Alle indlæg af Trine Skov Uldall

Kender du pårørendetelefonen?

Interesseorganisationen ”Pårørende Danmark” har, med bevilling fra Socialstyrelsen, for nyligt oprettet en pårørendetelefon. Pårørende Danmark er en organisation for alle pårørende på tværs af diagnoser. Pårørende telefonen er ligeledes ligeglad med, hvilken diagnose eller type af funktionsnedsættelse, der er i spil.

Alle pårørende kan ringe og tale med en pårørendementor på pårørendetelefonen. Telefonen er et tilbud om en anonym samtale, både hvis du har brug for hjælp til en konkret problemstilling eller måske bare en snak.

Nummeret til pårørende telefonen er: 86 86 43 43

Billede fra Pårørende Danmarks hjemmeside: Pårørendetelefonen – Pårørende i Danmark (paaroer.dk)

Læs mere om pårørende telefonen via dette Link: https://paaroer.dk/paaroerendetelefonen-86864343/

Er du pårørende til en person, der lever med kombineret syn- og høretab, er du også altid velkommen til at tage kontakt til vores døvblindekonsulenter for rådgivning. Du finder kontaktoplysninger på vores hjemmeside: Rådgivning, døvblindekonsulenter – CFD

Pårørende – en målgruppe i sig selv

Tema om pårørende

Den seneste tid har der været øget opmærksomhed på pårørende i de faglige og politiske arenaer jeg følger med i. Der er kommet flere udgivelser, der undersøger eller sætter fokus på pårørende som en egentlig målgruppe i sig selv. Også her på bloggen vil vi gerne dykke lidt ned i det med at være pårørende. For hvordan og hvornår er det lige, at vi bedst muligt inddrager, men også støtter pårørende?

Familie vist som sort silhuet. Foto fra Pixabay.

Kombineret syns- og høretab eller døvblindhed berører selvsagt hele familiens livssituation. Hele familien må tilpasse sig løbende og hele familien kan blive påvirket fx følelsesmæssigt og socialt. Pårørende er både voksne og børn. Og så kan man sige, at den, der er ramt af sansetabene, jo også er pårørende til sin familie. Pårørende behøver ikke kun at bestå af familiære relationer. Der kan sagtens være tale om andre personer i den ramtes netværk.

Pårørende er ikke kun en ressource

I den spritnye udgave af ”Hvidbog om rehabilitering” er et helt kapitel dedikeret til at handle om pårørende. Her har man bl.a. fokus på, at de pårørende selv kan have brug for støtte og rehabilitering og ikke blot er en ressource i den ramtes rehabiliteringsproces.

VIVE lige udkommet med en rapport, der søger at kortlægge og systematisere indsatser til voksne pårørende bl.a. til mennesker med funktionsnedsættelse. Rapporten viser bl.a. at der er mange gode, men forskelligartede og tyndt dokumenterede pårørendeindsatser i gang rundt omkring i landet. VIVE peger på at arbejde med pårørendeinddragelse og -støtte bør tage afsæt i  velafprøvede indsatser, der har fokus på familie og netværk som en helhed. Indsatser med fokus på dialog, koordination og samarbejde. Du kan læse mere om, hvem de pårørende egentlig er som gruppe og om de 18 udpegede indsatser i rapporten, som du finder her: https://www.vive.dk/da/udgivelser/indsatser-til-voksne-paaroerende-paa-socialomraadet-17356/

At være pårørende kan styrke barnet og familien

Socialstyrelsen har netop udgivet et nyt tema om børn og unge som pårørende. Her formidler de bl.a. viden om, hvilke faktorer, der kan udgøre en risiko for barnets trivsel, når det har en forælder med funktionsnedsættelse. Men også om hvordan omsorgsrollen hos barnet kan være en fordel og endda styrke barnets personlige kompetencer, styrke familierelationerne og bidrage til at fremme mestringsevne og mentalt velvære hos barnet. Du kan læse mere om dette og om, hvilke forhold der beskytter børnene mod mistrivsel i på www.vidensportalen.dk

Viden om pårørende specifikt til personer med kombineret syns- og høretab er sparsom. Men en gruppe svenske forskere har faktisk lavet nogle nyere studier, der fokusere på pårørende og døvblindhed. Herunder bl.a. også et studie om børns trivsel i familien, hvor en forælder lever med erhvervet døvblindhed som livsvilkår. Dette vil I kunne læse mere om senere her på bloggen.

