Kategoriarkiv: Usher syndrom

Nordisk samarbejde om døvblindhed

Erhvervet døvblindhed, Netværk, Usher syndrom,

Nordiske ledere på døvblindeområdet mødes på Island

Hvert år mødes ledere af nordiske organisationer, der leverer ydelser til børn og voksne med både medfødt og /eller erhvervet døvblindhed. Der er repræsentanter fra både Island, Finland, Norge, Sverige og Danmark. Dette Nordiske lederforum på døvblindeområdet foregår i regi af Nordens Velfærdscenter (NVC), som hører under Nordisk Ministerråd. I år er mødet netop afholdt på Island. Vores gæstfri islandske samarbejdspartnere lagde hus til på syns instituttet i Reykjavik. I år repræsenterede min leder Rud Anette Jørgensen og jeg Danmark, sammen med vores kollegaer fra Center for Døvblindhed og Høretab i Aalborg.

Formålet med Nordisk lederforum er blandt andet at fremme nordisk samarbejde og vidensdeling. et vigtigt formål er også at sørge for at bevare et politisk fokus på døvblindhed som en unik funktionsnedsættelse og skabe opmærksomhed og sprede viden om døvblindhed. Nordisk lederforrum har blandt andet flere faglige netværk. De drives af fagpersoner fra de forskellige organisationer på tværs af de nordiske lande. I netværkene udveksles, udvikles og formidles viden om døvblindhed. Flere netværk holder webinarer og konferencer, udgiver materialer og sikre udveksling af erfaring om forskellige temaer inden for døvblindhed. Der er fx et netværk om CHARGE, et om taktilt sprog, et om kognition og døvblindhed og faktisk nu også et om Usher syndrom.

Nordisk Netværk om Usher syndrom netop godkendt

I år har Lederforum nemlig godkendt et nyt officielt netværk. Faktisk det første på erhvervet området, i regi af Nordisk Lederforum, nemlig Netværk om Usher Syndrom. Min kollega Connie Møller har lagt et stort arbejde i dette netværk sammen med nordiske kolleger. Connie har for nyligt skrevet her på bloggen om arbejdet i denne nordiske gruppe. Her fortæller hun om gruppens arbejde med at lave ansøgningen om at få denne gruppe gjort til et officielt netværk under NVC. Det er det arbejde, der nu har båret frugt. Det er vi rigtig glade for.

En anden ny arbejdsgruppe, der for nyligt er blevet etableret, er en nordisk forskergruppe med over 20 medlemmer. Dermed er der nu dannet baggrund for en endnu mere styrket forskningsindsats og koordinering inden for døvblindeområdet. CFD’s egen forsker og udviklingskonsulent Niels Henrik Møller er tilknyttet denne gruppe.

Lederforum har denne gang også taget initiativ til at starte en tværgående arbejdsgruppe om alders relateret døvblindhed.  Det forventer vi at være stærkt involveret i. I Danmark har vi nemlig længe ønsket mere nordisk erfaringsudveksling på dette område. Blandt andet for at lære af hinanden, men i høj grad også for at skabe mere fokus på gruppen af ældre med alders relateret døvblindhed, som vi ved også har behov for specialiserede tilbud og rådgivning om døvblindhed.

Styrket af kreativitet

På billederne i dette indlæg ses det Islandske alfabet på tegnsprog gengivet i skulpturer, hvor hvert bogstav vises af en hånd. På den måde kan man se og mærke bogstaverne tredimensionelt. Alle hænderne har hver deres farve og på hver skulpturs fod står bogstavet på islandsk og på braille. Skulpturerne er lavet af den islandske kunster Julius Birgir Johansson, som selv lever med døvblindhed. Sigurd kiggede forbi Nordisk Lederforum og fortalte sin historie om, hvordan han har fundet styrke og ro i at bruge sin kreativitet til at takle svære perioder i livet med døvblindhed. Sigurd er oprindeligt uddannet snedker. Efter han er blevet døvblind, har han læst kunst og studerer nu også tegnsprog på universitet.

