Kategoriarkiv: Stort og småt

Høreforeningen
FDDB Foreningen af danske døvblinde; syns-hørehæmmede
Dansk Blindesamfund; herunder RP-gruppen
Landsforeningen af forældre til blinde og svagtseende

Kærligheden i Coronaens tid

Billede af Vektor Kunst fra Pixabay

Så er der dømt hjemmetid i Danmark for rigtig mange af os og vi skal passe på hinanden på afstand. Så mit blogindlæg i denne uge er hverken informativt om syns og høretab eller med kloge ord om psykisk rehabilitering fra folk, men en stille undren over den situation hele verden er i med en Pandemi.

Jeg får det lidt, som da jeg var barn og en lang kedsommelig søndag HJEMME truede…. og så blev det alligevel en god dag, hvor dukketøjet måske blev vasket , vi fik pandekager og jeg mærkede stærkt de kærlige følelser for min familie.

Jeg tænker derfor at der kan være små sidegevinster ved at verden lukker ned og vi falder ned i vores familie… ja og luften bliver renere for en stund. Fagligt når jeg måske at fordybe mig lidt mere i listen af opgaver der ofte bliver udsat for akut opgaveløsning. Jeg tænker også privat på de nære relationer

Kærligheden…

Jeg kom til at tænke på Gabriel Garcias Marquezs titel på sin berømte roman, som jeg ikke helt kan huske indholdet af udover at en livslang kærlighed med forviklinger. Disse dage må der kunne skrives masser af romantiske dramaer om folk der er adskilt af karantæne, flystop osv-men også om familier, der har mere tid sammen HJEMME og bliver kittet mere sammen.

Andepar, der holder afstand

Og mens jeg skrev på mit primitive hjemmekontor ved spisebordet, kom et andepar spadserende forbi…. kærlighed, men med påbudt afstand på en meter!

Jeg håber Danmark beviser i de kommende tid at vi har kærlighed og knofedt til at klare denne ekstraordinære sundhedskrise og de sygdomsramte klarer sig igennem COVID-19 .

God weekend

20.marts 2020

Anemoner i skovbunden

Så er er der gået en uge i vores fysisk nedlukkede Danmark- Godt at det er blevet forår og anemonerne titter frem. En arbejdsuge på hjemmekontoret er slut. Mit har været det lidt for stille seniorkontor, men mine yngre kolleger med børn har haft liv og glade dage i skole og arbejdsrummet. Vores faglige leder har lige mindet os om pauserummene, så vi alle kan lade op….. og solen skulle skinne i weekenden-hurra for det i en sær tid…

Kirsten

Er du sjælden?

I morgen, på den mest sjældne dato af alle, markeres Sjældne-dagen i Danmark og i resten af verden. Sjældne-dagen er en international opmærksomhedsdag, der siden 2008 er blevet fejret på den sidste dag i februar. Og den fejres i Danmark ekstra stort, når det, som i år, er skudår.

Allerede i dag skydes fejringen i gang, af Foreningen Sjældne Diagnoser, med et arrangement i Handicap Organisationernes Hus i Høje Taastrup.

Men hvad vil det egentlig sige at være sjælden?

Med Sjældne-dagen er formålet at skabe opmærksomhed på det at leve med sjældne sygdomme og sjældne handicap.
Der kan være forskellige udfordringer i at have en sjælden sygdom eller syndrom som fx Usher syndrom. Måske har du oplevet det på egen krop?

Man kan fx opleve, at de fagpersoner, man støder på i sundhedsvæsen eller kommuner, ikke kender til ens diagnose. Det stiller store krav til, at man selv skal vide meget og selv gentagende gange må forklare, hvad det vil sige at have Usher syndrom. Ens studiekammerater eller kolleger ved heller ikke automatisk noget om, hvilken betydning det har i hverdagen at have et kombineret syns- og høretab.

