Tag-arkiv: Døvblindhed i familien

Når mor eller far har døvblindhed – mere forskning fra Sverige

Erhvervet døvblindhed, Netværk, Pårørende, Usher syndrom, , ,

Af Natascha Sofie Søndergaard, Studentermedhjælper, CFD Rådgivning

I dette indlæg skal det handle om den tredje artikel i artikelserien om at have en forælder i familien, der er døvblind. Sidste indslag handlede om ægtefællens oplevelse af at have en partner, der har døvblindhed. Denne gang handler det om, hvordan børnene oplever deres familieliv.

Et normalt familieliv, men ikke altid

Forfatterne interviewede 18 børn, og de kommer frem til, at den overordnede oplevelse børnene har, er at familielivet er meget normalt – men ikke altid.
Denne oplevelse er det overordnede tema. Under dette, finder forfatterne frem til fire ting, der karakteriserer børnenes oplevelse af deres familieliv:

En af de vigtigste pointer børnene fortæller om, er oplevelsen af, at der er aspekter af deres liv, de oplever som normale. De bruger tid sammen med familien, de laver lektier, de leger sammen med deres venner, og slapper af. En af børnene fortæller, at deres venner “gør de samme ting som jeg gør”.

Børnene holder fast i nogle af de ting i deres liv, som de føler er normale. De sætter pris på at blive behandlet på lige som andre. Flere af børnene fortæller også, at de ser døvblindheden som noget, der ikke er særligt specielt eller vigtigt. De ønsker ikke, at deres forældre bliver set som anderledes.

Udfordringer og fordele

Dog anerkender flere af børnene også, at deres liv på nogle måder er anderledes. I deres hverdag er der ting, de lægger mærke til, som er anderledes fra andre børns familier. De ved, at der er ting deres forælder med døvblindhed har brug for. Og de ved, at der er nogle udfordringer med døvblindhed, som kræver hjælp og særlig støtte. Dog lægger de også mærke til, at der er ting forælderen får adgang til, som de sætter pris på. F.eks. fortæller nogle af børnene om at komme forrest i rækken til forlystelser, om at få billigere transport og om at tage på sommerlejre med andre familier med en forælder der døvblind, hvor de kan mødes med venner.

Ekstra ansvar som barn

I forlængelse af, at der kan være nogle blandede oplevelser, når man har en forælder med døvblindhed, oplever nogle af børnene også, at de skal tage et ekstra ansvar. En ung fortæller om sådanne oplevelser:

“Jeg blev nødt til at tage så meget ansvar derhjemme, så jeg var allerede som en voksen hjemme hos mine forældre, imens jeg boede der. Jeg var den som altid rengjorde huset, eller altså lejligheden; det var mig der lavede mad og ordnede vasketøj og vaskede op og alting.”

Nogle af børnene oplever altså, at der bliver lagt et ekstra ansvar over på dem. At de næsten bliver behandlet som voksne. Det er selvfølgelig ikke en nem rolle at være i som barn.
Børnene fortæller også om nogle af de følelser, de oplever i forhold til deres familieliv. En af de følelser de fleste af børnene oplever, er frustration. Dette kan både være frustration over, at andre ikke forstår, hvad døvblindhed er. Eller den situation man står i som en forælder, der har døvblindhed. Men de kan også opleve frustration over deres familieliv. Nogle gange er sker fx misforståelser og miskommunikation, som kan være svært for børnene at håndtere.

Nogle børn savner støtte

En sidste pointe der er vigtig at tage frem er også, at nogle af børnene savner noget støtte. Det er ikke dem alle sammen, der fortæller om dette behov, men flere af dem nævner, at det kunne have været positivt at få noget støtte igennem barndommen.  

Artiklen giver altså et indblik ,i hvordan børnene til dels kan opleve, at deres familieliv er så normalt som alle andres, og samtidigt kan have en fornemmelse af, at deres hverdag dog er anderledes. Den næste artikel i serien er desværre ikke udkommet endnu, men så kan vi glæde os til endnu et spændende bidrag til forskningen om familier, der er ramt af døvblindhed.

Kilde

Titel: ”Living an ordninary life – yet not: the everyday life of children and adolescents living with a parent with deafblindness” (2022b)

Forfattere: Karina Huss, Ann-Sofie Sundquist, Agneta Anderzén-Carlsson, Moa Wahlqvist og Maria Björk

Udgivet: International Journal of Qualitative Studies of Health and Well-being

Mere svensk forskning om familier hvor en forælder har døvblindhed

Netværk, Pårørende, Stort og småt, ,

Så er bloggen tilbage fra sommerferie. Før ferien tog vi hul på en lille serie af artikelresumeer. Artiklerne handler om nyere svensk forskning om familier, hvor den ene forælder er ramt af døvblindhed. Her får I det næsteresume i rækken.

