Kategoriarkiv: “Kom igen!” rehabiliteringskursus

Er du sjælden?

I morgen, på den mest sjældne dato af alle, markeres Sjældne-dagen i Danmark og i resten af verden. Sjældne-dagen er en international opmærksomhedsdag, der siden 2008 er blevet fejret på den sidste dag i februar. Og den fejres i Danmark ekstra stort, når det, som i år, er skudår.

Allerede i dag skydes fejringen i gang, af Foreningen Sjældne Diagnoser, med et arrangement i Handicap Organisationernes Hus i Høje Taastrup.

Men hvad vil det egentlig sige at være sjælden?

Med Sjældne-dagen er formålet at skabe opmærksomhed på det at leve med sjældne sygdomme og sjældne handicap.
Der kan være forskellige udfordringer i at have en sjælden sygdom eller syndrom som fx Usher syndrom. Måske har du oplevet det på egen krop?

Man kan fx opleve, at de fagpersoner, man støder på i sundhedsvæsen eller kommuner, ikke kender til ens diagnose. Det stiller store krav til, at man selv skal vide meget og selv gentagende gange må forklare, hvad det vil sige at have Usher syndrom. Ens studiekammerater eller kolleger ved heller ikke automatisk noget om, hvilken betydning det har i hverdagen at have et kombineret syns- og høretab.

Man kan opleve, at der går lang tid, før man får en diagnose og dermed også en forklaring på de problemer, man oplever i sin hverdag. Derfra kan der igen gå lang tid før, man opdager eller får information om, hvor man kan få støtte og rådgivning. Ikke mindst kan der gå lang tid før, man finder ud af, at der findes andre som én selv? Dette kan være en ensom affære.

Netværk med andre i samme situation

At få et netværk med andre, der lever med døvblindhed er for mange en uvurderlig støtte. En af projektdeltagerne i CFD’s projekt om CI og synstab udtrykte det således:

”At møde nogen der har det lige som jeg, som instinktivt forstår, hvordan det er. At jeg slet ikke behøver at forklare. De ved det bare, når jeg fortæller, at jeg ikke kan se i mørke. De ved hvordan det føles, når jeg må opgive at cykle, fordi det ikke længere er sikkert. Det er en sorg, når man må opgive endnu en ting, man er glad for…. At møde nogen, som kan vise ny måde at klare en udfordring på, fordi de allerede har prøvet det…. Det har været altafgørende for mig”

I CFD’s døvblindekonsulentordning har vi bl.a. fokus på at iværksætte netværk med ligestillede. Og ”Peer to peer” støtte – samvær med andre i samme situation og udveksling af erfaringer med ligestillede, er også en af grundstenene i rehabiliteringskurset Kom igen!

I det hele taget ligger det CFD’s døvblindekonsulenter på sinde at sprede viden om døvblindhed og kombineret syns- og høretab, så ramte personer kan blive identificeret tidligt og få den nødvendige rådgivning og støtte. Arbejde med opsporing og formidling til kommuner og fagfolk, særligt på syns og høreområdet, om at have opmærksomhed på kombineret syns- og høretab og hvilke støtte muligheder der findes, er et løbende fokus i vores arbejde. Fx kommer der i foråret en artikel i Høreforeningens blad ”Hørelsen”, hvor to deltagere fra Kom igen! fortæller deres personlige beretning om livet med kombineret syns- og høretab eller døvblindhed.

Jeres rolle i opsporing

Jer, der selv lever med kombineret syns- og høretab, spiller også en vigtig rolle her. Vi har flere fine eksempler på, hvordan personer er kommet i kontakt med rådgivningssystemet og nu får den nødvendige hjælp, fordi I spreder viden om de muligheder, der findes både hos CFD og hos andre relevante både faglige og frivillige aktører på området. Mund til mund metoden og personlige erfaringer med hjælpesystemet har stor betydning.

Mere information om fejring af Sjældne-dagen finder du på foreningen Sjældne Diagnosers hjemmeside https://sjaeldne-dagen.sjaeldnediagnoser.dk/

Rigtig god weekend fra Trine

Kom igen! 2019- nu en netværksgruppe

Jeg sidder på CFDs kontor i Odense og har lige sagt farvel til deltagerne fra Kom igen! 2019. De ønskede at fortsætte som netværksgruppe og mødet i dag var det første. Vi aftalte at mødes på CDF rådgivnings kontor i Fredericia i 2021 og gruppen bliver også inviteret til inspirationsdag for erhvervsaktive.

Udover det, planlægger gruppen mere sociale sammenkomster i løbet af 2020 uden fagprofessionelle.

