Kategoriarkiv: Synstab

Bog: “Dømt blind. Hva’ så?”

Det sker meget sjældent, at der kommer bøger, der beskriver, hvordan det er at opdage at man vil miste synet og hvordan det er at gennemleve det. Men det har forfatteren Morten Bonde rådet bod på. Han har skrevet den selvbiografiske bog “Dømt blind. Hva’ så?”.

I bogen beskriver Morten, hvordan han langsomt og smertefuldt måtte erkende hans handicap. Det var en proces, der var svær for ham. Han beskriver levende de forskellige processer han gennemfik – inklusiv fornægtelse, bortforklaringer og brug af forskellige strategier til opretholdelsen af en facade. Der var simpelten ikke plads til at vise sårbarhed. Særligt hans beskrivelse af, hvordan han kæmpede for at fastholde kørekortet og den frihed det gav ham, er tankevækkende, fordi den viser, hvor langt man kan være villig til at gå for at opretholde en illusion om at alt er som det skal være. Det er egentligt også skræmmende med den fare han har udsat sig og andre for ved at køre bil med en alvorlig synsnedsættelse.

Tre dele

Bogen indeholder tre hoveddele. I den første del beskriver forfatteren, hvordan hans tiltagende blindhed langsomt ødelagde hans livskvalitet. Det er en forfaldsfortælling, hvor det stigende grad bliver sværere og sværere for Morten at fortsætte som alt er som det plejer at være. Man kan diskutere om Morten kun bliver blind eller om han egentligt er døvblind, da han også skriver, at han har en hørenedsættelse.

I den anden del af bogen fokuseres der på, hvordan Morten fik vendt hans situation, så han fik øje på muligheder i stedet for det han ikke længere kunne. I den sidste del samles der på bogens forskellige temaer.

Til at binde bogen sammen er der en rammefortælling, der på metaforisk vis illustrerer forfatterens vej til erkendelse og derefter til aktiv ejerskab og handlen. På den måde er det en positiv skæbnefortælling, hvor forfatteren oplever, at gå fra en håbløs situation, hvor han ikke kan få øje på nogle muligheder, til en situation, hvor der nok er nogle døre, der har lukket sig, men så er der nogle andre, der åbner sig. Det handler blot om at få øje på dem. Det er en bog, der gerne vil give håb til borgere med døvblindhed.

Bogen kan bestilles direkte hos forfatteren – både som klassisk papirbog, e-bog og som lydbog.

Det følgende er min personlige holdning

Det er på mange områder en læseværdig bog, som Morten Bonde, har skrevet. Der er både gode sider og sider, som jeg oplever er mindre gode.

Den første del er rigtig god

Den har særligt sine styrker i bogens første del, hvor han levende beskriver en række af de ting, som personer med et progredierenede handicap går igennem. Der er stærke beskrivelse af de nederlag, tanker og strategier man kan benytte sig af i den proces. Han har øje for de små historier (og løgne) man kan fortælle overfor sig selv og andre, og som egentligt bare udskyder, at man forholder sig til sit handicap og dets følger på ens liv.

Godt sprog

Sproget er godt. Han skriver godt og hans baggrund fra reklamebranchen slår tydeligt igennem. Teksten er velsmurt og levende.

Jeg er dog skeptisk overfor de to sidste dele af bogen, hvor forfatteren gør sig en række overvejelser om, hvordan man kan arbejde med sig selv – og få øje på muligheder i stedet for det, der ikke længere kan lade sig gøre. Det er i sig selv sympatisk og svært at være uenig i. Der, hvor det bliver vanskeligt for mig, er de steder, hvor bogen skifter karakter fra at være en selvbiografi til at være en selvhjælpsbog. Der synes jeg, at indholdet bliver mindre interessant. Primært fordi man kan vælge, at læse det som om, at har du det dårligt med din døvblindhed, så er det din egen skyld. Der skriver bogen sig ind i en nutidigt individualiseringstendens, hvor det enkelte menneske hele tiden skal optimere sig selv og hvis man ikke kan det – uanset årsagen – er man utilstrækkelig. Der er simpelthen nogle ting man ikke kan optimere sig ud af! Men det er min holdning, og hvis det kan hjælpe nogle til at leve bedre med deres synsnedsættelse er det fint.

