Gæsteindlæg: Rasmus

I denne uge har vi fornøjelsen af en gæsteblogger. Det er Rasmus, som arbejder på ISHD i Aalborg. Vi har samarbejdet med Rasmus i forbindelse med gennemførslen af undersøgelsen af unge med erhvervet døvblindhed, hvor vi har nydt godt at hans store indsats og indsigt i området. Derfor var det oplagt at få Rasmus til at fortælle lidt om sig selv, hvad han arbejder med og hvordan han kom til at arbejde med børn og unge med døvblindhed. Det sagde han heldigvis ja tak til! Herunder kommer Rasmus’ beretning.

Hvem er jeg?

Mit navn er Rasmus og jeg arbejder som psykolog og vidensmedarbejder for Specialrådgivningen for Døvblinde ved Institut for Syn, Hørelse og Døvblindhed i Region Nordjylland. Specialrådgivningen leverer landsdækkende udredning og rådgivning vedrørende børn, unge og voksne med døvblindhed, og vi har derfor også et godt og frugtbart samarbejde med CFD. Niels-Henrik spurgte mig for god en måneds tid siden om, at jeg havde lyst til at skrive et indlæg til ’CFD blogger’. Det var en oplagt mulighed for at fortælle om projekter, samarbejde, ressourcer og min vej ind i en verden til personer med døvblindhed. Jeg sagde naturligvis ja til at skrive et lille indlæg, og resultatet kan du læse her.

Min introduktion til døvblindefeltet

En af mine medstuderende på psykologistudiet var studentermedhjælper på Center for Døvblindhed og Høretab, og da jeg kortvarigt tog pause fra studiet, tilbød hun, at jeg ville kunne overtage hendes studiejob. Uanfægtet, at jeg ikke havde den store viden om sansetab på studiet, så var det en interessant mulighed for at benytte nogle kompetencer fra et teoritungt akademisk studie som psykologi og omsætte det til, at der kunne blive produceret ny viden i praksis. Jeg fik hurtigt lov til at sætte mit præg på de udviklingsprojekter, som de havde – og særligt et projekt omkring børn og unge med Usher syndrom og psykisk sårbarhed arbejdede jeg på og fangede også i den grad min interesse. I denne undersøgelse identificerede jeg flere temaer i en række interviews med unge, der har Usher syndrom, hvoraf jeg sammen med Niels-Henrik også fik en artikel i decemberudgaven af tidsskriftet Specialpædagogik om ’Anderledeshed’ – et tema, der var særligt iøjnefaldende i de unges beskrivelser.

Pårørende er en ressource – men er en ressource, som vi også skal passe på

I slutningen af maj er det et år siden, at jeg satte det sidste punktum på mit speciale om forældreperspektiver på at leve med et barn, der har Usher syndrom. Selvom, at min specialeundersøgelse i høj grad var en fortsættelse på at forstå livet med Usher syndrom, så var fokus i højere grad også rettet mod omgivelserne, hvor interviews med to forældre gav mulighed for at dykke ned i deres livsverden og de udfordringer, som de beskrev. At kunne tilpasse sig og være fleksibel var en kernekompetence for disse forældre og familien som helhed og noget, der også fordrede gentagne omstillingsprocesser i takt med, at børnenes sansetab udviklede sig. Som forælder og pårørende til børn med Usher syndrom så er tilpasning og fleksibilitet ofte kompetencer, der tager lang tid at oparbejde, og de mange omstillinger kan betyde sorg og kriser, som hver gang tager tid og energi at håndtere.

“Som forælder og pårørende til børn med Usher syndrom så er tilpasning og fleksibilitet ofte kompetencer, der tager lang tid at oparbejde, og de mange omstillinger kan betyde sorg og kriser, som hver gang tager tid og energi at håndtere”

Eftersom, at forældre og pårørende er tættest på personer med Usher syndrom, så er de en enorm ressource, der kan få betydning for, at børn og unge med Usher syndrom kan håndtere det fremadskridende dobbelte sansetab, og de fysiske og psykiske følger, som det uden tvivl kan have. Men samtidig – og måske også lige præcis derfor – er forældre og pårørende en ressource, som vi som fagprofessionelle og som samfund har en forpligtelse at passe på. At kunne give viden, strategier og henvise til støttende fællesskaber er vigtige perspektiver i denne forbindelse.  

Forleden så jeg dokumentaren ’Skyggebarn’ ved CPH:DOX, der handlede om den svære rolle, som søster til en ung mand med medfødt døvblindhed. Den meget rørende og dybt tankevækkende dokumentar fokuserede på tematikken om, hvad det har af betydning som søster at have ansvaret for hendes brors liv hvilende på hendes skuldre. Konflikten mellem at føle, at broren til tider kunne være et anker, der holder søsteren nede og ikke kan få luft samtidigt med, at der ikke var noget andet, at søsteren hellere ville end at hjælpe broren, var meget bevægende og fremhævede, at pårørendeperspektiver er et meget væsentligt område, som vi ikke må forglemme.

