Af Jette Mistegård Jørgensen, Døvblindekonsulent, CFD Rådgivning

Rådgivning direkte til mennesker med kombineret syns- og høretab har altid været en kerneydelse for alle døvblindekonsulenterne. Og hvis der er ønske om, at familie eller vennekreds får indblik i ledsageteknik, konsekvenser af at leve med dobbelte sansetab som følgesvend eller livsomstilling – ja, så er det også et tilbud, som alle døvblindekonsulenterne indgår i.

I en familie er man hinandens pårørende

For mere end 10 år siden oplevede en lille gruppe af døvblindekonsulenter interesse for at se nærmere på pårørendeperspektivet. Et perspektiv som ofte indgik på forskellig vis i dialogen og i de problemstillinger, som vi berørte i rådgivningsarbejdet med personer med dobbelt sansetab. Det førte til en arbejdsgruppe, som satte særligt fokus på, hvad det dobbelte sansetab betyder for familien og for relationen i parforholdet.  Tillige viser adskillige undersøgelser, at når én i familien bliver ramt af en funktionsnedsættelse, som eksempelvis kombineret sansetab, bliver hele familien ramt.

Hvad er PREP for en fisk?

Vi hentede inspiration fra forskellige hjemmesider og gennemførte i 2012 et familie-projekt, omhandlende familier, hvor den ene forælder levede med døvblindhed og havde børn under 18 år. Formålet var at udvikle nye tiltag, som familier og par kunne profitere af. Projektet forløb i samarbejde med Center for Familieudvikling og var inspireret af PREP – Prevention and Relationship Enhancement Program – frit oversat til dansk ”Praktiske redskaber til et engageret parforhold”, der formidler værktøjer til god kommunikation i parforholdet. For at deltagerne med syns- og høreproblemer kunne profitere af kurset, tilrettelagde og afviklede vi emner og indhold ud fra et hensyn til antal deltagere, kommunikation, lyd og lysforhold.

Kommunikationskurser for par

Når vi lever sammen i parforhold og familie, møder vi generelt mange udfordringer – ikke mindst, hvordan vi skal kommunikere på en god måde. Det er vores erfaring, at det kan være hjælpsomt at være opmærksom på:

• hvad er helt almindelige problemstillinger, som alle familier oplever, og
• hvilke specielle vanskeligheder møder par og familier, hvor den ene person lever med kombineret sansetab

 Nogle af de specielle vanskeligheder, man kan opleve, er for eksempel, at:

• det kan være vanskeligt at deltage i sociale sammenkomster med familie og venner
• det bliver nødvendigt, at partner eller familiemedlemmer ledsager i forskellige sammenhænge
• det kan være vanskeligt at tyde det følelsesmæssige indhold i kommunikationen, når man ikke kan se partnerens kropssprog eller høre tonen i stemme
• at gentagelser kan tage meget energi og tid

Siden 2012 har vi gennemført kommunikationskurser med fokus på god kommunikation for par. Her har vi indsamlet gode erfaringer. Det gælder blandt andet i forhold til det hjælpsomme ved at møde andre par i samme situation. Ligeledes fortæller flere, at de føler sig bedre rustet til at håndtere de udfordringer, som de møder i dagligdagen, når den ene lever med kombineret sansetab.  Ved at sætte fokus på den måde, man kommunikerer på og taler om de udfordringer, man støder på, bliver det muligt at få indblik i andre måder at komme hinanden i møde på.

Tag endelig fat i den lokale døvblindekonsulent, hvis du ønsker mere viden eller rådgivning, når én i familien er ramt af døvblindhed”