Væsentlige emner

I løbet af ingen tid tog gruppen fat på emner om roller i job og privat med tydeligt afsæt i vores rehabiliteringskursus fokus på det indre arbejde og med et ståsted, hvor de er langt mere tro mod sig selv og forankret med deres døvblindhed, end da jeg mødte dem første gang for halvandet år siden ved det første interview

Livsomstillingen er lykkedes

Faglig koordinator Trine Uldall og undertegnede har netop samlet materialet fra de afsluttende interviews. Det viser klart at alle seks deltagere nu er forankret i livet med døvblindhed som livsvilkår og har lært at leve med det.

” Jeg kan stadig blive ramt, men det går hurtigere over”, som Barbara siger ved interviewet.

Forventninger indfriet

Deltagerne forventninger til kurset, er også blevet indfriet, endda så absolut og bloggens læsere vil senere høre mere om det .

Så det er dejligt at være konsulent med CFD rådgivning, når det vi laver, nytter!! Det giver faglig glæde og energi til at fortsættte, så…

Tre små træhuse, der illustrerer projekt Kom igen! Med et Av- et energi og et netværkshus

Kom igen! 2021

bliver planlagt den næste tid, så der i efteråret bliver god tid til at søge dækning af kurset i kommunen. I hører snart mere her på bloggen om det, men ved du allerede nu, at du kunne være interesseret i at høre mere, så send mig en mail:  kw@cfd.dk

Nu er regnen holdt op og solen titter lidt frem. Nu er det weekend!

Kirsten

Bruger du haptisk med din familie?

På sidste modul af rehabiliteringskurset Kom igen! fik deltagerne sammen med deres pårørende mulighed for at lege med haptiske signaler. Og hvad er det nu lige, det kan det der haptiske noget? Det skulle døvblindekonsulent Hanne Jepsen underholde os med og hun satte streg under de mange muligheder, det åbner op for.

” Det her er noget af det, jeg brænder allermest for. Fordi det virker!” startede hun.

foto af Hanne Jepsen

Haptiske signaler er følbare signaler, der gives på fx ryg eller skulder. De giver information om alt det, der foregår i omkring dig, som du måske ikke kan opfange, imens du lytter til et foredrag, spiser din frokost eller er koncentreret i en samtale eller i trafikken. Fx kan det være et signal om, at en person forlader rummet, at en person griner eller måske en tegning af, hvordan rummet er indrettet. Haptisk signaler kan give mange forskellige typer af information. Det er en metode til synsbeskrivelse.

Men hvordan gør man? Og forstår du egentlig, hvad jeg tegner på din ryg?

Hanne Jepsen satte gang i øvelserne og så gik det løs med at prøve sig frem.

Kursusleder Kirsten Washuus prøver sig frem på ryggen af en kursusdeltager. Kirsten bruger to fingre, når stregen er tyk. Andre trykker hårdt, når stregen er tyk. Der er plads til personlig stil, når bare man er enige om, hvad det betyder.

Bogen “139 nye og kendte signaler” kan downloades på Foreningen danske døvblindes hjemmeside. Her finder du inspiration til anvendelige tegn. Du kan også downloade appen “Haptiske Signaler”. Men, du kan også opfinde dine helt egne haptiske signaler sammen med din familie.

Er den fin med kompasset?

Efter at de øvrige deltagere i Inspirationsdagen, som Trine har skrevet om, tog hjem, blev de gæve Kom igen! deltagere til aftenundervisning på Fuglsangcentrets  nye mobility-bane.( UH nogle trapper!) At bruge en mobilitystok og sin kinæstetiske sans( altså opfattelse af beskeder fra kroppen) kræver træning og teknik, så man kan færdes uden at bruge synet til at finde rundt, men med stok og krop og bevægelse som kompas.

 Døvblindekonsulent Eva Oltmann gav fif og fidusser til gruppen, hvor nogle havde erfaring og andre var helt nye med den hvide stok i hånden.

Gruppen undervises i mobility

Energitab- Ny energi

Blev der snakket en del om næste formiddag, hvor gode scanneteknikker blev øvet  og en mulig lyssætning i hjemmet og det rette synshjælpemidler blev gennemgået. Evas gode plakat om at skabe nye vaner blev hængt op på tavlen og man var om bordet enige om, at meget kan lade sig gøre, men det tager tid at ændre vaner.

Som Barbara sagde i evalueringen:

“Super kreativt – Spændende med masser af input; med til at gøre hverdagen “lidt” lettere på en mere afstresset måde ”

plakat om ny energi

De tre hjerner

Marianne og hjernen

Resten af tiden i Energihuset var psykolog Marianne Bjåstad igen på banen.Gruppen  legede med  sanseapparatet med meditation, yoga og sanselege og kikkede også på hjemmeopgaven: Hvad giver og hvad tager energi. Hvad  giver styrke og modstandskraft og hvordan  vores indre kompas(ser) kan hjælpe os i vores liv.

Hvis ikke vi  finder den rigtige retning i vores værdi- kompas, så ryger modstandskraft og energi .Jo mere vi ved om os selv og de rammer, der er støttende, jo bedre kan vi finde vej med vores indre kompas.

