Kategoriarkiv: Netværk

RP landsmøde 2020

Så er der allerede gået et år og jeg sidder igen i den store konferencesal på Fuglsangcentret sammen med  41 stemmeberettigede  medlemmer af RP-gruppen, ægtefæller, ledsagere og kontaktpersoner. Mon ikke vi er omkring 70 deltagere. Og teleslyngen er god, som den plejer, når folk husker at holde den op til munden:)

Man har ud over selve landsmødet forskning omkring RP på programmet på denne lørdag og øjenlæge Line Kessel har lagt ud og fortalt om behandlingsformen genterapi, der er godkendt omkring Lebers kongenitte amaurose(LCA). Det er er en form for RP som ca. 150 danskere har, heraf 30 som har det gen RPE65, hvor der er udviklet behandling. Genterapien kaldet Luxturna. Der har vist god effekt for patienter, der får  et langt bedre funktionelt syn. Behandlingsformen er blevet godkendt i 2018 i EU.

Genterapi -en dyr løsning?

Genterapi- en dyr behandlingsform .Øjenlæge Line Kessel ses til venstre på fotoet

Det såkaldte Medicinråd i Danmark har  ikke  anbefalet sundhedsvæsenet behandlingen fordi den er for dyr . Line Kessel problematiserede at rådet støttede sig til målinger som visus og synsfelt og ikke, hvordan den funktionelle synsnedsættelse kunne forbedres ved behandling. Desuden bliver der ikke medtaget en sundhedsøkonomisk beregning af, hvad blindhed koster.

Ask Løvbjerg Abildgaard fra Dansk Blindesamfunds forretningsudvalg fortalte i sin beretning om indsatsområder, at de prøver at finde en  konstruktiv form i det handicappolitiske pres omkring de dyre behandlingsformer. Jeg sad og tænkte om  det mon skal være så dyrt at købe løsninger på sjældne handicap ved  medicinalindustrien i  den spæde start- burde  der ikke være en pulje fra de “store sygdomme” hvor behandling  kan gøres billig  til den slags.

Line Kessel sagde lidt provokatorisk at hvis der fandtes genterapi på hele RP området… og her taler vi om ca. 250 genfejl, så ville det tage hele Danmarks sundhedsbudget, som omkostningerne er nu.

Stamcellebehandling m. m.

Det er nemt nok at lave en RP-celle, men svært at få den ind i øjet og virke uden alvorlige bivirkninger. Rundt omkring i verden er der klinikker, der tilbyder stamcellebehandling men vi forstod på Line Kessel at der bliver lavet meget “juks”, der ikke gavner patienten. Så der er stadig ikke det gennembrud, som folk i salen kunne ønske. Når det kommer vil det være en teknik der vil være til gavn for alle, der har brug for et rask gen til erstatning for et ” fejlgen” og som jeg forstod det vil prisklassen jo så kunne blive en helt anden for behandling.

Der arbejdes også med andre behandlingsformer ,hvor den kendteste nok er et implantat i øjet. Der er 400-500 mennesker i verden, der har det- ingen danskere. Jeg kunne høre på Line Kessel at de danske øjenlæger stadig ikke mener, at behandlingen giver nok funktionelt syn.

Ph.d studerende Kristian Lisbjerg fortalte om sit projekt omkring RP, om et gen PRPF31. Projektet løber til 2022 og vil have 75 forsøgspersoner inddraget.

Der er p.t. 171 studier og 109 behandlingsforsøg rundt om i verden, der på den lange bane kan været med til at indfri håbet om behandling af alle RP genfejl i fremtiden. Er du nysgerrig på disse studier så se mere på clinicaltrials.gov.

RP-gruppen

Formanden Tiny læser beretning. Ved siden af sidder Anja Chaluppa fra bestyrelsen.

Jeg har efterhånden været med til det årlige landsmøde en del år. Somme tider har jeg holdt et lille oplæg om RP og høretab og vores rådgivningstilbud, mens det blot i dag er blevet nævnt fra talerstolen af formanden Tiny van Der Arend, at jeg er til stede og gerne tager en snak om RP og høretab.

Jeg kan kun anbefale at folk med RP og høretab følger RP gruppens arbejde, både på hjemmeside og Facebook, læser RP-nyt og komme til det årlige landsmøde, hvor der altid er gode forståelige foredrag af førende øjenlæger på området.

God søndag!

Kirsten

Bruger du haptisk med din familie?

På sidste modul af rehabiliteringskurset Kom igen! fik deltagerne sammen med deres pårørende mulighed for at lege med haptiske signaler. Og hvad er det nu lige, det kan det der haptiske noget? Det skulle døvblindekonsulent Hanne Jepsen underholde os med og hun satte streg under de mange muligheder, det åbner op for.

