Kategoriarkiv: Usher syndrom

Podcast – Sprit ny episode om betydeligt høretab?

Foto: CFD’s podcast logo. I midten står “Et kvarter med CFD”. Til højre et sæt hovedtelefoner. Til venstre to hænder der laver “ok” tegn

“Et kvarter med CFD” er CFD’s podcast serie, hvor vi berører forskellige faglige emner fra forskellige hjørner af vores organisation.

Ny episode relevant for personer med kombineret syns- og høretab

Der er netop udkommet en ny episode, der handler om unge med betydeligt høretab. Her kan du høre eller se vores antropolog Eva Juul Toldam fortælle om undersøgelsen af livet som ung med betydeligt høretab. En undersøgelse vi tidligere har omtalt her på bloggen, hvor vi også har linket til artikler fra undersøgelsen.

Når man læser ned i undersøgelsen, er det tydeligt, at de emner, de unge mennesker med betydeligt høretab berøre, ligner emner, dilemmaer og erfaringer, som vi kender fra personer med kombineret sansetab. Hvis du selv lever med kombineret syns- og høretab, kan du derfor sikkert genkende noget af det, Eva fortæller om.

Lyt med via nedenstående link eller find podcasten, der hvor du normalt lytter til podcast. Podcasten findes også i en tegnsprogs version og i transskriberet form

Episode 5: Unge med betydeligt høretab – CFD

Kontaktpersoner opfylder drømme!

At sige ja til kontaktperson er ikke altid lige til. For nogen er det en oplagt gylden mulighed for at forblive aktiv og få hjælp i hverdagen. Nogen ser det som muligheden for at gøre noget på egen hånd uden hjælp fra familien, for at prøve nye ting af i hverdagen eller blive ved med at kunne, det man plejer.  Kort sagt gøre mere af det man har lyst til eller brug for.

For andre skal der tilløb til. For hvad er det fx lige man giver afkald på i forhold til selvstændighed, når man siger ja til kontaktperson? Hvad betyder det for spontaniteten i hverdagen osv. Der er mange overvejelser at gøre sig. Og det er en meget personlig proces at komme frem til om kontaktperson er noget for én.

Elvis Sørensen fra Nyborg har kontaktpersonordning. Han har været så gavmild at dele med os på CFD blogger, hvad ordningen betyder for ham. Det kommer her:

Af Elvis Sørensen

Jeg opdagede ved et tilfælde, at jeg har en kronisk øjensygdom Retinitis pigmentosa (RP)/Usher2! Jeg var igennem en periode, hvor alt var kaos! Jeg fik heldigvis modet på livets udfordringer tilbage med en anden tilgang og forståelse på min egen nye/gamle identitet -“livsomstilling”.

Det var takke være de mennesker omkring mig, som giver mig livskvalitet! Og takket være en ære, en tillid og en forståelse mellem mine kontaktpersoner og mig. Det betyder, at jeg kan komme ud på havet i kajakken, eller køre mountainbike (MTB) igennem skoven, et løb. Jeg nyder at komme ud i naturen, især med mine rigtig gode kontaktpersoner.

Foto: Privat. Udsigt fra cykelstyr og langt ned af ad en skovsti

Det have en kontaktperson, som kan være behjælpelig med at ledsage til fx kontrol på OUH eller fra A til B med min dreng til lægen, tandlægen eller måske bare være på udflugt til Storebælt fjord! Det betyder meget. En kontaktperson er også en støtte for mig i forhold til møder med kommunen, sagsbehandling! 

Mine kontaktpersoner er hver især med til at opfylde mine drømme, at jeg godt kan!

Kontaktpersonordning – en sjov størrelse

Det med kontaktpersonordning er en sjov størrelse, – vi mennesker er indrettet sådan, at vi kan og vil selv. Vi har ikke brug for “andres” hjælp! –  Da mit kørekort blev inddraget af øjenlægen, føltes det, som om jeg stod på Herrens Mark. Da vidste jeg straks med mig selv, at jeg vil have en kontaktperson, der kunne ledsage mig!

