Kategoriarkiv: Erhvervet døvblindhed

Podcast – Sprit ny episode om betydeligt høretab?

Foto: CFD’s podcast logo. I midten står “Et kvarter med CFD”. Til højre et sæt hovedtelefoner. Til venstre to hænder der laver “ok” tegn

“Et kvarter med CFD” er CFD’s podcast serie, hvor vi berører forskellige faglige emner fra forskellige hjørner af vores organisation.

Ny episode relevant for personer med kombineret syns- og høretab

Der er netop udkommet en ny episode, der handler om unge med betydeligt høretab. Her kan du høre eller se vores antropolog Eva Juul Toldam fortælle om undersøgelsen af livet som ung med betydeligt høretab. En undersøgelse vi tidligere har omtalt her på bloggen, hvor vi også har linket til artikler fra undersøgelsen.

Når man læser ned i undersøgelsen, er det tydeligt, at de emner, de unge mennesker med betydeligt høretab berøre, ligner emner, dilemmaer og erfaringer, som vi kender fra personer med kombineret sansetab. Hvis du selv lever med kombineret syns- og høretab, kan du derfor sikkert genkende noget af det, Eva fortæller om.

Lyt med via nedenstående link eller find podcasten, der hvor du normalt lytter til podcast. Podcasten findes også i en tegnsprogs version og i transskriberet form

Episode 5: Unge med betydeligt høretab – CFD

Kontaktpersoner opfylder drømme!

At sige ja til kontaktperson er ikke altid lige til. For nogen er det en oplagt gylden mulighed for at forblive aktiv og få hjælp i hverdagen. Nogen ser det som muligheden for at gøre noget på egen hånd uden hjælp fra familien, for at prøve nye ting af i hverdagen eller blive ved med at kunne, det man plejer.  Kort sagt gøre mere af det man har lyst til eller brug for.

For andre skal der tilløb til. For hvad er det fx lige man giver afkald på i forhold til selvstændighed, når man siger ja til kontaktperson? Hvad betyder det for spontaniteten i hverdagen osv. Der er mange overvejelser at gøre sig. Og det er en meget personlig proces at komme frem til om kontaktperson er noget for én.

Elvis Sørensen fra Nyborg har kontaktpersonordning. Han har været så gavmild at dele med os på CFD blogger, hvad ordningen betyder for ham. Det kommer her:

Af Elvis Sørensen

Jeg opdagede ved et tilfælde, at jeg har en kronisk øjensygdom Retinitis pigmentosa (RP)/Usher2! Jeg var igennem en periode, hvor alt var kaos! Jeg fik heldigvis modet på livets udfordringer tilbage med en anden tilgang og forståelse på min egen nye/gamle identitet -“livsomstilling”.

Det var takke være de mennesker omkring mig, som giver mig livskvalitet! Og takket være en ære, en tillid og en forståelse mellem mine kontaktpersoner og mig. Det betyder, at jeg kan komme ud på havet i kajakken, eller køre mountainbike (MTB) igennem skoven, et løb. Jeg nyder at komme ud i naturen, især med mine rigtig gode kontaktpersoner.

Foto: Privat. Udsigt fra cykelstyr og langt ned af ad en skovsti

Det have en kontaktperson, som kan være behjælpelig med at ledsage til fx kontrol på OUH eller fra A til B med min dreng til lægen, tandlægen eller måske bare være på udflugt til Storebælt fjord! Det betyder meget. En kontaktperson er også en støtte for mig i forhold til møder med kommunen, sagsbehandling! 

Mine kontaktpersoner er hver især med til at opfylde mine drømme, at jeg godt kan!

Kontaktpersonordning – en sjov størrelse

Det med kontaktpersonordning er en sjov størrelse, – vi mennesker er indrettet sådan, at vi kan og vil selv. Vi har ikke brug for “andres” hjælp! –  Da mit kørekort blev inddraget af øjenlægen, føltes det, som om jeg stod på Herrens Mark. Da vidste jeg straks med mig selv, at jeg vil have en kontaktperson, der kunne ledsage mig!

Den rette person til opgaven er vigtig

Jeg fik kontaktpersonordning i 2015. Det startede med et møde med kommunen og en døvblindekonsulent, som var fast besluttet: vi skal ansætte en kontaktperson! Vi kaldte 3 til samtale og her skulle jeg være med til, at vælge en fremmed person ind i mit “nye” kaosliv! Jeg valgte en sød kvinde fra Odense, men kemien var der bare ikke, desværre!

