Kategoriarkiv: Usher syndrom

Uddannelse og Usher syndrom

I dag har vi en gæsteskribent med på Bloggen. For nogle uger siden skrev jeg til Nina og spurgte, om hun kunne tænke sig at skrive med på bloggen i forbindelse med vores ungetema. Nina er 20 år, læser til lærer og så har hun desuden Usher syndrom. Jeg skrev til Nina, fordi jeg ved vores sidste møde, blev meget inspireret af hendes glæde ved lærerstudiet.

Min invitation, som Nina i øvrigt takkede ja til med det samme, har resulteret i dette blogindlæg, hvor Nina bl.a. forholder sig til mit spørgsmål om, hvorfor hun har valgt netop en uddannelse som lærer.

Hvorfor valgte du egentlig at læse til lærer?

Af Nina Almasi

Det er nok et spørgsmål jeg kommer til at besvare til mine dages ende. Spørger du enhver lærerstuderende, kan de kvittere med en langmodig elskværdig historie om at gøre en forskel, der hvor det tæller allermest: hos børnene.

Selvom spørgsmålet er meget væsentligt, så er det egentlig ikke mine allerdybeste ønsker og drømme om min kommende fremtid, du eller enhver anden spørger ind til. Det er nu snarere fordi, du er forvirret over mit valg. Sandheden er, at det er jeg også.

Historier om lærere der er gået ned med stress, har for lidt forberedelsestid og ringe arbejdsvilkår florerer dagligt rundt i medierne. Alligevel valgte jeg, for snart to år siden, at vende det døve øre, blinde øje og den til tider halv-kiksede-ukoordinerede-balance til, og søge ind på læreruddannelsen.

Stedet for helte-klichéerne

Du vil på læreruddannelsen møde en forsamling af kommende hverdagshelte, selvudråbte menneskekendere og humane ildsjæle – et stort cirkus, der læser, observerer og analyserer tekster i undervisningen og så hinanden til fredagscaféerne. Vi lever alle her i bobler af medmenneskelige, forfinede og idealistiske verdensbilleder, og med maven fuld af drømme om at komme til udsætning i den brændende bygning, der er den nutidige danske folkeskole.

Studerende sidder omkring planche

Stadig forvirret?

Måske er du stadig i tvivl. Fint, her kommer min langmodige historie, der hverken kan forklares eller associeres med andet end, at det bare føles rigtigt. Altså en mavefornemmelse. I biologi-faget ville jeg nok have dumpet på den forklaring, men prøv du at forklare det uforklarlige. For mig er det at læse til lærer netop et konstant skel mellem bekræftelse og afkræftelse. Nogle dage spørger jeg mig selv om, hvad fanden jeg laver på min uddannelse, mens jeg andre dage ved lige præcis hvorfor.

Hvorfor, jeg alt for jævnligt vælger at slæbe mig selv igennem lange studiedage, utallige forelæsninger, tvivlsomme studiegrupper, ukoordineret opgaveskrivning og til tider usammenhængende undervisning:

Jeg skal nemlig ud, og være noget for nogen!

Det kombinerede sansetabs indflydelse

Jeg (Trine) spurgte også Nina, om det kombinerede syns- og høretab har haft indflydelse på hendes valg af studie. Om dette forklarer hun:

”Jeg prøvede at inddrage mit syns- og hørehandicap i blogindlægget, men det var ekstremt svært, da det ikke er noget, som påvirker mit studie særlig meget. Alt hvad der hedder skole og uddannelse er altid kommet let til mig.
Derfor var det ikke særlig vigtigt for mig at få det med, eller… det var svært at få det med.

Selvom skole- og uddannelse altid har været let, så er der måske alligevel nogle ting, som har været vanskelige. Det har jeg altid haft svært ved at sætte ord på. Ved nærmere eftertanke er det nok fordi, jeg ikke har et særlig godt ordforråd eller grund til at snakke om mit syns- og høretab, som noget andet end noget, der bare er der.

Jeg tror aldrig rigtig, at jeg har taget stilling til, hvad der “burde” være en udfordring for mig, fordi jeg ofte prøvede, og nok stadig prøver, at overbevise alle (forældre, venner, lærere, læger og endda fremmede) omkring mig, om at jeg ikke er, syns- eller hørehæmmet.

