Kategoriarkiv: Erhvervet døvblindhed

CFD på Nordisk konference om døvblindhed

I sidste uge var Niels-Henrik og jeg sammen med en stor håndfuld kolleger afsted på Nordisk konference om døvblindhed. Den foregik i Tampere, Finland. Titlen på konference var Today’s knowledge for Tomorrow’s actions. Lige knap 200 mennesker, primært fagfolk, men også mennesker, som selv lever med døvblindhed, deltog på konferencen.

Tradition for Nordisk samarbejde

I CFD prioriterer vi højt at deltage i de nordiske konferencer på døvblindeområdet. Der er en stærk tradition for at samarbejde og udveksle erfaringer samt viden på døvblindeområdet på tværs af de nordiske lande, fordi døvblindhed eller kombineret syns- og høretab er relativt sjældent. Også udviklingen af viden og forskning gøres ofte på tværs af nordiske og andre europæiske lande.

Kvinde med CI holder et barn i hånden som ved taktilt tegnsprog. Foto fra www.nvc.org

Forskning i anvendelse af den taktile sans

En af de ting jeg synes, der kommer mere og mere fokus på, er oplevelsen af og anvendelsen af den taktile sans i hverdagen hos personer med erhvervet døvblindhed. Vi har selvfølgelig på mange måder fokus på den taktile sans i vores rådgivningstilbud i CFD. Og vi ved, at den taktile sans for nogle kan blive afgørende på flere områder. Nu begynder man at undersøge og forske i, hvad der egentlig sker med den taktile sans i forbindelse med erhvervet døvblindhed. Hvad gør det ved kroppen, hvad sker der i hjernen og hvordan anvendes den taktile sans praktisk i hverdagen? Og hvor bevidst er man egentlig selv om den overgang til anvendelse af den taktile sans, der sker, når de andre sanser svækkes.  

Lige nu er der forskning i gang netop om emnet taktil transition (overgang) ved erhvervet døvblindhed. Det er en undersøgelse, der laves i et samarbejde mellem Sverige, Norge, Holland og England. En workshop om dette arbejde har givet mig inspiration til at overveje et endnu større fokus på det kropslige aspekt og den taktile sans og taktile strategier på vores rehabiliteringskursus “Kom igen!”. Det kunne fx være i forhold til at øge bevidstheden, hvordan brugen af den taktile sans kan blive en ressource i hverdagen og måske hjælpe til at mindske energitab. Allerede nu kan man finde foreløbige resultater fra den svenske del af undersøgelsen hos Nationellt Kundskapscenter för Dövblindfrågor I Sverige. Rapporten kan hentes her: Tactile Transition (English) – Dövblindhet (nkcdb.se)

Mere fokus på det psykologiske aspekt af livet med døvblindhed

Også det psykologiske aspekt af livet med døvblindhed høster langt større fokus efterhånden. En bevægelse vi selv i CFD Rådgivning Viden og Udvikling selv har været med til at påvirke gennem flere år. Den praktiske og tekniske rehabilitering er afgørende, men kan ikke stå alene! Den indflydelse, det at leve med døvblindhed har mentalt, er vigtig at adressere og yde støtte til.

Det er nødvendigt at tilbyde psykologisk rehabilitering eller indtage den psykologiske rehabilitering som faglig tilgang i tilbud til personer med døvblindhed, for at forebygge alvorlige psykologiske konsekvenser for den enkelte. At understøtte folks drømme, spørge dem, og være ydmyge overfor deres egne oplevelser, beskrivelse af behov og perspektiver på døvblindheden, døvblindhedens betydning for dem er afsindig vigtig. Det gjorde flere af konference deltagerne, som selv lever med døvblindhed tydeligt og direkte opmærksom på, både i paneldialoger og på workshops.  Ligesom det blev understreget, hvor vigtigt peer-to-peer tankegangen er også på døvblindeområdet.

Mødet med andre blev et vende punkt

En finsk kvinde, kunstner og mor til 3, der lever med døvblindhed, beskrev den kæmpe betydning, det har haft for hende at møde andre i samme situation. At møde nogen med samme udfordringer og opdage, at man kan gøre anderledes, at man kan få hjælp, at hjælpemidler ikke er så ”farlige”, at man kan sige sine udfordringer højt, at man kan blive til noget og følge sin drømme på trods af et kombineret syns- og høretab.

At møde andre har for hende været livsændrende og identitetsopbyggende. Et vendepunkt i forhold til at komme sig og komme frem til det liv, hun ønsker for sig selv og sin familie. Oplæg som dette, er virkelig noget, der er med til at understrege og bekræfte vigtigheden af de tilbud, som CFD Rådgivning har – både via helhedsorienteret rehabiliteringskursus, netværksgrupper og i vores specialiserede rådgivning generelt.

CFD bidrog selv med flere workshops og en poster på konferencen. Bl.a. om unge med Usher syndrom, om en metode til livshistoriefortællinger blandt ældre med døvblindhed, om Kom igen! kurset og om et nordisk netværk om Usher syndrom, som vi er involveret i.

