Invitation til “Sjældne-dagen 2021”

Stort og småt, Usher syndrom

Vi har modtaget en invitation fra Sjældne Diagnoser, som måske kunne være relevant for nogle:

Sjældne-dagen er en international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap, der siden 2008 er blevet markeret på den sidste dag i februar. Sjældne Diagnoser sætter fokus på at leve med sjældne sygdomme og handicap i hele februar måned og indbyder til online event d. 28. februar.

2021 – online event d. 28. februar – kom og vær med

Tilmelding  er ikke nødvendig. Arrangementet foregår på zoom: https://zoom.us/j/93527638886?pwd=c1RiYUpXeFFJQU5wS1ZuTldQM0todz09

Møde-id: 935 2763 8886 Password: 792299

13.00: Velkommen til!

13.10: Lille sjældne-spejl på væggen dér…

14.10: Nyt tiltag i Helpline

14.25: Glædelig Sjældne-dag!

Vi takker af for i dag med en europæisk hilsen v. formand for EURORDIS, Terkel Andersen 

2021 – europæiske begivenheder
I Europa er det de sjældne borgeres egen organisation EURORDIS Rare Diseases Europe, der arrangerer en række online begivenheder på tværs af landegrænser. Alle er velkomne – se mere hos EURORDIS her:  https://www.eurordis.org/rdw2021 

En international opmærksomhedsdag

Sjældne-dagen er en international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap, der siden 2008 er blevet fejret på den sidste dag i februar. I Danmark markeres dagen stort hver fjerde år, når skudåret bringer den ægte sjældne dato – den 29. februar – med sig. 

Formål – opmærksomhed og fællesskab

Formålet med Sjældne-dagen er først og fremmest at skabe opmærksomhed omkring sjældne sygdomme. Dette er både i forhold til den brede offentlighed og i forhold til politikere og beslutningstagere. Et andet vigtigt aspekt af dagen er også, at mennesker med sjældne sygdomme får mulighed for at mødes og danne fællesskaber.

EURORDIS

Initiativet til Sjældne-dagen er taget af den europæiske sjældne-organisation, EURORDIS. Eurordis koordinerer dagen på internationalt niveau, mens paraplyorganisationer som Sjældne Diagnoser koordinerer dagen på nationalt niveau.

Billede af solcelle have-ugle

Er der en, der er fiks på fingrene?

Stort og småt, Synstab

Det er ikke kun ude i den store verden, at der forskes i retinale behandlingsmuligheder og proteser. Jeg faldt over et opslag fra DTU (Danmarks Tekniske Universitet), hvor de søger en ph.d. studerende til et projekt, hvor man skal forske i udviklingen af solceller til retinale proteser. Det er en del af en større forskningsindsats, der er døbt “Bird” (fugl).

Spændende at vi i Danmark også er med i udviklingen af behandlingsmuligheder for sygdomme som RP og Usher. Det bliver interessant at se hvad resultaterne bliver.

Opslaget kan læses herunder: (på engelsk)

PHD Scholarship in Miniaturized Solar Cell for Retinal Prosthesis

If you are keen on applying your microengineering skills and advance the state of the art in neuroscience, we here can offer you a unique opportunity to improve the life of people suffering from blinding diseases. In the project BIocompatible Retinal prosthesis for restoring visual computations in blinding Diseases (BIRD), we are looking for a talented PhD candidate for the microfabrication of a photovoltaic implant for partial restoration of the vision of blind people.

You will be based at DTU Nanolab, where we conduct cross-disciplinary research and apply micro- and nanotechnology to a wide range of scientific disciplines and applications. The Biomaterial Microsystems group is a highly ambitious group, pursuing research on microfabrication of 3D polymer and carbon structures and devices and their application in drug delivery, bioelectrochemistry and sustainable energy.

/Niels-Henrik

Projekt om opkvalificering af kontaktpersoner er slut

Fakta og reflektioner, Om kontaktpersoners arbejde, Stort og småt, ,

I CFD’s digitale nyhedsbrev kan man lige nu læse, at CFD’s døvblindekonsulenter har afsluttet mere end to års arbejde med det spændende projekt “Opkvalificeringsforløb til kontaktpersoner for mennesker med erhvervet døvblindhed”.

Baggrunden for projektet var et ønske om at lave et uddannelsesforløb for kontaktpersoner, som skulle gøre dem endnu mere kvalificerede til deres arbejde. Projektet var initieret og finansieret af Socialstyrelsen, som også havde lavet rammerne for forløbet.

