Artikelserie om unge, der lever med et høretab

Så kom vi i mål. CFD Rådgivning, Viden og Udvikling sat fokus på ungdomsliv med et høretab igennem 2022. Vi har gennemført interviews med unge, der lever med et høretab og formidlet resultaterne i en artikelserie, som kan læses her: https://lnkd.in/eXj6BhjJ

Vi har også lavet en opsamling, hvor du kan læse de vigtigste pointer fra artiklerne og få gode råd til, hvordan du kan støtte unge med høretab. Find den her: https://lnkd.in/ekQ9wMMK

I artiklerne kan du bl.a. læse om de unges oplevelser med social døvhed, om situationer hvor høretabet træder i forgrunden i den sociale situation, om deres overvejelser med at fortælle andre om høretabet, og om når omgivelserne glemmer høretabet og de hensyn der er brug for.

Analyserne i artiklerne handler om unge, der lever med et høretab, og er derfor også relevante for unge, der lever med et dobbelt sansetab. Der er tale om artikler, der går ind og undersøger, hvor og hvornår de unge oplever at deres høretab bliver betydeligt og påvirker deres liv. Vi kommer helt tæt på de situationer, der former og påvirker de unge. Det er vigtigt at have øje for disse situationer og processer, når man fx møder unge i rådgivningen.

God fornøjelse med læsningen af artiklerne.

Artiklerne

1:5 Ungdomsliv med betydeligt høretab – en introduktion

Artiklen er en introduktion til livet som ung med høretab, hvor både psykologiske og fysiske udfordringer behandles.

2:5 Social døvhed blandt unge med høretab

I den anden artikel ud af en serie på fem ser vi nærmere på det analytiske begreb: social døvhed. Begrebet bruger de unge ikke selv, men det beskriver meget godt den situationer, som de befinder sig, når de opsøger fællesskaber med andre. 

3:5 Når høretabet træder i forgrunden

I den tredje artikel i serien er fokus på de situationer, hvor høretabet bliver det karakteriserende træk ved en som ungt menneske. Det er et gennemgående tema for de unge med høretab. Hvis høretabet er i centrum som det vigtigste ved en person, overdøver det alle andre aspekter. Det kan i sig selv blive et aspekt, der skaber barrierer for de unges deltagelse i det sociale liv, vurderer de unge selv.

4:5 At fortælle andre om høretabet

Undladelse, situationel vurdering, åbenhed er de strategier, som unge med høretab vælger, når de tænker deres funktionsnedsættelse ind i en social kontekst. Et kendetegn ved høretab er, at det lader sig skjule. Det betyder, at det ofte er den enkelte, der lever med et høretab, som står alene med ansvaret for at fortælle omgivelserne om høretabets tilstedeværelse og betydning.

I artiklen ”At fortælle andre om høretabet” beskrives nogle af de overvejelser, de unge har for og imod at fortælle omgivelserne om høretabet, og det bliver meget tydeligt, hvilke strategier de vælger.

5:5 I en verden af guldfisk – når omgivelserne (igen) glemmer høretabet

Guldfisksyndromet tager sin inspiration fra myten om guldfisks meget korte hukommelse. Al information glemmer de angiveligt efter blot få sekunder.

I artiklen ”I en verden af guldfisk – når omgivelserne (igen) glemmer høretabet” fortæller unge med betydeligt høretab ærligt om, hvad det betyder for deres dagligdag og trivsel, når omgivelserne ikke tager højde for deres udfordringer. Og hvad det betyder, når de gør – hvad det betyder, når de husker det.

Bonusartikel: Hvad kan du gøre for at støtte unge, der lever med et høretab? – en opsamling

I denne artikel samles erfaringer og viden fra de foregående fem artikler op. De unges udsagn er fortsat i centrum og følges op af gode råd om, hvordan man bedst støtter og forstår unge med høretab ud fra deres mange individuelle forudsætninger.

/Niels-Henrik

Nyt Kom igen! kursus til August

– Noget for dig eller en du kender?

Til august 2023 starter et nyt forløb af CFD Rådgivning Viden og Udvikling rehabiliteringstilbud til personer med kombineret syns- og høretab.

Er du i alderen 22-65 år? Lever du med kombineret syns- og høretab og befinder du dig et sted i livet, hvor det kræver tilegnelse af nye strategier for at håndtere hverdagen? Så kan det være, at dette kursus er noget for dig.

