Der er flere spændende nyheder mit skrivebord omhandlende udviklingen af nye behandlingsmuligheder for RP/Usher.
Den første nyhed er at et europæisk medicinalfirma, Laboratoires Théa fra Frankrig, har købt to produkter fra ProQR. Begge produkter er rettet mod arvelige øjensygdomme heriblandt RP. Produkterne – sepofarsen og ultuvursen – har tidligere vist lovende resultaterne i indledende tests på mennesker, men ProQR havde ikke penge til at færdiggøre afprøvningen af produkterne. Det ramte bl.a. en afprøvning i Danmark, hvor læger og patienter fra Rigshospitalet var blevet inviteret til at afprøve de nye midler, og hvor forsøget blev aflyst i 11. time pga. firmaets pengeproblemer. Det er lægemidlet “Ultevursen” er udviklet til patienter med mutationer i exon 13 af USH2A genet, som i særlig grad er interessant for patienter med USHER 2a.
Den anden nyhed kommer fra Atsena Therapeutics, som meddeler at de er i gang med at udvikle en dual-vektor genterapi rettet mod patienter, der lever med Usher syndrome 1B udløst af en MYO7A mutation. Det er uklart, hvornår forsøg med denne behandling begynder, og det er stadig meget tidligt i udviklingsprocessen.
Tredje nyhed kommer fra Frankrig, hvor firmaet “SparingVision” er gået i gang med den første afprøvning af en ny type behandling, “SPVN06”, som skal hjælpe borgere, der lever med retinitis pigmentosa (RP). Det er stadig meget tidligt i forløbet og i første omgang skal patienternes tolerance overfor midlet testes. Læs mere her: https://classic.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT05748873
Det er super spændende at følge udviklingen, der ser ud til at øge hastigheden!
I den kommende periode vil I her på bloggen blandt andet kunne læse forskellige indlæg fra døvblindekonsulenterne. De vil på forskellig vis tage os med i deres dagligdag og give indblik forskellige aspekter af deres arbejde og refleksioner fra deres praksis. Dette første “efter ferien indlæg” er skrevet af Connie Møller. Connie er døvblindekonsulent på CFD’s kontor i Aarhus.
Hvem har magten?
Dette udsagn kunne man jævnligt høre hjemme hos mig, dengang mine børn boede hjemme. ”Magten” var et synonym for fjernbetjeningen. Jeg ved slet ikke, om fjernbetjeningen kaldes dette længere. Men magten, den findes.
I det følgende tager jeg jer med på et lille kig ind i en undervisningsgang, hvor jeg som døvblindekonsulent underviser nogle dygtige og reflekterende kontaktpersoner:
Min kollega og jeg afholder undervisning for kontaktpersonerne for borgere med døvblindhed i Region Midt/Nord. Denne gang skal vi tale om magt. Solen bager, der er varmt i mødelokalet på aalborgkontoret. 12 kontaktpersoner er samlet til undervisning og sparring. Den sidste gang inden sommerferien. De sidder med en lille gule post-it blok, som de har fået udleveret. Stille sidder de for sig selv. De har fået opgaven: Hvad er magt for dig? De har fået to minutter til at tænke over det. Jeg kan se, at de tænker, så det knager. Nogle skriver meget, nogle lidt og andre venter lidt.
”Putin, Coronarestriktioner, at bestemme, Hitler, omsorg”. Læste de højt fra post-it-sedlerne. Relevante og gode bud på, hvordan magt kan se ud.
Hvorfor snakke om magt med kontaktpersoner?
Magten ligger i aktiviteten. Det er en relationel størrelse, som indskriver sig i relationen mellem mennesker, siger Foucault. Han var en fransk filosof og idéhistoriker (1926-84).
Det pokkers vigtigt, at kontaktpersonerne er opmærksomme på dette fænomen. Især, fordi der er tale om at være ansat hos personer, som har et dobbelt sansetab, nemlig nedsat syn OG nedsat hørelse.
En kontaktperson er ansat til, populært sagt, at være en borgers øjne og ører. De skal blandt andet synsbeskrive. En synsbeskrivelse, finder sted, når en person, beskriver for eksempel et landskab, et møde med et andet menneske, trafikken eller noget andet, som vedkommende ser for sig for en anden, som ikke kan se. Men man kan ikke synsbeskrive alt. Det vil tage alt, alt for lang tid. Man må derfor udvælge det rette at fortælle. Dette er et eksempel, hvor magtforholdet og aktiviteten bliver tydelig. Det kan nemt blive op til den seende at afgøre, hvad der skal synsbeskrives, og hvad der skal undlades.
Kontaktpersoner har en uhyre vigtig funktion i forhold til at synsbeskrive, så personen med døvblindhed ikke føler sig isoleret og går glip af en masse kommunikation og information.
I vores undervisning af kontaktpersoner, lægger vi vægt på, at et godt samarbejde mellem en person med døvblindhed og en kontaktperson i høj grad er båret af dialog. Særligt afstemning af hvor meget og hvad den enkelte ønsker at få synsbeskrevet, er yderst vigtig. Man kan næsten tale om at give magten til personen med døvblindhed – for at blive i den terminologi.
