Endnu en mærkedag og en cyklist med Usher

I forrige uge var der synsdag, som Niels Henrik skrev om og bloggen kunne være fuld af mærkedage hver uge, vi kunne følge med i. Personlig er jeg ikke specielt vild med mærkedage – MEN  ideen er jo god til at skabe opmærksomhed på en bestemt sag!

En anden ide som er kommet frem for at skabe opmærksomhed og midler er udholdenheds og – sportspræstationer: At cykle til Paris med team Rynkeby og samle penge ind til børn med kræft er kendt af os alle.

Deafblind Challenge

Vi har siden starten af cfdblogger.dk fulgt den svenske blogger Thorbjørn Svenssons blog og refereret til ham flere gange. Han kæmper for ligestilling og rettigheder til hjælp i hverdagen, at forlige sig med sine vilkår , se muligheder og skabe opmærksomhed og ligestilling for mennesker med Usher, ja alle døvblinde.

Forrige sommer krydsede han Øresund i havkajak.

Vores  kollega Jesper Hårdell gjorde os forleden opmærksom på at Thorbjørn lige nu kan følges i en serie på cykeltur fra nord til syd på svensk TV.

Foto af skærmbillede fra serien

European Deafblind Day

Foto af statue
af landsoldat ved volden i Fredericia

Lige i dag er der så en mærkedag ,som jo (også) er vigtig. Her i Fredericia hvor jeg sidder i dag og kan kikke over på Landsoldaten fra kontoret, blev European Deafblind Union EDbU stiftet i 2013 med en dansker Ove Bejsnap som første formand.

I dag d. 22. oktober kører EDbU og det kroatiske døvblindeorganisation et webinar om døvblinde kvinders eller vel snarere manglende rettigheder: DeSIGNed Europe for Deafblind Women.

Så der cykles, løbes og tales for opmærksomhed på døvblindes ret til et meningsfuldt liv. Det håber jeg interesseorganisationer og enkeltpersoner bliver ved med at have kræfter til trods Coronaens skygger!

Kirsten

Verdens Synsdag

Den 8. oktober er udnævnt til Verdens Synsdag af WHO (som er Verdenssundhedsorganisationen).

I Danmark bliver dagens markeret på forskellig vis. Fx vil Øjenforeningen i samarbejde med Optikerforeningen stå for en kampagne, hvor budskabet er, at det er vigtigt at danskerne selv checker deres syn livet igennem.

Hvis det vækker din opmærksomhed, så kan man læse mere om kampagnen på hjemmesiden: www.tjekditsyn.dk.

/Niels-Henrik

Vesirens visir

Hvor er der mange nye ord, man skal forholde sig til i Coronaens tid.

Det gik op for mig at jeg indtil nu har blandet to ting sammen. Jeg troede at vesir var et værnemiddel. Et værnemiddel jeg benytter, når jeg i denne tid besøger borgere , hvor mundbind ikke er mulig, hvis de støtter sig til mundaflæsning.

Jeg har også tydeligt sagt V:E:S:I:R,fordi jeg syntes det lød dumt at sige V:I:S:I:R.Så fik jeg pludselig en anelse og googlede. UHHH det hedder VISIR!

Pige med VISIR ved en vandkunst

Hørefejl og stavning

Den højtstående rådgiver VESIR for konge eller sultan i gamle dage har ganske givet haft både en flot hovedpåklædning, måske en turban? og et sværd,men næppe visir. Selvom jeg er rådgiver for spændende og betydningsfulde borgere, vil jeg næppe få CFD med på at ændre min titel  fra konsulent til vesir.

Jeg har simpelthen hørt forkert, da VISIR blev et af vores meget brugte ord i det danske sprog. Det er også min erfaring at nye ord i sproget kan være svært dels at udtale og dels af få skovlen under stavemæssigt, når man har høretab. Jeg kan mærke at jeg er blevet mere usikker, når vi får nye ord ind i hverdagssproget. Mange begreber omkring IT, er jeg virkelig usikker på, når det kommer fra engelsk, hvor jeg ikke har stavetrænet og øvet ordet som for 50 år siden. Jeg husker at jeg som lærer fik opkvalificeret mig i en del af de lumske ord i det danske sprog, når jeg lavede diktat med mine elever for også mange år siden.

Jeg er gennem årene ofte blevet spurgt af borgere med høretab, hvordan man udtaler nogle af de nye ord. Jeg er ikke længere så skråsikker, som jeg har været, fordi mit eget lille høretab kan drille.

Vesirens visir har jeg så fået på plads nu, selvom jeg “følelsesmæssigt” synes det skulle være omvendt, altså!

