Hvad skal vi kalde det? Tanker om brugen af kategorien “døvblindhed”

Der er et problem, når vi taler om erhvervet døvblindhed. Det er hvad vi skal kalde det, når vi taler om døvblindhed?!

Formelt set er der ingen tvivl. Der taler vi om døvblindhed. Men i forskellige sammenhænge møder man nogle gange nogle, der har det (meget) svært med brugen af døvblindhed. Deres hovedargument er ofte, at døvblindhed kan forstås som om at man er døv og blind. Altså som nogle absolutte kategorier, der tilsiger, at den pågældende person hverken kan høre eller se noget som helst. Det passer sjældent i virkeligheden. Mange har et synsfelt, der fungerer i mindre grad, og en hørelse, der med hjælp af høreapparater eller CI, også tillader dem at fungere auditivt. Det er således et argument, der med basis i virkeligheden, har sin begrundelse.

Hvad skal vi kalde det?

En del af problemet er måske samtidigt, at vi taler ud fra forskellige positioner? Hvis man er en borger med erhvervet døvblindhed, er der en klar (selv)interesse i for at betone, at man hverken er døv eller blind. Ikke fordi der er noget i vejen med at være døv eller blind. Det er nok bare noget man helst ikke selv vil være. Derfor er der nok snarere tale om en tilpasningsmekanisme, hvor det er mere trygt med den nuancering, at der er mange grader af høre- og synsnedsættelser.

Kvinde, der kigger på refleksion af skygge af sig selv. Kilde: Pixabay

Omvendt kan det være en fordel at være absolut, når skal kommunikeres med beslutningstagere, fx socialrådgivere eller politikere. Der er behov for en markering af, hvor indgribende en funktionsnedsættelse, der er tale om. Der er det godt at sige “døvblind” og ikke en person, der har en hørenedsættelse og dårligt syn, og at dette i øvrigt kan udfolde sig meget forskelligt alt efter tidspunktet på dagen, personens energiniveau og de aktuelle omstændigheder, herunder lys- og lydforhold. En “Beton” (Borger med Erhvervet synsTab Og Nedsat hørelse) fætter med andre ord.

Men væsentligt i denne forbindelse er, at det kan opleves som om enhver åbning, der giver plads til tolkning (af omgivelserne), ikke nødvendigvis vil være til fordel for den ramte borger. Alene det, at man skiller det af i to opdelte funktionsnedsættelser (en synsnedsættelse og en hørenedsættelser) fjerner opmærksomheden fra følgerne af kombinationen af de to funktionsnedsættelser på samme tid. Man mister dermed et væsentligt element.

Bjørnetjeneste eller behagesyge?

Det er en svær diskussion. Der er mange følelser på spil. Og den bliver ekstra svær i nogle sammenhænge. Fx når man gerne vil kommunikere med personer, der er sårbare i forhold til betegnelsen. Det kan fx være unge, der lige har fået en diagnose, hvor brugen af kategorien “døvblind” aftegner et skrækscenarie, som de (endnu) ikke er klar til at forholde sig til. Der kan man bliver fristet til at omskrive tingene, tone dem ned og kalde dem noget, der virker mindre farligt. Spørgsmålet er om det er en god ide; om man i virkeligheden gør dem en bjørnetjeneste?

Hvis man ikke signalerer, hvad der er på spil, så giver det heller ikke mening at fortælle hvad der kan gøres eller hvilke muligheder der. Man kan også spørge sig selv om man er en del af en større tendens i samfundet, hvor ting får nye betegnelser. Nogle gange, fordi det er påkrævet, andre gange, fordi man kan vil kamuflere eller skjule noget, der ikke er helt rart. Det kan være et fjols, der bliver til en person med kognitive udfordringer. Det kan være hjælpemidler, der bliver til velfærdsteknologi osv.Det kan det være fint, hvis det sker bevidst og med opmærksomhed på hvorfor det er nødvendigt og hvad det gør ved det man ønsker beskrevet.

