Kategoriarkiv: Usher syndrom

Formandens bedste råd til at få en inkluderende kommunikation

Skrevet af Eva Juul Toldam

Formanden for FDDB Jackie Lehman har deltaget i en ny podcast udgivet af Dansk Blindesamfund. Heri taler han med Sofie Monggård fra Dansk Blindesamfund om forskellige aspekter af sit liv med Usher 2.

En del af deres samtale handler om at finde plads i et fællesskab og om hvor meget det betyder at være sammen med andre med samme handicap som en selv. Jackie fortæller, at når han deltager i arrangementer, oplever han jævnlig, at der ikke bliver taget hensyn til hans kombinerede syns- og høretab, og det gælder faktisk også, selvom det er i sammenhænge med andre, der har et handicap. Fx har han både haft gode og dårlige oplevelser til arrangementer med mennesker med synshandicap.

Fx når man kommer til arrangementer, hvor der primært er svagsynede, der fornemmer jeg, at der er utroligt meget larm. Og det gør jo, at folk der hører dårligt, simpelthen ikke kan følge med. Og det har jeg været udsat for flere gange: at jeg simpelthen bliver nødt til at give op. Og hvis jeg skal til arrangementer, hvor jeg er den eneste døvblinde, der findes til det her arrangement, så bestiller jeg en tegnsprogstolk, fordi så kan jeg måske ikke høre, hvad der bliver sagt, men så kan jeg se tegnsproget, når jeg misser noget.

Ikke helt plads

Jackie understreger i podcasten, at han også har deltaget i flere arrangementer, hvor der bliver taget hensyn. Han fortæller endvidere, at han egentlig godt kan sætte sig ind i og forstå, hvorfor der tages mest hensyn til hovedgruppens behov og deres udbytte, men han ville alligevel ønske, at der i sammenhænge med synshandicappede var mere opmærksomhed på, at døvblinde kunne være med på lige fod.

Jeg har i hvert fald hørt fra nogen – og jeg har også selv haft følelsen af, at der måske ikke helt er plads. Og det er jo en ærgerligt følelse at sidde med, men det er måske også derfor at behovet for at FDDB – Foreningen Danske Døvblinde – er der. Fordi der har vi jo alle sammen både et syns- og et hørehandicap.

Hvis der ikke bliver taget hensyn og folk fx taler i munden på hinanden, kan det give en følelse af ensomhed og af at blive ekskluderet. Som om der er en mur, der afgrænser en fra at blive en del af fællesskabet.

Billede af en mur i røde mursten. FOTO fra pexels.com

Intervieweren Sofie Monggård kan nikke genkendende til, at der heller ikke altid i de sammenhænge, hun har deltaget i, har været nok hensyn til de personer, der udover synshandicappet også har en hørenedsættelse. Hun spørger derfor Jackie om, hvad hans bedste råd er i den sammenhæng.

Det bedste råd til inkluderende kommunikation

Jackies vigtigste råd, hvis man ønsker at mennesker med kombineret syns- og høretab kan være med i fællesskabet på lige fod med alle andre, er, at alle taler på tur – en og en – samt at de bruger mikrofon.

Hele podcasten, hvor Jackie fortæller om meget mere, bl.a. hvordan trampolinhopning giver ham mental energi, om overvejelser i forbindelse med dating og om, hvor glad han er blevet for sin mobilitystok, kan høres her: Øjenkrogen / Anderledes blandt de anderledes (audioboom.com)

The Moon-Rocket Grant

Forleden dag faldt jeg over en organisation “Stichting Ushersyndroom” (Usher Syndrome Foundation), som har sat det ambitiøse mål, at der skal være en behandling for Usher Syndrom i 2025. Måske ikke en komplet afhjælpning, men midler/behandling, der kan behandle følgerne af syndromet og give en bedre livskvalitet for den ramte.

En overraskende ting ved organisationen er, at den ikke er ret gammel. Den har 10 års jubilæum i år. Den blev grundlagt af familien Belt, der selv har Usher syndromet tæt ind på livet. De fik produceret en dokumentarfilm “The Small World of Machteld Crosse”. Den kan ses på Youtube, der er engelske undertekster på.

Filmen handler om Machteld, en ung kvinde, der som attenårig finder ud af at hun lider af en sygdom (Usher Syndrom), der vil gøre, at hun med tiden vil miste både synet og hørelsen. Filmen fokuserer på de spørgsmål hun stiller sig selv – om hendes eget værd, hvad hun kan tilbyde verden og hvad der skal ske med hende?

Dokumentaren åbnede en debat om Usher Syndrom i Holland og gjorde at flere stod frem med deres sygdom i offentligheden, og der viste sig et behov for en organisation for personer, der lever med Usher Syndrom. Det blev “Stichting Ushersyndroom”, hvor Belt familen overgav driften i 2016. Historien kan læses her: https://ushersyndroom.nl/en/about-us-3/

Overskriften på dette indlæg “The Moon-Rocket Grant” peger på en af de måder organisationen arbejder på at få målet om en behandling til Usher Syndrom 2025. Det er opslag, hvor man kan søge om støtte til forskning i behandling, forståelse af følgerne, diagnostik mv. Detaljerne kan findes her: https://ushersyndroom.nl/en/moon-rocket-grant-2/. Ansøgningsfristen er d. 29. maj 2022.

