Hvad bruger unge med kombineret syns- og høretab døvblindekonsulenten til?

Tema: Ung med Usher syndrom

Forleden dag havde jeg inviteret to døvblindekonsulenter, som rådgiver unge med kombineret syns- og høretab til en snak om, hvad deres rolle egentlig er? Og hvad bruger unge med kombineret syns- og høretab dem til?

Jeg var nysgerrig på, hvad man som ung får ud af at have en døvblindekonsulent. Og på høre deres refleksioner over det tema om unge med Usher syndrom, som kører her på bloggen for tiden.

Stine Jensen og Vinie Bach er døvblindekonsulenter i henholdsvis Valby og Århus. I dette blogindlæg får vi indsigt i nogle af deres tanker og faglige overvejelser i forhold til rådgivning af gruppen af unge med kombineret syns- og høretab.

Døvblindekonsulentens funktion

Både Stine og Vinie har kontakt med unge mennesker i deres rådgivning. Unge som er i uddannelse eller i overgang til job. Nogen bor hjemme. Andre er flyttet hjemmefra.

Konsulenterne er enige om, at en stor del af deres funktion i samarbejdet med de unge er at være lyttende. Det er vigtigt at holde sig parat til de perioder, hvor den enkelte har brug for, og er parat til, samtale eller støtte og information af mere konkret art.

De (red. unge) har måske ikke umiddelbart lyst til eller er ikke parat til at tale om deres synstab eller høretab eller de udfordringer, det giver. Måske oplever de ikke selv, de helt store udfordringer endnu. Måske har de fokus på helt andre ting. På den måde kan jeg bestemt godt genkende nogen af de pointer, som er kommet frem på bloggen, siger Vinie.

Vinie refererer her til tidligere blogindlæg, hvor unge med Usher syndrom sætter fokus på ønsket om ikke at skille sig ud. Og til Ninas blog indlæg om uddannelse og Usher syndrom, hvor Nina bl.a. påpeger, at det kombinerede sansetab faktisk ikke er det, der fylder mest i forhold til studiet.

Hvilken hjælp kan man få?

Nogle unge har brug for jævnlig kontakt med døvblindekonsulenten. Andre kun drypvis eller i perioder. Fx ved overgangen fra studie til job eller hvis synet forværres. Nogle har brug for at tale meget om sansetabenes betydning, mens andre helst ikke sætter ord på de vanskeligheder, der følger med. Det er meget individuelt, hvordan den enkelte har det med det og hvad den unge er klar til.

Noget af det jeg ofte hjælper med, i forhold til uddannelse, er information om eller hjælp til at søge hjælpemidler eller mentorordning eller SPS (Specialpædagogisk støtte). Jeg kan også hjælpe med at informere f.eks. studievejleder om kombineret syns- og høretab, hvilken betydning det kan have på studiet og hvilke kompensatoriske foranstaltninger, der kan være nødvendige. Men også med at synliggøre den enkelte unges muligheder for at gennemføre et studie på trods af sansetabene, når den rette hjælp er til stede, pointerer Stine

Stine og Vinie fortæller, at de ofte også yder vejledning i forbindelse med, at den unge står over for at skulle vælge eller finde praktikplads eller fleksjob. Der kan være behov for støtte i den unges afklaring af, hvad vedkommende magter/ønsker efter endt studietid. Eller støtte i forhold til jobstart. Fx “hvad fortæller jeg min arbejdsgiver og kolleger og hvordan?”

Hjælp til at forklare om sansetabene

Flere ønsker døvblindekonsulentens hjælp til at forklare om sansetab til jobcenter, sagsbehandler, studievejleder. Der kan også være også være behov for vejledning, når man skal ud og bo selv, hvor man ikke længere er under fars og mors vinger, fortæller konsulenterne.

Noget der ofte er på spil er, at hørelsen ikke fylder så meget. Høretabet har den unge ofte forholdt sig til gennem hele livet, men så tilstøder et synstab og hvordan er det så lige, at jeg fortæller andre om det? I skolen, på jobbet, til jobsamtalen. Det er noget, der kan fylde meget. Her kan vi vejlede den enkelte i forskellige måder at gøre det på. Og finde frem til en løsning, som vedkommende har det godt med, fortæller Vinie.