” Det her er noget af det, jeg brænder allermest for. Fordi det virker!” startede hun.

foto af Hanne Jepsen

Haptiske signaler er følbare signaler, der gives på fx ryg eller skulder. De giver information om alt det, der foregår i omkring dig, som du måske ikke kan opfange, imens du lytter til et foredrag, spiser din frokost eller er koncentreret i en samtale eller i trafikken. Fx kan det være et signal om, at en person forlader rummet, at en person griner eller måske en tegning af, hvordan rummet er indrettet. Haptisk signaler kan give mange forskellige typer af information. Det er en metode til synsbeskrivelse.

Men hvordan gør man? Og forstår du egentlig, hvad jeg tegner på din ryg?

Hanne Jepsen satte gang i øvelserne og så gik det løs med at prøve sig frem.

Kursusleder Kirsten Washuus prøver sig frem på ryggen af en kursusdeltager. Kirsten bruger to fingre, når stregen er tyk. Andre trykker hårdt, når stregen er tyk. Der er plads til personlig stil, når bare man er enige om, hvad det betyder.

Bogen “139 nye og kendte signaler” kan downloades på Foreningen danske døvblindes hjemmeside. Her finder du inspiration til anvendelige tegn. Du kan også downloade appen “Haptiske Signaler”. Men, du kan også opfinde dine helt egne haptiske signaler sammen med din familie.

Nordisk Ungdomslejr 2017 i Sverige

D. 17-24 juli var Sveriges døvblinde ungdom(DBU) vært for en nordisk ungdomslejr, hvor otte danske unge med syns- og høretab eller døvblindhed deltog. På Bosøn folkehøgskole i Stockholm mødtes i alt 36 nordiske unge. Nordisk ungdomslejr afholdes hvert andet år.

I 2019 er det Norge, der arrangerer lejren

Viden, mod og stolthed

Dette var temaet for årets camp. Jeg har lavet et interview med en af deltagerne

Nicklas Kallestrup Kruse Nielsen om at deltage i sådan et netværk.

Usher 2

Nicklas er vokset op som hørehæmmet og fik først for tre år siden konstateret RP og fik efterfølgende diagnosen Usher 2.

Tak til Nicklas for at stille op til interview trods en travl hverdag med familie og job

Kirsten

 

 

 

Det vigtige sociale netværk

Vi har alle brug for at have sociale relationer. Undersøgelser har ligefrem vist, at der er en tæt sammenhæng mellem sundhed, trivsel og det at være i kontakt med andre mennesker. Frivillighed et vigtigt element i sociale netværk. De sociale relationer skal være et tilvalg, og parterne skal have et ønske om at fastholde kontakten til hinanden.

“Sociale netværk består af uformelle relationer mellem mennesker som samhandler mere eller mindre regelmæssigt med hinanden” (psykolog A. Finset, 1994).

Døvblindheden giver udfordringer

Familie er ofte en del af det sociale netværk, men ikke alle er heldige at have regelmæssig kontakt til familiemedlemmer. Det sociale netværk kan også bestå af tidligere skolekammerater, kollegaer, venner, naboer osv. De forskellige personer kan have hver sin rolle og betydning. Igen, er ikke alle heldige overhovedet at have et godt socialt netværk.

For voksne med erhvervet døvblindhed er det sværere at fastholde og udvide det sociale netværk, fordi flere står udenfor arbejdsmarkedet. Ligesom muligheden for at deltage på lige fod med andre i forenings- og kulturlivet er begrænset. Der kan være forskellige slags barrierer fx transport til og fra foreningen, kommunikation og hurtigere udtrætning. Det er sværere at tage spontane sociale initiativer, fordi det kræver planlægning at komme ud af døren.

FDDB´s erfaringsgrupper

I dag fejrer Foreningen Danske DøvBlinde – synshørehæmmede (FDDB) 30 års jubilæum. Vi ønsker både foreningen og medlemmerne stort tillykke og en god festdag!

En central del af FDDB´s arbejde er de lokale erfaringsgrupper (ERFA-grupper) rundt i landet, hvor voksne med erhvervet døvblindhed en gang om måneden mødes over en kop kaffe, deler erfaringer med hinanden, lytter til korte oplæg fra døvblinde, der har været ude og rejse o.lign.

Jeg møder jævnligt borgere, der har stort udbytte af at deltage i ERFA-grupperne både socialt og i forhold til at få gode input til at mestre livet med døvblindhed. Som medlemmer har de ligeledes mulighed for at deltage i FDDB´s mange kursusaktiviteter.

Du kan læse mere om FDDB´s arbejde og finde din lokale ERFA-gruppe her.

 

Malene