Kategoriarkiv: Usher syndrom

Deafblind International lancerer ny korrespondancegruppe for unge verden over

Kender du Deafblind international?

Deafblind International (DBI) er en international non profit medlemsorganisation for mennesker med døvblindhed, deres familier, fagpersoner, forskere, universiteter og mange andre instanser med interesse for døvblindeområdet.

DBI har mange aktiviteter. De afholder bl.a. internationale konferencer og udgiver to gange om året magasinet DBI – Review. Her finder du spændende artikler, information og ny viden på døvblindeområdet. Deres næste internationale konference bliver afholdt i Nairobi den 12-14. maj 2022.

Friends in Touch

DBI har en del netværk under sig. Blandt andet et Usher netværk, et teknologinetværk, et forskningsnetværk og et ungenetværk. Det er ungenetværket ”DBI Youth”, der nu lancerer en ny korrespondancegruppe for unge verden over. De kalder den ”Friends in touch”.

FOTO: pixabay. Små menneske-ikoner forbundet af stiplede linjer

Friends in Touch er altså et verdensomspændende gruppe for unge med døvblindhed i alderen 14-28. år. Man kan måske kalde det for et nyt moderne slags penneven- netværk, som imødekommer alle kommunikationsformer og sprog.

Man kan tale/skrive sammen på både e-mail, Braille, video og meget mere. DBI Youth opfordrer alle unge, der lever med døvblindhed til at deltage – uanset kommunikationsstil, behov og sprog. Hvis du har lyst til at prøve det af, skal du blot udfylde en formular for at deltage. Du finder formularen her: https://bit.ly/3Bdlnog

Hvis du vil vide mere

Hvis du har spørgsmål, kan du sende skrive en e-mail til Amanda activeaccessedu@gmail.com eller Simon Allison simon.allison@sense.org.uk.

Link til DBI’s hjemmeside: https://www.deafblindinternational.org/

Link til oversigt over DBI netværk: https://www.deafblindinternational.org/networks/

/Trine

Nysgerrig på ny viden om rehabilitering, tilbud og forskning om erhvervet døvblindhed?

Det er vel et spørgsmål som de fleste læsere af denne blog kan svare ja til! Og er du en af dem, der svarer ja, så er der nu mulighed for at se eller gense en digital konference, som Eikholt afholdt d. 26. august. Eikholt – hjemmeside her – afholdte konferencen for at fejre deres 40 års jubilæum.

Eikholt er et norsk kompetencecenter, der tilbyder hjælp til personer, der lever med døvblindhed. De udbyder et bredt spektrum af tilbud, og de skriver selv på deres hjemmeside, at hvert år kommer ca. 1/3 af alle personer, der lever med døvblindhed i Norge på Eikholt.

Konferencen rummer både faglige indlæg – bl.a. af professor Claes Möller fra universitetet i Örebro, som beskriver den nyeste forskning i Usher Syndrom – interviews og beretninger med personer, der lever med døvblindhed samt indblik i de værktøjer og modeller som Eikholt arbejder efter og med.

Videoen af konferencen kan findes på Youtube. Adressen er: https://www.youtube.com/watch?v=3kaDa5muzU0&t=527s.

Bemærk dog at tilgængeligheden af videoen er meget svingende. Den er tolket på tegnsprog, men langt fra alt er tekstet, og lydkvaliteten er varierende, så det er en udfordring at følge med uden tekster. Desværre.

/Niels-Henrik

Frisk fra sommerferie, men hvad med energitab?

Mange er nu ved at vende tilbage fra sommerferie. Friske og genopladede. Hverdagen er tilbage med studie, job og andre aktiviteter. Vi har mere normale tilstande i det danske samfund med fremmøde på studie og arbejdspladser. Zoom møderne er måske på retur, men er nok også i nogen grad kommet for at blive. Vi er så at sige ”på” igen, med alt, hvad det kræver af transport og social interaktion fysisk og digitalt mv.

En hjerne på overarbejde

En hjerne der navigerer med mangelfuld og fragmenteret information fra syns- og høresansen kommer på overarbejde. Der er bliver derfor ekstra brug for at overveje, hvordan man kan give denne hjerne pauser, så man, så vidt muligt, ikke udmattes.

Foto fra Pixabay: Røntgenbillede af menneske-overkrop, med en rød hjerne. Mennesket tager sig til hovedet.

På Deafblind UK’s hjemmeside kan du lige nu læse en lille artikel om concentration fatigue, eller forsøgt oversat koncentrationsudmattelse, hos mennesker med høretab og døvblindhed. Det forklares, hvordan de ødelagte eller døde celler i det indre øre ikke kan levere tilstrækkelig information til hjernen, som deraf kommer på overarbejde. Det bliver selvsagt ikke nemmere for hjernen, hvis synet ikke kan understøtte, det man høre i forhold til at skabe sammenhæng i information og kommunikation.