Hvilke muligheder har jeg med et kombineret syns- og høretab som livsvilkår?

Lige som alle andre unge, kan unge med kombineret sansetab sidde med en følelse af stor usikkerhed i forhold til, hvilken vej der er den rette i livet. Fx i forhold til uddannelse og job. At have et kombineret syns- og høretab oveni, som udvikler sig og muligvis forværres over tid, gør ikke den usikkerhed mindre.

Nogle unge er meget opsatte på at følge drømmen om en given uddannelse eller job og går benhårdt efter den. Andre tænker meget over, hvad der er muligt på lang sigt og om det matcher deres synstab i fremtiden. Der kan være behov for samtaler med døvblindekonsulenten i den proces.

Det er vigtigt at hjælpe de unge på en måde, så døvblindheden ikke bliver det altoverskyggende definerende for deres valg, fremhæver Vinie.

Døvblindekonsulenten kan være med til at stille spørgsmål, også nogle gange de lidt svære spørgsmål, som kan hjælpe den unge videre i processen og måske nærmere en afklaring hos dem selv.

To fødder står ved tre pile der peger hver sin vej (Foto: PixaBay)

Stine forklarer:

Det er også min rolle som konsulent at bakke den unge op. Anerkende den unges valg og fravalg. Og når der er periode, hvor det er lidt op ad bakke og ikke alt er så lige til, anerkende og motivere, ”du kan godt”.

Ikke kun uddannelse fylder

Men det er langt fra bare uddannelse, der fylder for de unge. Der er mange andre ting, som det kombinerede sansetab har indflydelse på. Det er ungdomslivet generelt. Relationer, kærester, familie, kulturelle forhold og overgange til nye faser i livet.

Det handler bestemt ikke altid kun om syn og hørelse, men det handler ofte meget om det energitab, der følger med. Prioritering af kræfter og energi. Jeg har ofte en lyttende funktion, fortæller Stine

Hvornår kan man kontakte en døvblindekonsulent

Hvis du er fyldt 18 år, lever med kombineret syns- og høretab og har behov for rådgivning i forbindelse med sansetabene, er der mulighed for, at du kan få kontakt med en af CFD’s døvblindekonsulenter.

Døvblindekonsulenterne har viden om, hvordan et kombineret syns- og høretab kan påvirke hverdagen. Døvblindekonsulenterne kan pege på forskellige redskaber, strategier og teknikker til at mestre hverdagen/livet med kombineret syns- og høretab. Fx når man oplever energitab, hverdagen bliver svær at håndtere, transport bliver bøvlet, der opstår udfordringer i forhold til det sociale, eller fx hvis studievejleder eller andre bare ikke forstår, hvordan det er.

Døvblindekonsulenterne har viden om forskellige støttemuligheder og kan være med til bygge bro til andre fx studievejleder, jobcenter, praktikplads. Rådgivning og samtaler tilpasses altid den enkeltes behov.

Vi er i alt 16 konsulenter som dækker hele Danmark. Find kontakt information via dette link: https://www.cfd.dk/raadgivning/doevblindekonsulenter

Rigtig god weekend /Trine

Når HULK har brug for hjælp…

Jeg undskylder på forhånd. Det er en stille uge på kontoret. Men jeg tænkte at denne her nyhed godt kunne bruge en omtale, fordi den sætter spot på, hvor svært det kan være at erkende sit høretab og hvor meget det kan påvirke en person igennem et helt liv.

I nyheden beskriver Lou Ferrigno, som er en amerikansk skuespiller, bodybuilder og personlig træner, hvordan han hele livet har levet med en hørenedsættelse. I starten behandlet med høreapparater og nu i dag, med CI på den ene side. Han er nok mest kendt for sin rolle som “The Incredible Hulk” i en række film i 1970’erne og 1980’erne, men har også været “Mr. Universe” 2 år i træk. Det er en titel, der går til bodybuildere. Her er der et billede af ham i den sammenhæng.

