Kom igen! 2019- nu en netværksgruppe

Jeg sidder på CFDs kontor i Odense og har lige sagt farvel til deltagerne fra Kom igen! 2019. De ønskede at fortsætte som netværksgruppe og mødet i dag var det første. Vi aftalte at mødes på CDF rådgivnings kontor i Fredericia i 2021 og gruppen bliver også inviteret til inspirationsdag for erhvervsaktive.

Udover det, planlægger gruppen mere sociale sammenkomster i løbet af 2020 uden fagprofessionelle.

Væsentlige emner

I løbet af ingen tid tog gruppen fat på emner om roller i job og privat med tydeligt afsæt i vores rehabiliteringskursus fokus på det indre arbejde og med et ståsted, hvor de er langt mere tro mod sig selv og forankret med deres døvblindhed, end da jeg mødte dem første gang for halvandet år siden ved det første interview

Livsomstillingen er lykkedes

Faglig koordinator Trine Uldall og undertegnede har netop samlet materialet fra de afsluttende interviews. Det viser klart at alle seks deltagere nu er forankret i livet med døvblindhed som livsvilkår og har lært at leve med det.

” Jeg kan stadig blive ramt, men det går hurtigere over”, som Barbara siger ved interviewet.

Forventninger indfriet

Deltagerne forventninger til kurset, er også blevet indfriet, endda så absolut og bloggens læsere vil senere høre mere om det .

Så det er dejligt at være konsulent med CFD rådgivning, når det vi laver, nytter!! Det giver faglig glæde og energi til at fortsættte, så…

Tre små træhuse, der illustrerer projekt Kom igen! Med et Av- et energi og et netværkshus

Kom igen! 2021

bliver planlagt den næste tid, så der i efteråret bliver god tid til at søge dækning af kurset i kommunen. I hører snart mere her på bloggen om det, men ved du allerede nu, at du kunne være interesseret i at høre mere, så send mig en mail:  kw@cfd.dk

Nu er regnen holdt op og solen titter lidt frem. Nu er det weekend!

Kirsten

Solsikkesnoren

Solsikke med blår himmel som baggrund
Solsikke med blå himmel som baggrund

På sidste dag i manges vinterferie lidt sommerlængsel og rejselyst herfra. Transport og rejser – ukendte steder er udfordrende og spændende.

Men gennem mine år som døvblindekonsulent, har jeg jo erfaret, at rejsen kan blive mere stressende end forudset, når man lever med et kombineret syns- og høretab. Jeg har flere gange taget tilløb til at lave et tema om rejser. Jeg har fået fortalt mange fif og erfaringer fra borgere, der har planlagt ferien og brugt de muligheder, der er for hjælp i lufthavne, på togstationer og ved seværdigheder( ja, og på et mere personligt plan kommer mere i gang med at bruge den hvide stok). Nogle vælger omhyggeligt opholdssted med gode kontraster på værelset, mens andre kaster sig ud i ret vilde rejseeventyr. Vi er jo så forskellige med eller uden syns- og høretab.

Kastrup Lufthavn

Lufthavnen  har her fra 1. januar indført en såkaldt solsikkesnor, som man kan hente i informationen i Terminal 3 eller ved check-in-skranker. Den er lavet til folk med skjulte handicaps, der ikke har brug for egentlig personlig assistance til rejsen, men den signalerer til de ansatte, at du “kan have behov for ekstra hensyn, tid eller tålmodighed”, som der står på lufthavnens hjemmeside

Film om hørehandicap

Der er lavet en lille film til brug til undervisning af de tusinder af ansatte i lufthavnen, der har kontakt med de rejsende. Både FDDB og Høreforeningen omtaler Solsikkesnoren og FDDB har lagt undervisningsfilmen ud på deres hjemmeside, hvor jeg har snuppet den.

Jeg synes da, det er en fin lille informationsfilm, som kan give en større forståelse også for døvblinde. Jeg kan godt lide det gode råd: Hold øjenkontakten .

Men se filmen selv

God weekend.. vist med udsigt til masser af regn og blæst. Så måske weekenden hvor årets sommerferie planlægges? Jeg vil igen overveje om vi skal have et rejsetema her på bloggen….