CFD Rådgivning har tilbud til pårørende

CFD Rådgivning har gennem mange år haft forskellige tilbud målrettet pårørende og/eller familier, hvor den ene er ramt af kombineret syns- og høretab. Døvblindekonsulenterne opretter tilpassede kurser og indsatser til pårørende løbende efter behov, lige som vores rehabiliteringskursus ”Kom igen!” indeholder en temadag, hvor pårørende er inviteret med.

CFD Rådgivning har en gruppe af døvblindekonsulenter med særlige kompetencer og viden i forhold til det at være familie, hvor én forælder er ramt af kombineret syns- og høretab eller døvblindhed. De vil i et senere blogindlæg fortælle om CFD Rådgivnings kurser til par, hvor den ene er ramt af kombineret syns- og høretab.

Del dine erfaringer

Hvis du selv er pårørende og har lyst til at dele dine egne erfaringer med os her på bloggen, så tøv ikke med at kontakte mig på mail Tul@cfd.dk

Formandens bedste råd til at få en inkluderende kommunikation

Skrevet af Eva Juul Toldam

Formanden for FDDB Jackie Lehman har deltaget i en ny podcast udgivet af Dansk Blindesamfund. Heri taler han med Sofie Monggård fra Dansk Blindesamfund om forskellige aspekter af sit liv med Usher 2.

En del af deres samtale handler om at finde plads i et fællesskab og om hvor meget det betyder at være sammen med andre med samme handicap som en selv. Jackie fortæller, at når han deltager i arrangementer, oplever han jævnlig, at der ikke bliver taget hensyn til hans kombinerede syns- og høretab, og det gælder faktisk også, selvom det er i sammenhænge med andre, der har et handicap. Fx har han både haft gode og dårlige oplevelser til arrangementer med mennesker med synshandicap.

Fx når man kommer til arrangementer, hvor der primært er svagsynede, der fornemmer jeg, at der er utroligt meget larm. Og det gør jo, at folk der hører dårligt, simpelthen ikke kan følge med. Og det har jeg været udsat for flere gange: at jeg simpelthen bliver nødt til at give op. Og hvis jeg skal til arrangementer, hvor jeg er den eneste døvblinde, der findes til det her arrangement, så bestiller jeg en tegnsprogstolk, fordi så kan jeg måske ikke høre, hvad der bliver sagt, men så kan jeg se tegnsproget, når jeg misser noget.

Ikke helt plads

Jackie understreger i podcasten, at han også har deltaget i flere arrangementer, hvor der bliver taget hensyn. Han fortæller endvidere, at han egentlig godt kan sætte sig ind i og forstå, hvorfor der tages mest hensyn til hovedgruppens behov og deres udbytte, men han ville alligevel ønske, at der i sammenhænge med synshandicappede var mere opmærksomhed på, at døvblinde kunne være med på lige fod.

Jeg har i hvert fald hørt fra nogen – og jeg har også selv haft følelsen af, at der måske ikke helt er plads. Og det er jo en ærgerligt følelse at sidde med, men det er måske også derfor at behovet for at FDDB – Foreningen Danske Døvblinde – er der. Fordi der har vi jo alle sammen både et syns- og et hørehandicap.

Hvis der ikke bliver taget hensyn og folk fx taler i munden på hinanden, kan det give en følelse af ensomhed og af at blive ekskluderet. Som om der er en mur, der afgrænser en fra at blive en del af fællesskabet.