”Magt kan også være omsorg”, siger jeg
Jeg kan se, at de tvivler. Jeg er nødt til at underbygge min påstand med et par eksempler:
En borger med døvblindhed og en kontaktperson er ude at gå. De skal krydse en vej. Pludselig dukker der en elbil op. De havde ikke hørt den i første omgang og pludselig var den der. Kontaktpersonen hiver hårdt personen med døvblindhed armen, så vedkommende ikke kan gå. Kontaktpersonen tilbageholder borger ”mod sin vilje”
De får et andet eksempel:
En borger og en kontaktperson er ude at handle. Kontaktpersonen hører at to børn sidder og snakker om, at den borger vedkommende følges med, ser sjov ud. Borger spørger: Hvad siger de? Kontaktpersonen nænner ikke at sige, hvad de sagde, så vedkommende svarer, at de vist snakker om noget, der er sket i skolen.
Med afsæt i disse eksempler har vi en god drøftelse af, hvordan hver enkelt vil reagere. Vi kom rundt om, hvornår der er tale om omsorg og omsorgssvigt, etik og at man ikke kan finde en facitliste til kontaktpersonernes dilemmaer i hverdagen. Sammen ser vi på magten som en størrelse, der ligger i vores handlinger. Vi får øje på, at magten ikke kun ligger hos den seende og hørende kontaktperson. Den kan også ligge hos personen med døvblindhed.
Magt i samfundet
”Den diskursive magt og den strukturelle magt”, var vi også inde på. Sammen tog vi et blik på, hvordan samfundet gennem tiden har kategoriseret mennesker, og hvordan forskellige kommuner kan have forskellige regler for deres kontaktpersoner, som så har indflydelse på, hvordan en person med døvblindhed skal tilrettelægge sin hverdag.
Hvad kom der ud af det?
Kontaktpersonernes engagement i diskussionen fortalte mig, at dette emne er interessant og vanvittigt vigtigt. Det fortalte mig også, at det ikke kan understreges nok, at dialogen i samværet og samarbejdet er vigtig. At vi, døvblindekonsulenter, sikrer, at både personerne med døvblindhed får den støtte, de har brug for, og at kontaktpersonerne er klædt godt på til opgaven. Vi kunne ikke give kontaktpersonerne en facitliste, men åbne deres øjne for magten som en størrelse, der ikke eksisterer i sig selv, men i aktiviteter og i handlinger.
Skal du lige som CFD blogger til at holde sommerferie og mangler du læsestof? Så vil jeg på det varmeste anbefale denne fine portrætbog udgivet af Nasjonal Kompansetjeneste i Norge. Bogen giver os ti af 17 portrætter som NKDB har lavet af forskellige personer med døvblindhed.
Foto: forsiden af bogen Min Historie, hvor titlen også står på Braille
Skildringen har i den grad fokus på personernes egen fortælling om dem selv, om det der betyder noget og så selvfølgelig også om det kombinerede sansetab. Vi får indblik i livet med døvblindhed gennem de ramtes egne stemmer. Varmt og let formidlet med mennesket for øje. Og selvom bogen er på Norsk, er den faktisk nem at forstå, synes jeg. Bogen kan rekvireres ved at skrive til denne mailadresse: dovblindhet@unn.no. Alle 17 protrætter kan desuden læses på https://www.dovblindhet.no/min-historie.443007.no.html
Med denne anbefaling er tiden kommet til, at CFD blogger går på sommerferie. Vi vender tilbage igen i august. Med ønsket om en rigtig god sommer til jer, der læser med fra både Niels Henrik og mig
Nordiske ledere på døvblindeområdet mødes på Island
Hvert år mødes ledere af nordiske organisationer, der leverer ydelser til børn og voksne med både medfødt og /eller erhvervet døvblindhed. Der er repræsentanter fra både Island, Finland, Norge, Sverige og Danmark. Dette Nordiske lederforum på døvblindeområdet foregår i regi af Nordens Velfærdscenter (NVC), som hører under Nordisk Ministerråd. I år er mødet netop afholdt på Island. Vores gæstfri islandske samarbejdspartnere lagde hus til på syns instituttet i Reykjavik. I år repræsenterede min leder Rud Anette Jørgensen og jeg Danmark, sammen med vores kollegaer fra Center for Døvblindhed og Høretab i Aalborg.
Formålet med Nordisk lederforum er blandt andet at fremme nordisk samarbejde og vidensdeling. et vigtigt formål er også at sørge for at bevare et politisk fokus på døvblindhed som en unik funktionsnedsættelse og skabe opmærksomhed og sprede viden om døvblindhed. Nordisk lederforrum har blandt andet flere faglige netværk. De drives af fagpersoner fra de forskellige organisationer på tværs af de nordiske lande. I netværkene udveksles, udvikles og formidles viden om døvblindhed. Flere netværk holder webinarer og konferencer, udgiver materialer og sikre udveksling af erfaring om forskellige temaer inden for døvblindhed. Der er fx et netværk om CHARGE, et om taktilt sprog, et om kognition og døvblindhed og faktisk nu også et om Usher syndrom.
