Alle indlæg af kirwas

Endnu en mærkedag og en cyklist med Usher

I forrige uge var der synsdag, som Niels Henrik skrev om og bloggen kunne være fuld af mærkedage hver uge, vi kunne følge med i. Personlig er jeg ikke specielt vild med mærkedage – MEN  ideen er jo god til at skabe opmærksomhed på en bestemt sag!

En anden ide som er kommet frem for at skabe opmærksomhed og midler er udholdenheds og – sportspræstationer: At cykle til Paris med team Rynkeby og samle penge ind til børn med kræft er kendt af os alle.

Deafblind Challenge

Vi har siden starten af cfdblogger.dk fulgt den svenske blogger Thorbjørn Svenssons blog og refereret til ham flere gange. Han kæmper for ligestilling og rettigheder til hjælp i hverdagen, at forlige sig med sine vilkår , se muligheder og skabe opmærksomhed og ligestilling for mennesker med Usher, ja alle døvblinde.

Forrige sommer krydsede han Øresund i havkajak.

Vores  kollega Jesper Hårdell gjorde os forleden opmærksom på at Thorbjørn lige nu kan følges i en serie på cykeltur fra nord til syd på svensk TV.

Foto af skærmbillede fra serien

European Deafblind Day

Foto af statue
af landsoldat ved volden i Fredericia

Lige i dag er der så en mærkedag ,som jo (også) er vigtig. Her i Fredericia hvor jeg sidder i dag og kan kikke over på Landsoldaten fra kontoret, blev European Deafblind Union EDbU stiftet i 2013 med en dansker Ove Bejsnap som første formand.

I dag d. 22. oktober kører EDbU og det kroatiske døvblindeorganisation et webinar om døvblinde kvinders eller vel snarere manglende rettigheder: DeSIGNed Europe for Deafblind Women.

Så der cykles, løbes og tales for opmærksomhed på døvblindes ret til et meningsfuldt liv. Det håber jeg interesseorganisationer og enkeltpersoner bliver ved med at have kræfter til trods Coronaens skygger!

Kirsten

Vesirens visir

Hvor er der mange nye ord, man skal forholde sig til i Coronaens tid.

Det gik op for mig at jeg indtil nu har blandet to ting sammen. Jeg troede at vesir var et værnemiddel. Et værnemiddel jeg benytter, når jeg i denne tid besøger borgere , hvor mundbind ikke er mulig, hvis de støtter sig til mundaflæsning.

Jeg har også tydeligt sagt V:E:S:I:R,fordi jeg syntes det lød dumt at sige V:I:S:I:R.Så fik jeg pludselig en anelse og googlede. UHHH det hedder VISIR!

Pige med VISIR ved en vandkunst

Hørefejl og stavning

Den højtstående rådgiver VESIR for konge eller sultan i gamle dage har ganske givet haft både en flot hovedpåklædning, måske en turban? og et sværd,men næppe visir. Selvom jeg er rådgiver for spændende og betydningsfulde borgere, vil jeg næppe få CFD med på at ændre min titel  fra konsulent til vesir.

Jeg har simpelthen hørt forkert, da VISIR blev et af vores meget brugte ord i det danske sprog. Det er også min erfaring at nye ord i sproget kan være svært dels at udtale og dels af få skovlen under stavemæssigt, når man har høretab. Jeg kan mærke at jeg er blevet mere usikker, når vi får nye ord ind i hverdagssproget. Mange begreber omkring IT, er jeg virkelig usikker på, når det kommer fra engelsk, hvor jeg ikke har stavetrænet og øvet ordet som for 50 år siden. Jeg husker at jeg som lærer fik opkvalificeret mig i en del af de lumske ord i det danske sprog, når jeg lavede diktat med mine elever for også mange år siden.

Jeg er gennem årene ofte blevet spurgt af borgere med høretab, hvordan man udtaler nogle af de nye ord. Jeg er ikke længere så skråsikker, som jeg har været, fordi mit eget lille høretab kan drille.

Vesirens visir har jeg så fået på plads nu, selvom jeg “følelsesmæssigt” synes det skulle være omvendt, altså!

Kirsten

Kostbare øjne

Mange har forleden set udsendelsen om de to piger med det syndrom Lebers medfødte amaurose(LCA), som ca 150 danskere lever med.