I projektet skulle vi udvikle et forløb, som bestod af overordnet to dele:
En e-læringsdel samt en del, hvor døvblindekonsulenterne samlede kontaktpersonerne fysisk til undervisning med anvendelse af e-læringsmaterialer – og holdundervisning.

Fem e-læringsmoduler

Nyansatte kontaktpersoner skulle tage e-læringsdelen, inden de begyndte arbejdet. Denne del består af fem moduler om hver sit emne, som giver en introduktion til arbejdet, så kontaktpersonerne har en grundlæggende viden, når de begynder. E-læringsmodulerne tages hjemmefra ved computeren og varer tilsammen omkring to-en-halv time.

Modulerne blev udviklet i et samarbejde mellem døvblindekonsulenterne, som stod for det faglige indhold, og Key2Know, som er specialister i den pædagogiske og tekniske side af e-læring.

Seks modulers undervisning i gruppe og hold

I den anden del underviste døvblindekonsulenterne i seks moduler i gruppe eller i hold. Gruppeundervisningen bestod af to moduler, hvor undervisningen foregik i mindre grupper, og fire moduler som foregik på større hold.

Emnerne var:
• Dilemmaer i forhold til samarbejde og etik
• Synsbeskrivelse og formidling i praksis
• Ledsageteknik i praksis og informationstegn
• Kommunikation i praksis
• Døvblindhed og fysisk og psykisk helbred
• Livsomstilling

En vigtig del af gruppeundervisningen var en række digitale undervisningsmaterialer, som video, øvelser og quiz. Disse blev også blev udviklet i projektet.

E-læring kan ikke stå alene

68 kontaktpersoner har i projektet taget de fem e-læringsmoduler. E-læringsmodulerne er ikke udviklet til at stå alene som undervisning, men skal suppleres og uddybes gennem døvblindekonsulenternes undervisning og supervision. Det er, på trods af Corona, lykkedes døvblindekonsulenterne at gennemføre i alt 81 gange gruppe- eller holdundervisning 11 forskellige steder i landet i projektforløbet.

Evaluering viser stor tilfredshed

I forbindelse med både e-læringen og undervisningen lavede vi en evaluering blandt deltagerne. Og der har været stor tilfredshed. Udbyttet af det samlede kursusforløb har været stort og nye kontaktpersoner har følt sig godt klædt på til at påbegynde arbejde via introduktionen i e-læringsmodulerne. En anden ting, som blev tydelig i evalueringen er, at kontaktpersonerne har et stort behov for at mødes fysisk og få undervisning og udveksle erfaringer med kolleger.

Fremtidig undervisning

Også i fremtiden vil nyansatte kontaktpersoner blive tilbudt e-læringsforløbet, selvfølgelig fulgt op af supplerende undervisning med mulighed for at mødes og erfaringsudveksle med kontaktpersonkolleger. Som vores faglige leder Anette Rud Jørgensen fortæller i nyhedsbrevet, arbejder vi pt. på at finde de bedste løsninger i forhold til fortsat at undervise kontaktpersonerne, på trods af Corona, om end det bliver fysisk eller virtuelt.

Mere information

Du kan læse mere om projektafslutningen, e-læringsmodulerne og evalueringen via dette link: https://www.cfd.dk/om-cfd/nyheder/projekt-om-opkvalificering-af-kontaktpersoner-er-slut
Her finder du også kontaktoplysninger på projektleder Ole E. Mortensen, som du er velkommen til at kontakte, hvis du har spørgsmål til projektet.

/Trine

Ny artikel: Den hemmelige paragraf med den store betydning

Ligestilling, Om kontaktpersoners arbejde

Over på cfd.dk er der netop udkommet en ny faglig artikel, som vi lige vil omtale her. Artiklen sætter fokus på muligheden for at borgere med erhvervet døvblindhed kan få en kontaktperson, men at denne ret ofte er ukendt rundt om i landets kommuner og derfor ikke bruges nok.

Formålet med kontaktpersonordningen er at tilbyde en særlig form for hjælp, som kan medvirke til at bryde den sociale isolation, som personer med erhvervet døvblindhed ofte oplever.

I omtalen af den faglige artikel beskrives det på følgende måde:

I lov om social service findes en paragraf, som har stor betydning for mennesker med kombineret syns- og høretab. Den giver ret til en kontaktperson for mennesker, der er funktionelt døvblinde.

Paragraf 98 hedder den og den er trods sin store betydning ikke nødvendigvis så kendt ude i landets kommuner.

Nogen kalder den ligefrem for den hemmelige paragraf. Det er en skam, vurderer en socialrådgiver, en ældre kvinde med kontaktperson og en af CFD Rådgivnings døvblindekonsulenter.