Værktøj til udredning af funktionel døvblindhed under udvikling

Psykolog Rasmus Hougaard Pedersen fra CHD i Aalborg er projektleder på et nordisk udviklingsprojekt, der arbejder på udvikling af et værktøj til udredning af funktionel døvblindhed. Rasmus var med på mødet og gav en status på projektet. Man arbejder på at værktøjet kan blive anvendeligt både i forhold til udredning af funktionel døvblindhed ved medfødt og ved erhvervet døvblindhed. Det er et stort, kompliceret og meget spændende arbejde.

Det har været to spændende dage med oplæg og dialog om, hvordan Nordisk lederforum kan skabe mere politisk opmærksomhed på døvblindhed som en unik funktionsnedsættelse og bidrage med viden til det politiske system om døvblindhed. Ligesom der også arbejdes på forskellige måder med at skabe nye og styrke eksisterende uddannelsesmuligheder og kurser for professionelle, der arbejder med døvblindhed.

Du kan læse mere om Nordisk lederforum og de forskellige netværk på NVC’s hjemmeside: https://nordicwelfare.org/funktionshinder/natverk/

Rigtig god weekend /Trine

Psykologisk rehabilitering er vigtig!

rehabilitering, Unge med usher, Usher syndrom, , , ,

Det seneste ¾ år har vi i CFD Rådgivning Viden og udvikling været i gang med at forberede et nyt forløb af vores rehabiliteringskursus Kom igen! Et rehabiliteringskursus særligt udviklet til personer med erhvervet døvblindhed.

Min kollega Karin og jeg har bl.a. besøgt borgere rundt omkring i det ganske land, som har haft ønske om at komme med på sådan et kursus. Besøgene har bl.a.  skulle klarlægge, om de hver især var i målgruppen. Og så skulle vi selvfølgelig orientere i dybden om kurset. Lige nu er vi i gang med ansøgningsprocessen i kommunerne. Det er nemlig sådan, at man som borger med døvblindhed skal søge sin kommune om betaling af deltagelse i kurset. Kurset er tilrettelagt som et gruppeforløb, som består af tre moduler af tre dage fordelt på 8 måneder. Der er ikke fast offentlig støtte til finansiering af kurset.

Vi har før fortalt om kurset Kom igen! her på bloggen og du kan læse mere om kurset under menupunktet Kom igen! øverst her på siden.

På FDDB’s hjemmeside kan man, som tidligere annonceret her på bloggen, læse at foreningen meget flot har fået fondsmidler til at lave en yderst relevant undersøgelse af området for rehabilitering for personer med døvblindhed. De ønsker blandt andet at afdække og dokumentere, hvad det gør ved personer med døvblindheds både psykiske, fysiske og sociale trivsel ikke at blive ordentligt rehabiliteret. Det giver mig lyst til at stille skarpt på den psykologiske vinkel i rehabilitering, som er så vigtig at have for øje.

Praktisk og kompenserende rehabilitering er ikke nok

På rehabiliteringskurset kom igen! er psykologisk rehabilitering netop den røde tråd på alle kursets 3 moduler. Vi ser helhedsorienteret på rehabiliteringsbegrebet. Det betyder bl.a. at vi ud over at have fokus på fx det praktiske og kompenserende i hverdagen også bliver nødt til at kigge på, hvordan det egentlig er for den enkelte at leve med denne alvorlige funktionsnedsættelse. Hvad gør det ved et menneske at have et progredierende kombineret syns- og høretab? Og hvordan kan vi støtte op om, at den sorg, de løbende tab af roller identitet og aktiviteter, usikkerheder, bekymringer, isolationsfølelse mv., som for mange er eller bliver aktuelle, bliver nemmere at overkomme og nemmere at mestre? Og ikke mindst, hvordan kan vi støtte op om, at den enkelte kan bevare drømme, håb for hverdagen og fremtiden.

Psykologisk rehabilitering handler netop om det.

Psykologiske processer skal forstås og adresseres

Når et menneske rammes af sygdom/funktionsnedsættelse, fysisk eller psykisk, forandres ens liv. Mange oplever som naturlig konsekvens psykologiske reaktioner. Det har konsekvenser for personen selv og også familien. For nogle medfører det opgivenhed, nedsat livskvalitet, måske depression. Derfor er det vigtigt at forstå de psykologiske processer, der er forbundet med at få og leve med en varig og måske endda progredierende funktionsnedsættelse. Ikke kun for os som fagpersoner, men i allerhøjeste grad også for den ramte selv.  Det er altså vigtigt, at disse psykologiske processer adresseres som en del af de rehabiliteringsindsatser, der tilbydes. Både af psykologer, som kan tilbyde egentlige psykologiske interventioner/behandling, og af det tværfaglige personale, der indgår i rehabiliterings- eller rådgivningsprocesser omkring den ramte person og familie.

