Kategoriarkiv: Ikke kategoriseret

Mål som redskab i døvblindekonsulentens rådgivning

I dag vil jeg fortælle lidt om døvblindekonsulentordningens arbejde med mål som redskab i rådgivningen. Igennem de sidste par år, har vi nemlig haft et øget fokus på dette i CFD -Rådgivning.

Dokumentation og målretning af rådgivning

Vi forsøger hele tiden at lave gode målbare mål sammen med de borgere, der modtager rådgivning fra os. Vi anvender målbare mål som redskab til at målrette rådgivningen. Målbare mål er nemlig et godt redskab til at følge op på, hvad den enkelte har behov for samt til løbende at vurdere, hvorvidt den døvblindefaglige indsats, der iværksættes, er den rette. Samtidig kan målbare mål bruges som metode til at dokumentere effekten af vores rådgivning.

Hvad skal der til for at lave målbare mål?

Forud for et mål ligger altid en snak om og en beskrivelse af den eller de konkrete problemstillinger eller udfordringer, som rådgivningen skal søge at afhjælpe eller forebygge. Altså hvilke konkrete udfordringer giver det kombinerede syns- og høretab i den enkelte borgers hverdag og liv generelt.

Hvad er et godt og målbart mål?

I døvblindekonsulentordningen har vi valgt at tage udgangspunkt i SMART-modellen. SMART betyder, at målet skal være Specifikt, Målbart, Attraktivt, Realistisk og Tidsbestemt.

Når et mål er Specifikt, Målbart, Attraktivt, Realistisk og Tidsbestemt er der større sandsynlighed for, at det lykkes at opnå målet. Desuden bliver det tydeligt, hvornår målet er opnået. Et mål kan både være udviklingsmål, hvor borger ønsker at opnå forandring i hverdagen. Men det kan også være et vedligeholdelsesmål, hvor borger ønsker at beholde de aktiviteter og muligheder, vedkommende allerede har.

Skitse der illustrerer et udviklingsmål. En tegnet bakke med en person ved foden af bakken og en målskive og et filmikon på toppen. Personen er på vej op. Udviklingsmål = op ad bakken – personen skal arbejde sig op ad en bakke for at nå målet , som er på toppen. Udsigten fra bakken er målet! Filmikonet illustrerer beskrivelsen af det, den enkelte borger gør ,når målet er nået.
Skitse der illustrerer et vedligeholdelsesmål. En tegnet bakke med en målskive og et filmikon tegnet på toppen. Vedligeholdelsesmål = at blive på bakketoppen.

At arbejde med SMART mål er også et redskab til, sammen med den der modtager rådgivningen, at sætte ord på det, der er vigtigt lige nu. På den måde kan vi sammen justere strategier, kigge på støttemuligheder, bringe nye teknikker i spil eller hvad der nu skal til for at komme i mål eller forblive i mål.

Målarbejde kræver tilvænning

Som modtager af rådgivning kan det måske umiddelbart virke lidt kunstigt eller svært at forholde sig til at sætte mål for sin hverdag på baggrund af sin funktionsnedsættelse. Som døvblindekonsulent kræver det også tid og tilvænning til at arbejde med målsætning på denne måde. Men vores erfaring viser, at SMART mål kan være en god metode i samarbejdet mellem konsulent og borger. Ligesom de viser sig anvendelige til dokumentation af effekten af den rådgivning og de tilbud, som borgerne modtager fra CFD’s døvblindekonsulentordning.

Blot en lille del af værktøjskassen

Dette blogindlæg giver indblik i en lille del af døvblindekonsulenternes værktøjskasse i forhold til rådgivningsarbejdet. SMART mål er således blot et eksempel på, ét af de redskaber døvblindekonsulenterne kan gribe fat i, i samarbejdet med borgerne. Men også på, hvordan vi i døvblindekonsulentordningen bl.a. arbejder med at leve op til de krav, der fra myndighederne side stilles til dokumentation af effekten af ydelser på det sociale område.

Rigtig god weekend /Trine

Når fremtiden er nu

Skal man beskrive året 2020, så må man diplomatisk konstatere, at det er et dramatisk år, hvor verden virkelig er blevet vendt på hovedet. Men jeg fik lyst til at dele nogle forskellige ting, der er dukket op i mit feed fra forskellige sociale medier de seneste par uger. Og nej, det er ikke flere nyheder om Corona eller det amerikanske valg. Det skal andre nok sørge for!

I stedet er der tale om pressemeddelelser, hvor man tænker: Wow, nu sker der noget konkret behandlingsmæssigt. Det havde jeg ikke troet ville ske nu – det plejer altid at være 10-20 år ude i fremtiden.