Marianne gennemgik på en let forståelig måde “de tre hjerner”:  Den del af hjernen, der knytter sig til drifter og instinkter-populært kaldet krypdyrhjernen, det limbiske system ” følehjernen” og vores præfrontale hjerne, vores planlægger og personlighed og ikke mindst dommer. Alt det kikkede vi på med snak og øvelser  og også om kompasser til de tre hjerner og alle blev lidt klogere på “at finde deres plads” i livet og hvad der kan arbejdes med… og ja det er vist en never-ending story- det med at blive klogere på lille mig på det store hav- hvis vi skal blive i sømandsproget.

Den er fin med kompasset

Så på Kom igen!  2019 er der styr på kompas( serne)  i hvert fald i store træk. Alle er langt i den livsomstillingsproces, der kræves, når livet giver andre vilkår og muligheder, end man har planlagt!

Jeg glæder mig over at  vinden blæser i den rigtige retning og den allerede nu er meget fin med kompasset på Kom igen! 2019.

Nu er planlægningen af sidste hus Netværkshuset  sidst i oktober gået i gang

Kirsten

“At komme frem og tilbage er det største problem…”

Der var blandt inspirationsdagens deltagere stor enighed om, at transport til og fra arbejde er en af de største udfordringer i forhold til at passe sit job. Det er utroligt energikrævende for mange. Mange og skiftende forhindringer fx el løbehjul og vejarbejde, lysforhold, forskelligartet vejr volder store problemer.

Tilgængelighedsaspektet fylder i det hele taget meget blandt deltagerne. Ikke kun i forbindelse med transport.

På billedet ses 4 deltagere sammen med mig og med CFD’s udviklingskonsulent Niels Henrik Møller Pedersen. I forgrunden sidder en tolk. Der udveksles erfaringer og jeg noterer guldkornene på min pc.

Fysisk tilgængelighed

I forhold til fysisk tilgængelighed nævner deltagerne fx manglende afmærkning af fx trapper og døre.

Jeg får tit besøgt kolleger utilsigtet, fordi jeg går forkert. Det er da meget hyggeligt, men det kan også blive lidt pinligt.”

Det kan tilmed være en lang og bureaukratisk vej at få tilpasset omgivelserne på arbejdspladsen med de nødvendige hjælpeforanstaltninger.

”… og, det er jo ikke sikkert, at ens kollega er enig i at få et gardin på kontoret, som tager alt lyset.”

Digital tilgængelighed

Digitale systemer og programmer er heller ikke altid fuldt tilgængelige. Det er heller ikke altid, at de nødvendige hjælpemidler og it tekniske hjælpeløsninger kan anvendes. Dette kan blandt andet betyde, at man har svært ved at skabe det nødvendige overblik over sin pc skærm og at man bruger uforholdsmæssig lang tid på at løse sine opgaver. I det hele taget er der enighed om, at mange ting generelt bare tager mega lang tid!

Her ses en anden gruppe på 5 deltagere, der udveksler erfaringer sammen med døvblindekonsulent Stine Jensen, som sidder med ryggen til på dette foto.

Sidst men ikke mindst er der den sociale tilgængelighed….

Det kræver meget energi og en stor indsats at følge med i sociale sammenhænge, også på arbejdspladsen. Et godt eksempel er frokostpausen, som for af mange af os, er der, hvor vi får sparret lidt uformelt om en opgave eller samler op på hinandens privatliv. Men i en kantine med mange mennesker og meget støj, er det rigtig svært at følge med og danne overblik, når man både ser og hører dårligt. Man går glip af megen viden, både fagligt og personligt, fordi man ikke kan opfange, hvad andre taler om eller fordi det er svært at orienterer sig i forhold til, hvem der er til stede.

”Jeg føler, at jeg går glip af mange guldkorn omkring frokosten. Det er jeg ked af og det er noget bøvl”

Et andet godt eksempel er, når organisationen skal omorganiseres.

”Så får man mange nye kolleger, man skal lære at kende og de skal lære, hvad jeg har brug for”.

Det er en proces, der kan være opslidende. Det kan tage lang tid førend, man er ordenligt på plads både i forhold til fysiske rammer og kollegialt.

Der er udfordringer nok, MEN….!

Her imens jeg skriver mit sidste blogindlæg fra inspirationsdagen, så tænker jeg: “Jo, udfordringer i at være på arbejde lader der til at være nok af, når man er døvblind….” Men jeg fornemmede også et særligt gåpåmod blandt deltagerne, da vi var samlet den søndag. 

Det var tydeligt, at det betyder noget at høre, hvordan andre klarer sig, at andre også oplever udfordringer, at andre har fundet løsninger og at andre er glade for at være på arbejdsmarkedet, selv om det er bøvlet, selv om man har brug for tilpasninger og hjælpemidler og selvom man må have en personlig assistent.

– Det inspirerer!