Kun betydelige høretab

Det er en livshistorie, der igen minder mig om, hvor indgribende et høretab kan være for den enkelte. I den forstand er alle høretab betydelige. Ferrigno beskriver, hvordan han mister hørelsen som 4-årig efter en infektion i øret. Han får høreapparater, men kæmper for at kunne følge med. Det gør at han bliver mobbet i skolen. Det er han desværre ikke alene med. Jeg har lavet forskning, der viser, at rigtig mange danske børn med et høretab, oplever det samme i folkeskolen.

Bodybuilding som svar

For den unge Ferrigno bliver bodybuilding svaret på mobningen. Det bliver hans vej til at få anerkendelse fra omgivelserne. Han begynder tidligt at træne og vinder hans første konkurrence som 22-årige efter 9 års træning. Nogle år senere bliver han udvalgt til at spille Hulk i en populær tv-serie, hvilket markerede begyndelsen på hans skuespillerkarriere.

Høretabet som en hemmelighed

Det er dog tankevækkende, at han på trods af alle titler og filmroller igennem tiden, har forsøgt at skjule sit høretab. Hans udtale var påvirket af høretabet, men blev forklaret ved at han havde en talefejl. Omgivelserne troede til tider, at han kom fra udlandet og at det forklarede hans særlige udtale.

60 år skulle der til

Først som 65-årig står han nu frem og taler åbent om sit høretab. Det sker i forbindelse med at han har modtaget sit første CI. Det giver ham et godt udbytte og han peger på, at selve operationen er den mindste del. Det er mere træningen efter operationen, som kræver kræfter og tid.

Reflektioner

Det er som nævnt en beretning, der sætter tankerne i gang på mange planer. For det første illustrerer den, hvor indgribende et høretab er, og hvordan det kan sætte retningen for et helt liv. For det andet viser den kompleksiteten i erkendelsesprocesserne. De kan tage lang tid. Og for det tredje peger de også på en overvejelse, som jeg synes er fraværende i hans fortælling, menlig sammenspillet med omgivelserne. For Hulk er det en personlig rejse, hvor målet er at høre bedst muligt; det er ikke noget mærkeligt ved, men jeg savner en refleksion over om han reelt endnu har forholdt sig til implikationerne af sit høretab eller om han i stedet håber at CI’et vil fungere så godt, at han ikke behøver det?

God weekend.

/Niels-Henrik

Når unge selv fortæller…

Mød Clara, Josefine og Søren. De er gæstebloggere hos vores kollegaer, der tilbyder rådgivning til personer med betydelige høretab. De er også unge, og fortæller om, hvordan det er, at være ung, når man har et høretab.

Det er spændende og gribende fortællinger, der sætter fokus på, hvordan livet og uddannelsesvalget kan påvirkes og ændres af ens høretab. Det kan være komplekse sammenspil, hvor forholdet til hørelsen nogle gange spiller ind, men alligevel er en konstant følgesvend, som de unge må forholde sig mere eller mindre eksplicit til.

Der er Clara, der har prøvet at læse cand.mag i Dansk og Audiologopædi, men som igennem en modningsproces bliver klogere på sig selv og vælger at læse til pædagog til sidst. Det er en rejse – også mellem at være Clara og være en person med et høretab – og finde et sted, hvor man virkelig hører hjemme.

Så er der Søren. Han er uddannet murer. Men skifter retning og tager en HF og efterfølgende en uddannelse som animator (person, der laver tegnefilm). Fra København til Viborg for at forfølge en drøm. Men også en svær drøm, når man bruger tegnsprog og tolke på uddannelsen. Det gjorde det svært at være en del af det sociale fællesskab, og uddannelsen blev meget ensom for Søren.

Endelig er der Josefine. Hun læser til pædagog, også selvom hun i lang tid drømte om at være dyrepasser, men hun kunne ikke finde en praktikplads. Så måtte hun revidere hendes planer. Hun fandt ud af, at hun gerne ville hjælpe mennesker med handicap, derfor valgte hun at tage en uddannelse som social- og sundhedsassistent.

Josefine bruger CI. Det giver udfordringer, når hun er på arbejde. Det kan være svært at høre andre, når de fx bruger visir eller mundbind, men hun peger også på, at det er meget vigtigt at man kommer godt fra start, når man indgår i nye sammenhænge ellers kan det give mange problemer senere.

