Kategoriarkiv: Synstab

Frisk fra sommerferie, men hvad med energitab?

Mange er nu ved at vende tilbage fra sommerferie. Friske og genopladede. Hverdagen er tilbage med studie, job og andre aktiviteter. Vi har mere normale tilstande i det danske samfund med fremmøde på studie og arbejdspladser. Zoom møderne er måske på retur, men er nok også i nogen grad kommet for at blive. Vi er så at sige ”på” igen, med alt, hvad det kræver af transport og social interaktion fysisk og digitalt mv.

En hjerne på overarbejde

En hjerne der navigerer med mangelfuld og fragmenteret information fra syns- og høresansen kommer på overarbejde. Der er bliver derfor ekstra brug for at overveje, hvordan man kan give denne hjerne pauser, så man, så vidt muligt, ikke udmattes.

Foto fra Pixabay: Røntgenbillede af menneske-overkrop, med en rød hjerne. Mennesket tager sig til hovedet.

På Deafblind UK’s hjemmeside kan du lige nu læse en lille artikel om concentration fatigue, eller forsøgt oversat koncentrationsudmattelse, hos mennesker med høretab og døvblindhed. Det forklares, hvordan de ødelagte eller døde celler i det indre øre ikke kan levere tilstrækkelig information til hjernen, som deraf kommer på overarbejde. Det bliver selvsagt ikke nemmere for hjernen, hvis synet ikke kan understøtte, det man høre i forhold til at skabe sammenhæng i information og kommunikation.

I artiklen møder vi, blandt andre, skotske Jon Attenborough, som lever med erhvervet døvblindhed. Han fortæller, hvordan han takler og forebygger koncentrationsudmattelse eller energitab i sin dagligdag. Hvilepauser, digitale pauser, planlægning og motion er blandt nogle af de strategier, der nævnes som effektive i forhold til at lade op og bevare energi. Læs mere her: https://deafblind.org.uk/concentration-fatigue/

Energitab – et centralt emne i CFD’s Rådgivning

I døvblindekonsulenternes rådgivning er energitab et helt centralt emne. Mange personer med kombineret syns- og høretab, som benytter vores rådgivning, oplever energitab og udmattelse i større eller mindre grad. Det kan være en stor udfordring at skabe balance i tilværelsen, så man har energi til de aktiviteter, man ønsker eller forventes at have i hverdagen. Det kræver, at man finder strategier og metoder til at kompensere og restituere. På vores rehabiliteringskursus “Kom igen!” har vi derfor også et helt modul eller hus, som vi kalder det, der handler netop om energi (du finder mere information om Kom igen! i menulinjen øverst på denne side).

De bedste sommerhilsner fra Trine

Billede af solcelle have-ugle

Er der en, der er fiks på fingrene?

Det er ikke kun ude i den store verden, at der forskes i retinale behandlingsmuligheder og proteser. Jeg faldt over et opslag fra DTU (Danmarks Tekniske Universitet), hvor de søger en ph.d. studerende til et projekt, hvor man skal forske i udviklingen af solceller til retinale proteser. Det er en del af en større forskningsindsats, der er døbt “Bird” (fugl).

Spændende at vi i Danmark også er med i udviklingen af behandlingsmuligheder for sygdomme som RP og Usher. Det bliver interessant at se hvad resultaterne bliver.

Opslaget kan læses herunder: (på engelsk)

PHD Scholarship in Miniaturized Solar Cell for Retinal Prosthesis

If you are keen on applying your microengineering skills and advance the state of the art in neuroscience, we here can offer you a unique opportunity to improve the life of people suffering from blinding diseases. In the project BIocompatible Retinal prosthesis for restoring visual computations in blinding Diseases (BIRD), we are looking for a talented PhD candidate for the microfabrication of a photovoltaic implant for partial restoration of the vision of blind people.

You will be based at DTU Nanolab, where we conduct cross-disciplinary research and apply micro- and nanotechnology to a wide range of scientific disciplines and applications. The Biomaterial Microsystems group is a highly ambitious group, pursuing research on microfabrication of 3D polymer and carbon structures and devices and their application in drug delivery, bioelectrochemistry and sustainable energy.

/Niels-Henrik

Verdens Synsdag

Den 8. oktober er udnævnt til Verdens Synsdag af WHO (som er Verdenssundhedsorganisationen).

I Danmark bliver dagens markeret på forskellig vis. Fx vil Øjenforeningen i samarbejde med Optikerforeningen stå for en kampagne, hvor budskabet er, at det er vigtigt at danskerne selv checker deres syn livet igennem.

Hvis det vækker din opmærksomhed, så kan man læse mere om kampagnen på hjemmesiden: www.tjekditsyn.dk.