Støtter livsomstillingsprocessen

Gennem psykologisk rehabilitering kan vi støtte den enkelte i den livsomstillings- og erkendelsesproces, som man nødvendigvis gennemgår, når man rammes af døvblindhed. En situation som ofte medfører stor usikkerhed og bekymring for fremtiden i forhold til alle livets parametre. Hvis der er tale om progredierende funktionsnedsættelse, som døvblindhed ofte er, stiller det store krav til den enkelte om løbende tilpasning af dagligdagen livet igennem. Progressionen kan medføre ”gen-” oplevelse af sorg, tab af fx identitet, aktiviteter, netværk og roller. Den enkelte må forholde sig både følelsesmæssigt og praktisk til en meget usikker fremtid, hvad angår f.eks. uddannelse, job, økonomi, børn, familie- og fritidsliv samt økonomi.

Endvidere oplever personer, der lever med døvblindhed som bekendt ofte et voldsomt energitab. Hjernen er konstant på overarbejde. Almindelige hverdagsaktiviteter og socialt liv kan blive vanskeligt at deltage i. Forskning viser, at mennesker med erhvervet døvblindhed er i større risiko end andre for at udvikle alvorlige psykiske symptomer eller sygdomme såsom angst, depression, selvmordstanker mv.

Et vigtigt forebyggelsesperspektiv

Derfor er så vigtigt for os i CFD, at vi både i døvblindekonsulenternes individuelle rådgivning og på rehabiliteringskurset Kom igen! har øje for at støtte op om de psykologiske reaktioner, som kombineret syns- og høretab kan medføre. Der ligger et meget vigtigt forebyggelsesperspektiv i denne tilgang. Jo bedre vi kan tilbyde den rette støtte på det rigtige tidspunkt des bedre!

Vi ser gang på gang, hvor stor og positiv betydning vores rehabiliteringskursus har for personer med døvblindhed.

Tiden er kommet

Erhvervet døvblindhed, Unge med usher, Usher syndrom

Af Connie Møller, døvblindekonsulent, CFD Rådgivning Viden og udvikling, Århus

Det er fredag d. 31/3, og klokken er fire om morgenen. Iphonen brummer, og jeg skal op. Jeg kommer spændt og hurtigt ud af sengen – skal med toget kl. 5.29 for at være i Søborg kl 8.55. Jeg har booket mødelokale og god forplejning, allieret mig med min kollega Trine Uldall, hvis jeg ikke kommer frem til tiden og it-Lars vil hjælpe med it’en. Alle sejl er sat ind. Der er ikke noget, der skal gå galt, for CFD skal danne ramme for en skelsættende dag.

Møde med nordiske fagfæller

Toget ankom til Københavns Hovedbanegård til tiden og det samme gjorde linje 166 i Søborg. Solen skinnede fra en skyfri himmel, og jeg fik knus og skønne smil, da jeg ankom til CFD. Jeg tænkte ved mig selv: Det bliver en god dag! Nu er det nu, jeg skal mødes med mine nordiske fagfæller på døvblindeområdet.

På billedet ovenfor ser I fra venstre: Helene, June, Rasmus, Bettina (på skærmen) Steinunn, Estella, mig og Randi.

I flere år har fagfæller fra døvblindeområdet i nordiske lande som Sverige, Norge, Island og Danmark mødtes for at udveksle viden og erfaringer vedrørende Usher syndrom. Møderne er oftest foregået enten via telefonsamtaler eller via teams/zoom og har haft en karakter af at være en studiegruppe.

Usher syndrom er et syndrom, som ikke så mange møder i hverdagen. Derfor kan det være nødvendigt at ty til andre lande for at få kvalificeret sparring og viden.

Studiegruppemøderne har i de sidste par år taget form som en slags planlægningsmøder. Med afsæt heri, har vi i samarbejde med NVC (Nordens Velfærdscenter) faciliteret flere webinarer med Usher syndrom som omdrejningspunkt. Webinarer, som har været velbesøgte af fagfolk fra de nordiske lande, hvor der, udover muligheden for at høre spændende oplæg, også var mulighed for vidensdeling fagfolk imellem.

