.

Når mor eller far har døvblindhed – mere forskning fra Sverige

Af Natascha Sofie Søndergaard, Studentermedhjælper, CFD Rådgivning

I dette indlæg skal det handle om den tredje artikel i artikelserien om at have en forælder i familien, der er døvblind. Sidste indslag handlede om ægtefællens oplevelse af at have en partner, der har døvblindhed. Denne gang handler det om, hvordan børnene oplever deres familieliv.

Et normalt familieliv, men ikke altid

Forfatterne interviewede 18 børn, og de kommer frem til, at den overordnede oplevelse børnene har, er at familielivet er meget normalt – men ikke altid.
Denne oplevelse er det overordnede tema. Under dette, finder forfatterne frem til fire ting, der karakteriserer børnenes oplevelse af deres familieliv:

En af de vigtigste pointer børnene fortæller om, er oplevelsen af, at der er aspekter af deres liv, de oplever som normale. De bruger tid sammen med familien, de laver lektier, de leger sammen med deres venner, og slapper af. En af børnene fortæller, at deres venner “gør de samme ting som jeg gør”.

Børnene holder fast i nogle af de ting i deres liv, som de føler er normale. De sætter pris på at blive behandlet på lige som andre. Flere af børnene fortæller også, at de ser døvblindheden som noget, der ikke er særligt specielt eller vigtigt. De ønsker ikke, at deres forældre bliver set som anderledes.

Udfordringer og fordele

Dog anerkender flere af børnene også, at deres liv på nogle måder er anderledes. I deres hverdag er der ting, de lægger mærke til, som er anderledes fra andre børns familier. De ved, at der er ting deres forælder med døvblindhed har brug for. Og de ved, at der er nogle udfordringer med døvblindhed, som kræver hjælp og særlig støtte. Dog lægger de også mærke til, at der er ting forælderen får adgang til, som de sætter pris på. F.eks. fortæller nogle af børnene om at komme forrest i rækken til forlystelser, om at få billigere transport og om at tage på sommerlejre med andre familier med en forælder der døvblind, hvor de kan mødes med venner.

Ekstra ansvar som barn

I forlængelse af, at der kan være nogle blandede oplevelser, når man har en forælder med døvblindhed, oplever nogle af børnene også, at de skal tage et ekstra ansvar. En ung fortæller om sådanne oplevelser:

“Jeg blev nødt til at tage så meget ansvar derhjemme, så jeg var allerede som en voksen hjemme hos mine forældre, imens jeg boede der. Jeg var den som altid rengjorde huset, eller altså lejligheden; det var mig der lavede mad og ordnede vasketøj og vaskede op og alting.”

Nogle af børnene oplever altså, at der bliver lagt et ekstra ansvar over på dem. At de næsten bliver behandlet som voksne. Det er selvfølgelig ikke en nem rolle at være i som barn.
Børnene fortæller også om nogle af de følelser, de oplever i forhold til deres familieliv. En af de følelser de fleste af børnene oplever, er frustration. Dette kan både være frustration over, at andre ikke forstår, hvad døvblindhed er. Eller den situation man står i som en forælder, der har døvblindhed. Men de kan også opleve frustration over deres familieliv. Nogle gange er sker fx misforståelser og miskommunikation, som kan være svært for børnene at håndtere.

Nogle børn savner støtte

En sidste pointe der er vigtig at tage frem er også, at nogle af børnene savner noget støtte. Det er ikke dem alle sammen, der fortæller om dette behov, men flere af dem nævner, at det kunne have været positivt at få noget støtte igennem barndommen.  

Artiklen giver altså et indblik ,i hvordan børnene til dels kan opleve, at deres familieliv er så normalt som alle andres, og samtidigt kan have en fornemmelse af, at deres hverdag dog er anderledes. Den næste artikel i serien er desværre ikke udkommet endnu, men så kan vi glæde os til endnu et spændende bidrag til forskningen om familier, der er ramt af døvblindhed.

Kilde

Titel: ”Living an ordninary life – yet not: the everyday life of children and adolescents living with a parent with deafblindness” (2022b)

Forfattere: Karina Huss, Ann-Sofie Sundquist, Agneta Anderzén-Carlsson, Moa Wahlqvist og Maria Björk

Udgivet: International Journal of Qualitative Studies of Health and Well-being

Formandens bedste råd til at få en inkluderende kommunikation

Skrevet af Eva Juul Toldam

Formanden for FDDB Jackie Lehman har deltaget i en ny podcast udgivet af Dansk Blindesamfund. Heri taler han med Sofie Monggård fra Dansk Blindesamfund om forskellige aspekter af sit liv med Usher 2.

En del af deres samtale handler om at finde plads i et fællesskab og om hvor meget det betyder at være sammen med andre med samme handicap som en selv. Jackie fortæller, at når han deltager i arrangementer, oplever han jævnlig, at der ikke bliver taget hensyn til hans kombinerede syns- og høretab, og det gælder faktisk også, selvom det er i sammenhænge med andre, der har et handicap. Fx har han både haft gode og dårlige oplevelser til arrangementer med mennesker med synshandicap.

Fx når man kommer til arrangementer, hvor der primært er svagsynede, der fornemmer jeg, at der er utroligt meget larm. Og det gør jo, at folk der hører dårligt, simpelthen ikke kan følge med. Og det har jeg været udsat for flere gange: at jeg simpelthen bliver nødt til at give op. Og hvis jeg skal til arrangementer, hvor jeg er den eneste døvblinde, der findes til det her arrangement, så bestiller jeg en tegnsprogstolk, fordi så kan jeg måske ikke høre, hvad der bliver sagt, men så kan jeg se tegnsproget, når jeg misser noget.

Ikke helt plads

Jackie understreger i podcasten, at han også har deltaget i flere arrangementer, hvor der bliver taget hensyn. Han fortæller endvidere, at han egentlig godt kan sætte sig ind i og forstå, hvorfor der tages mest hensyn til hovedgruppens behov og deres udbytte, men han ville alligevel ønske, at der i sammenhænge med synshandicappede var mere opmærksomhed på, at døvblinde kunne være med på lige fod.

Jeg har i hvert fald hørt fra nogen – og jeg har også selv haft følelsen af, at der måske ikke helt er plads. Og det er jo en ærgerligt følelse at sidde med, men det er måske også derfor at behovet for at FDDB – Foreningen Danske Døvblinde – er der. Fordi der har vi jo alle sammen både et syns- og et hørehandicap.

Hvis der ikke bliver taget hensyn og folk fx taler i munden på hinanden, kan det give en følelse af ensomhed og af at blive ekskluderet. Som om der er en mur, der afgrænser en fra at blive en del af fællesskabet.

Billede af en mur i røde mursten. FOTO fra pexels.com

Intervieweren Sofie Monggård kan nikke genkendende til, at der heller ikke altid i de sammenhænge, hun har deltaget i, har været nok hensyn til de personer, der udover synshandicappet også har en hørenedsættelse. Hun spørger derfor Jackie om, hvad hans bedste råd er i den sammenhæng.

Det bedste råd til inkluderende kommunikation

Jackies vigtigste råd, hvis man ønsker at mennesker med kombineret syns- og høretab kan være med i fællesskabet på lige fod med alle andre, er, at alle taler på tur – en og en – samt at de bruger mikrofon.

Hele podcasten, hvor Jackie fortæller om meget mere, bl.a. hvordan trampolinhopning giver ham mental energi, om overvejelser i forbindelse med dating og om, hvor glad han er blevet for sin mobilitystok, kan høres her: Øjenkrogen / Anderledes blandt de anderledes (audioboom.com)