Kategoriarkiv: Synstab

CI og synstab – vi sætter fokus

I CFD – rådgivning sætter døvblindekonsulentordningen i øjeblikket ekstra fokus på CI (Cochlear Implant) og synstab. Og hvorfor gør vi så det? Jo, det gør vi for at kunne stå på den aktuelt bedste viden, når vi rådgiver personer med CI og synstab. Denne viden bliver også særlig vigtig, når det skal belyses overfor kommuner og andre myndigheder, hvilke rådgivnings- og støttebehov personer med CI og synstab kan have.

Et projekt er søsat

Vi har søsat et lille spændende projekt, der skal undersøge og beskrive, hvilket udbytte man har af CI, når man er døvblind. Og er man overhovedet stadig døvblind, hvis man har fået CI?

Hypotesen er, at CI kan give et rigtig godt udbytte i mange situationer. Men hypotesen er også, at der fortsat er situationer i hverdagen, hvor syns- og høretabet spiller sammen i en sådan grad, at døvblindheden stadig er i spil.

I projektet interviewer vi både personer med CI og synstab og døvblindekonsulenter om deres erfaringer og viden. Derudover dykker vi også ned i litteraturen på området for at finde svar.

Vi er godt i gang med projektet og I hører mere fra os herom, når projektet er afsluttet og resultaterne bearbejdet.

Rigtig god weekend!

RP landsmøde 2020

Så er der allerede gået et år og jeg sidder igen i den store konferencesal på Fuglsangcentret sammen med  41 stemmeberettigede  medlemmer af RP-gruppen, ægtefæller, ledsagere og kontaktpersoner. Mon ikke vi er omkring 70 deltagere. Og teleslyngen er god, som den plejer, når folk husker at holde den op til munden:)

Man har ud over selve landsmødet forskning omkring RP på programmet på denne lørdag og øjenlæge Line Kessel har lagt ud og fortalt om behandlingsformen genterapi, der er godkendt omkring Lebers kongenitte amaurose(LCA). Det er er en form for RP som ca. 150 danskere har, heraf 30 som har det gen RPE65, hvor der er udviklet behandling. Genterapien kaldet Luxturna. Der har vist god effekt for patienter, der får  et langt bedre funktionelt syn. Behandlingsformen er blevet godkendt i 2018 i EU.

Genterapi -en dyr løsning?

Genterapi- en dyr behandlingsform .Øjenlæge Line Kessel ses til venstre på fotoet

Det såkaldte Medicinråd i Danmark har  ikke  anbefalet sundhedsvæsenet behandlingen fordi den er for dyr . Line Kessel problematiserede at rådet støttede sig til målinger som visus og synsfelt og ikke, hvordan den funktionelle synsnedsættelse kunne forbedres ved behandling. Desuden bliver der ikke medtaget en sundhedsøkonomisk beregning af, hvad blindhed koster.

Ask Løvbjerg Abildgaard fra Dansk Blindesamfunds forretningsudvalg fortalte i sin beretning om indsatsområder, at de prøver at finde en  konstruktiv form i det handicappolitiske pres omkring de dyre behandlingsformer. Jeg sad og tænkte om  det mon skal være så dyrt at købe løsninger på sjældne handicap ved  medicinalindustrien i  den spæde start- burde  der ikke være en pulje fra de “store sygdomme” hvor behandling  kan gøres billig  til den slags.

Line Kessel sagde lidt provokatorisk at hvis der fandtes genterapi på hele RP området… og her taler vi om ca. 250 genfejl, så ville det tage hele Danmarks sundhedsbudget, som omkostningerne er nu.

Stamcellebehandling m. m.

Det er nemt nok at lave en RP-celle, men svært at få den ind i øjet og virke uden alvorlige bivirkninger. Rundt omkring i verden er der klinikker, der tilbyder stamcellebehandling men vi forstod på Line Kessel at der bliver lavet meget “juks”, der ikke gavner patienten. Så der er stadig ikke det gennembrud, som folk i salen kunne ønske. Når det kommer vil det være en teknik der vil være til gavn for alle, der har brug for et rask gen til erstatning for et ” fejlgen” og som jeg forstod det vil prisklassen jo så kunne blive en helt anden for behandling.

Der arbejdes også med andre behandlingsformer ,hvor den kendteste nok er et implantat i øjet. Der er 400-500 mennesker i verden, der har det- ingen danskere. Jeg kunne høre på Line Kessel at de danske øjenlæger stadig ikke mener, at behandlingen giver nok funktionelt syn.

Ph.d studerende Kristian Lisbjerg fortalte om sit projekt omkring RP, om et gen PRPF31. Projektet løber til 2022 og vil have 75 forsøgspersoner inddraget.

Der er p.t. 171 studier og 109 behandlingsforsøg rundt om i verden, der på den lange bane kan været med til at indfri håbet om behandling af alle RP genfejl i fremtiden. Er du nysgerrig på disse studier så se mere på clinicaltrials.gov.