Kort sagt – det kan anbefales at læse de tre fortællinger – det giver et indblik i, hvordan det er at være ung, og have et høretab. Det er ikke nemt og kræver en delikat balancegang til tider, hvilket vi får et indblik i.

Læs mere her – link til Facebookside: https://www.facebook.com/betydeligthoretab

Tak til vores kollega, Marie, for at måtte fortælle om disse fantastiske unge. Og tak til de unge for at fortælle om deres liv og overvejelser.

/Niels-Henrik

‘På vej mod en ukendt destination’ – kvalitativ udforskning på at leve med Usher syndrom ud fra forældreperspektiver

I forlængelse af Rasmus’ blogindlæg i sidste uge, har Rasmus efterfølgende sendt en henvisning til hans speciale, som er tilgængeligt for alle, der er interesseret i, hvordan det er leve med Usher syndrom fra et forældreperspektiv, altså som pårørende til et barn eller ungt menneske med erhvervet døvblindhed. I Rasmus’ egen ord sætter specialet fokus på:

Følgende specialeundersøgelse er en rejse mod en større forståelse af en lille gruppe af personer, der har et syndrom, som giver dem erhvervet døvblindhed. Undersøgelsen vil tage udgangspunkt i et forældreperspektiv, som vil illustrere deres oplevelse af at have børn, der har et progredierende sansetab. Intentionen er, at det vil skabe et frugtbart perspektiv, der
vil kunne afsløre mere om tilværelsen som forælder, søskende og barn med døvblindhed tæt inde på livet.

Specialet kan findes her : https://projekter.aau.dk/projekter/da/studentthesis/paa-vej-mod-en-ukendt-destination–kvalitativ-udforskning-paa-at-leve-med-usher-syndrom-ud-fra-foraeldreperspektiver(6c40ab1c-36e1-4b01-8f64-4abfc36ae1f8).html

/Niels-Henrik

Gæsteindlæg: Rasmus

I denne uge har vi fornøjelsen af en gæsteblogger. Det er Rasmus, som arbejder på ISHD i Aalborg. Vi har samarbejdet med Rasmus i forbindelse med gennemførslen af undersøgelsen af unge med erhvervet døvblindhed, hvor vi har nydt godt at hans store indsats og indsigt i området. Derfor var det oplagt at få Rasmus til at fortælle lidt om sig selv, hvad han arbejder med og hvordan han kom til at arbejde med børn og unge med døvblindhed. Det sagde han heldigvis ja tak til! Herunder kommer Rasmus’ beretning.

Hvem er jeg?

Mit navn er Rasmus og jeg arbejder som psykolog og vidensmedarbejder for Specialrådgivningen for Døvblinde ved Institut for Syn, Hørelse og Døvblindhed i Region Nordjylland. Specialrådgivningen leverer landsdækkende udredning og rådgivning vedrørende børn, unge og voksne med døvblindhed, og vi har derfor også et godt og frugtbart samarbejde med CFD. Niels-Henrik spurgte mig for god en måneds tid siden om, at jeg havde lyst til at skrive et indlæg til ’CFD blogger’. Det var en oplagt mulighed for at fortælle om projekter, samarbejde, ressourcer og min vej ind i en verden til personer med døvblindhed. Jeg sagde naturligvis ja til at skrive et lille indlæg, og resultatet kan du læse her.

Min introduktion til døvblindefeltet

En af mine medstuderende på psykologistudiet var studentermedhjælper på Center for Døvblindhed og Høretab, og da jeg kortvarigt tog pause fra studiet, tilbød hun, at jeg ville kunne overtage hendes studiejob. Uanfægtet, at jeg ikke havde den store viden om sansetab på studiet, så var det en interessant mulighed for at benytte nogle kompetencer fra et teoritungt akademisk studie som psykologi og omsætte det til, at der kunne blive produceret ny viden i praksis. Jeg fik hurtigt lov til at sætte mit præg på de udviklingsprojekter, som de havde – og særligt et projekt omkring børn og unge med Usher syndrom og psykisk sårbarhed arbejdede jeg på og fangede også i den grad min interesse. I denne undersøgelse identificerede jeg flere temaer i en række interviews med unge, der har Usher syndrom, hvoraf jeg sammen med Niels-Henrik også fik en artikel i decemberudgaven af tidsskriftet Specialpædagogik om ’Anderledeshed’ – et tema, der var særligt iøjnefaldende i de unges beskrivelser.

