Kategoriarkiv: Synstab

Verdens Synsdag

Den 8. oktober er udnævnt til Verdens Synsdag af WHO (som er Verdenssundhedsorganisationen).

I Danmark bliver dagens markeret på forskellig vis. Fx vil Øjenforeningen i samarbejde med Optikerforeningen stå for en kampagne, hvor budskabet er, at det er vigtigt at danskerne selv checker deres syn livet igennem.

Hvis det vækker din opmærksomhed, så kan man læse mere om kampagnen på hjemmesiden: www.tjekditsyn.dk.

/Niels-Henrik

CI og Døvblindhed – en case-samling

I forrige uge skrev min kollega Niels-Henrik her på bloggen om vores nye forskningsrapport om mennesker med erhvervet døvblindheds udbytte af CI. Jeg vil gerne supplere med at fortælle, at der sammen med rapporten også er udgivet en lille samling af cases. Den kan du også downloade via vores hjemmeside. Jeg indsætter et link i bunden.

Tre fortællinger

I case-samlingen får du indblik i tre fortællinger om, hvordan det kan opleves at have CI og leve med erhvervet døvblindhed. Casene er anonymiserede og bygger på interviews med seks borgere, der lever med CI og erhvervet døvblindhed.

Case-samlingen er målrettet personer, der lever med kombineret syns- og høretab/erhvervet døvblindhed og som har, eller overvejer at få, CI. Ligesom den også er målrettet pårørende og fagfolk på området.

Du vil møde en yngre mand, der går i gymnasiet. En midaldrende kvinde i job med løntilskud og en ældre kvinde, som er folkepensionist. De tre cases repræsenterer vidt forskellige erfaringer med og perspektiver på hverdagen med CI og døvblindhed. De skal ses som eksempler på livet med CI og døvblindhed, som det kan se ud, afhængig af forskellige faktorer. Fx, hvornår man har fået sit CI, hvor længe man har haft det, hvilken livssituation man er i, hvor meget overskud man har, hvilke aktiviteter man deltager i og ikke mindst omgivelsernes karakter. Dertil kommer selvfølgelig den enkeltes ønsker og drømme for hverdagen og for fremtiden.

Hvis du er blevet nysgerrig, kan du hente case-samlingen direkte på dette link: https://www.cfd.dk/cgi-bin/uploads/media/pdf/Rådgivning/Rapporter/Case%20samling%20CI%20og%20døvblindhed%20(2).pdf

Rigtig god læselyst og god weekend!

Trine

Kostbare øjne

Mange har forleden set udsendelsen om de to piger med det syndrom Lebers medfødte amaurose(LCA), som ca 150 danskere lever med.

I Danmark har ca 30 personer, lige det gen RPE65 , hvor genterapibehandling kaldet LUXTURNA har vist sig at give god effekt. Vi følger i udsendelsen frustrationen over at det danske Medicinråd i først omgang afvist den dyre behandling i september 2019 og til at der blev givet grønt lys efterfølgende i april 2020.

Faktisk har nogle personer med LCA også medfødte hørenedsættelse og syndromet står i min bog “17 syndromer og sygdomme- der kan medføre erhvervet døvblindhed” fra 2008 udgivet af Videnscentret for Døvblindblevne.

Line Kessel holder oplæg ved årets RP-landsmøde

RP landsmøde

I januar, hvor jeg deltog i RP-gruppens landsmøde, var behandlingen endnu ikke anbefalet i Medicinrådet. Øjenlæge Line Kessel problematiserede at man ikke lavede sundhedsøkonomiske beregninger på, hvad blindhed koster. Noget af det samme sagde den unge Camille på 16 år i udsendelsen, når hun undrede sig over et nej til behandling i første omgang.

Øjenlæge Line Kessel sagde også, provokerende, at med de priser der var på genterapibehandling lige nu, ville genterapi, hvis den fandtes for alle RP- genfejl, sluge hele Danmarks sundhedsbudget…. Jeg forstår at prisaftalen for LUXTURNA nu er ændret en smule.

Det er nok en debat der vil fortsætte ikke mindst omkring sjældne sygdomme, når Medicinrådet i fremtiden i højere grad skal basere sin afgørelser på en sammenhæng mellem ” sunde leveår” og omkostninger. Hvordan prissætter man ” det meningsfulde liv”

Retinitis Pigmentosa

dækker over 250 forskellige genfejl hos knap 2000 danskere eller en million mennesker globalt. Der er ikke GENNEMBRUD i forskningen på de øvrige RP-diagnoser endnu, men det skabte jo alligevel håb hos deltagerne på året landsmøde at der på det tidspunkt var 171 studier og 109 behandlingsforsøg i gang rundt om i verden.

RP-gruppens logo

Håb

Der er selvfølgelig brug for håbet om at det bliver i den enkelte RP-ramtes levetid, at der bliver gennembrud i behandlingen for netop deres RP-gen og samfundet kan og vil betale for behandlingen.

Jeg kan kun her på bloggen opfordre dig med RP og høretab at deltage i de gode landsmøder i RP-gruppen, hvor den nyeste forskning altid bliver præsenteret af øjenlæger, der kan fremlægge det på en måde, så menigmand og kvinde kan forstå det. Via RP-registeret vil man kunne blive inddraget i relevante behandlingsforsøg hos de danske forskere på området.

Kirsten

KOM IGEN! Kommer igen i 2021

Foto af tre huse i modelstørrelse som anvendes på kurset. På midterste hus ses, med hvid skrift, teksten “Kom igen!”