Nødvendigheden af samarbejde

Efter studiet er jeg fortsat i Specialrådgivningen for Døvblinde som psykolog og vidensmedarbejder, hvor jeg er med til at udvikle projekter og indgår i forskellige netværk og grupper, der har til formål at kvalificere døvblindefeltet. Da døvblindeområdet er et ganske lille felt, så er samarbejde helt vitalt og nødvendigt for at udbygge viden og forståelse for, hvordan det er at leve med et dobbelt sansetab. Der har været en stærk tradition i de nordiske lande for at samarbejde på dette specialiserede felt, hvor Nordens Velfærdscenter også har en helt central rolle. Selvom hver praksisorganisation sidder med en værdifuld og specialiseret viden, så er vi enkeltvis skrøbelige. Det er i samarbejdet mellem organisationer på nationalt, nordisk og internationalt niveau, at vores viden får en stemme, vi står stærkere, og der kan blive skabt opmærksomhed på døvblindhed. Betydningen af et stærkt nationalt samarbejde kan heller ikke undervurderes, og jeg ser frem til også at udvikle projekter og skabe viden med CFD i fremtiden til gavn for døvblindefeltet.    

Tak for, at I havde lyst til at læse med.

Rasmus

Og vi siger tak for dit indlæg!

/Niels-Henrik

Viden om CI og døvblindhed når ud i verden

Netop nu er Deafblind Internationals nyeste udgave af magasinet DBI Review at finde online. Og CFD Rådgivning har en artikel med om vores undersøgelse af, hvordan personer med erhvervet døvblindhed oplever udbyttet af CI i hverdagen.

Der er også andre rigtig spændende artikler at finde i bladet, som både berører medfødt og erhvervet døvblindhed. 

Fx kan du læse om et tysk studie omkring netværk på tværs af unge og voksne med erhvervet døvblindhed. Eller du kan læse om et forskningsprojekt, der undersøger, hvordan man via flerpartssamtaler og den taktile modalitet kan hjælpe en ung mand med at udvikle venskaber.

Find DBI Review her:

Er du nysgerrig efter at læse mere om CI og døvblindhed på dansk, skal du ind på vores hjemmeside: https://www.cfd.dk/raadgivning/doevblindekonsulenter

God læselyst 🙂

/Trine U

INVITATION: VIL DU VÆRE DELTAGER? (i et forsøg!)

For nogle uger var jeg til kontrol på Kennedy. Det er en dag med blandede følelser, men jeg fik en professionel behandling af de mange forskellige faggrupper, mine øjne var i berøring med. Mens jeg ventede på endnu en undersøgelse blev jeg spurgt om jeg ville deltage i et forsøg. Det passede ikke ind i min hverdag, men jeg tilbød at videreformidle tilbuddet her – måske er der nogle læsere, hvor det kunne være spændende og relevant at deltage.

Det nedenstående er den tekst jeg har modtaget, der beskriver projektet. Vi videreformidler dette som en orientering, og CFD er ikke på nogen måde involveret i projektet – hvis du er interesseret, så tøv ikke med at tage kontakt til projektgruppen for at få flere information, kontaktinformation står i deltagerinformationsbrevet herunder.

Projektet:‘Integrating Eye Tracking into Mixed reality based Visual Aids’

Projektet ‘Integrating Eye Tracking into Mixed reality based Visual Aids’ skal udvikle et softwaresystem til elektroniske synshjælpemidler, som er tilpasset hver enkelt persons behov, så man kan få størst muligt udbytte af sit syn.

Har du en synsnedsættelse og kunne du tænke dig at deltage? I første omgang er det 1. dag, hvor dit syn undersøges, det vil foregå på Kennedy Centeret i Glostrup. Du skal være opmærksom på, at du vil du få pupiludvidende øjendråber, som virker i 4-6 timer. Undersøgelsen vil vare omkring 3-4 timer, inklusive pauser.  

Udvalgte fra dag 1, vil blive inviteret til en dag 2, der foregår på IBOS, hvor du vil få registreret dine øjenbevægelse i forbindelse med udførelse af en række daglige gøremål, vi sammen udvælger fx at smøre en sandwich. (ca. 3-4. timer)

Skriv til visualaids@compute.dtu.dk, hvis du vil deltage eller har spørgsmål. Tilmeldte vil løbende få mere information.