Billede af en mur i røde mursten. FOTO fra pexels.com

Intervieweren Sofie Monggård kan nikke genkendende til, at der heller ikke altid i de sammenhænge, hun har deltaget i, har været nok hensyn til de personer, der udover synshandicappet også har en hørenedsættelse. Hun spørger derfor Jackie om, hvad hans bedste råd er i den sammenhæng.

Det bedste råd til inkluderende kommunikation

Jackies vigtigste råd, hvis man ønsker at mennesker med kombineret syns- og høretab kan være med i fællesskabet på lige fod med alle andre, er, at alle taler på tur – en og en – samt at de bruger mikrofon.

Hele podcasten, hvor Jackie fortæller om meget mere, bl.a. hvordan trampolinhopning giver ham mental energi, om overvejelser i forbindelse med dating og om, hvor glad han er blevet for sin mobilitystok, kan høres her: Øjenkrogen / Anderledes blandt de anderledes (audioboom.com)

Er der andre som mig?

I dag vil jeg fortælle lidt om CFD-Rådgivnings tilbud om netværksgrupper til personer med kombineret syns- og høretab. Et koncept vi har mange års erfaring med i CFD.

Social sult

Social sult er et meget sigende begreb, som jeg for nyligt blev præsenteret for, af én der lever med kombineret syns- og høretab.  Ofte hører vi fra personer, som vi yder rådgivning til, at det kan være svært at være social eller at få et optimalt udbytte i sociale sammenhænge.  Det kan være ganske ensomt. Vi møder også spørgsmålet ”er der andre som mig?”. Og ja, det er der!

Mødet med andre i samme situation

I CFD – rådgivning har vi mange års erfaring med at arbejde med netværksgrupper som tilbud til mennesker med erhvervet døvblindhed. Netværksgrupperne kan tilbyde socialt samvær på præmisser, der matcher dobbelt sansetab og ikke mindst tilbyder grupperne mulighed for udveksling af erfaringer om hverdagslivet med et kombineret syns- og høretab.

For mere end 13 år siden startede CFD- Rådgivning for første gang en netværksgruppe for mennesker med kombineret syns- og høretab. Det var en gruppe af kvinder, som ønskede et fællesskab med andre kvinder i samme situation.

Senere fulgte en mandegruppe. De to grupper eksisterer begge fortsat i dag og endnu to er kommet til. Sidstnævnte af lidt nyere oprindelse. Her er tale om en gruppe for unge under 25 i gang med uddannelse eller på vej i job. Og en onlinegruppe for mødre til mindre børn.  

Det er første gang, vi afprøver netværksgruppe online. En af fordelene er at transport trækkes ud af ligningen, når deltagerne skal mødes. Det kan være svært at samle nok personer til en gruppe helt lokalt, hvor man bor. Ofte kan man blive nødt til at rejse rundt i landet for at mødes. Det er selvsagt en udfordring for nogle og det kræver en ekstra indsats. Men så er der jo selvfølgelig teknikken, som kan drille. Vi glæder os til at høste flere erfaringer med at mødes på denne måde.

Hvordan opstår en netværksgruppe?

Vores netværksgrupper opstår typisk på baggrund af et behov eller ønske hos en eller flere af de borgere, som vi yder rådgivning til. På baggrund af et sådant ønske kan døvblindekonsulenten undersøge, om der er andre, der har samme behov. Sådan kan netværksgrupper opstå.

I starten er der som regel en døvblindekonsulent med ved alle møderne, men nogle grupper bliver på sigt selvkørende og inviterer blot døvblindekonsulenten med en gang imellem. I nogle grupper er der fortsat ønske om døvblindekonsulenternes tilstedeværelse, også selv om gruppen har eksisteret i mange år. Her er der f.eks. ønske om, at konsulenterne faciliterer møderne og supplerer løbende med viden om livsomstilling. Der er så at sige flere måder at gøre det på, alt efter gruppens ønsker og behov.

Hvad handler det om?