/Niels-Henrik

Når teknologien stopper med at virke

Det er fantastisk, når den teknologiske udvikling giver os nye muligheder. Men har også nogle gange en bagside. Det er netop er ved at blive meget tydelig i forhold til udviklingen af implantater rettet mod at re-etablere synet, hvor en række personer oplever at være på herrens mark lige pludselig, da deres implantater ikke længere fungerer.

Firmaet “Second Sight”, der har udviklet og solgt to implantaterne Argus 1 og Argus 2, har i en periode haft økonomiske problemer. Som en følge af det, sælger firmaet ikke længere de to implantater eller yder garanti, hvis der skulle opstå problemet med eksisterende implantater, hvilket efterlader modtagerne i en særdeles sårbar situation, hvis deres implantat går i stykker. De kan simpelthen ikke få reservedele eller få det repareret. De kan heller ikke få hjælp, hvis de skal scannes; der er simpelthen ikke nogle, der tager telefonen længere hos Second Sight og guider dem i hvad de skal gøre.

Nu er Second Sight fusioneret med et andet firma, Nano Precision Medical. Det nye firma vil bruge den udviklede teknologi til et helt andet formål. Det efterlader modtagerne i en uvist situation. Det er ikke risikofrit at få fjernet implantaterne, så den beslutning er heller ikke helt enkel. Det gør at nogle modtagere lader teknologien sidde i øjet, selvom de ikke længere kan bruge den.

Det er en tankevækkende historie. Den viser, hvor sårbar man kan være, når teknologien bliver en del af ens krop, og man bliver afhængig af at andre udvikler og vedligeholder den. Hele historien kan læses her (på engelsk), hvor der også er grundig information om implantaterne og tilsvarende teknologier, der er under udvikling: https://spectrum.ieee.org/bionic-eye-obsolete#toggle-gdpr

/Niels-Henrik

Glædelig jul og godt nytår

Sikke et år. 2021 har været (endnu) et år med Corona. Her og der, og alle vegne. Og nu, hvor disse år skrives, oversvømmes Danmark af endnu en bølge. Denne gang er det Omikron. Hvad mon det bliver næste? Det ved vi ikke, men heldigvis ved vi, at det bliver jul og nytår lige om lidt. Dermed er der en god lejlighed til at ønske jer, læsere af bloggen, en rigtig glædelig jul og et godt nytår.

Vi vil gerne takke jer for at I vælger at følge med her på bloggen. Vi vil også gerne takke vores kollega, Eva, som har været en flittig gæsteblogger i 2021, for hendes gode bidrag igennem året samt også sende en venlig tanke til Kirsten, som grundlagde bloggen og som desværre måtte stoppe i år. Du og din skarpe pen (hvis man kan bruge den metafor på et elektronisk medie) er savnet.

I 2021 har vi haft en særlig fokus på unge, der lever med erhvervet døvblindhed. Det er sket i samarbejdet med kollegaerne i Aalborg – ISHD – og det har resulteret i en række indlæg her på bloggen. Tak for Rasmus fra ISHD for hans bidrag og samarbejde. Også en stor tak til de unge, der ladet os få et indblik i deres hverdag og tanker om, hvordan man lever med erhvervet døvblindhed, når man er ung. Vi vil fremadrettet have et fokus på unge med erhvervet døvblindhed, men ikke i samme omfang som i 2021.

Hvad der kommer i fokus 2022 ved vi endnu ikke. Der sker rigtig meget på området. Det gør det særdeles spændende at følge med. Vi glæder os i al fald til at formidle stort som småt i 2022.

Vi vil ønske alle glædelig jul og et lykkebringende nytår.

/Trine og Niels-Henrik

Deafblind International lancerer ny korrespondancegruppe for unge verden over

Kender du Deafblind international?

Deafblind International (DBI) er en international non profit medlemsorganisation for mennesker med døvblindhed, deres familier, fagpersoner, forskere, universiteter og mange andre instanser med interesse for døvblindeområdet.

DBI har mange aktiviteter. De afholder bl.a. internationale konferencer og udgiver to gange om året magasinet DBI – Review. Her finder du spændende artikler, information og ny viden på døvblindeområdet. Deres næste internationale konference bliver afholdt i Nairobi den 12-14. maj 2022.

Friends in Touch

DBI har en del netværk under sig. Blandt andet et Usher netværk, et teknologinetværk, et forskningsnetværk og et ungenetværk. Det er ungenetværket ”DBI Youth”, der nu lancerer en ny korrespondancegruppe for unge verden over. De kalder den ”Friends in touch”.

FOTO: pixabay. Små menneske-ikoner forbundet af stiplede linjer

Friends in Touch er altså et verdensomspændende gruppe for unge med døvblindhed i alderen 14-28. år. Man kan måske kalde det for et nyt moderne slags penneven- netværk, som imødekommer alle kommunikationsformer og sprog.

Man kan tale/skrive sammen på både e-mail, Braille, video og meget mere. DBI Youth opfordrer alle unge, der lever med døvblindhed til at deltage – uanset kommunikationsstil, behov og sprog. Hvis du har lyst til at prøve det af, skal du blot udfylde en formular for at deltage. Du finder formularen her: https://bit.ly/3Bdlnog

Hvis du vil vide mere

Hvis du har spørgsmål, kan du sende skrive en e-mail til Amanda activeaccessedu@gmail.com eller Simon Allison simon.allison@sense.org.uk.

Link til DBI’s hjemmeside: https://www.deafblindinternational.org/

Link til oversigt over DBI netværk: https://www.deafblindinternational.org/networks/

/Trine