Kirsten

Usher. Set videnskabeligt

Den 28. februar bliver der afholdt et ph.d.-forsvar på universitet i Örebro. Overskriften er “Life Strategies, Work and Health in People with Usher syndrome” og det er Mattias Ehn, som er psykolog i Stockholm, der forsvarer sit videnskabelige arbejde.

Det er altid spændende, når der kommer ny forskning omhandlende personer med døvblindhed. Det er dog endnu mere interessant, når forskningen tillige interesserer sig for noget, der falder lidt udenfor de gængse blikke på personer med døvblindhed.

Billede af en ugle. Image by Tobias Heine from Pixabay

Ikke se skoven for bare træer

Problemet med forskning i Usher er ofte, at den alt for ofte ser på ét aspekt. Det kan fx være synsnedsættelsen eller hørelsen – der bliver undersøgt. Ofte sker det hver for sig. Det er der sikkert gode videnskabelige overvejelser bag ved og en baggrund i traditionelle blikke på, hvordan man arbejder med og behandler henholdsvis høretab og synsnedsættelser.

Men det er jo samtidigt langt fra oplevelsen af, hvordan det er at leve med døvblindhed. Der lader tingene sig ikke på samme måde skille sig ad. Det særlige ved døvblindheden er netop kombinationen at de to funktionsnedsættelser, der sammen giver noget tredje, der er mere end blot summen af de to funktionsnedsættelser lagt sammen. Det er godt nok svært for forskningen at rumme det! Så er der desto mere grund til at klappe, når det så sker!

Bærbar pc, hvor skærmen er besat med huskesedler. Image by Gerd Altmann from Pixabay

Life Strategies m.fl.

Mattias Ehns afhandling undersøger heldigvis døvblindhed fra et samlet perspektiv. Der er tale om en artikelbaseret afhandling, hvor han – sammen med andre – har skrevet en række artikler i forskellige videnskabelige tidsskrifter. I alt rummer afhandlingen fire artikler, der har følgende overskrifter:

  1. Relationen mellem arbejde og helbred bland borgere med Usher type 2.
  2. Helbred, arbejde, tillid og økonomi blandt borgere med Usher type 1.
  3. Livsstrategier blandt personer med Usher type 2.
  4. Oplevelsen af arbejde og helbred med Usher type 2

Ehns interesse er således primært på relationen mellem arbejde og helbred. I et senere blogindlæg vil vi komme mere ind på Ehns pointer i de forskellige studier. I første omgang bliver det spændende at følge hans forsvar. Det er under alle omstændigheder rart med forskning, der bl.a. dokumenterer vigtigheden af at fastholde døvblinde borgere i arbejde, og som har blik for de særlige vilkår døvblindhed giver.

CI og synstab – vi sætter fokus

I CFD – rådgivning sætter døvblindekonsulentordningen i øjeblikket ekstra fokus på CI (Cochlear Implant) og synstab. Og hvorfor gør vi så det? Jo, det gør vi for at kunne stå på den aktuelt bedste viden, når vi rådgiver personer med CI og synstab. Denne viden bliver også særlig vigtig, når det skal belyses overfor kommuner og andre myndigheder, hvilke rådgivnings- og støttebehov personer med CI og synstab kan have.

Et projekt er søsat

Vi har søsat et lille spændende projekt, der skal undersøge og beskrive, hvilket udbytte man har af CI, når man er døvblind. Og er man overhovedet stadig døvblind, hvis man har fået CI?

Hypotesen er, at CI kan give et rigtig godt udbytte i mange situationer. Men hypotesen er også, at der fortsat er situationer i hverdagen, hvor syns- og høretabet spiller sammen i en sådan grad, at døvblindheden stadig er i spil.

I projektet interviewer vi både personer med CI og synstab og døvblindekonsulenter om deres erfaringer og viden. Derudover dykker vi også ned i litteraturen på området for at finde svar.

Vi er godt i gang med projektet og I hører mere fra os herom, når projektet er afsluttet og resultaterne bearbejdet.

Rigtig god weekend!

