Kategoriarkiv: Høretab

Bog: “Dømt blind. Hva’ så?”

Det sker meget sjældent, at der kommer bøger, der beskriver, hvordan det er at opdage at man vil miste synet og hvordan det er at gennemleve det. Men det har forfatteren Morten Bonde rådet bod på. Han har skrevet den selvbiografiske bog “Dømt blind. Hva’ så?”.

I bogen beskriver Morten, hvordan han langsomt og smertefuldt måtte erkende hans handicap. Det var en proces, der var svær for ham. Han beskriver levende de forskellige processer han gennemfik – inklusiv fornægtelse, bortforklaringer og brug af forskellige strategier til opretholdelsen af en facade. Der var simpelten ikke plads til at vise sårbarhed. Særligt hans beskrivelse af, hvordan han kæmpede for at fastholde kørekortet og den frihed det gav ham, er tankevækkende, fordi den viser, hvor langt man kan være villig til at gå for at opretholde en illusion om at alt er som det skal være. Det er egentligt også skræmmende med den fare han har udsat sig og andre for ved at køre bil med en alvorlig synsnedsættelse.

Tre dele

Bogen indeholder tre hoveddele. I den første del beskriver forfatteren, hvordan hans tiltagende blindhed langsomt ødelagde hans livskvalitet. Det er en forfaldsfortælling, hvor det stigende grad bliver sværere og sværere for Morten at fortsætte som alt er som det plejer at være. Man kan diskutere om Morten kun bliver blind eller om han egentligt er døvblind, da han også skriver, at han har en hørenedsættelse.

I den anden del af bogen fokuseres der på, hvordan Morten fik vendt hans situation, så han fik øje på muligheder i stedet for det han ikke længere kunne. I den sidste del samles der på bogens forskellige temaer.

Til at binde bogen sammen er der en rammefortælling, der på metaforisk vis illustrerer forfatterens vej til erkendelse og derefter til aktiv ejerskab og handlen. På den måde er det en positiv skæbnefortælling, hvor forfatteren oplever, at gå fra en håbløs situation, hvor han ikke kan få øje på nogle muligheder, til en situation, hvor der nok er nogle døre, der har lukket sig, men så er der nogle andre, der åbner sig. Det handler blot om at få øje på dem. Det er en bog, der gerne vil give håb til borgere med døvblindhed.

Bogen kan bestilles direkte hos forfatteren – både som klassisk papirbog, e-bog og som lydbog.

Det følgende er min personlige holdning

Det er på mange områder en læseværdig bog, som Morten Bonde, har skrevet. Der er både gode sider og sider, som jeg oplever er mindre gode.

Den første del er rigtig god

Den har særligt sine styrker i bogens første del, hvor han levende beskriver en række af de ting, som personer med et progredierenede handicap går igennem. Der er stærke beskrivelse af de nederlag, tanker og strategier man kan benytte sig af i den proces. Han har øje for de små historier (og løgne) man kan fortælle overfor sig selv og andre, og som egentligt bare udskyder, at man forholder sig til sit handicap og dets følger på ens liv.

Godt sprog

Sproget er godt. Han skriver godt og hans baggrund fra reklamebranchen slår tydeligt igennem. Teksten er velsmurt og levende.

Jeg er dog skeptisk overfor de to sidste dele af bogen, hvor forfatteren gør sig en række overvejelser om, hvordan man kan arbejde med sig selv – og få øje på muligheder i stedet for det, der ikke længere kan lade sig gøre. Det er i sig selv sympatisk og svært at være uenig i. Der, hvor det bliver vanskeligt for mig, er de steder, hvor bogen skifter karakter fra at være en selvbiografi til at være en selvhjælpsbog. Der synes jeg, at indholdet bliver mindre interessant. Primært fordi man kan vælge, at læse det som om, at har du det dårligt med din døvblindhed, så er det din egen skyld. Der skriver bogen sig ind i en nutidigt individualiseringstendens, hvor det enkelte menneske hele tiden skal optimere sig selv og hvis man ikke kan det – uanset årsagen – er man utilstrækkelig. Der er simpelthen nogle ting man ikke kan optimere sig ud af! Men det er min holdning, og hvis det kan hjælpe nogle til at leve bedre med deres synsnedsættelse er det fint.

Afrunding

Opsamlende synes jeg, at det er en god og velskreven bog. Jeg er som nævnt skeptisk overfor de sidste dele, hvor bogen skifter karakter væk fra det velbiografiske og bliver en slags kogebog på, hvordan læseren kan arbejde med sig selv. Der savner jeg en større forståelse for, at personer med døvblindhed, kan have mange forskellige måder at leve med deres sansetab på og at der kan være omstændigheder i deres liv, der gør at de ikke har samme muligheder og ressourcer som bogens forfatter.

Morten Bonde skal dog have ros for at beskrive det oplevelsen af et sansetab på en god måde, og give læseren indsigt i, hvordan det opleves.

Mange hilsner og god weekend.

Niels-Henrik

Er du sjælden?