Man kan opleve, at der går lang tid, før man får en diagnose og dermed også en forklaring på de problemer, man oplever i sin hverdag. Derfra kan der igen gå lang tid før, man opdager eller får information om, hvor man kan få støtte og rådgivning. Ikke mindst kan der gå lang tid før, man finder ud af, at der findes andre som én selv? Dette kan være en ensom affære.

Netværk med andre i samme situation

At få et netværk med andre, der lever med døvblindhed er for mange en uvurderlig støtte. En af projektdeltagerne i CFD’s projekt om CI og synstab udtrykte det således:

”At møde nogen der har det lige som jeg, som instinktivt forstår, hvordan det er. At jeg slet ikke behøver at forklare. De ved det bare, når jeg fortæller, at jeg ikke kan se i mørke. De ved hvordan det føles, når jeg må opgive at cykle, fordi det ikke længere er sikkert. Det er en sorg, når man må opgive endnu en ting, man er glad for…. At møde nogen, som kan vise ny måde at klare en udfordring på, fordi de allerede har prøvet det…. Det har været altafgørende for mig”

I CFD’s døvblindekonsulentordning har vi bl.a. fokus på at iværksætte netværk med ligestillede. Og ”Peer to peer” støtte – samvær med andre i samme situation og udveksling af erfaringer med ligestillede, er også en af grundstenene i rehabiliteringskurset Kom igen!

I det hele taget ligger det CFD’s døvblindekonsulenter på sinde at sprede viden om døvblindhed og kombineret syns- og høretab, så ramte personer kan blive identificeret tidligt og få den nødvendige rådgivning og støtte. Arbejde med opsporing og formidling til kommuner og fagfolk, særligt på syns og høreområdet, om at have opmærksomhed på kombineret syns- og høretab og hvilke støtte muligheder der findes, er et løbende fokus i vores arbejde. Fx kommer der i foråret en artikel i Høreforeningens blad ”Hørelsen”, hvor to deltagere fra Kom igen! fortæller deres personlige beretning om livet med kombineret syns- og høretab eller døvblindhed.

Jeres rolle i opsporing

Jer, der selv lever med kombineret syns- og høretab, spiller også en vigtig rolle her. Vi har flere fine eksempler på, hvordan personer er kommet i kontakt med rådgivningssystemet og nu får den nødvendige hjælp, fordi I spreder viden om de muligheder, der findes både hos CFD og hos andre relevante både faglige og frivillige aktører på området. Mund til mund metoden og personlige erfaringer med hjælpesystemet har stor betydning.

Mere information om fejring af Sjældne-dagen finder du på foreningen Sjældne Diagnosers hjemmeside https://sjaeldne-dagen.sjaeldnediagnoser.dk/

Rigtig god weekend fra Trine

Solsikkesnoren

Solsikke med blår himmel som baggrund
Solsikke med blå himmel som baggrund

På sidste dag i manges vinterferie lidt sommerlængsel og rejselyst herfra. Transport og rejser – ukendte steder er udfordrende og spændende.

Men gennem mine år som døvblindekonsulent, har jeg jo erfaret, at rejsen kan blive mere stressende end forudset, når man lever med et kombineret syns- og høretab. Jeg har flere gange taget tilløb til at lave et tema om rejser. Jeg har fået fortalt mange fif og erfaringer fra borgere, der har planlagt ferien og brugt de muligheder, der er for hjælp i lufthavne, på togstationer og ved seværdigheder( ja, og på et mere personligt plan kommer mere i gang med at bruge den hvide stok). Nogle vælger omhyggeligt opholdssted med gode kontraster på værelset, mens andre kaster sig ud i ret vilde rejseeventyr. Vi er jo så forskellige med eller uden syns- og høretab.

Kastrup Lufthavn

Lufthavnen  har her fra 1. januar indført en såkaldt solsikkesnor, som man kan hente i informationen i Terminal 3 eller ved check-in-skranker. Den er lavet til folk med skjulte handicaps, der ikke har brug for egentlig personlig assistance til rejsen, men den signalerer til de ansatte, at du “kan have behov for ekstra hensyn, tid eller tålmodighed”, som der står på lufthavnens hjemmeside

Film om hørehandicap

Der er lavet en lille film til brug til undervisning af de tusinder af ansatte i lufthavnen, der har kontakt med de rejsende. Både FDDB og Høreforeningen omtaler Solsikkesnoren og FDDB har lagt undervisningsfilmen ud på deres hjemmeside, hvor jeg har snuppet den.