I artiklen møder vi, blandt andre, skotske Jon Attenborough, som lever med erhvervet døvblindhed. Han fortæller, hvordan han takler og forebygger koncentrationsudmattelse eller energitab i sin dagligdag. Hvilepauser, digitale pauser, planlægning og motion er blandt nogle af de strategier, der nævnes som effektive i forhold til at lade op og bevare energi. Læs mere her: https://deafblind.org.uk/concentration-fatigue/

Energitab – et centralt emne i CFD’s Rådgivning

I døvblindekonsulenternes rådgivning er energitab et helt centralt emne. Mange personer med kombineret syns- og høretab, som benytter vores rådgivning, oplever energitab og udmattelse i større eller mindre grad. Det kan være en stor udfordring at skabe balance i tilværelsen, så man har energi til de aktiviteter, man ønsker eller forventes at have i hverdagen. Det kræver, at man finder strategier og metoder til at kompensere og restituere. På vores rehabiliteringskursus “Kom igen!” har vi derfor også et helt modul eller hus, som vi kalder det, der handler netop om energi (du finder mere information om Kom igen! i menulinjen øverst på denne side).

De bedste sommerhilsner fra Trine

Hvad bruger unge med kombineret syns- og høretab døvblindekonsulenten til?

Tema: Ung med Usher syndrom

Forleden dag havde jeg inviteret to døvblindekonsulenter, som rådgiver unge med kombineret syns- og høretab til en snak om, hvad deres rolle egentlig er? Og hvad bruger unge med kombineret syns- og høretab dem til?

Jeg var nysgerrig på, hvad man som ung får ud af at have en døvblindekonsulent. Og på høre deres refleksioner over det tema om unge med Usher syndrom, som kører her på bloggen for tiden.

Stine Jensen og Vinie Bach er døvblindekonsulenter i henholdsvis Valby og Århus. I dette blogindlæg får vi indsigt i nogle af deres tanker og faglige overvejelser i forhold til rådgivning af gruppen af unge med kombineret syns- og høretab.

Døvblindekonsulentens funktion

Både Stine og Vinie har kontakt med unge mennesker i deres rådgivning. Unge som er i uddannelse eller i overgang til job. Nogen bor hjemme. Andre er flyttet hjemmefra.

Konsulenterne er enige om, at en stor del af deres funktion i samarbejdet med de unge er at være lyttende. Det er vigtigt at holde sig parat til de perioder, hvor den enkelte har brug for, og er parat til, samtale eller støtte og information af mere konkret art.

De (red. unge) har måske ikke umiddelbart lyst til eller er ikke parat til at tale om deres synstab eller høretab eller de udfordringer, det giver. Måske oplever de ikke selv, de helt store udfordringer endnu. Måske har de fokus på helt andre ting. På den måde kan jeg bestemt godt genkende nogen af de pointer, som er kommet frem på bloggen, siger Vinie.

Vinie refererer her til tidligere blogindlæg, hvor unge med Usher syndrom sætter fokus på ønsket om ikke at skille sig ud. Og til Ninas blog indlæg om uddannelse og Usher syndrom, hvor Nina bl.a. påpeger, at det kombinerede sansetab faktisk ikke er det, der fylder mest i forhold til studiet.

Hvilken hjælp kan man få?

Nogle unge har brug for jævnlig kontakt med døvblindekonsulenten. Andre kun drypvis eller i perioder. Fx ved overgangen fra studie til job eller hvis synet forværres. Nogle har brug for at tale meget om sansetabenes betydning, mens andre helst ikke sætter ord på de vanskeligheder, der følger med. Det er meget individuelt, hvordan den enkelte har det med det og hvad den unge er klar til.

Noget af det jeg ofte hjælper med, i forhold til uddannelse, er information om eller hjælp til at søge hjælpemidler eller mentorordning eller SPS (Specialpædagogisk støtte). Jeg kan også hjælpe med at informere f.eks. studievejleder om kombineret syns- og høretab, hvilken betydning det kan have på studiet og hvilke kompensatoriske foranstaltninger, der kan være nødvendige. Men også med at synliggøre den enkelte unges muligheder for at gennemføre et studie på trods af sansetabene, når den rette hjælp er til stede, pointerer Stine

Stine og Vinie fortæller, at de ofte også yder vejledning i forbindelse med, at den unge står over for at skulle vælge eller finde praktikplads eller fleksjob. Der kan være behov for støtte i den unges afklaring af, hvad vedkommende magter/ønsker efter endt studietid. Eller støtte i forhold til jobstart. Fx “hvad fortæller jeg min arbejdsgiver og kolleger og hvordan?”