Jeg har altid gået rundt med idealet om, at jeg er meget selvstændig og absolut fribåren fra behovet om hjælp og støtte fra andre end mig selv. I mit hoved kan dette ideal, af en eller anden grund, ikke forenes med mit syns- og hørehandicap. Jeg kan ikke forklare det med andet end, at det bare føles forkert”.

Ungdomsliv på lige fod

Ninas refleksioner sætter gang i flere tanker hos mig. F.eks. i forhold til, hvordan man som ung med kombineret syns- og høretab ofte må navigere i, at andre, med afsæt i funktionsnedsættelsen, sætter spørgsmålstegn ved de valg, man tager. Er vi som fagpersoner gode nok til at bakke op om de unges drømme i livet og støtte dem i deres valg – i det der giver dem energi og brændstof – og uden at stille os for skeptiske?

Balancen er at bringe vores viden og rådgivning i spil, når det er relevant for den enkelte selv. F.eks. når behovet for at hjælpe med at sætte ord på syns- og høretabets betydning for den enkelte viser sig. Men indlægget, som vi lige har læst, understreger, for mig, vigtigheden af, at vi til stadighed tilstræber en særlig opmærksomhed på at anerkende unge med kombineret syns- og høretabs ret til et ungdomsliv, hvor de træffer deres egne valg og gør deres egne erfaringer på lige fod med andre unge.

Det er ikke nødvendigvis døvblindheden, der er det centrale for den unge. Det skal det vel faktisk heller ikke være! Selvom vi også må anerkende dens eksistens i en eller anden udstrækning, som Nina også berører udfordringen i.

Parat i kulissen

I kulissen kan vi fagpersoner så stå parate til at vejlede ved behov. Hvis f.eks. syns- og høretabet begynder at fylde mere, eller der opstår bump på vejen. Det er en faglig balancegang, hvor vi hele tiden bestræber os på at styrke de unge til selv at tage kontrol i eget liv, navigere i det og mestre de udfordringer, det kombinerede syns- og høretab løbende kan afstedkomme livet igennem. Det vigtige er, at vi som fagfolk løbende gør opmærksom på de muligheder, der er for støtte, således at den unge ved, hvor hjælpen findes, når behovet opstår.

Stort tak til dig Nina for at dele dine tanker med os.

/Trine

Forår på Bloggen – Ung med Usher syndrom!

Hvad rører der sig, når man er ung med Usher syndrom? Er man ikke bare ung på samme måde som alle andre unge? Drømmer om de samme ting, interesserer sig for de samme ting, gør de samme ting? Kan man det?

Vi har tidligere her på bloggen omtalt en undersøgelse af, hvordan det kan opleves at være ung med Usher syndrom. En undersøgelse, som CFD har lavet i samarbejde med Institut for Syn- Hørelse og døvblindhed i Aalborg. På baggrund af det arbejde ønsker vi, i dette forår at sætte fokus på det at være ung med kombineret syns- og høretab og blandt andet fortælle om nogle af de temaer, som de unge har fremhævet i undersøgelsen.

Vintergækker i frøperspektiv mod en blå himmel (foto fra Pixabay)

Tyvstart

Niels- Henrik er faktisk tyvstartet. Lige inden jul tog han nemlig allerede hul på et af temaerne, der kom frem i undersøgelsen. Det gjorde han i blogindlægget ”At være anderledes – unges perspektiv på døvblindhed”. Læs eller genlæs blogindlægget her: https://www.cfdblogger.dk/at-vaere-anderledes-unges-perspektiv-paa-doevblindhed

Når vi sætter dette forårsfokus, vil vi selvfølgelig også dele faglige input om emnet og fortælle om døvblindekonsulenternes rådgivning og støtte til gruppen af unge.

Er det dig?

Vi vil gerne blive endnu klogere på unges tanker om hverdagen – drømme, benspænd og tacklinger! Måske er der et ungt menneske derude, som lever med Usher syndrom eller kombineret syns- og høretab af anden årsag og som har lyst til at skrive med? Det kunne fx handle om det at gå på uddannelse, have studiejob, starte på sit første arbejde efter end uddannelse eller noget helt fjerde. Sig endelig til, hvis det er dig! Min mail finder du nederst i dette indlæg.

Bloggen i 2021

I 2021 vil vi i det hele taget forsøge at skrive lidt mere i temaer end vi ellers har gjort. Der vil stadig komme aktuelle indlæg om stort og småt fra vores faglige hverdag – men vi vil have perioder, hvor bestemte temaer får fokus, som fx nu i første omgang ”Ung med Usher”. Har du input til, hvad der kunne være spændende at sætte fokus på, er du altid velkommen til at kontakte mig.