Af Natascha Sofie Søndergaard, Studentermedhjælper, CFD Rådgivning

Fokus på ægtefællens vinkel

I dag skal vi kigge på en artikel, der har fokus på ægtefællen. Her handler det om deres oplevelse af at være forælder sammen med en partner, der er døvblind. Hvordan påvirker døvblindheden deres forældreskab? Forskerne bag artiklen har interviewet seks partnere, hvoraf tre er døve og tre er hørende.

Mor, far og barn sopper ved stranden. Foto: www.pixabay.com

Fordeling af ansvar

En af hovedpointerne, er at partnerne oplever, at de ofte må sætte sig selv til side til fordel for den døvblinde forælder. Der er mange ting, der skal være styr på i en familie. Selvom alle familierne lægger vægt på inddragelse af alle familiemedlemmer, er der bare nogle ting, der ikke kan gøres af den forælder, der er døvblind. Her nævnes for eksempel at hente børn fra skolen og at tage børnene med ud på legepladsen og holde øje med dem. For nogle kan det også være at hjælpe børn med lektier. Det betyder, at partneren må tage ansvar for dette. Samtidigt oplever flere af partnerne, at de i nogle situationer også skal tage ansvar for og hjælpe den ramte forælder ved f.eks. at være ledsager, eller ved at facilitere kvalitetstid mellem forælderen med døvblindhed og børnene.

Således skal partneren både tage et stort ansvar for mange praktiske ting i familien, og også hjælpe den døvblinde forælder. Selvom det kan føles naturligt at hjælpe sin ægtefælle, kan det, for nogle, samtidigt opleves som et ekstra ansvar. På den måde oplever nogle af partnerne, at fordi deres ægtefælle har brug for ekstra støtte i hverdagen, må de tage et større ansvar. Dermed kan de opleve, at de må sidestille nogle af deres egne behov for at sikre at familien og forælderen med døvblindhed har det godt.

Deling af opgaverne basseret på styrker frem for på døvblindheden

Dog fortæller nogle af partnerne også, at de sammen med deres døvblinde ægtefælle finder ud af, hvad de hver især kan gøre med deres evner, og derved deler ansvaret for familien. Her går de til arbejdsopgaverne med en helt bestemt tilgang: det handler ikke om at uddele opgaver ud fra, hvad forælderen med døvblindhed ikke kan, men derimod ud fra hvad de hver især kan og er gode til. Her fortæller en af partnerne om sin mand, der er døvblind, at

”Han har altid været en god lytter og diskussionspartner. Hvis børnene har gjort noget de ikke skulle, så er han god til at diskutere sådan nogle ting igennem med dem..

Dermed står den forælder, der er døvblind, med dette ansvar for opdragelse. De opdeler altså ansvaret for familien imellem dem, baseret på deres styrker, fremfor på døvblindheden.

Accept af behov for støtte er en styrke

Den sidste gennemgående pointe vi vil bringe frem er, at flere af partnerne fremhæver, at de betragter det som vigtigt, at den forælder, der er døvblind, accepterer døvblindheden og accepterer, at de har behov for støtte på nogle punkter. For selvom forælderen, der er døvblind ikke accepterer, at de på nogle punkter har brug for hjælp, eksisterer deres behov stadig. Og det er så deres partner, der bliver nødt til at støtte og hjælpe; og dér får partneren endnu et ansvar. Én ægtefælle fortæller, at da forælderen med døvblindhed accepterede døvblindheden, blev det også nemmere for familien af acceptere det og integrere døvblindheden i hverdagen.

Denne artikel giver et rigtig fint indblik i, hvordan ægtefæller kan opleve deres rolle som forælder, når deres partner har døvblindhed. I den næste artikel i serien vil vi dykke ned i børnenes oplevelser af familiedynamikker og deres roller i familien, når én af deres forældre har døvblindhed.

Kilde

Titel: ”The consequences of deafblindness rules the family: Parents’ lived experiences of family life when the other parent has deafblindness” (2022a)

Forfattere: Maria Björk, Moa Wahlqvist, Karina Huss, Agneta Anderzén-Carlsson

Udgivet: British Journal of Visual Impairment