Efter en lille måneds tid faldt jeg i snak med en god kollega. Han forslog mig, at spørge en tidligere kollega! Jeg spurgte derefter en god ven og tidligere kollega, som gerne ville være selvstændig. Jeg var så heldig, at han sagde JA til en fast dag om ugen, som passer ind i hans selvstændige verden!

En lettere hverdag

Det har gjort min hverdag meget lettere. Jeg kan komme rundt til forskellige arrangementer, møder og opfølgning fra kommunen. Eller bare kom til stranden med sin dreng og lave et lille bål. Det er betryggende at vide, at jeg har min kontaktperson med mig, som netop kan være mine øjne og ører, især med en syns-rest på 10°.

Foto: Privat. Elvis og søn sopper i vandkanten. Balje og fiskenet i forgrunden

Jeg vil klart anbefale andre, som er berettiget, til at få en kontaktpersonordning!

Andre muligheder for ledsagelse

Jeg har faktisk også gode erfaringer med at bruge gode venner, som “ledsagere”. Især når jeg skal lave ting, som fx at køre MTB og ro Kajak eller løb. Altså forstås, jeg har en god ven med ud at ro kajak eller surfe osv. En ven som i forvejen dyrker den slags! Mine venner er ikke ansat som kontaktpersoner. Men på land er vi venner og på havet, er de min ledsagere. Det samme med MTB og løb. Altså det med at tænke lidt ud over kontaktpersonordningen: at andre, fx gode venner, kan ”tager over” på den gode måde. Det giver nogle andre muligheder, hvis man kan arrangere det. 

Foto: Privat. Elvis og ven på havet i solnedgang

Find mere information om kontaktpersonordningen for personer med døvblindhed her:

https://www.cfd.dk/raadgivning/doevblindekonsulenter/stoettemuligheder eller spørg din døvblindekonsulent.

Ny opdateret kontaktpersonhåndbog og glædelig jul

Bruger du kontaktperson?

Så skal du vide, at vi netop har opdateret vores håndbog, der indeholder vejledende retningslinjer for kontaktpersonordningen.

Man kan både læse håndbogen fra A-Z, men man kan også bruge den til at slå op i. Fx hvis man gerne vil kende retningslinjerne vedrørende ledsagelse på ferie og kurser eller måske reglerne om tavshedspligt.

Opdateringen har vi lavet i tæt samarbejde med Foreningen Danske DøvBlinde og kontaktpersonforeningen. Den henvender sig både til jer, der bruger kontaktperson, til kontaktpersonerne selv og til de kommuner, der ansætter kontaktpersoner.

Vejledningen hedder “Vejledende retningslinjer for Kontaktpersoner for Døvblinde, 2022″. Den kan hentes på CFD’s hjemmeside i både en Word og PDF.

Efter nytår vil vi på bloggen sætte lidt fokus på kontaktpersonordningen. Men for nu vil bloggen holde juleferie. Vi håber I har nydt at læse med.

Til slut vil vi gerne sige en særlig tak til vores forskellige gæstebloggere, som, i løbet af året, har bidraget med spændende blogindlæg med forskellige vinkler på døvblindeområdet.

FOTO: Pixabay. På fotoet ligger valnødder, kogler, kanelstænger og pepperkager med glasur og pynter på et bræt.

Rigtig glædelig jul til alle jer, der læser og skriver med!

De bedste julehilsner fra Niels-Henrik og Trine

Nyt Kom igen! kursus til August

– Noget for dig eller en du kender?

Til august 2023 starter et nyt forløb af CFD Rådgivning Viden og Udvikling rehabiliteringstilbud til personer med kombineret syns- og høretab.

Er du i alderen 22-65 år? Lever du med kombineret syns- og høretab og befinder du dig et sted i livet, hvor det kræver tilegnelse af nye strategier for at håndtere hverdagen? Så kan det være, at dette kursus er noget for dig.

Stærkt fokus på det psykologiske aspekt

Kurset har fokus på både kompensatoriske teknikker og metoder og ikke mindst det psykologiske aspekt i at leve med alvorligt kombineret syns- og høretab/erhvervet døvblindhed som et livsvilkår. Som deltager på Kom igen! får man mulighed for at tilegne sig ny viden og kendskab nye strategier og værktøjer i forhold til at mestre livet med et kombineret syns- og høretab. Vi udveksler viden og erfaringer om forskellige emner som er vigtige, når man lever med døvblindhed.