Kirsten

CI og Døvblindhed – en case-samling

I forrige uge skrev min kollega Niels-Henrik her på bloggen om vores nye forskningsrapport om mennesker med erhvervet døvblindheds udbytte af CI. Jeg vil gerne supplere med at fortælle, at der sammen med rapporten også er udgivet en lille samling af cases. Den kan du også downloade via vores hjemmeside. Jeg indsætter et link i bunden.

Tre fortællinger

I case-samlingen får du indblik i tre fortællinger om, hvordan det kan opleves at have CI og leve med erhvervet døvblindhed. Casene er anonymiserede og bygger på interviews med seks borgere, der lever med CI og erhvervet døvblindhed.

Case-samlingen er målrettet personer, der lever med kombineret syns- og høretab/erhvervet døvblindhed og som har, eller overvejer at få, CI. Ligesom den også er målrettet pårørende og fagfolk på området.

Du vil møde en yngre mand, der går i gymnasiet. En midaldrende kvinde i job med løntilskud og en ældre kvinde, som er folkepensionist. De tre cases repræsenterer vidt forskellige erfaringer med og perspektiver på hverdagen med CI og døvblindhed. De skal ses som eksempler på livet med CI og døvblindhed, som det kan se ud, afhængig af forskellige faktorer. Fx, hvornår man har fået sit CI, hvor længe man har haft det, hvilken livssituation man er i, hvor meget overskud man har, hvilke aktiviteter man deltager i og ikke mindst omgivelsernes karakter. Dertil kommer selvfølgelig den enkeltes ønsker og drømme for hverdagen og for fremtiden.

Hvis du er blevet nysgerrig, kan du hente case-samlingen direkte på dette link: https://www.cfd.dk/cgi-bin/uploads/media/pdf/Rådgivning/Rapporter/Case%20samling%20CI%20og%20døvblindhed%20(2).pdf

Rigtig god læselyst og god weekend!

Trine

Kostbare øjne

Mange har forleden set udsendelsen om de to piger med det syndrom Lebers medfødte amaurose(LCA), som ca 150 danskere lever med.

I Danmark har ca 30 personer, lige det gen RPE65 , hvor genterapibehandling kaldet LUXTURNA har vist sig at give god effekt. Vi følger i udsendelsen frustrationen over at det danske Medicinråd i først omgang afvist den dyre behandling i september 2019 og til at der blev givet grønt lys efterfølgende i april 2020.

Faktisk har nogle personer med LCA også medfødte hørenedsættelse og syndromet står i min bog “17 syndromer og sygdomme- der kan medføre erhvervet døvblindhed” fra 2008 udgivet af Videnscentret for Døvblindblevne.

Line Kessel holder oplæg ved årets RP-landsmøde

RP landsmøde

I januar, hvor jeg deltog i RP-gruppens landsmøde, var behandlingen endnu ikke anbefalet i Medicinrådet. Øjenlæge Line Kessel problematiserede at man ikke lavede sundhedsøkonomiske beregninger på, hvad blindhed koster. Noget af det samme sagde den unge Camille på 16 år i udsendelsen, når hun undrede sig over et nej til behandling i første omgang.

Øjenlæge Line Kessel sagde også, provokerende, at med de priser der var på genterapibehandling lige nu, ville genterapi, hvis den fandtes for alle RP- genfejl, sluge hele Danmarks sundhedsbudget…. Jeg forstår at prisaftalen for LUXTURNA nu er ændret en smule.

Det er nok en debat der vil fortsætte ikke mindst omkring sjældne sygdomme, når Medicinrådet i fremtiden i højere grad skal basere sin afgørelser på en sammenhæng mellem ” sunde leveår” og omkostninger. Hvordan prissætter man ” det meningsfulde liv”

Retinitis Pigmentosa

dækker over 250 forskellige genfejl hos knap 2000 danskere eller en million mennesker globalt. Der er ikke GENNEMBRUD i forskningen på de øvrige RP-diagnoser endnu, men det skabte jo alligevel håb hos deltagerne på året landsmøde at der på det tidspunkt var 171 studier og 109 behandlingsforsøg i gang rundt om i verden.

RP-gruppens logo

Håb

Der er selvfølgelig brug for håbet om at det bliver i den enkelte RP-ramtes levetid, at der bliver gennembrud i behandlingen for netop deres RP-gen og samfundet kan og vil betale for behandlingen.

Jeg kan kun her på bloggen opfordre dig med RP og høretab at deltage i de gode landsmøder i RP-gruppen, hvor den nyeste forskning altid bliver præsenteret af øjenlæger, der kan fremlægge det på en måde, så menigmand og kvinde kan forstå det. Via RP-registeret vil man kunne blive inddraget i relevante behandlingsforsøg hos de danske forskere på området.

Kirsten