Projektet ledes af Danmarks Tekniske Universitet – DTU  i samarbejde med Afdeling for Øjensygdomme – Kennedy Centret og Instituttet for Blinde og Svagsynede (IBOS).

Mere information herunder.

CFD Rådgivning er ikke en del af projektet, og vi videregiver blot denne information.

Usher diagnose – en befrielse?

Af Eva Toldam

TEMA: UNG MED USHER
CFD Rådgivning har i samarbejde med Institut for Syn- Hørelse og døvblindhed i Aalborg lavet en undersøgelse af, hvordan det kan opleves, at være ung med Usher syndrom. Dette blogindlæg behandler et af de temaer, som de unge har fremhævet i undersøgelsen.

For nogle unge kan det både været en befrielse og en bekymring at få diagnosen Usher. I ovennævnte undersøgelse, fortæller en række unge om deres oplevelser og følelser omkring at få Usher diagnosen.

Det kan lyde lidt underligt, at det at få en Usher diagnose kan komme som en befrielse. Når det for nogle opleves sådan, skal det forstås i sammenhæng med den usikkerhed, der har været før diagnosen blev givet.

En af de unge kvinder, der deltog i undersøgelsen, fik først stillet Usher diagnosen i teenageårene. Hun fortalte, hvordan hun som teenager blev skældt ud af træneren til fodbold og beskyldt for ikke at følge med i spillet. Hendes forældre klagede over, at hun var i sin egen boble og gentagende gange gik ind i sin lillebror på trods af, at hun selv syntes, at hun var super opmærksom. Hun forstod ikke, hvorfor de situationer opstod og frygtede, at hun var uintelligent. Hun fortæller om at få kendskab til Usher diagnosen:

”Det var en lettelse for mig, for så tænkte jeg, at så er jeg ikke dum. Og jeg tænkte, at det værste, der kunne ske for mig, det var, hvis jeg var psykisk syg.”

Med Usher diagnosen i hånden kom der pludselig en forklaring på hendes adfærd. Hun blev fritaget for ansvaret for de ting, hun oplevede at blive beskyldt for. Usher diagnosen blev en forklaring, som tilbød en ansvarsfrigørelse og blev i den forstand en befrielse for hende. Det betyder absolut ikke, at det kun var forbundet med lettelse at få diagnosen. Kvinden fortæller også om sorg over diagnosen og om bekymringer omkring fremtiden.

Foto: To puslespilsbrikker der passer sammen

Når der mangler en forklaring finder vi på en

Når der mangler en forklaring på en adfærd, opstår der et meningstomrum. Som mennesker vil vi altid forsøge at forstå os selv og de livssituationer, vi befinder os i. Meningstomrum kommer altså ikke til at stå tomme ret længe. Vi fylder dem nemlig ud med de forklaringsmodeller, som vi kender i forvejen. Den unge kvinde trak som barn og teenager på de forklaringsmodeller for uforståelig adfærd, som hun kendte til. Hun tænkte derfor om sig selv, at hun muligvis havde en psykisk lidelse eller at hun var mindre intelligent end andre.

De voksne i hendes netværk gjorde det samme, men trak på forklaringsmodeller om, at hun måtte være mentalt fraværende og selvcentreret. De voksnes forklaringsmodeller placerede adfærden som nogle egenskaber indeni. Egenskaberne var genstand for irritation og derfor noget, kvinden ”burde” ændre på. Hun blev dermed tildelt ansvaret for, at situationerne opstod og på den måde også ansvaret for, at de holdt op. Den unge kvinde ønskede som teenager naturligvis ikke at overse bolde på banen eller at gå ind i sin lillebror. Hun brugte meget energi på at undgå det, men pga. sit synstab (som på det tidspunkt ikke var kendt) kunne det ikke altid lade sig gøre.

Den rette forklaring får det hele til at falde på plads

Modsat kvindens egne og hendes netværks forklaringer tilbød Usher diagnosen en forklaring, som lagde årsagen til adfærden udenfor kvindens kontrol. På den måde oplevede hun, at blive fritaget for ansvaret. Og hendes egen frygt for at være uintelligent blev også afkræftet. Kvinden fortæller om at modtage diagnosen:

”Det gav bare mening lige pludselig mange af tingene, og det var mere sådan en lettelse ift. de ting, som jeg var blevet ’blamet’ for.”

Det er ud fra det perspektiv, at man skal forstå, hvordan Usher diagnosen, for nogle, kan komme som en befrielse.

Læs flere blogindlæg om temaet ung med Usher her:

https://www.cfdblogger.dk/at-vaere-anderledes-unges-perspektiv-paa-doevblindhed/

https://www.cfdblogger.dk/unge-tema-overgange/

https://www.cfdblogger.dk/uddannelse-og-usher-syndrom/