Trines mail: tul@cfd.dk

Med ønske om en rigt god weekend/ Trine

Invitation til “Sjældne-dagen 2021”

Vi har modtaget en invitation fra Sjældne Diagnoser, som måske kunne være relevant for nogle:

Sjældne-dagen er en international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap, der siden 2008 er blevet markeret på den sidste dag i februar. Sjældne Diagnoser sætter fokus på at leve med sjældne sygdomme og handicap i hele februar måned og indbyder til online event d. 28. februar.

2021 – online event d. 28. februar – kom og vær med

Tilmelding  er ikke nødvendig. Arrangementet foregår på zoom: https://zoom.us/j/93527638886?pwd=c1RiYUpXeFFJQU5wS1ZuTldQM0todz09

Møde-id: 935 2763 8886 Password: 792299

13.00: Velkommen til!

13.10: Lille sjældne-spejl på væggen dér…

14.10: Nyt tiltag i Helpline

14.25: Glædelig Sjældne-dag!

Vi takker af for i dag med en europæisk hilsen v. formand for EURORDIS, Terkel Andersen 

2021 – europæiske begivenheder
I Europa er det de sjældne borgeres egen organisation EURORDIS Rare Diseases Europe, der arrangerer en række online begivenheder på tværs af landegrænser. Alle er velkomne – se mere hos EURORDIS her:  https://www.eurordis.org/rdw2021 

En international opmærksomhedsdag

Sjældne-dagen er en international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap, der siden 2008 er blevet fejret på den sidste dag i februar. I Danmark markeres dagen stort hver fjerde år, når skudåret bringer den ægte sjældne dato – den 29. februar – med sig. 

Formål – opmærksomhed og fællesskab

Formålet med Sjældne-dagen er først og fremmest at skabe opmærksomhed omkring sjældne sygdomme. Dette er både i forhold til den brede offentlighed og i forhold til politikere og beslutningstagere. Et andet vigtigt aspekt af dagen er også, at mennesker med sjældne sygdomme får mulighed for at mødes og danne fællesskaber.

EURORDIS

Initiativet til Sjældne-dagen er taget af den europæiske sjældne-organisation, EURORDIS. Eurordis koordinerer dagen på internationalt niveau, mens paraplyorganisationer som Sjældne Diagnoser koordinerer dagen på nationalt niveau.

Nyt nordisk netværk

Døvblindeområdet som fagområde er et lille speciale. Det er sjældne målgrupper, vi som fagpersoner, har med at gøre. Derfor har der historisk set været fokus på samarbejde, vidensdeling og sparring på tværs af nordiske lande og internationalt. Der er løbende nordiske konferencer, nordiske temadage og verdenskonferencer. Desuden eksisterer flere forskellige faglige netværk både på området for medfødt og erhvervet døvblindhed.

Sidste år gik de nordiske lande sammen om at danne et fagligt netværk specifikt omkring Usher syndrom. Netværket er målrettet fagpersoner, der arbejder med specialrådgivning, forskning og lignende inden for døvblindeområdet.

Illustration af netværk: små menneskeikoner forbundet med stiplede linjer i netværk. foto:Pixabay

Min kollega døvblindekonsulent Connie Møller og jeg sidder lige nu med i den indledende planlægningsgruppe. Her skal vi, sammen med Nordens Velfærdscenter og repræsentanter fra de øvrige lande, finde frem til indhold og form på netværkets møder. Vores tætte samarbejdspartner Institut for Syn, Hørelse og Døvblindhed i Aalborg (ISHD), deltager også i planlægningen. ISHD yder specialrådgivning og vejledning til børn og unge under 18 år med Usher syndrom.

Formålet med netværket er bl.a. at erfaringsudveksle og dele viden om Usher syndrom og de socialfaglige metoder, indsatser og tilbud vi anvender og levere til børn, unge og voksne med Usher syndrom. Netværket vil også have fokus på at identificere vigtige videnshuller og fremme vidensudvikling på tværs af landende.

I CFD- rådgivning glæder vi os meget til dette nordiske samarbejde. Vi glæder os til nye faglige input og til at dele vores viden, fx om rehabiliteringskurser til voksne med erhvervet døvblindhed og om CI og Døvblindhed, med vores nordiske kolleger.

/Trine