I morgen, på den mest sjældne dato af alle, markeres Sjældne-dagen i Danmark og i resten af verden. Sjældne-dagen er en international opmærksomhedsdag, der siden 2008 er blevet fejret på den sidste dag i februar. Og den fejres i Danmark ekstra stort, når det, som i år, er skudår.

Allerede i dag skydes fejringen i gang, af Foreningen Sjældne Diagnoser, med et arrangement i Handicap Organisationernes Hus i Høje Taastrup.

Men hvad vil det egentlig sige at være sjælden?

Med Sjældne-dagen er formålet at skabe opmærksomhed på det at leve med sjældne sygdomme og sjældne handicap.
Der kan være forskellige udfordringer i at have en sjælden sygdom eller syndrom som fx Usher syndrom. Måske har du oplevet det på egen krop?

Man kan fx opleve, at de fagpersoner, man støder på i sundhedsvæsen eller kommuner, ikke kender til ens diagnose. Det stiller store krav til, at man selv skal vide meget og selv gentagende gange må forklare, hvad det vil sige at have Usher syndrom. Ens studiekammerater eller kolleger ved heller ikke automatisk noget om, hvilken betydning det har i hverdagen at have et kombineret syns- og høretab.

Man kan opleve, at der går lang tid, før man får en diagnose og dermed også en forklaring på de problemer, man oplever i sin hverdag. Derfra kan der igen gå lang tid før, man opdager eller får information om, hvor man kan få støtte og rådgivning. Ikke mindst kan der gå lang tid før, man finder ud af, at der findes andre som én selv? Dette kan være en ensom affære.

Netværk med andre i samme situation

At få et netværk med andre, der lever med døvblindhed er for mange en uvurderlig støtte. En af projektdeltagerne i CFD’s projekt om CI og synstab udtrykte det således:

”At møde nogen der har det lige som jeg, som instinktivt forstår, hvordan det er. At jeg slet ikke behøver at forklare. De ved det bare, når jeg fortæller, at jeg ikke kan se i mørke. De ved hvordan det føles, når jeg må opgive at cykle, fordi det ikke længere er sikkert. Det er en sorg, når man må opgive endnu en ting, man er glad for…. At møde nogen, som kan vise ny måde at klare en udfordring på, fordi de allerede har prøvet det…. Det har været altafgørende for mig”

I CFD’s døvblindekonsulentordning har vi bl.a. fokus på at iværksætte netværk med ligestillede. Og ”Peer to peer” støtte – samvær med andre i samme situation og udveksling af erfaringer med ligestillede, er også en af grundstenene i rehabiliteringskurset Kom igen!

I det hele taget ligger det CFD’s døvblindekonsulenter på sinde at sprede viden om døvblindhed og kombineret syns- og høretab, så ramte personer kan blive identificeret tidligt og få den nødvendige rådgivning og støtte. Arbejde med opsporing og formidling til kommuner og fagfolk, særligt på syns og høreområdet, om at have opmærksomhed på kombineret syns- og høretab og hvilke støtte muligheder der findes, er et løbende fokus i vores arbejde. Fx kommer der i foråret en artikel i Høreforeningens blad ”Hørelsen”, hvor to deltagere fra Kom igen! fortæller deres personlige beretning om livet med kombineret syns- og høretab eller døvblindhed.

Jeres rolle i opsporing

Jer, der selv lever med kombineret syns- og høretab, spiller også en vigtig rolle her. Vi har flere fine eksempler på, hvordan personer er kommet i kontakt med rådgivningssystemet og nu får den nødvendige hjælp, fordi I spreder viden om de muligheder, der findes både hos CFD og hos andre relevante både faglige og frivillige aktører på området. Mund til mund metoden og personlige erfaringer med hjælpesystemet har stor betydning.

Mere information om fejring af Sjældne-dagen finder du på foreningen Sjældne Diagnosers hjemmeside https://sjaeldne-dagen.sjaeldnediagnoser.dk/

Rigtig god weekend fra Trine

CI og synstab – vi sætter fokus

I CFD – rådgivning sætter døvblindekonsulentordningen i øjeblikket ekstra fokus på CI (Cochlear Implant) og synstab. Og hvorfor gør vi så det? Jo, det gør vi for at kunne stå på den aktuelt bedste viden, når vi rådgiver personer med CI og synstab. Denne viden bliver også særlig vigtig, når det skal belyses overfor kommuner og andre myndigheder, hvilke rådgivnings- og støttebehov personer med CI og synstab kan have.

Et projekt er søsat

Vi har søsat et lille spændende projekt, der skal undersøge og beskrive, hvilket udbytte man har af CI, når man er døvblind. Og er man overhovedet stadig døvblind, hvis man har fået CI?

Hypotesen er, at CI kan give et rigtig godt udbytte i mange situationer. Men hypotesen er også, at der fortsat er situationer i hverdagen, hvor syns- og høretabet spiller sammen i en sådan grad, at døvblindheden stadig er i spil.

