Kategoriarkiv: Stort og småt

Høreforeningen
FDDB Foreningen af danske døvblinde; syns-hørehæmmede
Dansk Blindesamfund; herunder RP-gruppen
Landsforeningen af forældre til blinde og svagtseende

Verdens høredag 2022 fejres på forskellige måder!

D. 3. marts 2022 er det verdens høredag. Traditionelt set afholdes der forskellige arrangementer med fokus på at gøre verden opmærksom på følgende af høretab. Høreforeningen afholder fx arrangementer i Viborg, Herning og Frederiksberg på dag (de kan findes her: https://hoereforeningen.dk/aktiviteter/). Også den Europæiske organisation for hørehæmmede – EFHOH – inviterer til et online arrangement denne dato. Mere information herunder:

Please join EFHOH on March 3, “World Hearing Day” !  Celebrate that day by participating on the Virtual Lunch debate at the European Parliament .

You have the chance to listen to some wonderful speakers, such as Shelly Chadha ( WHO) and Mark Laureyns (AEA)  and others on this year’s theme: “To hear for life, listen with care!”

To make the event accessible, it provides “real time captioning in English with translated captioning available in 8 languages , French, Spanish, Slovenian, German, Italian, Danish, Polish and Dutch.“

Click to register. https://www.meetings.be/Debate2022/

Mulighed for at besøge et høreapparat/CI producent på Verdens Høredag

Der er også mulighed for at besøge Demant (måske bedre kendt som Oticon) i Smørum, hvor der er åbent hus med mulighed for at få testet hørelsen, se en film, høre oplæg og se deres nyeste produkter.

Tilmelding er nødvendigt og gøres her: https://www.conferencemanager.dk/internationalhoeredag2022

Rigtig god WHO international høredag til jer alle!

/Niels-Henrik

Er der andre som mig?

I dag vil jeg fortælle lidt om CFD-Rådgivnings tilbud om netværksgrupper til personer med kombineret syns- og høretab. Et koncept vi har mange års erfaring med i CFD.

Social sult

Social sult er et meget sigende begreb, som jeg for nyligt blev præsenteret for, af én der lever med kombineret syns- og høretab.  Ofte hører vi fra personer, som vi yder rådgivning til, at det kan være svært at være social eller at få et optimalt udbytte i sociale sammenhænge.  Det kan være ganske ensomt. Vi møder også spørgsmålet ”er der andre som mig?”. Og ja, det er der!

Mødet med andre i samme situation

I CFD – rådgivning har vi mange års erfaring med at arbejde med netværksgrupper som tilbud til mennesker med erhvervet døvblindhed. Netværksgrupperne kan tilbyde socialt samvær på præmisser, der matcher dobbelt sansetab og ikke mindst tilbyder grupperne mulighed for udveksling af erfaringer om hverdagslivet med et kombineret syns- og høretab.

For mere end 13 år siden startede CFD- Rådgivning for første gang en netværksgruppe for mennesker med kombineret syns- og høretab. Det var en gruppe af kvinder, som ønskede et fællesskab med andre kvinder i samme situation.

Senere fulgte en mandegruppe. De to grupper eksisterer begge fortsat i dag og endnu to er kommet til. Sidstnævnte af lidt nyere oprindelse. Her er tale om en gruppe for unge under 25 i gang med uddannelse eller på vej i job. Og en onlinegruppe for mødre til mindre børn.  

Det er første gang, vi afprøver netværksgruppe online. En af fordelene er at transport trækkes ud af ligningen, når deltagerne skal mødes. Det kan være svært at samle nok personer til en gruppe helt lokalt, hvor man bor. Ofte kan man blive nødt til at rejse rundt i landet for at mødes. Det er selvsagt en udfordring for nogle og det kræver en ekstra indsats. Men så er der jo selvfølgelig teknikken, som kan drille. Vi glæder os til at høste flere erfaringer med at mødes på denne måde.

Hvordan opstår en netværksgruppe?

Vores netværksgrupper opstår typisk på baggrund af et behov eller ønske hos en eller flere af de borgere, som vi yder rådgivning til. På baggrund af et sådant ønske kan døvblindekonsulenten undersøge, om der er andre, der har samme behov. Sådan kan netværksgrupper opstå.