Egne erfaringer

Personligt har jeg oplevet det som en lettelse blot at bruge betegnelsen “døvblind”. Tidligere har jeg være mere insisterende på nuancerne. Men det bliver man træt af. Også fordi det bliver gjort personligt, hvilket kan være både godt og skidt, men også meget anstrengende, fordi man kommer til at stå på mål for hvad man kan og ikke kan i forskellige sammenhænge. Der kan det være rart at søge tilflugt i kategorien “døvblind” velvidende at realiteterne er mere komplicerede og rodede, men det behøver man ikke at besvære andre med. At være “døvblind” er måske en uperfekt kategorisering, men nok den med de færreste problemer, så den må gå indtil vi finder på noget der er bedre.

God weekend/Niels-Henrik

Nyt nordisk netværk

Døvblindeområdet som fagområde er et lille speciale. Det er sjældne målgrupper, vi som fagpersoner, har med at gøre. Derfor har der historisk set været fokus på samarbejde, vidensdeling og sparring på tværs af nordiske lande og internationalt. Der er løbende nordiske konferencer, nordiske temadage og verdenskonferencer. Desuden eksisterer flere forskellige faglige netværk både på området for medfødt og erhvervet døvblindhed.

Sidste år gik de nordiske lande sammen om at danne et fagligt netværk specifikt omkring Usher syndrom. Netværket er målrettet fagpersoner, der arbejder med specialrådgivning, forskning og lignende inden for døvblindeområdet.

Illustration af netværk: små menneskeikoner forbundet med stiplede linjer i netværk. foto:Pixabay

Min kollega døvblindekonsulent Connie Møller og jeg sidder lige nu med i den indledende planlægningsgruppe. Her skal vi, sammen med Nordens Velfærdscenter og repræsentanter fra de øvrige lande, finde frem til indhold og form på netværkets møder. Vores tætte samarbejdspartner Institut for Syn, Hørelse og Døvblindhed i Aalborg (ISHD), deltager også i planlægningen. ISHD yder specialrådgivning og vejledning til børn og unge under 18 år med Usher syndrom.

Formålet med netværket er bl.a. at erfaringsudveksle og dele viden om Usher syndrom og de socialfaglige metoder, indsatser og tilbud vi anvender og levere til børn, unge og voksne med Usher syndrom. Netværket vil også have fokus på at identificere vigtige videnshuller og fremme vidensudvikling på tværs af landende.

I CFD- rådgivning glæder vi os meget til dette nordiske samarbejde. Vi glæder os til nye faglige input og til at dele vores viden, fx om rehabiliteringskurser til voksne med erhvervet døvblindhed og om CI og Døvblindhed, med vores nordiske kolleger.

/Trine

Godt nytår – velkommen til 2021

Så skriver kalenderen 2021. Det bliver et interessant år. Vi håber på, at 2021 bliver et bedre år end 2020, der på alle måder har været et særligt år.

Her på bloggen vil vi fortsætte af samme spor. Det er hensigten at offentliggøre et indlæg hver uge med emner, som har berøringsflade til døvblindhed og livet med døvblindhed i Danmark. Det bliver spændende hvad der kommer til at optage os i 2021!

Vi ønsker alle et godt nytår.

/Kirsten, Trine og Niels-Henrik

Julehilsen

Da jeg sidste år skrev julehilsen her på bloggen, skrev jeg fra mit og min kollega Eva’s kontor i Søborg. Dengang var vi laaangt bagud med kalenderlyset på det lille kontor. Sikkert på grund af alle de møder, vi var afsted til. I år skriver jeg fra min interimistiske hjemmearbejdsplads ved mit spisebord. Og med alle møder afholdt virtuelt eller over telefon, den seneste tid, er kalenderlyset nu faktisk lige ved at være forud.

Trines eget juletræ, som børnene har pyntet med tre års produktion af perleplader i alle tænkelige farver.

2020 har været et meget særligt år med store udfordringer ikke mindst for mennesker, der lever med kombineret syns- og høretab. Dette har også afspejlet sig i temaerne her på bloggen.