I projektet interviewer vi både personer med CI og synstab og døvblindekonsulenter om deres erfaringer og viden. Derudover dykker vi også ned i litteraturen på området for at finde svar.

Vi er godt i gang med projektet og I hører mere fra os herom, når projektet er afsluttet og resultaterne bearbejdet.

Rigtig god weekend!

Et høreapparat fra Netto?

I USA er det som oftest folk selv, der køber deres høreapparater. Det gør, at de amerikanske forbrugere og organisationer for hørehæmmede, har stor fokus på prisen på høreapparater. Man har undret sig over de høje priser, der er på høreapparater. Særligt, når man sammenligner prisen på høreapparater med udviklingen af andre elektroniske produkter, som fx fjernsyn eller mobiltelefoner, hvor prisen ofte falder, mens antallet af funktioner vokser. Det sker ikke på samme måde med høreapparater.

Ny lovgivning

Som et svar på dette, har man i USA vedtaget, at nogle kategorier af høreapparater, fremover kan sælges i almindelige butikker. Tanken er, at det vil åbne markedet for flere producenter og presse prisen nedad, hvis et høreapparat bliver et stykke forbrugerelektronik og ikke et særligt produkt, der kræver særligt uddannet personale og komplicerede procedurer for tilpasning og udlevering, som vi fx er vant til her i Danmark. Det betyder, at almindelige supermarkeder som fx Walmart tilbyder høreapparater (se udvalget her), men også at der er alle mulige sider, der tilbyder høreapparater og anmeldelser af dem (et tilfældigt eksempel kan ses her) .

Hånd med fire forskellige høreapparater og en euromønt i. Image by Petra Blume from Pixabay

Hvad det gør ved udviklingen af høreapparater bliver spændende at følge. Der er ingen tvivl om at de eksisterende producenter, hvoraf en del jo er fra Danmark, bliver nødt til at forholde sig til dette. Det amerikanske marked er meget stort og vigtigt. Det er da også kendetegnende, at ser man på mange af de apparater, der tilbydes, så kommer de fra mærker, der er mere eller mindre ukendte (i DK).

Høreapparater med SMS-funktion

Der kan dog allerede anes konturerne af hvad et af svarene bliver. Fx er producenterne begyndt at putte flere funktioner i høreapparaterne. Fx er der en producent (ERGO neo), der har lavet touch kontrol på et ”i-øret” apparater – samt muligheden for at tilpasse lydprogrammerne i en app, og i denne app også få hjælp online til justering af lyden. En anden producent, Starkey, har indbygget en aktivitetsmåler i deres høreapparat, der løbende følger brugerens aktivitetsniveau og sågar kan sende en sms-besked, hvis brugeren falder. En af firmaets modeller trækker på gps-data til at indstille lyden. Her kan man således indstille at høreapparatet skal slukke for lyden på svigermors adresse, slå støj- fjerner programmet til i barnets børnehave mv. eller skrue maks op for lyden på kontoret (funktionen er beskrevet her).

Billede af dame, der kigger ind i en labyrint. Image by Arek Socha from Pixabay

Forskellige perspektiver

Det er på ene side positivt, hvis det åbner for en udvikling, hvor høreapparater får flere (og nyttige) funktioner og bliver billigere at anskaffe. Omvendt er der også grund til bekymring, hvis det fjerner opmærksomheden fra behovet for kvalificeret hjælp og tilpasning af høreapparater, stadig er der, og et blik for, at et høretab, ikke blot handler om teknik, men også rummer andre dimensioner, der skal tages hånd om.  Det kan fx være træthed, strategier i de situationer, hvor det er svært at følge med eller hjælp til erkendelse af den nye virkelighed som en person, der har problemer med hørelsen. Det kan man godt være bekymret over i disse konstante sparetider.

Trætte børn og unge

Mange skolebørn døjer med træthed, men har barnet eller den unge  et høretab, kan det være vigtigt at tale om og håndtere. Bloggens læsere med medfødt høretab kan sikkert fortælle om, hvordan de tacklede det i deres skoletid.

Vejledning til fagfolk

Jeg har lige fået et hæfte hjem fra Materialecenteret som  i let overskuelig form fortæller, hvad  man ved om træthed og børn med høretab, og hvad man konkret kan gøre som fagperson.

Vær opmærksom på 14 punkter

  • et godt lyttemiljø
  • høreteknisk udstyr
  • struktur og forberedelse
  • visualisering
  • pauser
  • afskærmning
  • en god stol
  • musik
  • kommunikationsform
  • informationsmængde
  • sproglige redskaber( til at sætte ord og følelser på)
  • gode rutiner
  • aktiviteter i fritiden
  • god nattesøvn og en sund livsstil

ældre kvinde som er træt

14 punkter for voksne også

Jeg synes egentlig, at de 14 punkter er lige så vigtige for  voksne med  høretab. Så  ovenstående er egentlig gode punkter at drøfte omkring  arbejdsmiljø og livsstil, når man vil klare vores travle hverdagsliv uden at være på overarbejde hele tiden!

Kirsten