I Danmark har ca 30 personer, lige det gen RPE65 , hvor genterapibehandling kaldet LUXTURNA har vist sig at give god effekt. Vi følger i udsendelsen frustrationen over at det danske Medicinråd i først omgang afvist den dyre behandling i september 2019 og til at der blev givet grønt lys efterfølgende i april 2020.

Faktisk har nogle personer med LCA også medfødte hørenedsættelse og syndromet står i min bog “17 syndromer og sygdomme- der kan medføre erhvervet døvblindhed” fra 2008 udgivet af Videnscentret for Døvblindblevne.

Line Kessel holder oplæg ved årets RP-landsmøde

RP landsmøde

I januar, hvor jeg deltog i RP-gruppens landsmøde, var behandlingen endnu ikke anbefalet i Medicinrådet. Øjenlæge Line Kessel problematiserede at man ikke lavede sundhedsøkonomiske beregninger på, hvad blindhed koster. Noget af det samme sagde den unge Camille på 16 år i udsendelsen, når hun undrede sig over et nej til behandling i første omgang.

Øjenlæge Line Kessel sagde også, provokerende, at med de priser der var på genterapibehandling lige nu, ville genterapi, hvis den fandtes for alle RP- genfejl, sluge hele Danmarks sundhedsbudget…. Jeg forstår at prisaftalen for LUXTURNA nu er ændret en smule.

Det er nok en debat der vil fortsætte ikke mindst omkring sjældne sygdomme, når Medicinrådet i fremtiden i højere grad skal basere sin afgørelser på en sammenhæng mellem ” sunde leveår” og omkostninger. Hvordan prissætter man ” det meningsfulde liv”

Retinitis Pigmentosa

dækker over 250 forskellige genfejl hos knap 2000 danskere eller en million mennesker globalt. Der er ikke GENNEMBRUD i forskningen på de øvrige RP-diagnoser endnu, men det skabte jo alligevel håb hos deltagerne på året landsmøde at der på det tidspunkt var 171 studier og 109 behandlingsforsøg i gang rundt om i verden.

RP-gruppens logo

Håb

Der er selvfølgelig brug for håbet om at det bliver i den enkelte RP-ramtes levetid, at der bliver gennembrud i behandlingen for netop deres RP-gen og samfundet kan og vil betale for behandlingen.

Jeg kan kun her på bloggen opfordre dig med RP og høretab at deltage i de gode landsmøder i RP-gruppen, hvor den nyeste forskning altid bliver præsenteret af øjenlæger, der kan fremlægge det på en måde, så menigmand og kvinde kan forstå det. Via RP-registeret vil man kunne blive inddraget i relevante behandlingsforsøg hos de danske forskere på området.

Kirsten

Taffeldækkerassistent eller

kontaktperson for døvblinde eller.. der er somme tider jobannoncer på specielle jobs i Danmark. Hvis du følger CFD på Facebook eller på hjemmesiden, vil du se en lang række annoncer, hvor døvblindekonsulenten på vegne af en kommune søger en kontaktperson til en borger. Faktisk er der fem jobannoncer opslået lige nu. Tilfældigvis er det for sjællandske kommuner, vi søger lige nu ; næste uge er det måske Billund.

Makkerpar

Fra hofdame til kontaktperson

Vi havde for en del år siden et kursus for kontaktpersoner med den overskrift ( lidt royale er vi altså også i vores fag). Vi havde på kurset spot på hvilke kompetencer, der er i spil , når man er ansat som kontaktperson og skal ” være øjne og ører”, som vi ofte beskriver det i ansøgninger til kommunen. Jeg tænker at taffeldækkerassistenten skal have de samme kompetencer og får han /hun ikke stillingen i kongehuset, kan han/ hun jo overvejer at søge en kontaktpersonstilling..

Ansøgningerne

Hvor er det forskelligt, hvordan folk præsenterer sig i en ansøgning. Jeg har i mine mange år som døvblindekonsulent, set fra de fire linjer til lange, fint formulerede, men kedsommelige ansøgninger, der ikke afslørede personen bagved og i øvrigt sjældent blev valgt af borger.

Da jeg i sin tid var praktikvejleder på en efterskole, øvede eleverne sig i at skrive ansøgninger. Jeg husker en ung guts forslag: ” Jeg forlanger arbejde nu!”… Jamen han ville jo gerne.

Studenter- bi eller seniorjob?