Den første nyhed stammer fra Rigshospitalet. De meddeler, at de nu er begyndt at behandle patienter med midlet Luxturna. I første omgang er det rettet mod patienter med RPE65-relateret nethindedystrofi (LCA: Lebers congenitte amaurose), men det undersøges internationalt om midlet måske er virksomt mod visse varianter af Usher Syndrom.

Læs mere om Luxturna på firmaets hjemmeside.

Læs Rigshospitalets pressemeddelelse om den nye behandlingsmulighed her.

Det er virkeligt opløftende at der nu begynder at aftegne sig nogle behandlingsmuligheder, og godt at se, at Rigshospitalet følger med udviklingen på området.

Billede af en glødepære. Fotos af Lucas Oliveira fra Pexels

Den anden gode nyhed stammer fra Hearing Loss America, som groft sagt er den amerikanske pendant til Høreforeningen. De har sendt en forespørgsel ud til deres medlemmer med en mulighed for at deltage i afprøvningen af et nyt middel, der skal afhjælpe (visse former for) høretab.

Der er information om forsøget her. Og information om det eksperimentelle middel, der skal afprøves, her.

Det må være et af de første forsøg, hvor man undersøger om et medikament kan afhjælpe et høretab. Men det er noget af en landevinding, hvis det blot delvist kan afhjælpe en hørenedsættelse. Det åbner i al fald nogle nye perspektiver.

Det kan være hæsblæsende at følge med i alle de midler og forsøg, der aktuelt pågår. Et sted, hvor man kan orientere sig er denne side, som vedligeholdes af “Foundation Fighting Blindness”.

Det er godt, at det nu ser ud som om, at der indenfor en overskuelig tidshorisont er håb om nogle behandlingsmuligheder. Og lidt håb kan vi godt bruge, når vi i øvrigt ser på hvad der er hændt i 2020.

/Niels-Henrik

Erhvervet døvblindhed og CI

CFD Rådgivning har tidligere på året (2020) gennemført en forskningsundersøgelse af, hvordan hverdagen påvirkes blandt borgere med erhvervet døvblindhed, der får CI. Vi har tidligere omtalt undersøgelsen, men vil i dette blogindlæg zoome ind på et af hovedresultaterne; nemlig, hvordan et CI kan forstærke borgerens oplevelse af døvblindhed, også selvom CI’et giver et optimalt lydmæssigt udbytte.

Relationen mellem CI og døvblindhed er ikke helt enkelt, og de kan påvirke hinanden og sågar forstærke oplevelsen af døvblindheden. Fotos af Andrea Piacquadio fra Pexels

Hvis vi undersøger det nærmere, så er det væsentligt at erindre nogle af rammer, der er omkring CI og de medfølgende meningstilskrivelser – både fra borgerne selv, men også fra andre, heriblandt fagfolk og andre.

CI som noget særligt

For det første er der mange forestillinger om hvad CI kan gøre for borgernes hørelse. Det gælder både borgerne selv, der drømmer om bedre hørelse, og måske får sat det lig med perfekt hørelse, hvilket er urealistisk. Men for det andet er der også omgivelserne, der måske ukritisk klynger sig til urealistiske håb om udbyttet. Og for det tredje, pegede vores undersøgelse på, at selvom borgerne oplever et stort og brugbart udbytte af deres CI, er det begrænset hvad det giver af udbytte i forhold til at kunne kompensere for synsproblemerne. Det er i den forbindelse, at nogle af borgene oplever, at deres døvblindhed faktisk bliver mere udtalt og tydeligt. Groft sagt, kan de med CI’et høre hvad de ikke kan se, men de kan ikke høre godt nok til at identificere hvad de ikke kan se, og bliver dermed tvunget til at lede med deres begrænsede synsfelt efter lydkilden. Dermed bliver de med andre ord hele tiden mindet om hvad de ikke kan se, hvilket giver den paradoksale erkendelse af, at CI’et gør deres oplevelse døvblindheden mere konstant og tydelig.

Døvblindhed er svært at begribe

En væsentlig del af problematikken skyldes nok, at der er en tendens til at se døvblindhed som en hørenedsættelse plus en synsnedsættelse. Altså hvad man matematisk ville beskrive som 1+1=2. Her peger den nordiske definition på, at regnestykket reelt er 1+1=3; altså at de to funktionsnedsættelse tilsammen giver mere end summen og faktisk giver et særskilt handicap, der er mere end summen end høre- og synstabet, hvilket er en vigtig pointe i denne forbindelse.