RP landsmøde 2020

Så er der allerede gået et år og jeg sidder igen i den store konferencesal på Fuglsangcentret sammen med  41 stemmeberettigede  medlemmer af RP-gruppen, ægtefæller, ledsagere og kontaktpersoner. Mon ikke vi er omkring 70 deltagere. Og teleslyngen er god, som den plejer, når folk husker at holde den op til munden:)

Man har ud over selve landsmødet forskning omkring RP på programmet på denne lørdag og øjenlæge Line Kessel har lagt ud og fortalt om behandlingsformen genterapi, der er godkendt omkring Lebers kongenitte amaurose(LCA). Det er er en form for RP som ca. 150 danskere har, heraf 30 som har det gen RPE65, hvor der er udviklet behandling. Genterapien kaldet Luxturna. Der har vist god effekt for patienter, der får  et langt bedre funktionelt syn. Behandlingsformen er blevet godkendt i 2018 i EU.

Genterapi -en dyr løsning?

Genterapi- en dyr behandlingsform .Øjenlæge Line Kessel ses til venstre på fotoet

Det såkaldte Medicinråd i Danmark har  ikke  anbefalet sundhedsvæsenet behandlingen fordi den er for dyr . Line Kessel problematiserede at rådet støttede sig til målinger som visus og synsfelt og ikke, hvordan den funktionelle synsnedsættelse kunne forbedres ved behandling. Desuden bliver der ikke medtaget en sundhedsøkonomisk beregning af, hvad blindhed koster.

Ask Løvbjerg Abildgaard fra Dansk Blindesamfunds forretningsudvalg fortalte i sin beretning om indsatsområder, at de prøver at finde en  konstruktiv form i det handicappolitiske pres omkring de dyre behandlingsformer. Jeg sad og tænkte om  det mon skal være så dyrt at købe løsninger på sjældne handicap ved  medicinalindustrien i  den spæde start- burde  der ikke være en pulje fra de “store sygdomme” hvor behandling  kan gøres billig  til den slags.

Line Kessel sagde lidt provokatorisk at hvis der fandtes genterapi på hele RP området… og her taler vi om ca. 250 genfejl, så ville det tage hele Danmarks sundhedsbudget, som omkostningerne er nu.

Stamcellebehandling m. m.

Det er nemt nok at lave en RP-celle, men svært at få den ind i øjet og virke uden alvorlige bivirkninger. Rundt omkring i verden er der klinikker, der tilbyder stamcellebehandling men vi forstod på Line Kessel at der bliver lavet meget “juks”, der ikke gavner patienten. Så der er stadig ikke det gennembrud, som folk i salen kunne ønske. Når det kommer vil det være en teknik der vil være til gavn for alle, der har brug for et rask gen til erstatning for et ” fejlgen” og som jeg forstod det vil prisklassen jo så kunne blive en helt anden for behandling.

Der arbejdes også med andre behandlingsformer ,hvor den kendteste nok er et implantat i øjet. Der er 400-500 mennesker i verden, der har det- ingen danskere. Jeg kunne høre på Line Kessel at de danske øjenlæger stadig ikke mener, at behandlingen giver nok funktionelt syn.

Ph.d studerende Kristian Lisbjerg fortalte om sit projekt omkring RP, om et gen PRPF31. Projektet løber til 2022 og vil have 75 forsøgspersoner inddraget.

Der er p.t. 171 studier og 109 behandlingsforsøg rundt om i verden, der på den lange bane kan været med til at indfri håbet om behandling af alle RP genfejl i fremtiden. Er du nysgerrig på disse studier så se mere på clinicaltrials.gov.

RP-gruppen

Formanden Tiny læser beretning. Ved siden af sidder Anja Chaluppa fra bestyrelsen.

Jeg har efterhånden været med til det årlige landsmøde en del år. Somme tider har jeg holdt et lille oplæg om RP og høretab og vores rådgivningstilbud, mens det blot i dag er blevet nævnt fra talerstolen af formanden Tiny van Der Arend, at jeg er til stede og gerne tager en snak om RP og høretab.

Jeg kan kun anbefale at folk med RP og høretab følger RP gruppens arbejde, både på hjemmeside og Facebook, læser RP-nyt og komme til det årlige landsmøde, hvor der altid er gode forståelige foredrag af førende øjenlæger på området.

God søndag!

Kirsten