Tre sorte huse med hvidt tage. Det første hus har teksten Syns- og høretab, hus to har teksten Energi og hus tre har teksten Netværk

Kurset har tre overordnede temaer, nemlig syns- og høretab, energi og netværk. Herunder behandler vi forskellige emner som fx:  Hjælpemidler, støtteforanstaltninger, alternative kommunikationsformer, praktiske strategier, hjernens funktion ift. syn, hørelse og energitab, arbejds- og familieliv, identitet, den tekniske forståelse af både syns- og hørenedsættelsen, meningsfuldhed, hjernetræthed, kriser, sorg, livsomstilling med flere.

Hvordan forgår det?

Et kursus med andre i samme situation

Der er 6 pladser på kurset. Man deltager altså sammen med max 5 andre kursister, der også lever med kombineret syns- og høretab. Tidligere deltagere har fremhævet et kæmpe udbytte af at deltage sammen med andre i samme situation. Det er uvurderligt at lære af hinandens erfaringer, spejle sig i hinanden og dele frustrationer, udfordringer og succeser med nogle, der ægte forstår, hvad det vil sige at have døvblindhed som et livsvilkår.

Varighed

Kurset er opdelt i tre moduler, kaldet “huse”. Husene ligger fordelt over 8 måneder. Hvert hus varer tre dage og har hvert sit tema:  Syns- og høretab, Energi og balance, Netværk og relationer.

Undervisere

Kurset er tilrettelagt med en afveksling af oplæg, gruppedrøftelser og praktiske øvelser. Kurset har en fast gennemgående kursusleder (mig) og kursusmedarbejder. Undervisningen varetages af en gennemgående psykolog, som har undervisningsseancer på alle moduler, af forskellige døvblindekonsulenter fra CFD Rådgivning Viden og Udvikling samt af personer der selv lever med kombineret syns- og høretab.

Tidligere deltagere har sagt om deres udbytte:

Energitabet er der, jeg er mest ramt og der, hvor jeg har fået flest redskaber, som jeg kan bruge lige her og nu – det er normalt og det er ok. Det ved jeg nu. Jeg er holdt op med at banke mig selv oven i hovedet og kobler af med mere god samvittighed.

Jeg har fået en anden ro i det (funktionstabet red.). Det skal ikke definere, hvem jeg er. Jeg er ikke den handicappede Marie. Jeg er Marie med et handicap…. Jeg er jo ikke anderledes, fordi jeg fik en diagnose…. Jeg har ikke længere alle de spørgsmål. Dem har jeg fået svar på, på kurset. 

Nu er jeg kommet frem til, at det er familien, der skal stå øverst og for at den kan trives, skal jeg have det godt. Det er blevet klarere for mig, hvad der er godt for mig og hvad jeg vil og ikke vil i fremtiden. Hvad min fremtid skal være.

Læs mere og se filmen

På CFD’s hjemmeside kan du læse mere om kurset. Du kan også se en kort film, hvor Jackie Lehman fortæller, hvilket udbytte han har haft af at være på “kom igen”.

Læs mere og se filmen via dette link: https://www.cfd.dk/raadgivning/doevblindekonsulenter/stoettemuligheder/rehabiliteringskursus/kom-igen—uddybende-beskrivelse

Hvis du, eller en du kender, vil høre mere om kurset og hvordan det måske kan blive aktuelt for dig, så tag kontakt til mig senest i januar 2023 på mail: tul@cfd.dk eller mobil: 29399405. Du kan også tage fat i din lokale døvblindekonsulent.

/Trine Skov Uldall

Situationsarkitekt – hvad er nu det for noget?

Det kan du læse om i en nyligt udgivet artikel i tidsskriftet Social Kritik skrevet af udviklingskonsulent i CFD Eva Juul Toldam. Artiklen er baseret på interviews med syv unge med høretab og syv unge med kombineret syns- og høretab. Du kan læse hele artiklen her, men det kræver dog abonnement: https://socialkritik.dk/

Billede af tidsskriftet “Social Kritik”. Det er i dette temanummer at artiklen er blevet udgivet.