Afrunding

Opsamlende synes jeg, at det er en god og velskreven bog. Jeg er som nævnt skeptisk overfor de sidste dele, hvor bogen skifter karakter væk fra det velbiografiske og bliver en slags kogebog på, hvordan læseren kan arbejde med sig selv. Der savner jeg en større forståelse for, at personer med døvblindhed, kan have mange forskellige måder at leve med deres sansetab på og at der kan være omstændigheder i deres liv, der gør at de ikke har samme muligheder og ressourcer som bogens forfatter.

Morten Bonde skal dog have ros for at beskrive det oplevelsen af et sansetab på en god måde, og give læseren indsigt i, hvordan det opleves.

Mange hilsner og god weekend.

Niels-Henrik

Er du sjælden?

I morgen, på den mest sjældne dato af alle, markeres Sjældne-dagen i Danmark og i resten af verden. Sjældne-dagen er en international opmærksomhedsdag, der siden 2008 er blevet fejret på den sidste dag i februar. Og den fejres i Danmark ekstra stort, når det, som i år, er skudår.

Allerede i dag skydes fejringen i gang, af Foreningen Sjældne Diagnoser, med et arrangement i Handicap Organisationernes Hus i Høje Taastrup.

Men hvad vil det egentlig sige at være sjælden?

Med Sjældne-dagen er formålet at skabe opmærksomhed på det at leve med sjældne sygdomme og sjældne handicap.
Der kan være forskellige udfordringer i at have en sjælden sygdom eller syndrom som fx Usher syndrom. Måske har du oplevet det på egen krop?

Man kan fx opleve, at de fagpersoner, man støder på i sundhedsvæsen eller kommuner, ikke kender til ens diagnose. Det stiller store krav til, at man selv skal vide meget og selv gentagende gange må forklare, hvad det vil sige at have Usher syndrom. Ens studiekammerater eller kolleger ved heller ikke automatisk noget om, hvilken betydning det har i hverdagen at have et kombineret syns- og høretab.

Man kan opleve, at der går lang tid, før man får en diagnose og dermed også en forklaring på de problemer, man oplever i sin hverdag. Derfra kan der igen gå lang tid før, man opdager eller får information om, hvor man kan få støtte og rådgivning. Ikke mindst kan der gå lang tid før, man finder ud af, at der findes andre som én selv? Dette kan være en ensom affære.

Netværk med andre i samme situation

At få et netværk med andre, der lever med døvblindhed er for mange en uvurderlig støtte. En af projektdeltagerne i CFD’s projekt om CI og synstab udtrykte det således:

”At møde nogen der har det lige som jeg, som instinktivt forstår, hvordan det er. At jeg slet ikke behøver at forklare. De ved det bare, når jeg fortæller, at jeg ikke kan se i mørke. De ved hvordan det føles, når jeg må opgive at cykle, fordi det ikke længere er sikkert. Det er en sorg, når man må opgive endnu en ting, man er glad for…. At møde nogen, som kan vise ny måde at klare en udfordring på, fordi de allerede har prøvet det…. Det har været altafgørende for mig”

I CFD’s døvblindekonsulentordning har vi bl.a. fokus på at iværksætte netværk med ligestillede. Og ”Peer to peer” støtte – samvær med andre i samme situation og udveksling af erfaringer med ligestillede, er også en af grundstenene i rehabiliteringskurset Kom igen!

I det hele taget ligger det CFD’s døvblindekonsulenter på sinde at sprede viden om døvblindhed og kombineret syns- og høretab, så ramte personer kan blive identificeret tidligt og få den nødvendige rådgivning og støtte. Arbejde med opsporing og formidling til kommuner og fagfolk, særligt på syns og høreområdet, om at have opmærksomhed på kombineret syns- og høretab og hvilke støtte muligheder der findes, er et løbende fokus i vores arbejde. Fx kommer der i foråret en artikel i Høreforeningens blad ”Hørelsen”, hvor to deltagere fra Kom igen! fortæller deres personlige beretning om livet med kombineret syns- og høretab eller døvblindhed.