Stærkt fokus på det psykologiske aspekt

Kurset har fokus på både kompensatoriske teknikker og metoder og ikke mindst det psykologiske aspekt i at leve med alvorligt kombineret syns- og høretab/erhvervet døvblindhed som et livsvilkår. Som deltager på Kom igen! får man mulighed for at tilegne sig ny viden og kendskab nye strategier og værktøjer i forhold til at mestre livet med et kombineret syns- og høretab. Vi udveksler viden og erfaringer om forskellige emner som er vigtige, når man lever med døvblindhed.

Tre sorte huse med hvidt tage. Det første hus har teksten Syns- og høretab, hus to har teksten Energi og hus tre har teksten Netværk

Kurset har tre overordnede temaer, nemlig syns- og høretab, energi og netværk. Herunder behandler vi forskellige emner som fx:  Hjælpemidler, støtteforanstaltninger, alternative kommunikationsformer, praktiske strategier, hjernens funktion ift. syn, hørelse og energitab, arbejds- og familieliv, identitet, den tekniske forståelse af både syns- og hørenedsættelsen, meningsfuldhed, hjernetræthed, kriser, sorg, livsomstilling med flere.

Hvordan forgår det?

Et kursus med andre i samme situation

Der er 6 pladser på kurset. Man deltager altså sammen med max 5 andre kursister, der også lever med kombineret syns- og høretab. Tidligere deltagere har fremhævet et kæmpe udbytte af at deltage sammen med andre i samme situation. Det er uvurderligt at lære af hinandens erfaringer, spejle sig i hinanden og dele frustrationer, udfordringer og succeser med nogle, der ægte forstår, hvad det vil sige at have døvblindhed som et livsvilkår.

Varighed

Kurset er opdelt i tre moduler, kaldet “huse”. Husene ligger fordelt over 8 måneder. Hvert hus varer tre dage og har hvert sit tema:  Syns- og høretab, Energi og balance, Netværk og relationer.

Undervisere

Kurset er tilrettelagt med en afveksling af oplæg, gruppedrøftelser og praktiske øvelser. Kurset har en fast gennemgående kursusleder (mig) og kursusmedarbejder. Undervisningen varetages af en gennemgående psykolog, som har undervisningsseancer på alle moduler, af forskellige døvblindekonsulenter fra CFD Rådgivning Viden og Udvikling samt af personer der selv lever med kombineret syns- og høretab.

Tidligere deltagere har sagt om deres udbytte:

Energitabet er der, jeg er mest ramt og der, hvor jeg har fået flest redskaber, som jeg kan bruge lige her og nu – det er normalt og det er ok. Det ved jeg nu. Jeg er holdt op med at banke mig selv oven i hovedet og kobler af med mere god samvittighed.

Jeg har fået en anden ro i det (funktionstabet red.). Det skal ikke definere, hvem jeg er. Jeg er ikke den handicappede Marie. Jeg er Marie med et handicap…. Jeg er jo ikke anderledes, fordi jeg fik en diagnose…. Jeg har ikke længere alle de spørgsmål. Dem har jeg fået svar på, på kurset. 

Nu er jeg kommet frem til, at det er familien, der skal stå øverst og for at den kan trives, skal jeg have det godt. Det er blevet klarere for mig, hvad der er godt for mig og hvad jeg vil og ikke vil i fremtiden. Hvad min fremtid skal være.

Læs mere og se filmen

På CFD’s hjemmeside kan du læse mere om kurset. Du kan også se en kort film, hvor Jackie Lehman fortæller, hvilket udbytte han har haft af at være på “kom igen”.

Læs mere og se filmen via dette link: https://www.cfd.dk/raadgivning/doevblindekonsulenter/stoettemuligheder/rehabiliteringskursus/kom-igen—uddybende-beskrivelse

Hvis du, eller en du kender, vil høre mere om kurset og hvordan det måske kan blive aktuelt for dig, så tag kontakt til mig senest i januar 2023 på mail: tul@cfd.dk eller mobil: 29399405. Du kan også tage fat i din lokale døvblindekonsulent.

/Trine Skov Uldall

Situationsarkitekt – hvad er nu det for noget?

Det kan du læse om i en nyligt udgivet artikel i tidsskriftet Social Kritik skrevet af udviklingskonsulent i CFD Eva Juul Toldam. Artiklen er baseret på interviews med syv unge med høretab og syv unge med kombineret syns- og høretab. Du kan læse hele artiklen her, men det kræver dog abonnement: https://socialkritik.dk/

Billede af tidsskriftet “Social Kritik”. Det er i dette temanummer at artiklen er blevet udgivet.