Hjælp til at forklare om sansetabene

Flere ønsker døvblindekonsulentens hjælp til at forklare om sansetab til jobcenter, sagsbehandler, studievejleder. Der kan også være også være behov for vejledning, når man skal ud og bo selv, hvor man ikke længere er under fars og mors vinger, fortæller konsulenterne.

Noget der ofte er på spil er, at hørelsen ikke fylder så meget. Høretabet har den unge ofte forholdt sig til gennem hele livet, men så tilstøder et synstab og hvordan er det så lige, at jeg fortæller andre om det? I skolen, på jobbet, til jobsamtalen. Det er noget, der kan fylde meget. Her kan vi vejlede den enkelte i forskellige måder at gøre det på. Og finde frem til en løsning, som vedkommende har det godt med, fortæller Vinie.

Hvilke muligheder har jeg med et kombineret syns- og høretab som livsvilkår?

Lige som alle andre unge, kan unge med kombineret sansetab sidde med en følelse af stor usikkerhed i forhold til, hvilken vej der er den rette i livet. Fx i forhold til uddannelse og job. At have et kombineret syns- og høretab oveni, som udvikler sig og muligvis forværres over tid, gør ikke den usikkerhed mindre.

Nogle unge er meget opsatte på at følge drømmen om en given uddannelse eller job og går benhårdt efter den. Andre tænker meget over, hvad der er muligt på lang sigt og om det matcher deres synstab i fremtiden. Der kan være behov for samtaler med døvblindekonsulenten i den proces.

Det er vigtigt at hjælpe de unge på en måde, så døvblindheden ikke bliver det altoverskyggende definerende for deres valg, fremhæver Vinie.

Døvblindekonsulenten kan være med til at stille spørgsmål, også nogle gange de lidt svære spørgsmål, som kan hjælpe den unge videre i processen og måske nærmere en afklaring hos dem selv.

To fødder står ved tre pile der peger hver sin vej (Foto: PixaBay)

Stine forklarer:

Det er også min rolle som konsulent at bakke den unge op. Anerkende den unges valg og fravalg. Og når der er periode, hvor det er lidt op ad bakke og ikke alt er så lige til, anerkende og motivere, ”du kan godt”.

Ikke kun uddannelse fylder

Men det er langt fra bare uddannelse, der fylder for de unge. Der er mange andre ting, som det kombinerede sansetab har indflydelse på. Det er ungdomslivet generelt. Relationer, kærester, familie, kulturelle forhold og overgange til nye faser i livet.

Det handler bestemt ikke altid kun om syn og hørelse, men det handler ofte meget om det energitab, der følger med. Prioritering af kræfter og energi. Jeg har ofte en lyttende funktion, fortæller Stine

Hvornår kan man kontakte en døvblindekonsulent

Hvis du er fyldt 18 år, lever med kombineret syns- og høretab og har behov for rådgivning i forbindelse med sansetabene, er der mulighed for, at du kan få kontakt med en af CFD’s døvblindekonsulenter.

Døvblindekonsulenterne har viden om, hvordan et kombineret syns- og høretab kan påvirke hverdagen. Døvblindekonsulenterne kan pege på forskellige redskaber, strategier og teknikker til at mestre hverdagen/livet med kombineret syns- og høretab. Fx når man oplever energitab, hverdagen bliver svær at håndtere, transport bliver bøvlet, der opstår udfordringer i forhold til det sociale, eller fx hvis studievejleder eller andre bare ikke forstår, hvordan det er.

Døvblindekonsulenterne har viden om forskellige støttemuligheder og kan være med til bygge bro til andre fx studievejleder, jobcenter, praktikplads. Rådgivning og samtaler tilpasses altid den enkeltes behov.

Vi er i alt 16 konsulenter som dækker hele Danmark. Find kontakt information via dette link: https://www.cfd.dk/raadgivning/doevblindekonsulenter

Rigtig god weekend /Trine

Viden om CI og døvblindhed når ud i verden

Netop nu er Deafblind Internationals nyeste udgave af magasinet DBI Review at finde online. Og CFD Rådgivning har en artikel med om vores undersøgelse af, hvordan personer med erhvervet døvblindhed oplever udbyttet af CI i hverdagen.

Der er også andre rigtig spændende artikler at finde i bladet, som både berører medfødt og erhvervet døvblindhed. 

Fx kan du læse om et tysk studie omkring netværk på tværs af unge og voksne med erhvervet døvblindhed. Eller du kan læse om et forskningsprojekt, der undersøger, hvordan man via flerpartssamtaler og den taktile modalitet kan hjælpe en ung mand med at udvikle venskaber.

Find DBI Review her:

Er du nysgerrig efter at læse mere om CI og døvblindhed på dansk, skal du ind på vores hjemmeside: https://www.cfd.dk/raadgivning/doevblindekonsulenter

God læselyst 🙂

/Trine U