Alle indlæg af Trine Skov Uldall

Deafblind International lancerer ny korrespondancegruppe for unge verden over

Kender du Deafblind international?

Deafblind International (DBI) er en international non profit medlemsorganisation for mennesker med døvblindhed, deres familier, fagpersoner, forskere, universiteter og mange andre instanser med interesse for døvblindeområdet.

DBI har mange aktiviteter. De afholder bl.a. internationale konferencer og udgiver to gange om året magasinet DBI – Review. Her finder du spændende artikler, information og ny viden på døvblindeområdet. Deres næste internationale konference bliver afholdt i Nairobi den 12-14. maj 2022.

Friends in Touch

DBI har en del netværk under sig. Blandt andet et Usher netværk, et teknologinetværk, et forskningsnetværk og et ungenetværk. Det er ungenetværket ”DBI Youth”, der nu lancerer en ny korrespondancegruppe for unge verden over. De kalder den ”Friends in touch”.

FOTO: pixabay. Små menneske-ikoner forbundet af stiplede linjer

Friends in Touch er altså et verdensomspændende gruppe for unge med døvblindhed i alderen 14-28. år. Man kan måske kalde det for et nyt moderne slags penneven- netværk, som imødekommer alle kommunikationsformer og sprog.

Man kan tale/skrive sammen på både e-mail, Braille, video og meget mere. DBI Youth opfordrer alle unge, der lever med døvblindhed til at deltage – uanset kommunikationsstil, behov og sprog. Hvis du har lyst til at prøve det af, skal du blot udfylde en formular for at deltage. Du finder formularen her: https://bit.ly/3Bdlnog

Hvis du vil vide mere

Hvis du har spørgsmål, kan du sende skrive en e-mail til Amanda activeaccessedu@gmail.com eller Simon Allison simon.allison@sense.org.uk.

Link til DBI’s hjemmeside: https://www.deafblindinternational.org/

Link til oversigt over DBI netværk: https://www.deafblindinternational.org/networks/

/Trine

Frisk fra sommerferie, men hvad med energitab?

Mange er nu ved at vende tilbage fra sommerferie. Friske og genopladede. Hverdagen er tilbage med studie, job og andre aktiviteter. Vi har mere normale tilstande i det danske samfund med fremmøde på studie og arbejdspladser. Zoom møderne er måske på retur, men er nok også i nogen grad kommet for at blive. Vi er så at sige ”på” igen, med alt, hvad det kræver af transport og social interaktion fysisk og digitalt mv.

En hjerne på overarbejde

En hjerne der navigerer med mangelfuld og fragmenteret information fra syns- og høresansen kommer på overarbejde. Der er bliver derfor ekstra brug for at overveje, hvordan man kan give denne hjerne pauser, så man, så vidt muligt, ikke udmattes.

Foto fra Pixabay: Røntgenbillede af menneske-overkrop, med en rød hjerne. Mennesket tager sig til hovedet.

På Deafblind UK’s hjemmeside kan du lige nu læse en lille artikel om concentration fatigue, eller forsøgt oversat koncentrationsudmattelse, hos mennesker med høretab og døvblindhed. Det forklares, hvordan de ødelagte eller døde celler i det indre øre ikke kan levere tilstrækkelig information til hjernen, som deraf kommer på overarbejde. Det bliver selvsagt ikke nemmere for hjernen, hvis synet ikke kan understøtte, det man høre i forhold til at skabe sammenhæng i information og kommunikation.

I artiklen møder vi, blandt andre, skotske Jon Attenborough, som lever med erhvervet døvblindhed. Han fortæller, hvordan han takler og forebygger koncentrationsudmattelse eller energitab i sin dagligdag. Hvilepauser, digitale pauser, planlægning og motion er blandt nogle af de strategier, der nævnes som effektive i forhold til at lade op og bevare energi. Læs mere her: https://deafblind.org.uk/concentration-fatigue/

Energitab – et centralt emne i CFD’s Rådgivning

I døvblindekonsulenternes rådgivning er energitab et helt centralt emne. Mange personer med kombineret syns- og høretab, som benytter vores rådgivning, oplever energitab og udmattelse i større eller mindre grad. Det kan være en stor udfordring at skabe balance i tilværelsen, så man har energi til de aktiviteter, man ønsker eller forventes at have i hverdagen. Det kræver, at man finder strategier og metoder til at kompensere og restituere. På vores rehabiliteringskursus “Kom igen!” har vi derfor også et helt modul eller hus, som vi kalder det, der handler netop om energi (du finder mere information om Kom igen! i menulinjen øverst på denne side).