Du har måske hørt om rehabiliteringskurset Kom igen! Nu udbyder vi det igen. Måske er det noget for dig?

Vi har tidligere skrevet om kurset her på Bloggen. Rikke og Jackie har fortalt om deres udbytte af kurset i en flot artikel i Bladet “Hørelsen” i april måned. Og, fornylig har CFD – Rådgivning udgivet en spritny artikel på vores hjemmeside. Her fortæller Heidi indlevende om, hvad det har betydet for hende at være med på kurset. Jeg linker til artiklen til sidst i dette blogindlæg.

Hvad er KOM IGEN!

Kom Igen! er et rehabiliteringskursus, der henvender sig til personer, der skal lære at klare livet med erhvervet døvblindhed. Det omfatter alle aspekter ved livet med døvblindhed med et gennemgående fokus på psykologisk rehabilitering.

Kurset er tilrettelagt som et gruppeforløb med i alt seks deltagere og det indeholder tre moduler eller huse, som vi kalder dem:

AV- (audiovisuel-)huset: Om hørelse og syn og deltagerens egne oplevelser med et syns- og høretab.

Energihuset: Om personlig energi, strategier og brug af hjælpemidler, og hvordan man kan holde en balance i livet f. eks. via yoga og mindfulness. 

Netværkshuset: Om kommunikation og relation med familie, kolleger, venner samt andre i netværket.

Kurset er for dig der

er mellem 25-65 år, såvel tegnsprogsbruger som talebruger, der befinder sig et sted i din livsomstillingsproces, hvor du fornylig har erkendt, at din funktionsnedsættelse kræver nye strategier og støtte for at kunne håndtere hverdagen.

Kurset henvender sig både til personer på og uden for arbejdsmarkedet.

Det foregår på Fuglsangcentret den 18.-20. april, den 22.-24. august og den 7.-9. november 2021.

Er du nysgerrig? Så er du velkommen til at kontakte enten din lokale døvblindekonsulent eller døvblindekonsulent Kirsten Washuus, 4032 6343, kw@cfd.dk eller faglig koordinator Trine Skov Uldall, 2939 9405, tul@cfd.dk.  Hos os kan du høre mere om kurset og hvordan det evt. kan blive en mulighed for dig.

Læs mere om kurset her: https://www.cfd.dk/raadgivning/doevblindekonsulenter/stoettemuligheder/rehabiliteringskursus

Artiklen: Rehabilitering har givet mig nye muligheder finder du her: https://www.cfd.dk/cgi-bin/uploads/media/pdf/Rådgivning/Faglige%20artikler/Rehabilitering%20har%20givet%20mig%20nye%20muligheder.pdf

Rigtig god weekend /Trine

Nye deprimerende tal frigivet

Der har længe været et paradoks, når man taler om folks holdninger til handicappede.

På den ene side udtrykker de en stor forståelse for, at der er borgere, som har et handicap, og derfor behov for en særlige hensyn.

På den anden side skal dette ses som en “gratis” omgang, for, når man undersøger, hvordan de forholder sig konkret til borgere med handicap, er det svært at få øje på den selvsamme forståelse. Der er billedet langt mere deprimerende og præget af helt andre takter.

Incita har netop lanceret deres seneste udgave af “Arbejdsgiveranalysen 2020 om udsatte på arbejdsmarkedet“, som illustrerer dette paradoks. Den peger på massiv diskrimination fra mange arbejdsgiveres side overfor borgergrupper, der er enten blinde eller døve/svært hørehæmmede.

Fx peger undersøgelsen på, at 73 % af arbejdsgiverne vil afvise borgere med synstab/blindhed i forhold til job, praktiksamtaler mv. Hvis der fokuseres på borgere, der er døve eller har et stort høretab, er den tilsvarende andel 67 %. Det virker som om, at kiggede man på døvblindhed, som kombinationen af de to funktionsnedsættelser, ville man simpelthen springe skalaen.

Billedet viser et diagram. Diagrammet viser, hvor stor en andel af arbejdsgiverne som vil afvise at tale med en borgere med forskellige former for funktionsnedsættelser, sygdom og misbrug.

Man kan læse disse tal på flere måder. Først og fremmest må man sukke over, at vi som samfund ikke er kommet længere med ligebehandling af borgere med funktionsnedsættelser. Dernæst kan man overveje, hvorfor arbejdsgiverne overhovedet har så voldsomme holdninger til borgergrupper? Endelig kan man være ærgerlig over, at tallene, ikke giver anledning til nogen større indsatser. De er jo ikke nye. Incita’s tidligere analyser har peget på præcist det samme. Det samme gjorde samfundsforskeren Henning Olsen allerede for 20 år siden.

I den forbindelse kan man pege på, at det nok handler om uvidenhed – se fx denne analyse fra det centrale handicapråd – men det jo heldigvis ret enkelt at gøre noget ved. Så hvorfor sker det ikke?

Endelig kan man være kynisk at konstatere at tallene giver et klart svar til en gammel diskussion: Bør man fortælle om sin funktionsnedsættelse, når man søger et job?

Det korte svar er, at nej, det bør man ikke. Det ville faktisk værre end at skrive at man er tidligere straffet, der har været syg med stress, har kroniske smerte og i øvrigt også har været misbruger, når man ikke er indlagt på et psykisk hospital.

Incita’s analyse bygger på svar fra virksomheder med mindre end 250 ansatte, der enten har adresse i Region Hovedstaden eller Region Midtjylland. Det er den femte analyse, som Incita har gennemført. Analysen gennemføres årligt.

/Niels-Henrik