Alle indlæg af Niels-Henrik

Skarp kritik af kommunernes forvaltning af handicapområdet

Stort og småt

En ny beretning fra Statsrevisionen peger på alvorlige problemer med kommunernes forvaltning af handicapområdet samt Social- og Ældreministeriets tilsyn med kommunernes praksis på handicapområdet.

Statsrevisorerne peger på, at kommunernes forvaltning i mange tilfælde ikke overholder bestemmelserne i serviceloven. Revisionen finder, at der er mange fejl i kommunernes afgørelser på handicapområdet. Fx er tallet over omgjorte afgørelser vokset løbende siden 2014, hvilket understreger problemets omfang. Ligeledes finder man, at Social- og Ældreministeriets tilsyn med kommunernes praksis på området er “utilfredsstillende” og at ministeriet har i en årrække har undladt at følge op på sin viden om problemerne på området.

Det er således en meget markant kritik, der rejses i forhold til forvaltningen på handicapområdet og statsrevisorerne opfordrer da også Folketinget til at overveje om strukturen på området skal ændres, når kommunerne og ministeriet tilsyneladende ikke magter opgaven.

Rapporten kan læses i sin helhed her: https://rigsrevisionen.dk/Media/637834612053808384/SR1321.pdf

/Niels-Henrik

Vil du være klogere på hjernen og høretab?

Høretab

Vores kollegaer, som yder rådgivning til personer med betydeligt høretab, har netop lagt et nyt og frisk webinar online, hvor du kan blive klogere på samspillet mellem din hjerne og hørelse. Det er fuld af gode overvejelser og observationer, som alle med et høretab kan have glæde af.

Find det her: https://www.cfd.dk/…/konsulenter-for-personer…/webinar

Husk også at hvis du er mellem 16-25 år kan du deltage i gratis tema-aftener i Aarhus og København, hvor du kan udforske tematikkerne, der præsenteres i webinaret. For at høre mere eller tilmelde dig – skal du skrive til mfa@cfd.dk.

Webinaret er selvfølgeligt tolket og tekstet.

Tak til Eva for denne nyhed og billedet.

/Niels-Henrik

The Moon-Rocket Grant

Unge med usher, Usher syndrom

Forleden dag faldt jeg over en organisation “Stichting Ushersyndroom” (Usher Syndrome Foundation), som har sat det ambitiøse mål, at der skal være en behandling for Usher Syndrom i 2025. Måske ikke en komplet afhjælpning, men midler/behandling, der kan behandle følgerne af syndromet og give en bedre livskvalitet for den ramte.

En overraskende ting ved organisationen er, at den ikke er ret gammel. Den har 10 års jubilæum i år. Den blev grundlagt af familien Belt, der selv har Usher syndromet tæt ind på livet. De fik produceret en dokumentarfilm “The Small World of Machteld Crosse”. Den kan ses på Youtube, der er engelske undertekster på.

Filmen handler om Machteld, en ung kvinde, der som attenårig finder ud af at hun lider af en sygdom (Usher Syndrom), der vil gøre, at hun med tiden vil miste både synet og hørelsen. Filmen fokuserer på de spørgsmål hun stiller sig selv – om hendes eget værd, hvad hun kan tilbyde verden og hvad der skal ske med hende?

Dokumentaren åbnede en debat om Usher Syndrom i Holland og gjorde at flere stod frem med deres sygdom i offentligheden, og der viste sig et behov for en organisation for personer, der lever med Usher Syndrom. Det blev “Stichting Ushersyndroom”, hvor Belt familen overgav driften i 2016. Historien kan læses her: https://ushersyndroom.nl/en/about-us-3/

Overskriften på dette indlæg “The Moon-Rocket Grant” peger på en af de måder organisationen arbejder på at få målet om en behandling til Usher Syndrom 2025. Det er opslag, hvor man kan søge om støtte til forskning i behandling, forståelse af følgerne, diagnostik mv. Detaljerne kan findes her: https://ushersyndroom.nl/en/moon-rocket-grant-2/. Ansøgningsfristen er d. 29. maj 2022.

/Niels-Henrik

Invitation til webinar hos NKCDB: Børn og unge med døvblindhed

Stort og småt

Vi har modtaget denne indbydelse til et webinar hos NKCDB, der måske kunne være relevant for nogle at følge med på! Der er livetekstning af oplæggene. Læs mere her:

Barn och ungdomar med dövblindhet – webbinarium torsdag 24 mars

Förra året avslutade Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor ett projekt i tre delar om barn och unga med dövblindhet. Projektet har kartlagt erfarenheter av metoder och insatser till barn och ungdomar med dövblindhet och deras närstående. Den här morgonen (kl 08:30-09:30) presenterar FoU-samordnare Moa Wahlqvist och specialpedagog Caroline Lindström resultaten från projektet och svarar på deltagarnas frågor.

Du deltar gratis, möteslänken hittar du på vår webbplats. 
Varmt välkommen! 

Når teknologien stopper med at virke

Synstab, Usher syndrom

Det er fantastisk, når den teknologiske udvikling giver os nye muligheder. Men har også nogle gange en bagside. Det er netop er ved at blive meget tydelig i forhold til udviklingen af implantater rettet mod at re-etablere synet, hvor en række personer oplever at være på herrens mark lige pludselig, da deres implantater ikke længere fungerer.

Firmaet “Second Sight”, der har udviklet og solgt to implantaterne Argus 1 og Argus 2, har i en periode haft økonomiske problemer. Som en følge af det, sælger firmaet ikke længere de to implantater eller yder garanti, hvis der skulle opstå problemet med eksisterende implantater, hvilket efterlader modtagerne i en særdeles sårbar situation, hvis deres implantat går i stykker. De kan simpelthen ikke få reservedele eller få det repareret. De kan heller ikke få hjælp, hvis de skal scannes; der er simpelthen ikke nogle, der tager telefonen længere hos Second Sight og guider dem i hvad de skal gøre.

Nu er Second Sight fusioneret med et andet firma, Nano Precision Medical. Det nye firma vil bruge den udviklede teknologi til et helt andet formål. Det efterlader modtagerne i en uvist situation. Det er ikke risikofrit at få fjernet implantaterne, så den beslutning er heller ikke helt enkel. Det gør at nogle modtagere lader teknologien sidde i øjet, selvom de ikke længere kan bruge den.

Det er en tankevækkende historie. Den viser, hvor sårbar man kan være, når teknologien bliver en del af ens krop, og man bliver afhængig af at andre udvikler og vedligeholder den. Hele historien kan læses her (på engelsk), hvor der også er grundig information om implantaterne og tilsvarende teknologier, der er under udvikling: https://spectrum.ieee.org/bionic-eye-obsolete#toggle-gdpr

/Niels-Henrik