De bedste sommerhilsner fra Trine

Sommerhilsen og på gensyn !

I har nok allerede fornemmet at sommerstemningen så småt har lagt sig over www.cfdblogger.dk. Og det er da også sådan, at bloggen holder helt ferie i juli måned. Det har været et første halvår primært i de unges tegn. Og jeg kan godt afsløre, at vi heller ikke slipper ungetemaet helt efter sommerferien.

Foto: Blomstereng med bl.a. kornblomster, valmuer

I efteråret kommer I også til at høre lidt om Kom igen! I august begynder nemlig en spritny omgang af ”Kom igen!”, CFD – Rådgivnings rehabiliteringskursus for mennesker med kombineret syns- og høretab. Denne gang er det mig, der får glæden af at være kursusleder. Men jeg er bestemt ikke alene om det.

På kurset vil også døvblindekonsulenterne Rikke Norup og Hanne Jepsen på skift være gennemgående på de enkelte moduler. Ligesom Psykolog Marianne Bjåsted fortsat er gennemgående underviser på hele kurset. Og så bakkes vi som altid op af flere af vores dygtige døvblindekonsulent-kolleger, som løbende dukker op med undervisning og gode fif i ærmerne. Vi glæder os alle meget til at byde nye deltagere velkommen!

Men for nu vil Niels-Henrik og jeg ønske jer alle en rigtig god sommer. Vi ses på bloggen igen til august.

/Trine

Hvad bruger unge med kombineret syns- og høretab døvblindekonsulenten til?

Tema: Ung med Usher syndrom

Forleden dag havde jeg inviteret to døvblindekonsulenter, som rådgiver unge med kombineret syns- og høretab til en snak om, hvad deres rolle egentlig er? Og hvad bruger unge med kombineret syns- og høretab dem til?

Jeg var nysgerrig på, hvad man som ung får ud af at have en døvblindekonsulent. Og på høre deres refleksioner over det tema om unge med Usher syndrom, som kører her på bloggen for tiden.

Stine Jensen og Vinie Bach er døvblindekonsulenter i henholdsvis Valby og Århus. I dette blogindlæg får vi indsigt i nogle af deres tanker og faglige overvejelser i forhold til rådgivning af gruppen af unge med kombineret syns- og høretab.

Døvblindekonsulentens funktion

Både Stine og Vinie har kontakt med unge mennesker i deres rådgivning. Unge som er i uddannelse eller i overgang til job. Nogen bor hjemme. Andre er flyttet hjemmefra.

Konsulenterne er enige om, at en stor del af deres funktion i samarbejdet med de unge er at være lyttende. Det er vigtigt at holde sig parat til de perioder, hvor den enkelte har brug for, og er parat til, samtale eller støtte og information af mere konkret art.

De (red. unge) har måske ikke umiddelbart lyst til eller er ikke parat til at tale om deres synstab eller høretab eller de udfordringer, det giver. Måske oplever de ikke selv, de helt store udfordringer endnu. Måske har de fokus på helt andre ting. På den måde kan jeg bestemt godt genkende nogen af de pointer, som er kommet frem på bloggen, siger Vinie.

Vinie refererer her til tidligere blogindlæg, hvor unge med Usher syndrom sætter fokus på ønsket om ikke at skille sig ud. Og til Ninas blog indlæg om uddannelse og Usher syndrom, hvor Nina bl.a. påpeger, at det kombinerede sansetab faktisk ikke er det, der fylder mest i forhold til studiet.

Hvilken hjælp kan man få?

Nogle unge har brug for jævnlig kontakt med døvblindekonsulenten. Andre kun drypvis eller i perioder. Fx ved overgangen fra studie til job eller hvis synet forværres. Nogle har brug for at tale meget om sansetabenes betydning, mens andre helst ikke sætter ord på de vanskeligheder, der følger med. Det er meget individuelt, hvordan den enkelte har det med det og hvad den unge er klar til.