Nordisk Netværk om Usher syndrom netop godkendt
I år har Lederforum nemlig godkendt et nyt officielt netværk. Faktisk det første på erhvervet området, i regi af Nordisk Lederforum, nemlig Netværk om Usher Syndrom. Min kollega Connie Møller har lagt et stort arbejde i dette netværk sammen med nordiske kolleger. Connie har for nyligt skrevet her på bloggen om arbejdet i denne nordiske gruppe. Her fortæller hun om gruppens arbejde med at lave ansøgningen om at få denne gruppe gjort til et officielt netværk under NVC. Det er det arbejde, der nu har båret frugt. Det er vi rigtig glade for.
En anden ny arbejdsgruppe, der for nyligt er blevet etableret, er en nordisk forskergruppe med over 20 medlemmer. Dermed er der nu dannet baggrund for en endnu mere styrket forskningsindsats og koordinering inden for døvblindeområdet. CFD’s egen forsker og udviklingskonsulent Niels Henrik Møller er tilknyttet denne gruppe.
Lederforum har denne gang også taget initiativ til at starte en tværgående arbejdsgruppe om alders relateret døvblindhed. Det forventer vi at være stærkt involveret i. I Danmark har vi nemlig længe ønsket mere nordisk erfaringsudveksling på dette område. Blandt andet for at lære af hinanden, men i høj grad også for at skabe mere fokus på gruppen af ældre med alders relateret døvblindhed, som vi ved også har behov for specialiserede tilbud og rådgivning om døvblindhed.
Styrket af kreativitet
På billederne i dette indlæg ses det Islandske alfabet på tegnsprog gengivet i skulpturer, hvor hvert bogstav vises af en hånd. På den måde kan man se og mærke bogstaverne tredimensionelt. Alle hænderne har hver deres farve og på hver skulpturs fod står bogstavet på islandsk og på braille. Skulpturerne er lavet af den islandske kunster Julius Birgir Johansson, som selv lever med døvblindhed. Sigurd kiggede forbi Nordisk Lederforum og fortalte sin historie om, hvordan han har fundet styrke og ro i at bruge sin kreativitet til at takle svære perioder i livet med døvblindhed. Sigurd er oprindeligt uddannet snedker. Efter han er blevet døvblind, har han læst kunst og studerer nu også tegnsprog på universitet.
Værktøj til udredning af funktionel døvblindhed under udvikling
Psykolog Rasmus Hougaard Pedersen fra CHD i Aalborg er projektleder på et nordisk udviklingsprojekt, der arbejder på udvikling af et værktøj til udredning af funktionel døvblindhed. Rasmus var med på mødet og gav en status på projektet. Man arbejder på at værktøjet kan blive anvendeligt både i forhold til udredning af funktionel døvblindhed ved medfødt og ved erhvervet døvblindhed. Det er et stort, kompliceret og meget spændende arbejde.
Det har været to spændende dage med oplæg og dialog om, hvordan Nordisk lederforum kan skabe mere politisk opmærksomhed på døvblindhed som en unik funktionsnedsættelse og bidrage med viden til det politiske system om døvblindhed. Ligesom der også arbejdes på forskellige måder med at skabe nye og styrke eksisterende uddannelsesmuligheder og kurser for professionelle, der arbejder med døvblindhed.
Hvordan formidler man livet som ung, der lever med et høretab? Det kommer en gruppe elever fra Briskeby skole i Norge med et bud på!
De har lavet en film om Haakon, der for en stund bliver udstyret med høreapparater. Da Haakon ikke har nedsat hørelse er høreapparaternes funktion imidlertid en anden end normalt. I stedet for at forstærke lyden skal de stimulere en nedsat hørelse. Og med dette sendes Haakon ud i den norske hverdag. Han skal bl.a. gennemføre en køretime, hvor han skal lære at køre bil i vinterføre, og efterfølgende skal han forsøge at passe et job på en cafe, hvor der er masse af støj fra gæster og maskiner. Begge situationer er krævende høremæssigt og udfordrer Haakons til at bruge forskellige strategier for at kompensere for hans “dårlige” hørelse.
Haakons strategier og handlinger bliver undervejs i filmen kommenteret af et ekspertpanel bestående af unge, der lever med et høretab i hverdagen. De evaluerer og kommenterer løbende Haakons strategier.
Der er 3 film
Eleverne på Briskeby skole har fremstillet 3 film i alt om livet med et høretab. Filmene er rettet mod unge, der lever med et høretab. Målet er at få dem til at reflektere over egne valg og strategier. Filmene er også rettet mod fagpersoner og forældre, der kommer i kontakt med unge, der lever et med et høretab.
Det er spændende at få vendt de traditionelle perspektiver på hovedet, og godt at blive præsenteret for de unges egne perspektiver. Det er også godt, at blikket er humoristisk og ikke nødvendigvis problemfokuseret.
Tak for tippet om filmene til udviklingskonsulent Eva Juul Toldam, CFD Viden og Udvikling.