Pårørende er en ressource – men er en ressource, som vi også skal passe på

I slutningen af maj er det et år siden, at jeg satte det sidste punktum på mit speciale om forældreperspektiver på at leve med et barn, der har Usher syndrom. Selvom, at min specialeundersøgelse i høj grad var en fortsættelse på at forstå livet med Usher syndrom, så var fokus i højere grad også rettet mod omgivelserne, hvor interviews med to forældre gav mulighed for at dykke ned i deres livsverden og de udfordringer, som de beskrev. At kunne tilpasse sig og være fleksibel var en kernekompetence for disse forældre og familien som helhed og noget, der også fordrede gentagne omstillingsprocesser i takt med, at børnenes sansetab udviklede sig. Som forælder og pårørende til børn med Usher syndrom så er tilpasning og fleksibilitet ofte kompetencer, der tager lang tid at oparbejde, og de mange omstillinger kan betyde sorg og kriser, som hver gang tager tid og energi at håndtere.

“Som forælder og pårørende til børn med Usher syndrom så er tilpasning og fleksibilitet ofte kompetencer, der tager lang tid at oparbejde, og de mange omstillinger kan betyde sorg og kriser, som hver gang tager tid og energi at håndtere”

Eftersom, at forældre og pårørende er tættest på personer med Usher syndrom, så er de en enorm ressource, der kan få betydning for, at børn og unge med Usher syndrom kan håndtere det fremadskridende dobbelte sansetab, og de fysiske og psykiske følger, som det uden tvivl kan have. Men samtidig – og måske også lige præcis derfor – er forældre og pårørende en ressource, som vi som fagprofessionelle og som samfund har en forpligtelse at passe på. At kunne give viden, strategier og henvise til støttende fællesskaber er vigtige perspektiver i denne forbindelse.  

Forleden så jeg dokumentaren ’Skyggebarn’ ved CPH:DOX, der handlede om den svære rolle, som søster til en ung mand med medfødt døvblindhed. Den meget rørende og dybt tankevækkende dokumentar fokuserede på tematikken om, hvad det har af betydning som søster at have ansvaret for hendes brors liv hvilende på hendes skuldre. Konflikten mellem at føle, at broren til tider kunne være et anker, der holder søsteren nede og ikke kan få luft samtidigt med, at der ikke var noget andet, at søsteren hellere ville end at hjælpe broren, var meget bevægende og fremhævede, at pårørendeperspektiver er et meget væsentligt område, som vi ikke må forglemme.

Nødvendigheden af samarbejde

Efter studiet er jeg fortsat i Specialrådgivningen for Døvblinde som psykolog og vidensmedarbejder, hvor jeg er med til at udvikle projekter og indgår i forskellige netværk og grupper, der har til formål at kvalificere døvblindefeltet. Da døvblindeområdet er et ganske lille felt, så er samarbejde helt vitalt og nødvendigt for at udbygge viden og forståelse for, hvordan det er at leve med et dobbelt sansetab. Der har været en stærk tradition i de nordiske lande for at samarbejde på dette specialiserede felt, hvor Nordens Velfærdscenter også har en helt central rolle. Selvom hver praksisorganisation sidder med en værdifuld og specialiseret viden, så er vi enkeltvis skrøbelige. Det er i samarbejdet mellem organisationer på nationalt, nordisk og internationalt niveau, at vores viden får en stemme, vi står stærkere, og der kan blive skabt opmærksomhed på døvblindhed. Betydningen af et stærkt nationalt samarbejde kan heller ikke undervurderes, og jeg ser frem til også at udvikle projekter og skabe viden med CFD i fremtiden til gavn for døvblindefeltet.    

Tak for, at I havde lyst til at læse med.

Rasmus

Og vi siger tak for dit indlæg!

/Niels-Henrik