Billede af kalender for 2022

Godt nytår – og velkommen til 2022

Vi er allerede godt inde i januar 2022. Det går allerede stærkt. Det bliver spændende om 2022 bliver enden på Corona eller om det bliver endnu et år på “stand by”, tests og skiftende tiltag og regler?

Her på bloggen har vi allerede haft vores første planlægningsmøde. Det er januar jo særdeles velegnet til. Vi håber at vores planlægning holder bedre end vores nytårsforsætter, som kun klarede sig til d. 3. januar kl. 21:13. Det er eller en ny positiv rekord, men ikke godt, når man planlægger for hele 2022!

Temaer i 2022

I 2022 vil bloggen fortælle om stort og småt – hvad der nu rører sig i forhold til RP, Usher syndrom, rehabilitering og i vores egen andedam her på CFD.

Vi ved allerede nu at 2022 vil byde på deltagelse i Landskonferencen om døvblindhed d. 27. og 28. april i Aalborg. Det er en konference som kollegaerne i Aalborg (CDH/ISHD) arrangerer. Der er mere info her.

Ydermere planlægger vi at deltage i den nordiske døvblindekonference “Today’s knowledge for tomorrow’s actions – a Nordic perspective on Deafblindness” i september i Tampere, Finland. Der er information på denne side.

Mon ikke der kommer noget frisk inspiration fra deltagelsen i de to konferencer. Dertil drømmer vi om at kunne deltage i Helen Keller World Conference i september. Vi må se om det kan lade sig gøre.

I 2021 satte vi fokus på, hvordan det er at være unge og leve med erhvervet døvblindhed. I 2022 planlægger vi tilsvarende at sætte fokus på, hvordan det er at være pårørende til personer, der lever med erhvervet døvblindhed. Der er netop udkommet en masteropgave i Norge, der sætter fokus på, hvordan det er at være en søskende til en, der lever med erhvervet døvblindhed. Den bekræfter os i, at det er et vigtigt og spændende emne. Det vil vi forfølge i år med fokus på, hvordan det opleves at være tæt på en, der lever med det dobbelte sansetab.

Andre nyheder

Der er gang i forskningen på området.

The Foundation for Fighting Blindness beretter om en række behandlinger, der er ved at blive undersøgt for om de kan afhjælpe forskellige former for Usher Syndrom. De nyheder kan læses her. Hjemmesiden oplister i øvrigt ikke mindre end 43 midler, der er ved at blive undersøgt i diverse kliniske forsøg. Ikke alle er rettet mod RP, men en del er. Håbet er stadig lysegrønt.

Vi glæder os

Kort sagt, så ser 2022 til at blive et super spændende år. Det håber vi, at det bliver – også på den gode måde.

Billede af janeb13 fra Pixabay

Godt nytår til alle – vi håber at 2022 vil blive et godt år for alle.

/Niels-Henrik

Glædelig jul og godt nytår

Sikke et år. 2021 har været (endnu) et år med Corona. Her og der, og alle vegne. Og nu, hvor disse år skrives, oversvømmes Danmark af endnu en bølge. Denne gang er det Omikron. Hvad mon det bliver næste? Det ved vi ikke, men heldigvis ved vi, at det bliver jul og nytår lige om lidt. Dermed er der en god lejlighed til at ønske jer, læsere af bloggen, en rigtig glædelig jul og et godt nytår.

Vi vil gerne takke jer for at I vælger at følge med her på bloggen. Vi vil også gerne takke vores kollega, Eva, som har været en flittig gæsteblogger i 2021, for hendes gode bidrag igennem året samt også sende en venlig tanke til Kirsten, som grundlagde bloggen og som desværre måtte stoppe i år. Du og din skarpe pen (hvis man kan bruge den metafor på et elektronisk medie) er savnet.

I 2021 har vi haft en særlig fokus på unge, der lever med erhvervet døvblindhed. Det er sket i samarbejdet med kollegaerne i Aalborg – ISHD – og det har resulteret i en række indlæg her på bloggen. Tak for Rasmus fra ISHD for hans bidrag og samarbejde. Også en stor tak til de unge, der ladet os få et indblik i deres hverdag og tanker om, hvordan man lever med erhvervet døvblindhed, når man er ung. Vi vil fremadrettet have et fokus på unge med erhvervet døvblindhed, men ikke i samme omfang som i 2021.