Den rette person til opgaven er vigtig

Jeg fik kontaktpersonordning i 2015. Det startede med et møde med kommunen og en døvblindekonsulent, som var fast besluttet: vi skal ansætte en kontaktperson! Vi kaldte 3 til samtale og her skulle jeg være med til, at vælge en fremmed person ind i mit “nye” kaosliv! Jeg valgte en sød kvinde fra Odense, men kemien var der bare ikke, desværre!

Efter en lille måneds tid faldt jeg i snak med en god kollega. Han forslog mig, at spørge en tidligere kollega! Jeg spurgte derefter en god ven og tidligere kollega, som gerne ville være selvstændig. Jeg var så heldig, at han sagde JA til en fast dag om ugen, som passer ind i hans selvstændige verden!

En lettere hverdag

Det har gjort min hverdag meget lettere. Jeg kan komme rundt til forskellige arrangementer, møder og opfølgning fra kommunen. Eller bare kom til stranden med sin dreng og lave et lille bål. Det er betryggende at vide, at jeg har min kontaktperson med mig, som netop kan være mine øjne og ører, især med en syns-rest på 10°.

Foto: Privat. Elvis og søn sopper i vandkanten. Balje og fiskenet i forgrunden

Jeg vil klart anbefale andre, som er berettiget, til at få en kontaktpersonordning!

Andre muligheder for ledsagelse

Jeg har faktisk også gode erfaringer med at bruge gode venner, som “ledsagere”. Især når jeg skal lave ting, som fx at køre MTB og ro Kajak eller løb. Altså forstås, jeg har en god ven med ud at ro kajak eller surfe osv. En ven som i forvejen dyrker den slags! Mine venner er ikke ansat som kontaktpersoner. Men på land er vi venner og på havet, er de min ledsagere. Det samme med MTB og løb. Altså det med at tænke lidt ud over kontaktpersonordningen: at andre, fx gode venner, kan ”tager over” på den gode måde. Det giver nogle andre muligheder, hvis man kan arrangere det. 

Foto: Privat. Elvis og ven på havet i solnedgang

Find mere information om kontaktpersonordningen for personer med døvblindhed her:

https://www.cfd.dk/raadgivning/doevblindekonsulenter/stoettemuligheder eller spørg din døvblindekonsulent.

Når mor eller far har døvblindhed – mere forskning fra Sverige

Af Natascha Sofie Søndergaard, Studentermedhjælper, CFD Rådgivning

I dette indlæg skal det handle om den tredje artikel i artikelserien om at have en forælder i familien, der er døvblind. Sidste indslag handlede om ægtefællens oplevelse af at have en partner, der har døvblindhed. Denne gang handler det om, hvordan børnene oplever deres familieliv.

Et normalt familieliv, men ikke altid

Forfatterne interviewede 18 børn, og de kommer frem til, at den overordnede oplevelse børnene har, er at familielivet er meget normalt – men ikke altid.
Denne oplevelse er det overordnede tema. Under dette, finder forfatterne frem til fire ting, der karakteriserer børnenes oplevelse af deres familieliv:

En af de vigtigste pointer børnene fortæller om, er oplevelsen af, at der er aspekter af deres liv, de oplever som normale. De bruger tid sammen med familien, de laver lektier, de leger sammen med deres venner, og slapper af. En af børnene fortæller, at deres venner “gør de samme ting som jeg gør”.

Børnene holder fast i nogle af de ting i deres liv, som de føler er normale. De sætter pris på at blive behandlet på lige som andre. Flere af børnene fortæller også, at de ser døvblindheden som noget, der ikke er særligt specielt eller vigtigt. De ønsker ikke, at deres forældre bliver set som anderledes.