Kontaktpersonen kan på den korte bane være en stor hjælp i dagligdagen og på den lange bane kan kontaktpersonen også være med til at mindske risikoen for livsstilsygdomme, fordi han eller hun ofte er nøglen til, at mennesker med kombineret syns- og høretab/døvblindhed kan føre et aktivt liv trods den alvorlige funktionsnedsættelse.

Der er således både store menneskelige og samfundsmæssige gevinster ved kontaktpersonordningen, hvilket gør det vigtigt at udbrede opmærksomheden på ordningens eksistens.

Den faglige artikel kan læses her: https://www.cfd.dk/om-cfd/nyheder/den-hemmelige-paragraf–med-den-store-betydning

Relevante ressourcer

Kontaktpersonordningen er særlig for borgere med erhvervet døvblindhed. Det er individuelt hvad en kontaktperson bruges til. I det følgende vil vi pege på nogle steder, hvor du kan få mere viden om ordningen, dets indhold og alt det praktiske ved ordningen – for der er faktisk ret meget, der skal være på plads i den forbindelse.

Vil du vide mere om ordningen, så har Social og Indenrigsministeriet en fin beskrivelse: https://sim.dk/arbejdsomraader/handicap/personlig-stoette/doevblinde/

Vores kollega, Kirsten Washus, har også lavet en beskrivelse af kontaktordningen, som giver et godt blik på hvad det egentligt er for en størrelse. Blogindlægget: Taffeldækkerassistent eller sætter fokus på nogle af elementerne ved kontaktpersonordningen.

Og er du nysgerrig på alle detaljerne ved kontaktpersonordningen – ansættelse, opgaver mv. – har CFD udarbejdet en håndbog med veledende retningslinjer for kontaktspersonordningen for borgere med erhvervet døvblindhed. Den kan findes her: https://www.cfd.dk/cgi-bin/uploads/media/pdf/R%C3%A5dgivning/Faktaark/kontaktpersonh%C3%A5ndbog%202019.pdf

/Niels-Henrik

Ny år, nye forsætter og farvel til en kæmpe

Ikke kategoriseret

2021 er allerede godt i gang. Vi har holdt årets første møde i bloggruppen og talt om hvad der skal ske med bloggen i år. Vi har masser af gode ideer og tanker, som vi vil føre ud i livet i den kommende tid. Dem fortæller vi om i et kommende blogindlæg. Men allerførst og mest vigtigt er, at vores fantastiske kollega, Kirsten, fremover skal koncentrere sig om andre arbejdsopgaver på CFD Rådgivning. Hun får derfor ikke længere tid til at skrive på bloggen. Vi håber selvfølgelig, at hun lejlighedsvis får tid til at skrive et indlæg, for vi vil savne hendes skarpe pen og øje for det store i det små og omvendt.

Kirsten med en pointe eller to på “Kom igen!”

Elvis has left the building

Kirsten var med til at starte bloggen sammen med hendes kollega, Else Marie Jensen, i maj 2015. Siden da er det blevet til mindst 200 indlæg fra Kistens hånd, hvor hun med usvigelig sikker hånd og et skarpt øje for det særlige ved området og menneskerne heri, har sat fokus på stort og småt. Der er hun helt særlig. Det er en helt særlig balancegang at kunne balancere indblik og forståelse med det mere objektive rådgivningsmæssige blik. Det er en disciplin som Kirsten behersker til fulde og som jeg er sikker på borgerne, der er heldige at have hende som konsulent, nyder godt af også. Vi kommer helt sikkert til at savne hende på bloggen, og vil ønske hende alt mulig held og lykke med de arbejdsopgaver, der kræver hendes opmærksomhed fremover. Tak for samarbejdet, Kirsten. Vi vil forsøge at passe godt på bloggen fremover.

Udtrykket “Elvis has left the Building” er måske passende her. Det var en sætning, der blev brugt, når Elvis Presley (musikeren) havde afsluttet en koncert, for at få publikum til at forlade bygningen – vi i blogteamet (Trine og jeg) håber. at I fortsat vil læse bloggen selvom “Elvis has left the building”.

Nye forsætter?

Der vil ske forskellige ændringer på bloggen i 2021. Vi er stadig ved at udvikle vores plan og ideer for bloggen. Der vil komme flere informationer, når vi er færdige med det. Vores mål er fortsat at komme med perspektiver – store som små – på livet med erhvervet døvblindhed, hverdagen i vores rådgivning og hvad der sker forskningsmæssigt.

Som altid tager vi gerne imod forslag til hvad vi kunne skrive om – tøv ikke med at kontakte os.

God weekend.

/Niels-Henrik