Jeres rolle i opsporing

Jer, der selv lever med kombineret syns- og høretab, spiller også en vigtig rolle her. Vi har flere fine eksempler på, hvordan personer er kommet i kontakt med rådgivningssystemet og nu får den nødvendige hjælp, fordi I spreder viden om de muligheder, der findes både hos CFD og hos andre relevante både faglige og frivillige aktører på området. Mund til mund metoden og personlige erfaringer med hjælpesystemet har stor betydning.

Mere information om fejring af Sjældne-dagen finder du på foreningen Sjældne Diagnosers hjemmeside https://sjaeldne-dagen.sjaeldnediagnoser.dk/

Rigtig god weekend fra Trine

CI og synstab – vi sætter fokus

I CFD – rådgivning sætter døvblindekonsulentordningen i øjeblikket ekstra fokus på CI (Cochlear Implant) og synstab. Og hvorfor gør vi så det? Jo, det gør vi for at kunne stå på den aktuelt bedste viden, når vi rådgiver personer med CI og synstab. Denne viden bliver også særlig vigtig, når det skal belyses overfor kommuner og andre myndigheder, hvilke rådgivnings- og støttebehov personer med CI og synstab kan have.

Et projekt er søsat

Vi har søsat et lille spændende projekt, der skal undersøge og beskrive, hvilket udbytte man har af CI, når man er døvblind. Og er man overhovedet stadig døvblind, hvis man har fået CI?

Hypotesen er, at CI kan give et rigtig godt udbytte i mange situationer. Men hypotesen er også, at der fortsat er situationer i hverdagen, hvor syns- og høretabet spiller sammen i en sådan grad, at døvblindheden stadig er i spil.

I projektet interviewer vi både personer med CI og synstab og døvblindekonsulenter om deres erfaringer og viden. Derudover dykker vi også ned i litteraturen på området for at finde svar.

Vi er godt i gang med projektet og I hører mere fra os herom, når projektet er afsluttet og resultaterne bearbejdet.

Rigtig god weekend!

RP landsmøde 2020

Så er der allerede gået et år og jeg sidder igen i den store konferencesal på Fuglsangcentret sammen med  41 stemmeberettigede  medlemmer af RP-gruppen, ægtefæller, ledsagere og kontaktpersoner. Mon ikke vi er omkring 70 deltagere. Og teleslyngen er god, som den plejer, når folk husker at holde den op til munden:)

Man har ud over selve landsmødet forskning omkring RP på programmet på denne lørdag og øjenlæge Line Kessel har lagt ud og fortalt om behandlingsformen genterapi, der er godkendt omkring Lebers kongenitte amaurose(LCA). Det er er en form for RP som ca. 150 danskere har, heraf 30 som har det gen RPE65, hvor der er udviklet behandling. Genterapien kaldet Luxturna. Der har vist god effekt for patienter, der får  et langt bedre funktionelt syn. Behandlingsformen er blevet godkendt i 2018 i EU.

Genterapi -en dyr løsning?

Genterapi- en dyr behandlingsform .Øjenlæge Line Kessel ses til venstre på fotoet

Det såkaldte Medicinråd i Danmark har  ikke  anbefalet sundhedsvæsenet behandlingen fordi den er for dyr . Line Kessel problematiserede at rådet støttede sig til målinger som visus og synsfelt og ikke, hvordan den funktionelle synsnedsættelse kunne forbedres ved behandling. Desuden bliver der ikke medtaget en sundhedsøkonomisk beregning af, hvad blindhed koster.

Ask Løvbjerg Abildgaard fra Dansk Blindesamfunds forretningsudvalg fortalte i sin beretning om indsatsområder, at de prøver at finde en  konstruktiv form i det handicappolitiske pres omkring de dyre behandlingsformer. Jeg sad og tænkte om  det mon skal være så dyrt at købe løsninger på sjældne handicap ved  medicinalindustrien i  den spæde start- burde  der ikke være en pulje fra de “store sygdomme” hvor behandling  kan gøres billig  til den slags.