Emner som kontaktpersoner for yngre borgere, f.eks. med RP og høretab skal have mulighed for at være meget fleksible i forhold til tidspunkter for aktiviteter. Der skal selvfølgelig planlægges, men der er som regel mere gang i den, når man er midt i livet med familie og arbejde, end når man er 90 år og lever et pensionistliv.

Langt de fleste af vores kontaktpersonordninger er etableret hos ældre over 80 år og det er ofte helt faste tidpunkter , f.eks. to gange tre timer og nogle få heldagsture om året. Det er ofte yngre seniorer med en lang arbejdserfaring, der gerne fortsat vil fagligt udvikle sig og have tilknytning til arbejdsmarkedet, der bliver ansat. Jeg husker f.eks. en kontaktperson, der blev ansat som 65 årig, lige da hun var gået på pension som socialrådgiver. Hun har her 10 år efter stadig faste opgaver.

Den yngre bruger af ordningen kan have uger med få timers behov og så pludselig have behov for kontaktperson til deltagelse i kultur og foreningsarbejde. Her kan det ind i mellem være svært at finde det rigtige match til et sådant fleksibelt deltidsarbejde. Når jeg ser tilbage på det, der er lykkedes for mig og mine borgere, er det når vi fik fingre i studerende, der tilrettelægger deres studie selv eller en med egen lille virksomhed, ofte i det kreative område ,der gerne vil supplere med en fast indtægt. Vi har også nogle få kontaktpersoner, der har deres hele forsørgelsesgrundlag som kontaktpersoner og det går også somme tider fint i hak.

§ 98 kontaktpersonordningen

Så der er muligheder for at få en egnet kontaktperson, når man er klar til det. Det er for os vigtigt at alle med RP og høretab kender denne ordning, som virkelig kan gøre en forskel i hverdagen og er langt mere kompenserede end en ledsagerordning, som mange af jer kender.

Så tøv ikke med at kontakte os og hør mere om denne unikke paragraf i Serviceloven!

Kirsten

Back in business- i en Coronatid

Så begynder en hverdag så småt at indfinde sig i Danmark og nu kommer varmen selvfølgelig, som den plejer, når børnene har første skoledag. Men alt er altså stadig ikke helt, som vi kunne tænke os.

Mundbind

I ser her min faglige leder Anette Rud Jørgensen i toget på vej til mine kolleger i København i går. Mon hun er sur eller glad- en kollega syntes hun lignede en gangster -en anden spurgte, om hun måtte sige, at Anette så farlig ud.

Et er, at ord og stemmestyrken bremses i mundbindet, noget andet er, om man aflæse alle de informationer som mimikken giver os i en dialog, så dialog lykkes uden misforståelse og konflikt? Et gangsterlook er nok ikke befordrende for den gode dialog….

Det vil vise sig, for noget tyder på, at vi også her i Danmark må i gang med at bruge mundbind i langt flere situationer, end vi havde forestillet os, da Danmark lukkede ned i foråret.

Plexiglasskærme

Jeg har vænnet mig til at aflæse og forstå folk bag plexiglasskærme nu og så alligevel. Sekretæren hos fysioterapeuten forleden sagde selv, at hun skulle huske at tale højere og tydeligere med skærmen for. Jeg kunne overhovedet ikke forstå, hvad hun sagde i første omgang!

Afstand

Det er også nødvendig med afstand med den ‘onde virus’ iblandt os. Jeg synes ikke den Coronavirus er fair og slet ikke for de borgere, jeg igen er rundt og besøge. Det er for os alle lidt utrygt at vende tilbage til arbejdslivet og utrygt at erfare, at afstand til det meste af den øvrige verden stadig er nødvendig, men vi har nok glemt lidt over sommeren, at afstand og sprit stadig er et must i vores hverdag. Og det giver bare  meget større syns og høremæssige udfordringer for dem, jeg møder i mit arbejde.

Information og medier

Jeg er nok ikke den eneste, der kunne drømme om mere håndfaste udmeldinger uden for meget bavl og mange melleregninger i vores medier f.eks. om den kollektive trafik,skoleliv og kulturoplevelser. Her bliver tilgængelighed for folk med handicap også nemt glemt.

Nå men “back in business” med sprit og afstand og ind imellem mundbind.

I næste uge starter Trine Uldall og jeg på vores Danmarksturne med interviews til rehabiliteringskurset ‘Kom igen! 21’.

Er du mellem 25 og 65 år, har et syns – og høretab og har mod på at deltage, så kontakt os endelig og vi laver en aftale om besøg .

Kirsten