I starten er der som regel en døvblindekonsulent med ved alle møderne, men nogle grupper bliver på sigt selvkørende og inviterer blot døvblindekonsulenten med en gang imellem. I nogle grupper er der fortsat ønske om døvblindekonsulenternes tilstedeværelse, også selv om gruppen har eksisteret i mange år. Her er der f.eks. ønske om, at konsulenterne faciliterer møderne og supplerer løbende med viden om livsomstilling. Der er så at sige flere måder at gøre det på, alt efter gruppens ønsker og behov.

Hvad handler det om?

I nogle grupper er der stort fokus på erfaringsudveksling om forskellige temaer eller udfordringer i relation til det at leve med et kombineret syns- og høretab og hvordan det påvirker dagligdagen. Fx i rollen som forælder, kommunikation på arbejdspladsen, erfaringer med hjælpemidler eller andet. Jeg talt med min kollega Vinie Bach, som er døvblindekonsulent i en netværksgruppe. Hun fortæller:

I svære perioder i livet kan en netværksgruppe være en rigtig god støtte. Fx når det dobbelte sansetab udfordrer ekstra og sætter én i en situation, hvor man kan blive nødt til at træffe svære valg…. Man bliver på en måde vidner til livsbegivenheder i hinandens liv. Det knytter sammen

I andre grupper er det mere oplevelser og aktiviteter af forskellig art, der er det bærende element.

Der er vores klare erfaring, at netværksgrupper kan være af stor positiv betydning for nogle. Det er noget ganske andet at drøfte sine overvejelser med nogle der ved, hvad det handler om og som ved, hvordan det føles på egen krop. Sparring med andre i samme situation, som én selv, kan være særdeles understøttende for den enkeltes livsomstillingsproces.

De spørgsmål, deltagerne stiller til hinanden, sætter noget andet i gang end de spørgsmål, jeg kan stille som fagperson, siger Vinie

Fagligt udbytte

Som fagperson er det også givende at være med til at faciliterer en netværksgruppe. Vi professionelle lære meget om, hvilken rådgivning der kan være brug for, hvilke behov der kan komme i spil og måske også noget om, hvad vi ikke kan/skal. Vores rådgivning udvikles og kvalificeres i høj grad på baggrund af den erfaring og viden, som borgerne selv bringer ind i rådgivningen. Både når vi rådgiver direkte til en enkelt person og når vi rådgiver i grupper. Om dette siger Vinie:

Når jeg sammenligner med én til én rådgivning, får jeg helt sikkert noget andet med fra gruppen, fordi gruppen reflekterer sammen og derigennem får foldet udfordringerne ud meget bredere.

Hvad er vigtigt for at en gruppe bliver velfungerende?

Flere ting er væsentlige at overveje, når man skal starte en netværksgruppe. Både som deltager og som professionel. Fx er det det rigtig vigtigt at forventningsafstemme og drøfte, hvad deltagerne hver især ønsker at bruge gruppen til. Vi taler også altid om tavshedspligt. Det er vigtigt at gruppen bliver trygt rum. Og så er der selvfølgelig alle mulige praktiske ting, så som mødetider, mødested, tovholder funktion osv., som skal på plads.

Det rette match

Døvblindekonsulenterne overveje gruppesammensætningen nøje. Er det fx vigtigt at deltagerne er nogenlunde samme alder? Eller er samme sted i livet? Fx i forhold til uddannelse, arbejde, familie og børn. Eller er det noget helt andet, der er vigtigt for dem, der ønsker netværk lige nu.

Det rette match af deltagere i en netværksgruppe er nemlig vigtigt, for at deltagerne kan relatere til hinanden og finde fælles ståsted. Det betyder, at det kan tage noget tid at sammensætte den rette gruppe. Det kan også betyde, at nogle skal rejse temmelig langt for at være med. Erfaringen viser dog, at man gerne rejser langt for at opnå det fællesskab, som gruppen giver.

Noget for dig?

Hvis du har ønske om at møde andre i samme situation, kan du altid spørge din døvblindekonsulent, hvilke muligheder, der er for netværksgrupper lige nu. Hvis der ikke er en aktuel gruppe med en ledig plads, kan døvblindekonsulenten undersøge, om der er mulighed for at oprette en ny gruppe.

Billede af kalender for 2022

Godt nytår – og velkommen til 2022

Vi er allerede godt inde i januar 2022. Det går allerede stærkt. Det bliver spændende om 2022 bliver enden på Corona eller om det bliver endnu et år på “stand by”, tests og skiftende tiltag og regler?