I CFD – Rådgivning har vi, i mange henseender, skulle tænke kreativt. Vi har skulle finde alternative måder at levere rådgivning på og afholde samarbejdsmøder på. Visir og mundbind er blevet nye ord i vores hverdag, ligesom bl.a. spørgsmålet om at sikre den gode kommunikation under nye omstændigheder, har ligget os meget på sinde. Lad os håbe, at vi med gårsdagens vintersolhverv går mod lysere tider på alle tænkelige måder.

Med ønsket om en glædelig jul og et rigtig godt nytår fra både Niels-Henrik, Kirsten og mig

/Trine

At være anderledes – unges perspektiv på døvblindhed

Mandag kom der en tidlig julegave. Gaven var udgivelsen af en artikel, der beskriver, hvordan unge, der har erhvervet døvblindhed, for manges vedkommende har en følelse af “anderledeshed”. Artiklen er skrevet af Rasmus Hougaard, der er psykolog og ansat som udviklingsmedarbejder ved ISHD i Aalborg og undertegnede. Den er publiceret i “Specialpædagogik – tidsskrift for specialpædagogik og inklusion”.

Det særlige ved artiklen er, at den flytter perspektivet væk fra de professionelles domæne og lader de unge selv få ordet. De ved om nogen, hvordan det er at være ung og leve med erhvervet døvblindhed. Det siger sig selv, men alt for ofte glemmer vi det, når vi gerne vil hjælpe og støtte dem. Og det er ærgerligt, fordi de kan sætte ord på deres erfaringer på en måde, hvor vi kan lære meget.

Billede af artikel med intro og forfattere.

Når de unge selv fortæller, bliver deres oplevelse af anderledeshed et tema, der træder særdeles tydeligt frem. Det beskrives meget forskelligt, men det handler mange gange om en balancegang mellem at passe ind og en spirende erkendelse af, at det i stigende grad kan være svært, når syn og hørelse bliver ringere:

Du har gjort dig stærk, og du har simpelthen tilpasset dig i så stort et omfang, at du har formået at ’blende in’, og har formået ikke bare at gøre det lige så godt som de andre, men faktisk også har præsteret bedre end nogle af dem, som også er normale. Så jeg tror, at det ville være svært for mig at sige til den lille pige: ”Du skal virkelig arbejde på at acceptere dit handicap fordi, at det er en del af dig. Det vil det altid være. ”, fordi, at jeg stadigvæk ser en svaghed i det.”. (Ung kvinde med erhvervet døvblindhed)

Der sker en sammenkobling af handicap og svaghed i citatet. Det er interessant, da det peger på en udfordring i en evt. rådgivningssituation, hvor et indsatsområde kunne være at få personen til at agere hensigtsmæssigt i forhold til vedkommende døvblindhed. Der vil i så fald være en barrier, der skal overkommes. Vi har tidligere diskuteret dette som en higen efter ensartethed, men de unge formår at sætte nogle andre ord på dette og hvordan det opleves:

I den alder [barndommen/når man er yngre] så vil man bare tænke, at jeg er anderledes, jeg kan ikke, og jeg tør ikke sige det, men det er også fair nok. Man skal bare lidt være den, som man vil være. Og så når man bliver ældre, så finder man selv; jeg vil gerne vide noget mere om min sygdom, og jeg forstår det ikke. Det er fordi, at når man er lidt mindre, så lægger man ikke så meget mærke til den. Men jo ældre, at man bliver, jo mere begynder man også at lægge mærke til den fordi, at så kommer udfordringerne.”(Ung kvinde med erhvervet døvblindhed)

Det sker desværre alt for sjældent at man lader børn og unge komme til orde. Som citaterne illustrerer er det en skam, at det ikke sker som en selvfølge.

Artiklen udspringer af et længerevarende samarbejde mellem CFD Rådgivning og ISHD, hvor vi satte os for at blive klogere på børn og unges perspektiver på at leve med erhvervet døvblindhed. Artiklen kan læses her (koster desværre penge). Vi vil i 2021 arbejde videre med at bearbejde og formidle resultaterne af projektet.

/Niels-Henrik