Hvad der kommer i fokus 2022 ved vi endnu ikke. Der sker rigtig meget på området. Det gør det særdeles spændende at følge med. Vi glæder os i al fald til at formidle stort som småt i 2022.

Vi vil ønske alle glædelig jul og et lykkebringende nytår.

/Trine og Niels-Henrik

FRUGTBART INNOVATIONS-SAMARBEJDE MED DTU

I øjeblikket kan man læse om et nyt innovationssamarbejde med DTU studerende på CFD’s hjemmeside. Et spændende samarbejde, som I, her på bloggen, bestemt ikke skal snydes for at høre om.

En hånd holder en mælkekarton op foran en hvid boks, der sidder på væggen.
En grøn mælkekarton holde op foran en hvid boks på en væg

Hvordan ser jeg, om det er en mælke- eller en yoghurtkarton, jeg har taget ud af køleskabet? Hvordan kan jeg gå sikkert i mørke på ukendte steder? Og hvordan ved jeg, hvornår jeg har nået min station med toget?

Det er spørgsmål, som de fleste af os ikke behøver at overveje. Men for mennesker med et kombineret høre- og synstab er det helt centrale spørgsmål i dagligdagen. 

Disse – og flere – spørgsmål har ingeniørstuderende på DTU arbejdet på i et par måneder og har fundet frem til nogle teknologiske løsninger, som både er kreative, visionære og innovative.

Arbejdet er foregået i et forløb med titlen Innovation Pilot, hvor ingeniørstuderende fra 18 forskellige studieretninger har skullet arbejde sammen om at finde ideer til løsninger på problemer, som de bliver stillet af eksterne virksomheder og organisationer. 

CFD har ligesom i et tidligere forløb stillet dem overfor udfordringen: “Hvordan ville I finde ud af at udføre helt dagligdags aktiviteter, hvis I ikke kunne se og høre?”

Og undervejs i forløbet fik grupperne via Foreningen Danske DøvBlinde mulighed for at interviewe personer med døvblindhed for at få et bedre billede af deres situation og de daglige problemer, grupperne skulle finde løsninger på.

Fem grupper – fem idéer

De fem grupper er denne gang kommet frem til følgende idéer og koncepter:

Et mini-punktskriftdisplay, som kan sættes fast på telefonen, og et talegenkendelsesprogram, som kan fjerne baggrundsstøj og skabe mulighed for kommunikation, der laver tale til tekst, som kan aflæses af personen med døvblindhed.

En boks, der sidder på væggen i køkkenet, med et kamera, som kan aflæse madvares emballage og fortælle dels, hvad det er for et produkt (om der er mælk eller yoghurt i kartonen, for eksempel), dels hvor længe det er holdbart. 

Et vibrerende ur/armbånd, som giver et taktilt signal, når man nærmer sig det busstoppested eller den togstation, hvor man skal af. 

En tilpasset udgave af app’en Rejseplanen, som er enklere at anvende for en person med døvblindhed, og som både kan guide personen med døvblindhed hen til den ønskede station/stoppested, og som kan give besked om, når man nærmer sig det sted, man skal stige af toget/bussen.

Et kropsbåret mobilityhjælpemiddel, som ved hjælp af taktile signaler i et armbånd informerer personen med døvblindhed om forhindringer, man kan falde over eller støde ind i og sikre, at man ikke kommer til at gå udenfor fortovet.

Ikke færdige prototyper, men…

Resultaterne af gruppernes arbejde er naturligvis ikke færdige og fungerende prototyper. Deres opgave var at udtænke mulige koncepter og løsninger på et bestemt problem. Men nogle af grupperne er kommet længere med deres konceptudvikling og har lavet noget, der er tæt på en prototype, mens andres idéer primært ligger i papirform.