Her på bloggen har vi allerede haft vores første planlægningsmøde. Det er januar jo særdeles velegnet til. Vi håber at vores planlægning holder bedre end vores nytårsforsætter, som kun klarede sig til d. 3. januar kl. 21:13. Det er eller en ny positiv rekord, men ikke godt, når man planlægger for hele 2022!

Temaer i 2022

I 2022 vil bloggen fortælle om stort og småt – hvad der nu rører sig i forhold til RP, Usher syndrom, rehabilitering og i vores egen andedam her på CFD.

Vi ved allerede nu at 2022 vil byde på deltagelse i Landskonferencen om døvblindhed d. 27. og 28. april i Aalborg. Det er en konference som kollegaerne i Aalborg (CDH/ISHD) arrangerer. Der er mere info her.

Ydermere planlægger vi at deltage i den nordiske døvblindekonference “Today’s knowledge for tomorrow’s actions – a Nordic perspective on Deafblindness” i september i Tampere, Finland. Der er information på denne side.

Mon ikke der kommer noget frisk inspiration fra deltagelsen i de to konferencer. Dertil drømmer vi om at kunne deltage i Helen Keller World Conference i september. Vi må se om det kan lade sig gøre.

I 2021 satte vi fokus på, hvordan det er at være unge og leve med erhvervet døvblindhed. I 2022 planlægger vi tilsvarende at sætte fokus på, hvordan det er at være pårørende til personer, der lever med erhvervet døvblindhed. Der er netop udkommet en masteropgave i Norge, der sætter fokus på, hvordan det er at være en søskende til en, der lever med erhvervet døvblindhed. Den bekræfter os i, at det er et vigtigt og spændende emne. Det vil vi forfølge i år med fokus på, hvordan det opleves at være tæt på en, der lever med det dobbelte sansetab.

Andre nyheder

Der er gang i forskningen på området.

The Foundation for Fighting Blindness beretter om en række behandlinger, der er ved at blive undersøgt for om de kan afhjælpe forskellige former for Usher Syndrom. De nyheder kan læses her. Hjemmesiden oplister i øvrigt ikke mindre end 43 midler, der er ved at blive undersøgt i diverse kliniske forsøg. Ikke alle er rettet mod RP, men en del er. Håbet er stadig lysegrønt.

Vi glæder os

Kort sagt, så ser 2022 til at blive et super spændende år. Det håber vi, at det bliver – også på den gode måde.

Billede af janeb13 fra Pixabay

Godt nytår til alle – vi håber at 2022 vil blive et godt år for alle.

/Niels-Henrik

Glædelig jul og godt nytår

Sikke et år. 2021 har været (endnu) et år med Corona. Her og der, og alle vegne. Og nu, hvor disse år skrives, oversvømmes Danmark af endnu en bølge. Denne gang er det Omikron. Hvad mon det bliver næste? Det ved vi ikke, men heldigvis ved vi, at det bliver jul og nytår lige om lidt. Dermed er der en god lejlighed til at ønske jer, læsere af bloggen, en rigtig glædelig jul og et godt nytår.

Vi vil gerne takke jer for at I vælger at følge med her på bloggen. Vi vil også gerne takke vores kollega, Eva, som har været en flittig gæsteblogger i 2021, for hendes gode bidrag igennem året samt også sende en venlig tanke til Kirsten, som grundlagde bloggen og som desværre måtte stoppe i år. Du og din skarpe pen (hvis man kan bruge den metafor på et elektronisk medie) er savnet.

I 2021 har vi haft en særlig fokus på unge, der lever med erhvervet døvblindhed. Det er sket i samarbejdet med kollegaerne i Aalborg – ISHD – og det har resulteret i en række indlæg her på bloggen. Tak for Rasmus fra ISHD for hans bidrag og samarbejde. Også en stor tak til de unge, der ladet os få et indblik i deres hverdag og tanker om, hvordan man lever med erhvervet døvblindhed, når man er ung. Vi vil fremadrettet have et fokus på unge med erhvervet døvblindhed, men ikke i samme omfang som i 2021.

Hvad der kommer i fokus 2022 ved vi endnu ikke. Der sker rigtig meget på området. Det gør det særdeles spændende at følge med. Vi glæder os i al fald til at formidle stort som småt i 2022.

Vi vil ønske alle glædelig jul og et lykkebringende nytår.