Udfordringer og fordele

Dog anerkender flere af børnene også, at deres liv på nogle måder er anderledes. I deres hverdag er der ting, de lægger mærke til, som er anderledes fra andre børns familier. De ved, at der er ting deres forælder med døvblindhed har brug for. Og de ved, at der er nogle udfordringer med døvblindhed, som kræver hjælp og særlig støtte. Dog lægger de også mærke til, at der er ting forælderen får adgang til, som de sætter pris på. F.eks. fortæller nogle af børnene om at komme forrest i rækken til forlystelser, om at få billigere transport og om at tage på sommerlejre med andre familier med en forælder der døvblind, hvor de kan mødes med venner.

Ekstra ansvar som barn

I forlængelse af, at der kan være nogle blandede oplevelser, når man har en forælder med døvblindhed, oplever nogle af børnene også, at de skal tage et ekstra ansvar. En ung fortæller om sådanne oplevelser:

“Jeg blev nødt til at tage så meget ansvar derhjemme, så jeg var allerede som en voksen hjemme hos mine forældre, imens jeg boede der. Jeg var den som altid rengjorde huset, eller altså lejligheden; det var mig der lavede mad og ordnede vasketøj og vaskede op og alting.”

Nogle af børnene oplever altså, at der bliver lagt et ekstra ansvar over på dem. At de næsten bliver behandlet som voksne. Det er selvfølgelig ikke en nem rolle at være i som barn.
Børnene fortæller også om nogle af de følelser, de oplever i forhold til deres familieliv. En af de følelser de fleste af børnene oplever, er frustration. Dette kan både være frustration over, at andre ikke forstår, hvad døvblindhed er. Eller den situation man står i som en forælder, der har døvblindhed. Men de kan også opleve frustration over deres familieliv. Nogle gange er sker fx misforståelser og miskommunikation, som kan være svært for børnene at håndtere.

Nogle børn savner støtte

En sidste pointe der er vigtig at tage frem er også, at nogle af børnene savner noget støtte. Det er ikke dem alle sammen, der fortæller om dette behov, men flere af dem nævner, at det kunne have været positivt at få noget støtte igennem barndommen.  

Artiklen giver altså et indblik ,i hvordan børnene til dels kan opleve, at deres familieliv er så normalt som alle andres, og samtidigt kan have en fornemmelse af, at deres hverdag dog er anderledes. Den næste artikel i serien er desværre ikke udkommet endnu, men så kan vi glæde os til endnu et spændende bidrag til forskningen om familier, der er ramt af døvblindhed.

Kilde

Titel: ”Living an ordninary life – yet not: the everyday life of children and adolescents living with a parent with deafblindness” (2022b)

Forfattere: Karina Huss, Ann-Sofie Sundquist, Agneta Anderzén-Carlsson, Moa Wahlqvist og Maria Björk

Udgivet: International Journal of Qualitative Studies of Health and Well-being

Formandens bedste råd til at få en inkluderende kommunikation

Skrevet af Eva Juul Toldam

Formanden for FDDB Jackie Lehman har deltaget i en ny podcast udgivet af Dansk Blindesamfund. Heri taler han med Sofie Monggård fra Dansk Blindesamfund om forskellige aspekter af sit liv med Usher 2.

En del af deres samtale handler om at finde plads i et fællesskab og om hvor meget det betyder at være sammen med andre med samme handicap som en selv. Jackie fortæller, at når han deltager i arrangementer, oplever han jævnlig, at der ikke bliver taget hensyn til hans kombinerede syns- og høretab, og det gælder faktisk også, selvom det er i sammenhænge med andre, der har et handicap. Fx har han både haft gode og dårlige oplevelser til arrangementer med mennesker med synshandicap.

Fx når man kommer til arrangementer, hvor der primært er svagsynede, der fornemmer jeg, at der er utroligt meget larm. Og det gør jo, at folk der hører dårligt, simpelthen ikke kan følge med. Og det har jeg været udsat for flere gange: at jeg simpelthen bliver nødt til at give op. Og hvis jeg skal til arrangementer, hvor jeg er den eneste døvblinde, der findes til det her arrangement, så bestiller jeg en tegnsprogstolk, fordi så kan jeg måske ikke høre, hvad der bliver sagt, men så kan jeg se tegnsproget, når jeg misser noget.