Det er meget inspirerende af være afsted på sådan en konference. Alle har lyst til at bidrage og netværke.  Vi har både fået nye kontakter og genopfrisket gamle kontakter til fremtidig nordisk sparring på døvblindeområdet.

Næste nordiske konference

Vi ved endnu ikke, hvor og hvornår den næste Nordiske konference bliver. Men vi glæder os allerede. Hvis du er interesseret i at følge med i det, kan du tilmelde sig Nordisk Velfærdscenters nyhedsbrev om døvblindhed. Det finder du på denne side: Vores nyhedsbreve | København. (nordicwelfare.org)

Når mor eller far har døvblindhed – mere forskning fra Sverige

Af Natascha Sofie Søndergaard, Studentermedhjælper, CFD Rådgivning

I dette indlæg skal det handle om den tredje artikel i artikelserien om at have en forælder i familien, der er døvblind. Sidste indslag handlede om ægtefællens oplevelse af at have en partner, der har døvblindhed. Denne gang handler det om, hvordan børnene oplever deres familieliv.

Et normalt familieliv, men ikke altid

Forfatterne interviewede 18 børn, og de kommer frem til, at den overordnede oplevelse børnene har, er at familielivet er meget normalt – men ikke altid.
Denne oplevelse er det overordnede tema. Under dette, finder forfatterne frem til fire ting, der karakteriserer børnenes oplevelse af deres familieliv:

En af de vigtigste pointer børnene fortæller om, er oplevelsen af, at der er aspekter af deres liv, de oplever som normale. De bruger tid sammen med familien, de laver lektier, de leger sammen med deres venner, og slapper af. En af børnene fortæller, at deres venner “gør de samme ting som jeg gør”.

Børnene holder fast i nogle af de ting i deres liv, som de føler er normale. De sætter pris på at blive behandlet på lige som andre. Flere af børnene fortæller også, at de ser døvblindheden som noget, der ikke er særligt specielt eller vigtigt. De ønsker ikke, at deres forældre bliver set som anderledes.

Udfordringer og fordele

Dog anerkender flere af børnene også, at deres liv på nogle måder er anderledes. I deres hverdag er der ting, de lægger mærke til, som er anderledes fra andre børns familier. De ved, at der er ting deres forælder med døvblindhed har brug for. Og de ved, at der er nogle udfordringer med døvblindhed, som kræver hjælp og særlig støtte. Dog lægger de også mærke til, at der er ting forælderen får adgang til, som de sætter pris på. F.eks. fortæller nogle af børnene om at komme forrest i rækken til forlystelser, om at få billigere transport og om at tage på sommerlejre med andre familier med en forælder der døvblind, hvor de kan mødes med venner.

Ekstra ansvar som barn

I forlængelse af, at der kan være nogle blandede oplevelser, når man har en forælder med døvblindhed, oplever nogle af børnene også, at de skal tage et ekstra ansvar. En ung fortæller om sådanne oplevelser:

“Jeg blev nødt til at tage så meget ansvar derhjemme, så jeg var allerede som en voksen hjemme hos mine forældre, imens jeg boede der. Jeg var den som altid rengjorde huset, eller altså lejligheden; det var mig der lavede mad og ordnede vasketøj og vaskede op og alting.”

Nogle af børnene oplever altså, at der bliver lagt et ekstra ansvar over på dem. At de næsten bliver behandlet som voksne. Det er selvfølgelig ikke en nem rolle at være i som barn.
Børnene fortæller også om nogle af de følelser, de oplever i forhold til deres familieliv. En af de følelser de fleste af børnene oplever, er frustration. Dette kan både være frustration over, at andre ikke forstår, hvad døvblindhed er. Eller den situation man står i som en forælder, der har døvblindhed. Men de kan også opleve frustration over deres familieliv. Nogle gange er sker fx misforståelser og miskommunikation, som kan være svært for børnene at håndtere.

Nogle børn savner støtte

En sidste pointe der er vigtig at tage frem er også, at nogle af børnene savner noget støtte. Det er ikke dem alle sammen, der fortæller om dette behov, men flere af dem nævner, at det kunne have været positivt at få noget støtte igennem barndommen.  

Artiklen giver altså et indblik ,i hvordan børnene til dels kan opleve, at deres familieliv er så normalt som alle andres, og samtidigt kan have en fornemmelse af, at deres hverdag dog er anderledes. Den næste artikel i serien er desværre ikke udkommet endnu, men så kan vi glæde os til endnu et spændende bidrag til forskningen om familier, der er ramt af døvblindhed.

Kilde

Titel: ”Living an ordninary life – yet not: the everyday life of children and adolescents living with a parent with deafblindness” (2022b)

Forfattere: Karina Huss, Ann-Sofie Sundquist, Agneta Anderzén-Carlsson, Moa Wahlqvist og Maria Björk

Udgivet: International Journal of Qualitative Studies of Health and Well-being