Line Kessel sagde lidt provokatorisk at hvis der fandtes genterapi på hele RP området… og her taler vi om ca. 250 genfejl, så ville det tage hele Danmarks sundhedsbudget, som omkostningerne er nu.

Stamcellebehandling m. m.

Det er nemt nok at lave en RP-celle, men svært at få den ind i øjet og virke uden alvorlige bivirkninger. Rundt omkring i verden er der klinikker, der tilbyder stamcellebehandling men vi forstod på Line Kessel at der bliver lavet meget “juks”, der ikke gavner patienten. Så der er stadig ikke det gennembrud, som folk i salen kunne ønske. Når det kommer vil det være en teknik der vil være til gavn for alle, der har brug for et rask gen til erstatning for et ” fejlgen” og som jeg forstod det vil prisklassen jo så kunne blive en helt anden for behandling.

Der arbejdes også med andre behandlingsformer ,hvor den kendteste nok er et implantat i øjet. Der er 400-500 mennesker i verden, der har det- ingen danskere. Jeg kunne høre på Line Kessel at de danske øjenlæger stadig ikke mener, at behandlingen giver nok funktionelt syn.

Ph.d studerende Kristian Lisbjerg fortalte om sit projekt omkring RP, om et gen PRPF31. Projektet løber til 2022 og vil have 75 forsøgspersoner inddraget.

Der er p.t. 171 studier og 109 behandlingsforsøg rundt om i verden, der på den lange bane kan været med til at indfri håbet om behandling af alle RP genfejl i fremtiden. Er du nysgerrig på disse studier så se mere på clinicaltrials.gov.

RP-gruppen

Formanden Tiny læser beretning. Ved siden af sidder Anja Chaluppa fra bestyrelsen.

Jeg har efterhånden været med til det årlige landsmøde en del år. Somme tider har jeg holdt et lille oplæg om RP og høretab og vores rådgivningstilbud, mens det blot i dag er blevet nævnt fra talerstolen af formanden Tiny van Der Arend, at jeg er til stede og gerne tager en snak om RP og høretab.

Jeg kan kun anbefale at folk med RP og høretab følger RP gruppens arbejde, både på hjemmeside og Facebook, læser RP-nyt og komme til det årlige landsmøde, hvor der altid er gode forståelige foredrag af førende øjenlæger på området.

God søndag!

Kirsten

Bruger du haptisk med din familie?

På sidste modul af rehabiliteringskurset Kom igen! fik deltagerne sammen med deres pårørende mulighed for at lege med haptiske signaler. Og hvad er det nu lige, det kan det der haptiske noget? Det skulle døvblindekonsulent Hanne Jepsen underholde os med og hun satte streg under de mange muligheder, det åbner op for.

” Det her er noget af det, jeg brænder allermest for. Fordi det virker!” startede hun.

foto af Hanne Jepsen

Haptiske signaler er følbare signaler, der gives på fx ryg eller skulder. De giver information om alt det, der foregår i omkring dig, som du måske ikke kan opfange, imens du lytter til et foredrag, spiser din frokost eller er koncentreret i en samtale eller i trafikken. Fx kan det være et signal om, at en person forlader rummet, at en person griner eller måske en tegning af, hvordan rummet er indrettet. Haptisk signaler kan give mange forskellige typer af information. Det er en metode til synsbeskrivelse.

Men hvordan gør man? Og forstår du egentlig, hvad jeg tegner på din ryg?

Hanne Jepsen satte gang i øvelserne og så gik det løs med at prøve sig frem.

Kursusleder Kirsten Washuus prøver sig frem på ryggen af en kursusdeltager. Kirsten bruger to fingre, når stregen er tyk. Andre trykker hårdt, når stregen er tyk. Der er plads til personlig stil, når bare man er enige om, hvad det betyder.

Bogen “139 nye og kendte signaler” kan downloades på Foreningen danske døvblindes hjemmeside. Her finder du inspiration til anvendelige tegn. Du kan også downloade appen “Haptiske Signaler”. Men, du kan også opfinde dine helt egne haptiske signaler sammen med din familie.