Ikke helt plads

Jackie understreger i podcasten, at han også har deltaget i flere arrangementer, hvor der bliver taget hensyn. Han fortæller endvidere, at han egentlig godt kan sætte sig ind i og forstå, hvorfor der tages mest hensyn til hovedgruppens behov og deres udbytte, men han ville alligevel ønske, at der i sammenhænge med synshandicappede var mere opmærksomhed på, at døvblinde kunne være med på lige fod.

Jeg har i hvert fald hørt fra nogen – og jeg har også selv haft følelsen af, at der måske ikke helt er plads. Og det er jo en ærgerligt følelse at sidde med, men det er måske også derfor at behovet for at FDDB – Foreningen Danske Døvblinde – er der. Fordi der har vi jo alle sammen både et syns- og et hørehandicap.

Hvis der ikke bliver taget hensyn og folk fx taler i munden på hinanden, kan det give en følelse af ensomhed og af at blive ekskluderet. Som om der er en mur, der afgrænser en fra at blive en del af fællesskabet.

Billede af en mur i røde mursten. FOTO fra pexels.com

Intervieweren Sofie Monggård kan nikke genkendende til, at der heller ikke altid i de sammenhænge, hun har deltaget i, har været nok hensyn til de personer, der udover synshandicappet også har en hørenedsættelse. Hun spørger derfor Jackie om, hvad hans bedste råd er i den sammenhæng.

Det bedste råd til inkluderende kommunikation

Jackies vigtigste råd, hvis man ønsker at mennesker med kombineret syns- og høretab kan være med i fællesskabet på lige fod med alle andre, er, at alle taler på tur – en og en – samt at de bruger mikrofon.

Hele podcasten, hvor Jackie fortæller om meget mere, bl.a. hvordan trampolinhopning giver ham mental energi, om overvejelser i forbindelse med dating og om, hvor glad han er blevet for sin mobilitystok, kan høres her: Øjenkrogen / Anderledes blandt de anderledes (audioboom.com)

The Moon-Rocket Grant

Forleden dag faldt jeg over en organisation “Stichting Ushersyndroom” (Usher Syndrome Foundation), som har sat det ambitiøse mål, at der skal være en behandling for Usher Syndrom i 2025. Måske ikke en komplet afhjælpning, men midler/behandling, der kan behandle følgerne af syndromet og give en bedre livskvalitet for den ramte.

En overraskende ting ved organisationen er, at den ikke er ret gammel. Den har 10 års jubilæum i år. Den blev grundlagt af familien Belt, der selv har Usher syndromet tæt ind på livet. De fik produceret en dokumentarfilm “The Small World of Machteld Crosse”. Den kan ses på Youtube, der er engelske undertekster på.

Filmen handler om Machteld, en ung kvinde, der som attenårig finder ud af at hun lider af en sygdom (Usher Syndrom), der vil gøre, at hun med tiden vil miste både synet og hørelsen. Filmen fokuserer på de spørgsmål hun stiller sig selv – om hendes eget værd, hvad hun kan tilbyde verden og hvad der skal ske med hende?

Dokumentaren åbnede en debat om Usher Syndrom i Holland og gjorde at flere stod frem med deres sygdom i offentligheden, og der viste sig et behov for en organisation for personer, der lever med Usher Syndrom. Det blev “Stichting Ushersyndroom”, hvor Belt familen overgav driften i 2016. Historien kan læses her: https://ushersyndroom.nl/en/about-us-3/

Overskriften på dette indlæg “The Moon-Rocket Grant” peger på en af de måder organisationen arbejder på at få målet om en behandling til Usher Syndrom 2025. Det er opslag, hvor man kan søge om støtte til forskning i behandling, forståelse af følgerne, diagnostik mv. Detaljerne kan findes her: https://ushersyndroom.nl/en/moon-rocket-grant-2/. Ansøgningsfristen er d. 29. maj 2022.

/Niels-Henrik