Planlægningsgruppen bidrog desuden med et oplæg ved den store konference om døvblindhed i Finland september 2022.

Fra studiegruppe til Nordisk Usher netværk

Siden 2019 har det været et stort ønske for planlægningsgruppen at blive etableret som en officiel Usher netværksgruppe under NVC. En gruppe, som vil have til formål at samle og udbrede den store viden, der findes på området vedrørende Usher syndrom, og samtidig have fokus på forskning i emnet.

På den måde er det vores ønske at flytte personbåren viden til viden ind i et officielt netværk. Når man er et officielt netværk, vil det nemlig være muligt for andre at rette henvendelse til os. Der vil være en bedre økonomi, og ikke mindst vil det være til gavn for personer med døvblindhed og os, som møder dem i vores rådgivning.

Dette kræver en formel ansøgning til Nordisk lederform. Vi var derfor samlede fysisk for at formulere formål og mål og ikke mindst, hvor meget vi hver især kan bidrage med. I gode rammer og god stemning krydret med svenske, norske, islandske, danske og engelske gloser, godt hjulpet af Gøran Forsgren fra NVC, kom vi i mål.

Ansøgningen blev udfyldt, og der blev lagt planer for det kommende års aktiviteter, snakket arbejdsform og kommunikationsplatforme, publikationer, og ikke mindst hvor ofte vi skulle mødes.

Hvad så nu?

Ja, nu er det så bare at vente og se, hvad der kommer ud af vores ansøgning. Vi håber naturligvis at få den godkendt. Sker det, vil det næste skridt for mig, som repræsentant for CFD i netværket, blive at få etableret et Usher netværk i Danmark, som skal danne baggrund for, hvad vi ønsker at bringe ind i det nordiske netværk. Her er der allerede et spirende og godt samarbejde med CDH (Center for Døvblindhed og Høretab) i Ålborg, som arbejder med børn og unge, at bygge videre på.

Det bliver godt!

Podcast – Sprit ny episode om betydeligt høretab?

Erhvervet døvblindhed, Høretab, Unge med usher, Usher syndrom,
Foto: CFD’s podcast logo. I midten står “Et kvarter med CFD”. Til højre et sæt hovedtelefoner. Til venstre to hænder der laver “ok” tegn

“Et kvarter med CFD” er CFD’s podcast serie, hvor vi berører forskellige faglige emner fra forskellige hjørner af vores organisation.

Ny episode relevant for personer med kombineret syns- og høretab

Der er netop udkommet en ny episode, der handler om unge med betydeligt høretab. Her kan du høre eller se vores antropolog Eva Juul Toldam fortælle om undersøgelsen af livet som ung med betydeligt høretab. En undersøgelse vi tidligere har omtalt her på bloggen, hvor vi også har linket til artikler fra undersøgelsen.

Når man læser ned i undersøgelsen, er det tydeligt, at de emner, de unge mennesker med betydeligt høretab berøre, ligner emner, dilemmaer og erfaringer, som vi kender fra personer med kombineret sansetab. Hvis du selv lever med kombineret syns- og høretab, kan du derfor sikkert genkende noget af det, Eva fortæller om.

Lyt med via nedenstående link eller find podcasten, der hvor du normalt lytter til podcast. Podcasten findes også i en tegnsprogs version og i transskriberet form

Episode 5: Unge med betydeligt høretab – CFD

Kontaktpersoner opfylder drømme!

Erhvervet døvblindhed, kontaktperson for personer med døvblindhed, Usher syndrom

At sige ja til kontaktperson er ikke altid lige til. For nogen er det en oplagt gylden mulighed for at forblive aktiv og få hjælp i hverdagen. Nogen ser det som muligheden for at gøre noget på egen hånd uden hjælp fra familien, for at prøve nye ting af i hverdagen eller blive ved med at kunne, det man plejer.  Kort sagt gøre mere af det man har lyst til eller brug for.

For andre skal der tilløb til. For hvad er det fx lige man giver afkald på i forhold til selvstændighed, når man siger ja til kontaktperson? Hvad betyder det for spontaniteten i hverdagen osv. Der er mange overvejelser at gøre sig. Og det er en meget personlig proces at komme frem til om kontaktperson er noget for én.