I nogle grupper er der stort fokus på erfaringsudveksling om forskellige temaer eller udfordringer i relation til det at leve med et kombineret syns- og høretab og hvordan det påvirker dagligdagen. Fx i rollen som forælder, kommunikation på arbejdspladsen, erfaringer med hjælpemidler eller andet. Jeg talt med min kollega Vinie Bach, som er døvblindekonsulent i en netværksgruppe. Hun fortæller:

I svære perioder i livet kan en netværksgruppe være en rigtig god støtte. Fx når det dobbelte sansetab udfordrer ekstra og sætter én i en situation, hvor man kan blive nødt til at træffe svære valg…. Man bliver på en måde vidner til livsbegivenheder i hinandens liv. Det knytter sammen

I andre grupper er det mere oplevelser og aktiviteter af forskellig art, der er det bærende element.

Der er vores klare erfaring, at netværksgrupper kan være af stor positiv betydning for nogle. Det er noget ganske andet at drøfte sine overvejelser med nogle der ved, hvad det handler om og som ved, hvordan det føles på egen krop. Sparring med andre i samme situation, som én selv, kan være særdeles understøttende for den enkeltes livsomstillingsproces.

De spørgsmål, deltagerne stiller til hinanden, sætter noget andet i gang end de spørgsmål, jeg kan stille som fagperson, siger Vinie

Fagligt udbytte

Som fagperson er det også givende at være med til at faciliterer en netværksgruppe. Vi professionelle lære meget om, hvilken rådgivning der kan være brug for, hvilke behov der kan komme i spil og måske også noget om, hvad vi ikke kan/skal. Vores rådgivning udvikles og kvalificeres i høj grad på baggrund af den erfaring og viden, som borgerne selv bringer ind i rådgivningen. Både når vi rådgiver direkte til en enkelt person og når vi rådgiver i grupper. Om dette siger Vinie:

Når jeg sammenligner med én til én rådgivning, får jeg helt sikkert noget andet med fra gruppen, fordi gruppen reflekterer sammen og derigennem får foldet udfordringerne ud meget bredere.

Hvad er vigtigt for at en gruppe bliver velfungerende?

Flere ting er væsentlige at overveje, når man skal starte en netværksgruppe. Både som deltager og som professionel. Fx er det det rigtig vigtigt at forventningsafstemme og drøfte, hvad deltagerne hver især ønsker at bruge gruppen til. Vi taler også altid om tavshedspligt. Det er vigtigt at gruppen bliver trygt rum. Og så er der selvfølgelig alle mulige praktiske ting, så som mødetider, mødested, tovholder funktion osv., som skal på plads.

Det rette match

Døvblindekonsulenterne overveje gruppesammensætningen nøje. Er det fx vigtigt at deltagerne er nogenlunde samme alder? Eller er samme sted i livet? Fx i forhold til uddannelse, arbejde, familie og børn. Eller er det noget helt andet, der er vigtigt for dem, der ønsker netværk lige nu.

Det rette match af deltagere i en netværksgruppe er nemlig vigtigt, for at deltagerne kan relatere til hinanden og finde fælles ståsted. Det betyder, at det kan tage noget tid at sammensætte den rette gruppe. Det kan også betyde, at nogle skal rejse temmelig langt for at være med. Erfaringen viser dog, at man gerne rejser langt for at opnå det fællesskab, som gruppen giver.

Noget for dig?

Hvis du har ønske om at møde andre i samme situation, kan du altid spørge din døvblindekonsulent, hvilke muligheder, der er for netværksgrupper lige nu. Hvis der ikke er en aktuel gruppe med en ledig plads, kan døvblindekonsulenten undersøge, om der er mulighed for at oprette en ny gruppe.

FRUGTBART INNOVATIONS-SAMARBEJDE MED DTU

I øjeblikket kan man læse om et nyt innovationssamarbejde med DTU studerende på CFD’s hjemmeside. Et spændende samarbejde, som I, her på bloggen, bestemt ikke skal snydes for at høre om.