For os er den store gevinst, at der er nogle kloge studerende, som tænker innovative tanker på vores område, hvor der i høj grad mangler teknologisk udvikling og nytænkning. Nogle af grupperne overvejer at arbejde videre på deres løsninger, men for andre har det været et spændende projekt, hvor de har stiftet bekendtskab med en gruppe mennesker, som de ikke anede eksisterede. Og så er vores håb naturligvis, at de tager interessen og den viden, de har fået, med sig gennem studiet til senere projekter.

Undersøge muligheder for finansiering

CFD har ikke midler til selv at udvikle tekniske løsninger, men vi skal sammen med DTU i gang med at undersøge mulighederne for finansiering til hjælp til videreudvikling af de løsninger, som ser mest relevante og realistiske ud.

Til foråret skal vi igen være opgavestillere til to nye innovationsforløb, hvor endnu flere dygtige og kreative studerende vil komme med forslag til løsninger på dagligdags problemer for mennesker med døvblindhed.

RP-NYT: Papildruser

I den seneste udgave af RP-nyt beskriver Alvilda H. Steensberg, der er læge og ph.d.- studerende ved afdelingen for Øjensygdomme, Rigshospitalet (Glostrup), hvorledes personer, der har Usher Syndrom, også har en forhøjet risiko for papildruser. Det er ikke noget man som patient nødvendigvis mærker noget til, men det kan på sigt give problemer med fx synsfeltet. Alvilda undersøger i hendes ph.d.-projekt forekomsten af papildruser blandt personer med Usher syndrom og hvilken betydning det har for deres syn.

Hele artiklen kan læses i RP-nyt – her – som udgives af RP-gruppen i Dansk Blindesamfund. https://blind.dk/rp-nyt og som udgives et par gange om året med nyheder om behandling og diagnostik på området.

/Niels-Henrik

Ny udgivelse fra ISHD: At være barn og ung med Usher Syndrom

Specialrådgivningen for Døvblinde ved Institut for Syn, Hørelse og Døvblindhed (ISHD) har haft gang i trykpressen! De har netop udgivet en ny bog om, hvordan det er at være barn eller ung og have en diagnose, der gør at man skal leve med erhvervet døvblindhed.

Bogen er tænkt som et værktøj, der kan hjælpe fagpersoner, forældre og andre, der skal støtte et barn eller en ung, der lever med erhvervet døvblindhed.

Den giver en bred introduktion til erhvervet døvblindhed, herunder Usher Syndrom, som er den hyppigste årsag til erhvervet døvblindhed blandt børn og unge. Dernæst ser den på, hvordan det er at leve med Usher Syndrom, opdelt i en række aldersgrupper (førskolealder, indskolingsårene, mellemtrinnet og udskolingsårerne samt teenageårene).

Der bliver også set specifikt på, hvordan kan man, som ung med erhvervet døvblindhed, kan leve med følgerne. Med afsæt i ISHD’s konsulenters erfaringer, et litteraturstudie samt interviews med syv unge, beskrives de fysiske konsekvenser, træthed og udmattelse og psykiske konsekvenser, og der angives handlemuligheder og strategier, som kan støtte den unge.

Bogen gennemgår også kompenserende tiltag, der kan hjælpe barnet eller den unge, der lever med erhvervet døvblindhed. Det kan fx være haptisk kommunikation, det fysiske miljø i undervisningsrummet og andre ting.

Det er godt med viden som kan hjælpe børn og unge, der lever med erhvervet døvblindhed, til at trives bedst muligt. Det er derfor godt med en bog af denne karakter, hvor der bliver videregivet en masse væsentlige erfaringer og viden om dette. Det kan hjælpe fagfolk, forældre og andre til støtte de unge bedst muligt, hvilket der er stærkt brug for.

Bogen kan bestilles direkte hos ISHD og koster 100,-kr. plus evt. forsendelse. Find den her.

Noget af bogens materiale stammer fra et samarbejde med CFD Rådgivning. Vi er glade for dette vigtige partnerskab med ISHD og det vigtige vidensgrundlag det giver for ISHD’s og CFD’s indsats overfor målgruppen. Tillykke til ISHD for udgivelsen.

Du kan læse mere om partnerskaber med CFD her.

/Niels-Henrik