/Trine og Niels-Henrik

FRUGTBART INNOVATIONS-SAMARBEJDE MED DTU

I øjeblikket kan man læse om et nyt innovationssamarbejde med DTU studerende på CFD’s hjemmeside. Et spændende samarbejde, som I, her på bloggen, bestemt ikke skal snydes for at høre om.

En hånd holder en mælkekarton op foran en hvid boks, der sidder på væggen.
En grøn mælkekarton holde op foran en hvid boks på en væg

Hvordan ser jeg, om det er en mælke- eller en yoghurtkarton, jeg har taget ud af køleskabet? Hvordan kan jeg gå sikkert i mørke på ukendte steder? Og hvordan ved jeg, hvornår jeg har nået min station med toget?

Det er spørgsmål, som de fleste af os ikke behøver at overveje. Men for mennesker med et kombineret høre- og synstab er det helt centrale spørgsmål i dagligdagen. 

Disse – og flere – spørgsmål har ingeniørstuderende på DTU arbejdet på i et par måneder og har fundet frem til nogle teknologiske løsninger, som både er kreative, visionære og innovative.

Arbejdet er foregået i et forløb med titlen Innovation Pilot, hvor ingeniørstuderende fra 18 forskellige studieretninger har skullet arbejde sammen om at finde ideer til løsninger på problemer, som de bliver stillet af eksterne virksomheder og organisationer. 

CFD har ligesom i et tidligere forløb stillet dem overfor udfordringen: “Hvordan ville I finde ud af at udføre helt dagligdags aktiviteter, hvis I ikke kunne se og høre?”

Og undervejs i forløbet fik grupperne via Foreningen Danske DøvBlinde mulighed for at interviewe personer med døvblindhed for at få et bedre billede af deres situation og de daglige problemer, grupperne skulle finde løsninger på.

Fem grupper – fem idéer

De fem grupper er denne gang kommet frem til følgende idéer og koncepter:

Et mini-punktskriftdisplay, som kan sættes fast på telefonen, og et talegenkendelsesprogram, som kan fjerne baggrundsstøj og skabe mulighed for kommunikation, der laver tale til tekst, som kan aflæses af personen med døvblindhed.

En boks, der sidder på væggen i køkkenet, med et kamera, som kan aflæse madvares emballage og fortælle dels, hvad det er for et produkt (om der er mælk eller yoghurt i kartonen, for eksempel), dels hvor længe det er holdbart. 

Et vibrerende ur/armbånd, som giver et taktilt signal, når man nærmer sig det busstoppested eller den togstation, hvor man skal af. 

En tilpasset udgave af app’en Rejseplanen, som er enklere at anvende for en person med døvblindhed, og som både kan guide personen med døvblindhed hen til den ønskede station/stoppested, og som kan give besked om, når man nærmer sig det sted, man skal stige af toget/bussen.

Et kropsbåret mobilityhjælpemiddel, som ved hjælp af taktile signaler i et armbånd informerer personen med døvblindhed om forhindringer, man kan falde over eller støde ind i og sikre, at man ikke kommer til at gå udenfor fortovet.

Ikke færdige prototyper, men…

Resultaterne af gruppernes arbejde er naturligvis ikke færdige og fungerende prototyper. Deres opgave var at udtænke mulige koncepter og løsninger på et bestemt problem. Men nogle af grupperne er kommet længere med deres konceptudvikling og har lavet noget, der er tæt på en prototype, mens andres idéer primært ligger i papirform.

For os er den store gevinst, at der er nogle kloge studerende, som tænker innovative tanker på vores område, hvor der i høj grad mangler teknologisk udvikling og nytænkning. Nogle af grupperne overvejer at arbejde videre på deres løsninger, men for andre har det været et spændende projekt, hvor de har stiftet bekendtskab med en gruppe mennesker, som de ikke anede eksisterede. Og så er vores håb naturligvis, at de tager interessen og den viden, de har fået, med sig gennem studiet til senere projekter.

Undersøge muligheder for finansiering

CFD har ikke midler til selv at udvikle tekniske løsninger, men vi skal sammen med DTU i gang med at undersøge mulighederne for finansiering til hjælp til videreudvikling af de løsninger, som ser mest relevante og realistiske ud.

Til foråret skal vi igen være opgavestillere til to nye innovationsforløb, hvor endnu flere dygtige og kreative studerende vil komme med forslag til løsninger på dagligdags problemer for mennesker med døvblindhed.