Jeg synes da, det er en fin lille informationsfilm, som kan give en større forståelse også for døvblinde. Jeg kan godt lide det gode råd: Hold øjenkontakten .

Men se filmen selv

God weekend.. vist med udsigt til masser af regn og blæst. Så måske weekenden hvor årets sommerferie planlægges? Jeg vil igen overveje om vi skal have et rejsetema her på bloggen….

Kirsten

Godt nytår…

Kalenderen siger nu 2020. Et nyt år er i gang. Det betyder, at det er tid til nogle traditionelle ting. Fx at gøre status over ens liv. Det kan være, at sætte (og bryde) de klassiske nytårsfortsætter. Det indebærer også ofte den obligatoriske slankekur efter al det gode mad i julen. Det er med andre ord en højtid for de gode intentioner og planer.

Slut med usund mad og frem med målebåndet og vægten. Image by Steve Buissinne from Pixabay

Hvor er fremtiden?

En ting, der er mærkeligt ved at vi nu skriver 2020 i kalenderen er, at det er nødvendigt at revidere perspektivet for, hvornår fremtiden sådan for alvor vil være her. Det har de seneste årtier heddet sig, at fremtiden ville være her i 2020 med alle dens gyldne løfter.

Vi er nok nogle stykker, der er skuffet over manglen på teleportering, flyvende biler og ferieture til andre planeter. Det sammen gør sig lidt gældende, når man kigger på udviklingen indenfor behandlingsmulighederne for fx Retinitis Pigmentosa. Der må vi stadig kigge ud i fremtiden for, at de – måske – materialiserer sig.

Hvor kan man finde troværdige informationer?

Det skal dog siges, at der er flere medicinske/genetiske forsøg i gang, der forhåbentligt åbner nogle muligheder inden alt for længe. Så lidt fremtidsmusik er der trods alt. Det kan imidlertid dog være svært at følge med i nyhedsstrømmen. Ofte bliver det meget populistisk, og svært at skille skidt fra kanel. Ofte bliver et forsøg blæst voldsomt op, og forventningerne fremstår som urealistiske. Der er et eksempel her.

En god hjemmeside, der kan anbefales, og hvor man kan følge med i udviklingen på en sober måde er fx Usher Syndrome Coalition’s hjemmeside: https://www.usher-syndrome.org/ Her kan man følge med under punkterne “blogs” og “nyheder” finde informationer om nye og igangværende forsøg med forskellige former for behandling.

En flyvende robot. Image by DavidRockDesign from Pixabay

2020 bliver et spændende år i CFD Rådgivning. Vi arbejder på flere spændende tilbud, og vi glæder os til at fortælle om dem her, når de er klar. De skal nok blive omtalt her på bloggen!

Hvad læser den døvblinde?

Jeg vil slutte med at ønske alle et rigtig godt nytår. Slutteligt kan I få den samme gåde, som min søn på 11 år, har moret sig med at stille mig i juleferien:

Spørgsmål: Hvad læser den døvblinde?

Svar: Se & Hør, selvfølgelig!

Fra alle os til alle jer!

Nu nærmer sig julen og de sidste arbejdsopgaver skal ordnes før end julefreden for alvor kan sænke sig og ferien begynde. Her på mit kontor i Søborg er vi, som I ser, temmelig bagud ud med kalenderlyset. Til gengæld breder julestemningen sig lige så stille. Og lyset, ja det må vi genbruge næste år.

Hvidt kalenderlys med guldtal. Brændt ned til nummer 6. Står i fad fuld af kogler, lidt eucalyptus og paradisæbler.

Niels, Kirsten og jeg ønsker jer alle en rigtig glædelig jul og et godt nytår.

Vi ses på bloggen igen i 2020!

/Trine