RP-gruppen

Formanden Tiny læser beretning. Ved siden af sidder Anja Chaluppa fra bestyrelsen.

Jeg har efterhånden været med til det årlige landsmøde en del år. Somme tider har jeg holdt et lille oplæg om RP og høretab og vores rådgivningstilbud, mens det blot i dag er blevet nævnt fra talerstolen af formanden Tiny van Der Arend, at jeg er til stede og gerne tager en snak om RP og høretab.

Jeg kan kun anbefale at folk med RP og høretab følger RP gruppens arbejde, både på hjemmeside og Facebook, læser RP-nyt og komme til det årlige landsmøde, hvor der altid er gode forståelige foredrag af førende øjenlæger på området.

God søndag!

Kirsten

Bruger du haptisk med din familie?

På sidste modul af rehabiliteringskurset Kom igen! fik deltagerne sammen med deres pårørende mulighed for at lege med haptiske signaler. Og hvad er det nu lige, det kan det der haptiske noget? Det skulle døvblindekonsulent Hanne Jepsen underholde os med og hun satte streg under de mange muligheder, det åbner op for.

” Det her er noget af det, jeg brænder allermest for. Fordi det virker!” startede hun.

foto af Hanne Jepsen

Haptiske signaler er følbare signaler, der gives på fx ryg eller skulder. De giver information om alt det, der foregår i omkring dig, som du måske ikke kan opfange, imens du lytter til et foredrag, spiser din frokost eller er koncentreret i en samtale eller i trafikken. Fx kan det være et signal om, at en person forlader rummet, at en person griner eller måske en tegning af, hvordan rummet er indrettet. Haptisk signaler kan give mange forskellige typer af information. Det er en metode til synsbeskrivelse.

Men hvordan gør man? Og forstår du egentlig, hvad jeg tegner på din ryg?

Hanne Jepsen satte gang i øvelserne og så gik det løs med at prøve sig frem.

Kursusleder Kirsten Washuus prøver sig frem på ryggen af en kursusdeltager. Kirsten bruger to fingre, når stregen er tyk. Andre trykker hårdt, når stregen er tyk. Der er plads til personlig stil, når bare man er enige om, hvad det betyder.

Bogen “139 nye og kendte signaler” kan downloades på Foreningen danske døvblindes hjemmeside. Her finder du inspiration til anvendelige tegn. Du kan også downloade appen “Haptiske Signaler”. Men, du kan også opfinde dine helt egne haptiske signaler sammen med din familie.

Ingeniørstuderende på DTU og gåture

Leder af  hjælpemiddeludstillingen på IBOS Birgit Christensen skrev forleden i diverse FB grupper for folk med synstab. Det gjorde hun på vegne af en gruppe ingeniørstuderende, der gerne vil kikke på mulighederne for at kunne komme ud og gå en tur, når man har et synstab. Min kollega Hanne Jepsen fik øje på det på Facebook ( tak for det!). Det vil vi da gerne informere om her på bloggen.

Menneske går tur i sne

Spørgeskema

Gruppen har udarbejdet et spørgeskema med ni korte spørgsmål. Birgit understreger i sin vejledning, at man blot skal vælge svar -ikke skrive kommentarer.

Har du lyst til at være med – kan du finde spørgeskemaet her

Birgit fortæller på opslaget at flere grupper ingeniørstuderende i samarbejde med IBOS prøver at udvikle på nye ting. Jeg tænker de måske udvikler noget, der måske på sigt kan gøre gavn for mennesker med synstab.

Hjælpemiddeludstillingen på IBOS

Birgit Christensen er en af de fagfolk i Danmark , der ved allermest om hjælpemidler til blinde og svagtseende. Hvad hun ikke ved, undersøger hun og kommer med forslag til en løsning. Hun er god for mig som døvblindekonsulent at kende til og bruge. Hun vil også være god at kende for mange af bloggens læsere , når der skal findes løsninger på synsbøvl rundt om i Danmark.

IBOS har en hjælpemiddeludstilling, man kan besøge, hvis man kommer på de kanter. Den åbner efter aftale. Rundt omkring på lokale synsrådgivninger , findes der også hjælpemiddeludstillinger, men IBOS har mig bekendt den største.

Birgit træffes på tlf. 26303811 eller ab7t@kk.dk

Kirsten

NS2019

Kirsten ved nedsatsyn.dk banner

Foreningen Nedsatsyn.dk holder igen en messe og foredragsdag

Denne gang d. 14. september i Borgernes Hus, Østre Stationsvej 15 5000 Odense C  kl kl. 10.00-15.00

Du kan bare komme….foreningen lokker dog med gratis kaffe og introbag hvis du tilmelder dig senest d.13.september. Læs mere om programmet på nedsatsyn.dk under events.

Udstillere

Også i år er CFD repræsenteret med en stand, hvor min gode kollega Eva Oltmann vil stå-  Så kik ind og få måske en snak med hende om vores tilbud!

Kirsten