Noget af det jeg ofte hjælper med, i forhold til uddannelse, er information om eller hjælp til at søge hjælpemidler eller mentorordning eller SPS (Specialpædagogisk støtte). Jeg kan også hjælpe med at informere f.eks. studievejleder om kombineret syns- og høretab, hvilken betydning det kan have på studiet og hvilke kompensatoriske foranstaltninger, der kan være nødvendige. Men også med at synliggøre den enkelte unges muligheder for at gennemføre et studie på trods af sansetabene, når den rette hjælp er til stede, pointerer Stine

Stine og Vinie fortæller, at de ofte også yder vejledning i forbindelse med, at den unge står over for at skulle vælge eller finde praktikplads eller fleksjob. Der kan være behov for støtte i den unges afklaring af, hvad vedkommende magter/ønsker efter endt studietid. Eller støtte i forhold til jobstart. Fx “hvad fortæller jeg min arbejdsgiver og kolleger og hvordan?”

Hjælp til at forklare om sansetabene

Flere ønsker døvblindekonsulentens hjælp til at forklare om sansetab til jobcenter, sagsbehandler, studievejleder. Der kan også være også være behov for vejledning, når man skal ud og bo selv, hvor man ikke længere er under fars og mors vinger, fortæller konsulenterne.

Noget der ofte er på spil er, at hørelsen ikke fylder så meget. Høretabet har den unge ofte forholdt sig til gennem hele livet, men så tilstøder et synstab og hvordan er det så lige, at jeg fortæller andre om det? I skolen, på jobbet, til jobsamtalen. Det er noget, der kan fylde meget. Her kan vi vejlede den enkelte i forskellige måder at gøre det på. Og finde frem til en løsning, som vedkommende har det godt med, fortæller Vinie.

Hvilke muligheder har jeg med et kombineret syns- og høretab som livsvilkår?

Lige som alle andre unge, kan unge med kombineret sansetab sidde med en følelse af stor usikkerhed i forhold til, hvilken vej der er den rette i livet. Fx i forhold til uddannelse og job. At have et kombineret syns- og høretab oveni, som udvikler sig og muligvis forværres over tid, gør ikke den usikkerhed mindre.

Nogle unge er meget opsatte på at følge drømmen om en given uddannelse eller job og går benhårdt efter den. Andre tænker meget over, hvad der er muligt på lang sigt og om det matcher deres synstab i fremtiden. Der kan være behov for samtaler med døvblindekonsulenten i den proces.

Det er vigtigt at hjælpe de unge på en måde, så døvblindheden ikke bliver det altoverskyggende definerende for deres valg, fremhæver Vinie.

Døvblindekonsulenten kan være med til at stille spørgsmål, også nogle gange de lidt svære spørgsmål, som kan hjælpe den unge videre i processen og måske nærmere en afklaring hos dem selv.

To fødder står ved tre pile der peger hver sin vej (Foto: PixaBay)

Stine forklarer:

Det er også min rolle som konsulent at bakke den unge op. Anerkende den unges valg og fravalg. Og når der er periode, hvor det er lidt op ad bakke og ikke alt er så lige til, anerkende og motivere, ”du kan godt”.

Ikke kun uddannelse fylder

Men det er langt fra bare uddannelse, der fylder for de unge. Der er mange andre ting, som det kombinerede sansetab har indflydelse på. Det er ungdomslivet generelt. Relationer, kærester, familie, kulturelle forhold og overgange til nye faser i livet.

Det handler bestemt ikke altid kun om syn og hørelse, men det handler ofte meget om det energitab, der følger med. Prioritering af kræfter og energi. Jeg har ofte en lyttende funktion, fortæller Stine

Hvornår kan man kontakte en døvblindekonsulent

Hvis du er fyldt 18 år, lever med kombineret syns- og høretab og har behov for rådgivning i forbindelse med sansetabene, er der mulighed for, at du kan få kontakt med en af CFD’s døvblindekonsulenter.

Døvblindekonsulenterne har viden om, hvordan et kombineret syns- og høretab kan påvirke hverdagen. Døvblindekonsulenterne kan pege på forskellige redskaber, strategier og teknikker til at mestre hverdagen/livet med kombineret syns- og høretab. Fx når man oplever energitab, hverdagen bliver svær at håndtere, transport bliver bøvlet, der opstår udfordringer i forhold til det sociale, eller fx hvis studievejleder eller andre bare ikke forstår, hvordan det er.

Døvblindekonsulenterne har viden om forskellige støttemuligheder og kan være med til bygge bro til andre fx studievejleder, jobcenter, praktikplads. Rådgivning og samtaler tilpasses altid den enkeltes behov.

Vi er i alt 16 konsulenter som dækker hele Danmark. Find kontakt information via dette link: https://www.cfd.dk/raadgivning/doevblindekonsulenter

Rigtig god weekend /Trine

Usher diagnose – en befrielse?