Unge med kombineret syns- og høretab som situationsarkitekter

Ikke alle unge med kombineret syns- og høretab har lyst til at tale åbent om det dobbelte sansetab og hvad det betyder for deres deltagelsesmuligheder. Når de unge ikke taler åbent om de hensyn, der er brug for, hvis barriererne for deltagelse skal mindskes, så forsøger de på anden vis at mindske dem på måder, der ikke sætter direkte fokus på deres funktionsnedsættelse. De gør det ved at agere som situationsarkitekter.

Når man agerer som situationsarkitekt forsøger man at arrangere situationens elementer – de fysiske rammer, de visuelle og auditive indtryk, placeringen af genstande og mennesker – for på den måde at skabe de bedste vilkår for deltagelse. Situationsarkitektonisk ageren handler om at kreere en situation, hvor omstændighederne er mest fordelagtige for den unge og de vilkår, funktionsnedsættelsen giver. For unge med kombineret syns- og høretab handler det om, hvordan der bliver det bedste høre- og synsbetingelser.

Et eksempel er Mia, der har et høretab, som fortæller, hvordan hun, da hun var yngre, synes det var ubehageligt at tage til overnatninger sammen med sine venner, fordi hun om natten skulle tage høreapparaterne af. Nogle få gange deltog hun alligevel i overnatninger, men holdt sig vågen i lang tid for at være sikker på, at de andre sov, så hun kunne tage høreapparaterne af, uden at de så dem. Hun var nemlig bange for at de ville tænke at høreapparaterne var ulækre. Hun sov dårligt til overnatningerne og vågnede tidligt, fordi hun var bekymret for, om vennerne ville vågne før hende og forsøge at snakke til hende, uden at hun kunne høre det. Mias bekymringer var begrundet i, at hun ikke ønskede, at høretabet skulle være det karakteriserende træk ved hende. Hun handlede som situationsarkitekt ved at kontrollere sin egen søvn og dermed sørge for at vennerne ikke opdagede noget anderledes ved hende.

Sofia, der har et kombineret syns- og høretab, handler på anden vis som situationsarkitekt. Hun tænker over, hvordan hun kan kreere den bedst mulige situation, der mindsker udfordringerne ved at have kombineret syns- og høretab:

”…  når jeg starter et nyt sted, så laver jeg altid en aftale med studievejleder eller de der lærere på skolen, om jeg lige kan få lov til at komme og se skolen, før jeg starter ligesom for at få et indtryk af, hvor ligger klasselokalet, og hvor ligger trapperne?”

Det giver hende mulighed for at indprente sig, hvor de forskellige lokationer ligger i forhold til hinanden og samtidig undersøge, hvor der kunne være behov for at øge tilgængeligheden. Sofia handler som situationsarkitekt ved at forsøge at indlære et nyt sted på forhånd og ved at øge tilgængeligheden på det sted. Situationsarkitektoniske handlinger kan således være af vidt forskellige karakter.

Ikke reel ligestilling

At opføre sig som situationsarkitekt kan se forskelligt ud, men betyder, at den enkelte påtager sig et ansvar ved at forsøge at forme situationen, så den giver mindst mulig friktion ift.  funktionsnedsættelsen. Det der ligger bag disse situationsarkitektoniske handlinger er et stort pres på de unge for selv at forvalte funktionsnedsættelsen og for selv at undgå at blive udsat for udelukkelse.

De unge står med et stort ansvar og oplever et pres, fordi det i mange situationer er op til dem selv at sørge for muligheden for at deltage. De unge lever med overvejelser om og afvejninger af, hvornår de skal sætte fokus på deres funktionsnedsættelse og forsøge at få omgivelserne til at tage hensyn og skabe tilgængelighed, og hvornår de selv skal forsøge at tilpasse sig situationen, så de opnår mindst mulig friktion uden eksplicit at rette fokus på det dobbelte sansetab. Det bliver dermed tydeligt, at udover den ekstra indsats det kræver af de unge for at høre og se, så kræver det også en ekstra indsats af dem at kunne blive deltagende.

Nok er der i Danmark formel og juridisk ligestilling for personer med handicap, men så længe unge mennesker med funktionsnedsættelser selv må påtage sig så stort et ansvar for at kunne deltage, er der ikke reel ligestilling.