Elvis Sørensen fra Nyborg har kontaktpersonordning. Han har været så gavmild at dele med os på CFD blogger, hvad ordningen betyder for ham. Det kommer her:

– Af Elvis Sørensen

Jeg opdagede ved et tilfælde, at jeg har en kronisk øjensygdom Retinitis pigmentosa (RP)/Usher2! Jeg var igennem en periode, hvor alt var kaos! Jeg fik heldigvis modet på livets udfordringer tilbage med en anden tilgang og forståelse på min egen nye/gamle identitet -“livsomstilling”.

Det var takke være de mennesker omkring mig, som giver mig livskvalitet! Og takket være en ære, en tillid og en forståelse mellem mine kontaktpersoner og mig. Det betyder, at jeg kan komme ud på havet i kajakken, eller køre mountainbike (MTB) igennem skoven, et løb. Jeg nyder at komme ud i naturen, især med mine rigtig gode kontaktpersoner.

Foto: Privat. Udsigt fra cykelstyr og langt ned af ad en skovsti

Det have en kontaktperson, som kan være behjælpelig med at ledsage til fx kontrol på OUH eller fra A til B med min dreng til lægen, tandlægen eller måske bare være på udflugt til Storebælt fjord! Det betyder meget. En kontaktperson er også en støtte for mig i forhold til møder med kommunen, sagsbehandling! 

Mine kontaktpersoner er hver især med til at opfylde mine drømme, at jeg godt kan!

Kontaktpersonordning – en sjov størrelse

Det med kontaktpersonordning er en sjov størrelse, – vi mennesker er indrettet sådan, at vi kan og vil selv. Vi har ikke brug for “andres” hjælp! –  Da mit kørekort blev inddraget af øjenlægen, føltes det, som om jeg stod på Herrens Mark. Da vidste jeg straks med mig selv, at jeg vil have en kontaktperson, der kunne ledsage mig!

Den rette person til opgaven er vigtig

Jeg fik kontaktpersonordning i 2015. Det startede med et møde med kommunen og en døvblindekonsulent, som var fast besluttet: vi skal ansætte en kontaktperson! Vi kaldte 3 til samtale og her skulle jeg være med til, at vælge en fremmed person ind i mit “nye” kaosliv! Jeg valgte en sød kvinde fra Odense, men kemien var der bare ikke, desværre!

Efter en lille måneds tid faldt jeg i snak med en god kollega. Han forslog mig, at spørge en tidligere kollega! Jeg spurgte derefter en god ven og tidligere kollega, som gerne ville være selvstændig. Jeg var så heldig, at han sagde JA til en fast dag om ugen, som passer ind i hans selvstændige verden!

En lettere hverdag

Det har gjort min hverdag meget lettere. Jeg kan komme rundt til forskellige arrangementer, møder og opfølgning fra kommunen. Eller bare kom til stranden med sin dreng og lave et lille bål. Det er betryggende at vide, at jeg har min kontaktperson med mig, som netop kan være mine øjne og ører, især med en syns-rest på 10°.

Foto: Privat. Elvis og søn sopper i vandkanten. Balje og fiskenet i forgrunden

Jeg vil klart anbefale andre, som er berettiget, til at få en kontaktpersonordning!

Andre muligheder for ledsagelse

Jeg har faktisk også gode erfaringer med at bruge gode venner, som “ledsagere”. Især når jeg skal lave ting, som fx at køre MTB og ro Kajak eller løb. Altså forstås, jeg har en god ven med ud at ro kajak eller surfe osv. En ven som i forvejen dyrker den slags! Mine venner er ikke ansat som kontaktpersoner. Men på land er vi venner og på havet, er de min ledsagere. Det samme med MTB og løb. Altså det med at tænke lidt ud over kontaktpersonordningen: at andre, fx gode venner, kan ”tager over” på den gode måde. Det giver nogle andre muligheder, hvis man kan arrangere det. 

Foto: Privat. Elvis og ven på havet i solnedgang

Find mere information om kontaktpersonordningen for personer med døvblindhed her:

https://www.cfd.dk/raadgivning/doevblindekonsulenter/stoettemuligheder eller spørg din døvblindekonsulent.