Af Eva Toldam

TEMA: UNG MED USHER
CFD Rådgivning har i samarbejde med Institut for Syn- Hørelse og døvblindhed i Aalborg lavet en undersøgelse af, hvordan det kan opleves, at være ung med Usher syndrom. Dette blogindlæg behandler et af de temaer, som de unge har fremhævet i undersøgelsen.

For nogle unge kan det både været en befrielse og en bekymring at få diagnosen Usher. I ovennævnte undersøgelse, fortæller en række unge om deres oplevelser og følelser omkring at få Usher diagnosen.

Det kan lyde lidt underligt, at det at få en Usher diagnose kan komme som en befrielse. Når det for nogle opleves sådan, skal det forstås i sammenhæng med den usikkerhed, der har været før diagnosen blev givet.

En af de unge kvinder, der deltog i undersøgelsen, fik først stillet Usher diagnosen i teenageårene. Hun fortalte, hvordan hun som teenager blev skældt ud af træneren til fodbold og beskyldt for ikke at følge med i spillet. Hendes forældre klagede over, at hun var i sin egen boble og gentagende gange gik ind i sin lillebror på trods af, at hun selv syntes, at hun var super opmærksom. Hun forstod ikke, hvorfor de situationer opstod og frygtede, at hun var uintelligent. Hun fortæller om at få kendskab til Usher diagnosen:

”Det var en lettelse for mig, for så tænkte jeg, at så er jeg ikke dum. Og jeg tænkte, at det værste, der kunne ske for mig, det var, hvis jeg var psykisk syg.”

Med Usher diagnosen i hånden kom der pludselig en forklaring på hendes adfærd. Hun blev fritaget for ansvaret for de ting, hun oplevede at blive beskyldt for. Usher diagnosen blev en forklaring, som tilbød en ansvarsfrigørelse og blev i den forstand en befrielse for hende. Det betyder absolut ikke, at det kun var forbundet med lettelse at få diagnosen. Kvinden fortæller også om sorg over diagnosen og om bekymringer omkring fremtiden.

Foto: To puslespilsbrikker der passer sammen

Når der mangler en forklaring finder vi på en

Når der mangler en forklaring på en adfærd, opstår der et meningstomrum. Som mennesker vil vi altid forsøge at forstå os selv og de livssituationer, vi befinder os i. Meningstomrum kommer altså ikke til at stå tomme ret længe. Vi fylder dem nemlig ud med de forklaringsmodeller, som vi kender i forvejen. Den unge kvinde trak som barn og teenager på de forklaringsmodeller for uforståelig adfærd, som hun kendte til. Hun tænkte derfor om sig selv, at hun muligvis havde en psykisk lidelse eller at hun var mindre intelligent end andre.

De voksne i hendes netværk gjorde det samme, men trak på forklaringsmodeller om, at hun måtte være mentalt fraværende og selvcentreret. De voksnes forklaringsmodeller placerede adfærden som nogle egenskaber indeni. Egenskaberne var genstand for irritation og derfor noget, kvinden ”burde” ændre på. Hun blev dermed tildelt ansvaret for, at situationerne opstod og på den måde også ansvaret for, at de holdt op. Den unge kvinde ønskede som teenager naturligvis ikke at overse bolde på banen eller at gå ind i sin lillebror. Hun brugte meget energi på at undgå det, men pga. sit synstab (som på det tidspunkt ikke var kendt) kunne det ikke altid lade sig gøre.

Den rette forklaring får det hele til at falde på plads

Modsat kvindens egne og hendes netværks forklaringer tilbød Usher diagnosen en forklaring, som lagde årsagen til adfærden udenfor kvindens kontrol. På den måde oplevede hun, at blive fritaget for ansvaret. Og hendes egen frygt for at være uintelligent blev også afkræftet. Kvinden fortæller om at modtage diagnosen:

”Det gav bare mening lige pludselig mange af tingene, og det var mere sådan en lettelse ift. de ting, som jeg var blevet ’blamet’ for.”

Det er ud fra det perspektiv, at man skal forstå, hvordan Usher diagnosen, for nogle, kan komme som en befrielse.

Læs flere blogindlæg om temaet ung med Usher her:

https://www.cfdblogger.dk/at-vaere-anderledes-unges-perspektiv-paa-doevblindhed/

https://www.cfdblogger.dk/unge-tema-overgange/

https://www.cfdblogger.dk/uddannelse-og-usher-syndrom/