En hånd holder en mælkekarton op foran en hvid boks, der sidder på væggen.
En grøn mælkekarton holde op foran en hvid boks på en væg

Hvordan ser jeg, om det er en mælke- eller en yoghurtkarton, jeg har taget ud af køleskabet? Hvordan kan jeg gå sikkert i mørke på ukendte steder? Og hvordan ved jeg, hvornår jeg har nået min station med toget?

Det er spørgsmål, som de fleste af os ikke behøver at overveje. Men for mennesker med et kombineret høre- og synstab er det helt centrale spørgsmål i dagligdagen. 

Disse – og flere – spørgsmål har ingeniørstuderende på DTU arbejdet på i et par måneder og har fundet frem til nogle teknologiske løsninger, som både er kreative, visionære og innovative.

Arbejdet er foregået i et forløb med titlen Innovation Pilot, hvor ingeniørstuderende fra 18 forskellige studieretninger har skullet arbejde sammen om at finde ideer til løsninger på problemer, som de bliver stillet af eksterne virksomheder og organisationer. 

CFD har ligesom i et tidligere forløb stillet dem overfor udfordringen: “Hvordan ville I finde ud af at udføre helt dagligdags aktiviteter, hvis I ikke kunne se og høre?”

Og undervejs i forløbet fik grupperne via Foreningen Danske DøvBlinde mulighed for at interviewe personer med døvblindhed for at få et bedre billede af deres situation og de daglige problemer, grupperne skulle finde løsninger på.

Fem grupper – fem idéer

De fem grupper er denne gang kommet frem til følgende idéer og koncepter:

Et mini-punktskriftdisplay, som kan sættes fast på telefonen, og et talegenkendelsesprogram, som kan fjerne baggrundsstøj og skabe mulighed for kommunikation, der laver tale til tekst, som kan aflæses af personen med døvblindhed.

En boks, der sidder på væggen i køkkenet, med et kamera, som kan aflæse madvares emballage og fortælle dels, hvad det er for et produkt (om der er mælk eller yoghurt i kartonen, for eksempel), dels hvor længe det er holdbart. 

Et vibrerende ur/armbånd, som giver et taktilt signal, når man nærmer sig det busstoppested eller den togstation, hvor man skal af. 

En tilpasset udgave af app’en Rejseplanen, som er enklere at anvende for en person med døvblindhed, og som både kan guide personen med døvblindhed hen til den ønskede station/stoppested, og som kan give besked om, når man nærmer sig det sted, man skal stige af toget/bussen.

Et kropsbåret mobilityhjælpemiddel, som ved hjælp af taktile signaler i et armbånd informerer personen med døvblindhed om forhindringer, man kan falde over eller støde ind i og sikre, at man ikke kommer til at gå udenfor fortovet.

Ikke færdige prototyper, men…

Resultaterne af gruppernes arbejde er naturligvis ikke færdige og fungerende prototyper. Deres opgave var at udtænke mulige koncepter og løsninger på et bestemt problem. Men nogle af grupperne er kommet længere med deres konceptudvikling og har lavet noget, der er tæt på en prototype, mens andres idéer primært ligger i papirform.

For os er den store gevinst, at der er nogle kloge studerende, som tænker innovative tanker på vores område, hvor der i høj grad mangler teknologisk udvikling og nytænkning. Nogle af grupperne overvejer at arbejde videre på deres løsninger, men for andre har det været et spændende projekt, hvor de har stiftet bekendtskab med en gruppe mennesker, som de ikke anede eksisterede. Og så er vores håb naturligvis, at de tager interessen og den viden, de har fået, med sig gennem studiet til senere projekter.

Undersøge muligheder for finansiering

CFD har ikke midler til selv at udvikle tekniske løsninger, men vi skal sammen med DTU i gang med at undersøge mulighederne for finansiering til hjælp til videreudvikling af de løsninger, som ser mest relevante og realistiske ud.

Til foråret skal vi igen være opgavestillere til to nye innovationsforløb, hvor endnu flere dygtige og kreative studerende vil komme med forslag til løsninger på dagligdags problemer for mennesker med døvblindhed.