Mange tak til Eva Juul Toldam, Udviklingskonsulent, CFD Rådgivning, der har skrevet dette indlæg til bloggen. Hvis du er nysgerrig på de udgivelser vi har lavet om unge, der lever med det dobbelte sansetab og/eller høretab, kan du finde en oversigt her: https://www.cfd.dk/viden/raadgivning-og-vejledning/unge-og-hoeretab

CFD på Nordisk konference om døvblindhed

I sidste uge var Niels-Henrik og jeg sammen med en stor håndfuld kolleger afsted på Nordisk konference om døvblindhed. Den foregik i Tampere, Finland. Titlen på konference var Today’s knowledge for Tomorrow’s actions. Lige knap 200 mennesker, primært fagfolk, men også mennesker, som selv lever med døvblindhed, deltog på konferencen.

Tradition for Nordisk samarbejde

I CFD prioriterer vi højt at deltage i de nordiske konferencer på døvblindeområdet. Der er en stærk tradition for at samarbejde og udveksle erfaringer samt viden på døvblindeområdet på tværs af de nordiske lande, fordi døvblindhed eller kombineret syns- og høretab er relativt sjældent. Også udviklingen af viden og forskning gøres ofte på tværs af nordiske og andre europæiske lande.

Kvinde med CI holder et barn i hånden som ved taktilt tegnsprog. Foto fra www.nvc.org

Forskning i anvendelse af den taktile sans

En af de ting jeg synes, der kommer mere og mere fokus på, er oplevelsen af og anvendelsen af den taktile sans i hverdagen hos personer med erhvervet døvblindhed. Vi har selvfølgelig på mange måder fokus på den taktile sans i vores rådgivningstilbud i CFD. Og vi ved, at den taktile sans for nogle kan blive afgørende på flere områder. Nu begynder man at undersøge og forske i, hvad der egentlig sker med den taktile sans i forbindelse med erhvervet døvblindhed. Hvad gør det ved kroppen, hvad sker der i hjernen og hvordan anvendes den taktile sans praktisk i hverdagen? Og hvor bevidst er man egentlig selv om den overgang til anvendelse af den taktile sans, der sker, når de andre sanser svækkes.  

Lige nu er der forskning i gang netop om emnet taktil transition (overgang) ved erhvervet døvblindhed. Det er en undersøgelse, der laves i et samarbejde mellem Sverige, Norge, Holland og England. En workshop om dette arbejde har givet mig inspiration til at overveje et endnu større fokus på det kropslige aspekt og den taktile sans og taktile strategier på vores rehabiliteringskursus “Kom igen!”. Det kunne fx være i forhold til at øge bevidstheden, hvordan brugen af den taktile sans kan blive en ressource i hverdagen og måske hjælpe til at mindske energitab. Allerede nu kan man finde foreløbige resultater fra den svenske del af undersøgelsen hos Nationellt Kundskapscenter för Dövblindfrågor I Sverige. Rapporten kan hentes her: Tactile Transition (English) – Dövblindhet (nkcdb.se)

Mere fokus på det psykologiske aspekt af livet med døvblindhed

Også det psykologiske aspekt af livet med døvblindhed høster langt større fokus efterhånden. En bevægelse vi selv i CFD Rådgivning Viden og Udvikling selv har været med til at påvirke gennem flere år. Den praktiske og tekniske rehabilitering er afgørende, men kan ikke stå alene! Den indflydelse, det at leve med døvblindhed har mentalt, er vigtig at adressere og yde støtte til.

Det er nødvendigt at tilbyde psykologisk rehabilitering eller indtage den psykologiske rehabilitering som faglig tilgang i tilbud til personer med døvblindhed, for at forebygge alvorlige psykologiske konsekvenser for den enkelte. At understøtte folks drømme, spørge dem, og være ydmyge overfor deres egne oplevelser, beskrivelse af behov og perspektiver på døvblindheden, døvblindhedens betydning for dem er afsindig vigtig. Det gjorde flere af konference deltagerne, som selv lever med døvblindhed tydeligt og direkte opmærksom på, både i paneldialoger og på workshops.  Ligesom det blev understreget, hvor vigtigt peer-to-peer tankegangen er også på døvblindeområdet.