Unge med kombineret syns- og høretab som situationsarkitekter

Ikke alle unge med kombineret syns- og høretab har lyst til at tale åbent om det dobbelte sansetab og hvad det betyder for deres deltagelsesmuligheder. Når de unge ikke taler åbent om de hensyn, der er brug for, hvis barriererne for deltagelse skal mindskes, så forsøger de på anden vis at mindske dem på måder, der ikke sætter direkte fokus på deres funktionsnedsættelse. De gør det ved at agere som situationsarkitekter.

Når man agerer som situationsarkitekt forsøger man at arrangere situationens elementer – de fysiske rammer, de visuelle og auditive indtryk, placeringen af genstande og mennesker – for på den måde at skabe de bedste vilkår for deltagelse. Situationsarkitektonisk ageren handler om at kreere en situation, hvor omstændighederne er mest fordelagtige for den unge og de vilkår, funktionsnedsættelsen giver. For unge med kombineret syns- og høretab handler det om, hvordan der bliver det bedste høre- og synsbetingelser.

Et eksempel er Mia, der har et høretab, som fortæller, hvordan hun, da hun var yngre, synes det var ubehageligt at tage til overnatninger sammen med sine venner, fordi hun om natten skulle tage høreapparaterne af. Nogle få gange deltog hun alligevel i overnatninger, men holdt sig vågen i lang tid for at være sikker på, at de andre sov, så hun kunne tage høreapparaterne af, uden at de så dem. Hun var nemlig bange for at de ville tænke at høreapparaterne var ulækre. Hun sov dårligt til overnatningerne og vågnede tidligt, fordi hun var bekymret for, om vennerne ville vågne før hende og forsøge at snakke til hende, uden at hun kunne høre det. Mias bekymringer var begrundet i, at hun ikke ønskede, at høretabet skulle være det karakteriserende træk ved hende. Hun handlede som situationsarkitekt ved at kontrollere sin egen søvn og dermed sørge for at vennerne ikke opdagede noget anderledes ved hende.

Sofia, der har et kombineret syns- og høretab, handler på anden vis som situationsarkitekt. Hun tænker over, hvordan hun kan kreere den bedst mulige situation, der mindsker udfordringerne ved at have kombineret syns- og høretab:

”…  når jeg starter et nyt sted, så laver jeg altid en aftale med studievejleder eller de der lærere på skolen, om jeg lige kan få lov til at komme og se skolen, før jeg starter ligesom for at få et indtryk af, hvor ligger klasselokalet, og hvor ligger trapperne?”

Det giver hende mulighed for at indprente sig, hvor de forskellige lokationer ligger i forhold til hinanden og samtidig undersøge, hvor der kunne være behov for at øge tilgængeligheden. Sofia handler som situationsarkitekt ved at forsøge at indlære et nyt sted på forhånd og ved at øge tilgængeligheden på det sted. Situationsarkitektoniske handlinger kan således være af vidt forskellige karakter.

Ikke reel ligestilling

At opføre sig som situationsarkitekt kan se forskelligt ud, men betyder, at den enkelte påtager sig et ansvar ved at forsøge at forme situationen, så den giver mindst mulig friktion ift.  funktionsnedsættelsen. Det der ligger bag disse situationsarkitektoniske handlinger er et stort pres på de unge for selv at forvalte funktionsnedsættelsen og for selv at undgå at blive udsat for udelukkelse.

De unge står med et stort ansvar og oplever et pres, fordi det i mange situationer er op til dem selv at sørge for muligheden for at deltage. De unge lever med overvejelser om og afvejninger af, hvornår de skal sætte fokus på deres funktionsnedsættelse og forsøge at få omgivelserne til at tage hensyn og skabe tilgængelighed, og hvornår de selv skal forsøge at tilpasse sig situationen, så de opnår mindst mulig friktion uden eksplicit at rette fokus på det dobbelte sansetab. Det bliver dermed tydeligt, at udover den ekstra indsats det kræver af de unge for at høre og se, så kræver det også en ekstra indsats af dem at kunne blive deltagende.

Nok er der i Danmark formel og juridisk ligestilling for personer med handicap, men så længe unge mennesker med funktionsnedsættelser selv må påtage sig så stort et ansvar for at kunne deltage, er der ikke reel ligestilling.

Mange tak til Eva Juul Toldam, Udviklingskonsulent, CFD Rådgivning, der har skrevet dette indlæg til bloggen. Hvis du er nysgerrig på de udgivelser vi har lavet om unge, der lever med det dobbelte sansetab og/eller høretab, kan du finde en oversigt her: https://www.cfd.dk/viden/raadgivning-og-vejledning/unge-og-hoeretab