Fotos af Ivan Samkov fra Pexels

Hvorfor er det vigtigt? Ved et CI ændres noget af regnestykket tilsyneladende. Borgernes hørelse forbedres markant. Og tag ikke fejl – alle vores informanter er glade for deres udbytte. De ville ikke fravælge deres CI. Men de kæmper stadig med deres erhvervede døvblindhed. Det er stadig vanskeligt at finde rundt i trafikken og høre hvad der kommer, når man skal krydse en vej. Det er vanskeligt at følge med i grupper, særligt, hvis der er larm i baggrunden. CI’et er godt, og giver masser af lyd. Det er bare ikke altid at al denne lyd er lige brugbar for borgeren, når fx det gælder identifikation af lydkilden, hvilket er vigtigt, hvis den skal bruges i trafikken – er denne bil på vej i denne retning eller er det en flyvemaskine, som jeg ikke behøver at forholde mig til? Det er væsentlige forskelle, og der er borgerne udfordrede!

Denne diskussion kan opsummeres i følgende erfaringer, som vi vil bruge fremadrettet i vores rådgivning:

Et CI giver for de fleste et godt lydmæssigt udbytte. Særlige i situationer, hvor der er få, der taler og hvor der ikke er baggrundsstøj. Det giver også en masse nye lyde, såsom fuglesang og signallyde, der giver livskvalitet i hverdagen.

Men omvendt er der også situationer, der ikke på samme måde er lydmæssige optimale, vil man stadig opleve at det kan være svært at sortere i lyden og høre præcist hvad man har behov for at opfange. Her kan CI være en belastning fordi man oplever at få en masse lyd, hvor det er svært at sortere imellem hvad der relevant eller irrelevant. Det kan derfor stadig være nødvendigt at anvende forskellige strategier for at kunne følge med; fx tegnsprogstolk til foredrag, hvis man behersker tegnsprog.

Det vil stadig være relevant med hjælp, når man færdes i trafikken eller i fremmede steder. En kontaktperson vil stadig ofte være nødvendig i disse situationer tillige med andre hjælpemidler.

Man må som borger indstille sig på, at CI er et godt hjælpemiddel. Det kan give adgang til lyd og kommunikation, men man vil stadig opleve at være døvblind. På den måde er der ikke tale om en magisk operation, der kan få døvblindheden til at gå væk. Det hjælper på hørelsen, kan give en bedre livskvalitet, men døvblindheden vil stadig kræve en konstant tilpasning af livet til de vilkår den giver en.

Undersøgelsen kan læses på CFD’s hjemmeside: www.cfd.dk.

/Niels-Henrik M. Hansen

Verdens Synsdag

Den 8. oktober er udnævnt til Verdens Synsdag af WHO (som er Verdenssundhedsorganisationen).

I Danmark bliver dagens markeret på forskellig vis. Fx vil Øjenforeningen i samarbejde med Optikerforeningen stå for en kampagne, hvor budskabet er, at det er vigtigt at danskerne selv checker deres syn livet igennem.

Hvis det vækker din opmærksomhed, så kan man læse mere om kampagnen på hjemmesiden: www.tjekditsyn.dk.

/Niels-Henrik

CI og Døvblindhed – en case-samling

I forrige uge skrev min kollega Niels-Henrik her på bloggen om vores nye forskningsrapport om mennesker med erhvervet døvblindheds udbytte af CI. Jeg vil gerne supplere med at fortælle, at der sammen med rapporten også er udgivet en lille samling af cases. Den kan du også downloade via vores hjemmeside. Jeg indsætter et link i bunden.

Tre fortællinger

I case-samlingen får du indblik i tre fortællinger om, hvordan det kan opleves at have CI og leve med erhvervet døvblindhed. Casene er anonymiserede og bygger på interviews med seks borgere, der lever med CI og erhvervet døvblindhed.

Case-samlingen er målrettet personer, der lever med kombineret syns- og høretab/erhvervet døvblindhed og som har, eller overvejer at få, CI. Ligesom den også er målrettet pårørende og fagfolk på området.

Du vil møde en yngre mand, der går i gymnasiet. En midaldrende kvinde i job med løntilskud og en ældre kvinde, som er folkepensionist. De tre cases repræsenterer vidt forskellige erfaringer med og perspektiver på hverdagen med CI og døvblindhed. De skal ses som eksempler på livet med CI og døvblindhed, som det kan se ud, afhængig af forskellige faktorer. Fx, hvornår man har fået sit CI, hvor længe man har haft det, hvilken livssituation man er i, hvor meget overskud man har, hvilke aktiviteter man deltager i og ikke mindst omgivelsernes karakter. Dertil kommer selvfølgelig den enkeltes ønsker og drømme for hverdagen og for fremtiden.

Hvis du er blevet nysgerrig, kan du hente case-samlingen direkte på dette link: https://www.cfd.dk/cgi-bin/uploads/media/pdf/Rådgivning/Rapporter/Case%20samling%20CI%20og%20døvblindhed%20(2).pdf

Rigtig god læselyst og god weekend!

Trine