Mødet med andre blev et vende punkt

En finsk kvinde, kunstner og mor til 3, der lever med døvblindhed, beskrev den kæmpe betydning, det har haft for hende at møde andre i samme situation. At møde nogen med samme udfordringer og opdage, at man kan gøre anderledes, at man kan få hjælp, at hjælpemidler ikke er så ”farlige”, at man kan sige sine udfordringer højt, at man kan blive til noget og følge sin drømme på trods af et kombineret syns- og høretab.

At møde andre har for hende været livsændrende og identitetsopbyggende. Et vendepunkt i forhold til at komme sig og komme frem til det liv, hun ønsker for sig selv og sin familie. Oplæg som dette, er virkelig noget, der er med til at understrege og bekræfte vigtigheden af de tilbud, som CFD Rådgivning har – både via helhedsorienteret rehabiliteringskursus, netværksgrupper og i vores specialiserede rådgivning generelt.

CFD bidrog selv med flere workshops og en poster på konferencen. Bl.a. om unge med Usher syndrom, om en metode til livshistoriefortællinger blandt ældre med døvblindhed, om Kom igen! kurset og om et nordisk netværk om Usher syndrom, som vi er involveret i.

Det er meget inspirerende af være afsted på sådan en konference. Alle har lyst til at bidrage og netværke.  Vi har både fået nye kontakter og genopfrisket gamle kontakter til fremtidig nordisk sparring på døvblindeområdet.

Næste nordiske konference

Vi ved endnu ikke, hvor og hvornår den næste Nordiske konference bliver. Men vi glæder os allerede. Hvis du er interesseret i at følge med i det, kan du tilmelde sig Nordisk Velfærdscenters nyhedsbrev om døvblindhed. Det finder du på denne side: Vores nyhedsbreve | København. (nordicwelfare.org)

Ny artikelserie om ungdomsliv med høretab

Et høretab kan måles og konstateres. Det kan også opleves og få konsekvenser i både hverdagen og til fest. Det fortæller en række unge om i en ny artikelserie, som vi er ved at udgive her på CFD. Artiklerne er skrevet af ansatte fra Videns- og Udviklingsenheden, og bygger på en forskningsindsats, der blev igangsat i efteråret 2021.

”Det der med, at jeg skal sige ”hvad?” fem gange inde på en bar, og stadig tænke ”Hvad fuck blev der sagt?” – det kan jeg ikke lide. Den måde vil jeg ikke skille mig ud på, for jeg synes, det er negativt ladet altså. Og det er pinligt, og det er ubehageligt for alle, hvis jeg ikke kan høre, hvad der bliver sagt.”

Sådan oplever en ung kvinde udfordringerne, når hun i godt selskab tager i byen med sine venner for at feste og have det sjovt.

De unges erfaringer i centrum

CFD Rådgivning, Viden og Udvikling har i 2021 gennemført et litteraturstudie og en interviewundersøgelse med unge, der lever med et betydeligt høretab. Syv unge i alderen 21-28 år med varierende typer høretab har deltaget i dybdegående interviews. Det er der kommer fem artikler ud af.

Udsagnene fra de unge beskriver meget godt de situationer, hvor deres høretab bliver betydeligt og et egentligt problem. Samtidig får vi også fra tid til anden indblik i de situationer, hvor høretabet slet ikke fylder, f.eks. hvis den unge selv kan være med til at definere rammerne for kommunikation og samvær. 

Artiklerne er vigtige for vores rådgivningsarbejde. I første omgang i særlig grad i relation til unge, der lever et ungdomsliv med et betydeligt høretab, men også for unge, der lever med erhvervet døvblindhed. En række af analyserne gælder formentlig for mange unge, der lever med en funktionsnedsættelsen uanset den konkrete karakter. Dertil kan de også læses af de unge selv, deres pårørende og fagfolk, der møder gruppen i forskellige sammenhænge.

Introduktion

Artiklerne vil blive publiceret her på CFD’s hjemmeside og en række sociale medier den kommende tid.

Artiklen nedenfor er den første i række og giver en bred introduktion til målgruppen og udfordringerne.

Du kan læse: Ungdomsliv med høretab – en introduktion her. 

De efterfølgende artikler dykker ned i mere afgrænsede udfordringer – disse artikler kan også læses i en pixi-udgave. Find dem her: https://www.cfd.dk/om-cfd/nyheder/naar-hoeretab-bliver-til-et-hoereproblem

God læselyst.

/Bearbejdet udgave af nyhed skrevet af CFD Kommunikation