Svensk forskning om familier hvor en forælder har døvblindhed

Vores kollega Natascha Sofie Søndergaard har kigget nærmere på 3 svenske forskningsartikler, der undersøger erfaringer fra familier, hvor den ene forældre lever med døvblindhed. Den første artikel vil hun dele viden fra i dette blogindlæg. Efter sommerferien kommer der flere indlæg fra Natasha om de to efterfølgende artikler.

Af Natascha Sofie Søndergaard, studentermedhjælper, CFD Rådgivning

I Sverige er der blevet lavet en undersøgelse om familier, hvor én forælder er døvblind, hvor de både inkluderer den døvblinde forælder, dennes partner, og deres børns erfaringer. Ud fra denne undersøgelse skriver de fire artikler, som alle giver et indblik i, hvordan familien oplever deres liv sammen. Artiklerne kommer ud af en spørgeskemaundersøgelse og interviews med disse familier. De indeholder derfor både konkrete opridsninger af de udfordringer familierne kan møde i hverdagen, samt dybdegående svar, som kan fortælle lidt mere. Forfatterne fortæller, at der ikke tidligere er blevet lavet undersøgelser om familier, hvor den ene forælder er ramt af døvblindhed. Derfor har de givet sig i kast med at lave en større undersøgelse med flere artikler, der kan belyse denne familiedynamik.

Livskvalitet og oplevelsen af sammenhæng

Den første artikel giver et rigtig fint indblik i nogle af de overordnede typiske problemstillinger, man kan løbe ind i, når den ene forælder i familien er døvblind. Artiklen handler om livskvalitet og opfattelser af sammenhæng i hverdagen, og er baseret på svar fra spørgeskemaer.

For at have en opfattelse af god sammenhæng i familien, er især tre ting vigtige:

  1. Forståelse af ens omverden og en følelse af orden
  2. En følelse af at man kan håndtere udfordringer
  3. Evnen til at kunne skabe mening i hverdagen og opleve at det man gør er betydningsfuldt.

Forfatterne måler både oplevelse af sammenhæng og livskvalitet på alle deltagere. De kommer dermed frem til nogle pointer om hele familiens erfaringer med at have døvblindhed som et vilkår i hverdagen. Inden de kommer frem til deres resultater, identificerer de nogle af de udfordringer, man kan opleve, når man er døvblind, heriblandt kommunikation, begrænsninger i det daglige, mobilitet og bevægelse, samt en risiko for isolation. Specifikt for forældre, der er døvblinde, kan der også være en frygt for, at ens børn fødes med døvblindhed, at der opstår problemer med kommunikation til børnene, og at være usikker på, om man tilbyder nok støtte til ens partner.

Hvordan er livskvaliteten påvirket

Der er nogle aspekter af livskvalitet, som bliver set som problemer for begge forældre. Dette handler primært om udfordringer med daglige aktiviteter samt angst og depression. 70% af alle deltagerne oplever problemer med disse aspekter af deres livskvalitet. Dog oplever 75% af deltagerne ingen problemer med at skulle håndtere selvpleje (fx hygiejne eller madlavning), og halvdelen af deltagerne har ikke problemer med smerte og ubehag. Derved er der nogle ting, der er udfordrende, når man er døvblind eller ægtefælle, men det er ikke alle aspekter af ens livskvalitet, der er problematiske.

Graf fra undersøgelsen over sundhedsrelateret livskvalitet. En blå søjle viser ingen problemer. Rød søjle viser problemer.

Kaos i hverdagen men tæt samhørighed

I deres undersøgelse af sammenhæng i familien pointerer forfatterne, at både forældrene og børnene oplever nogle udfordringer med sammenhæng. Familierne fortæller om en følelse af kaos i hverdagen, dog mest hos børnene og blandt forældre, der er ramt af døvblindhed. Både børn og forældre oplever en mangel på sammenhæng, men de fortæller også, at de alle har en følelse af at være særligt tæt på hinanden. På den måde konkluderer forfatterne, at der godt kan være nogle udfordringer i familielivet, som kan blive sværere, når den ene forælder har dobbelt sansetab, men at der samtidig eksisterer glæde og tæthed iblandt deltagerne.

Hvor denne artikel har søgt at få et overordnet billede af hele familiens oplevelse af sammenhæng, og livskvalitet, vil den næste artikel i serien handle mere konkret om ægtefællens oplevelse af at være forælder sammen med én der har et dobbelt sansetab. Læs med næste gang, og få mere viden om ægtefællens oplevelse af forældreskab!

Næste gang bliver som sagt i august, hvor vi vender tilbage efter sommerferien. Rigtig god sommer til jer alle!

Kilde: Titel: ”Health-Related Quality of Life, Family Climate and a Sense of Coherence of Families in Which a Parent has Deafblindness” (2020).

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.