/Niels-Henrik

CI og Døvblindhed – en case-samling

I forrige uge skrev min kollega Niels-Henrik her på bloggen om vores nye forskningsrapport om mennesker med erhvervet døvblindheds udbytte af CI. Jeg vil gerne supplere med at fortælle, at der sammen med rapporten også er udgivet en lille samling af cases. Den kan du også downloade via vores hjemmeside. Jeg indsætter et link i bunden.

Tre fortællinger

I case-samlingen får du indblik i tre fortællinger om, hvordan det kan opleves at have CI og leve med erhvervet døvblindhed. Casene er anonymiserede og bygger på interviews med seks borgere, der lever med CI og erhvervet døvblindhed.

Case-samlingen er målrettet personer, der lever med kombineret syns- og høretab/erhvervet døvblindhed og som har, eller overvejer at få, CI. Ligesom den også er målrettet pårørende og fagfolk på området.

Du vil møde en yngre mand, der går i gymnasiet. En midaldrende kvinde i job med løntilskud og en ældre kvinde, som er folkepensionist. De tre cases repræsenterer vidt forskellige erfaringer med og perspektiver på hverdagen med CI og døvblindhed. De skal ses som eksempler på livet med CI og døvblindhed, som det kan se ud, afhængig af forskellige faktorer. Fx, hvornår man har fået sit CI, hvor længe man har haft det, hvilken livssituation man er i, hvor meget overskud man har, hvilke aktiviteter man deltager i og ikke mindst omgivelsernes karakter. Dertil kommer selvfølgelig den enkeltes ønsker og drømme for hverdagen og for fremtiden.

Hvis du er blevet nysgerrig, kan du hente case-samlingen direkte på dette link: https://www.cfd.dk/cgi-bin/uploads/media/pdf/Rådgivning/Rapporter/Case%20samling%20CI%20og%20døvblindhed%20(2).pdf

Rigtig god læselyst og god weekend!

Trine

Kostbare øjne

Mange har forleden set udsendelsen om de to piger med det syndrom Lebers medfødte amaurose(LCA), som ca 150 danskere lever med.

I Danmark har ca 30 personer, lige det gen RPE65 , hvor genterapibehandling kaldet LUXTURNA har vist sig at give god effekt. Vi følger i udsendelsen frustrationen over at det danske Medicinråd i først omgang afvist den dyre behandling i september 2019 og til at der blev givet grønt lys efterfølgende i april 2020.

Faktisk har nogle personer med LCA også medfødte hørenedsættelse og syndromet står i min bog “17 syndromer og sygdomme- der kan medføre erhvervet døvblindhed” fra 2008 udgivet af Videnscentret for Døvblindblevne.

Line Kessel holder oplæg ved årets RP-landsmøde

RP landsmøde

I januar, hvor jeg deltog i RP-gruppens landsmøde, var behandlingen endnu ikke anbefalet i Medicinrådet. Øjenlæge Line Kessel problematiserede at man ikke lavede sundhedsøkonomiske beregninger på, hvad blindhed koster. Noget af det samme sagde den unge Camille på 16 år i udsendelsen, når hun undrede sig over et nej til behandling i første omgang.

Øjenlæge Line Kessel sagde også, provokerende, at med de priser der var på genterapibehandling lige nu, ville genterapi, hvis den fandtes for alle RP- genfejl, sluge hele Danmarks sundhedsbudget…. Jeg forstår at prisaftalen for LUXTURNA nu er ændret en smule.

Det er nok en debat der vil fortsætte ikke mindst omkring sjældne sygdomme, når Medicinrådet i fremtiden i højere grad skal basere sin afgørelser på en sammenhæng mellem ” sunde leveår” og omkostninger. Hvordan prissætter man ” det meningsfulde liv”

Retinitis Pigmentosa

dækker over 250 forskellige genfejl hos knap 2000 danskere eller en million mennesker globalt. Der er ikke GENNEMBRUD i forskningen på de øvrige RP-diagnoser endnu, men det skabte jo alligevel håb hos deltagerne på året landsmøde at der på det tidspunkt var 171 studier og 109 behandlingsforsøg i gang rundt om i verden.

RP-gruppens logo

Håb

Der er selvfølgelig brug for håbet om at det bliver i den enkelte RP-ramtes levetid, at der bliver gennembrud i behandlingen for netop deres RP-gen og samfundet kan og vil betale for behandlingen.

Jeg kan kun her på bloggen opfordre dig med RP og høretab at deltage i de gode landsmøder i RP-gruppen, hvor den nyeste forskning altid bliver præsenteret af øjenlæger, der kan fremlægge det på en måde, så menigmand og kvinde kan forstå det. Via RP-registeret vil man kunne blive inddraget i relevante behandlingsforsøg hos de danske forskere på området.

Kirsten