Månedsarkiv: februar 2016

Vi går ind for forskelsbehandling

786px-Eye-diagram_svg

Øje med numre på forskellige punkter

Michael Larsen, professor i øjensygdomme ved Glostrup hospital, fortalte om forskning og behandling af hidtil ubehandlede øjensygdomme og  kaldte fremtidens behandling for præcisionsmedicin.

Det gjorde han på RP-gruppens landsmøde, der i år fejrede 30 års jubilæum. Landsmødet foregik som altid på Fuglsangcentret . Jeg har været med de sidste 5 år og har nogle gange holdt oplæg om opsporing af mennesker med  RP og høretab og muligheder for rådgivning. Inden landsmødet er der  altid nogle faglige indlæg og i år havde  professor Michael Larsen taget en ung forsker, Lasse Malmquist Larsen, med.

Hans forskning drejer sig om Papildruser.

Det er celleaffald i synsnerveområdet, der giver synsfeltsdefekter. Det har ikke noget med synsnervesvind at gøre.

Ny billedteknologi giver mulighed for at måle størrelse og se, hvor klumperne, altså celleaffaldet, ligger. I projektet samarbejder man med DTU omkring scanning og foto. Forskningen skal give mere viden om disse papildruser, der endnu ikke findes behandling for. Man vil også gerne opspore flere patienter. De opdages ofte tilfældigt og  en del  mennesker  går med  væsentlige synsfeltsdefekter uden at vide det. Ca. 1% af den danske befolkning har Papildruser, mens 10 % af RP patienter har Papildruser.

Michael Larsen huskede os på, at RP dækker over mange forskellige nethindesygdomme, og man skal passe på ikke at sammenligne forløb. Det var vigtigt  at få familiehistorien med og en udredning af genetikken; en forbedret billeddannende metode med  f.eks. tvæsnitsscanner (” Det er jo svært at tage en vævsprøve i øjet”) . På den måde er øjenlægerne på vej til “forskelsbehandling” med præcisionsmedicin.

Tilhørerne var svært interesserede i at høre om behandlingsresultater indenfor RP-behandling.  Der er ikke store gennembrud på vej lige nu.

Der er flere i udlandet, der har fået en “nethindeprotese”, men som jeg forstod det endnu ingen fra Danmark. Er man som blind RP-ramt interesseret i at høre mere om denne behandlingsvej, kan man henvende sig . Der foretages endnu ikke operationer i Danmark.

Aktuelt  har der i Danmark  været forsøg med strøm gennem nethinden til RP-patienter. Det ser ud til, at der nok er en lille synsfremgang. Der arbejdes videre med det  i de kommende år for at få  mere sikre konklusioner.

Michael Larsen betonede vigtigheden af det internationale samarbejde og samspillet med medicinalindustrien.

Præcisionsmedicin koblet med psykosocial rådgivning, syns- og hørepædagogik i et tværfagligt team må da være fremtidens  behandlingstilbud til mennesker med RP og høretab, tænker jeg…Så forskelsbehandling må der  til for at få det tilbud, der helbreder så meget, det er muligt eller kompenserer, så mennesker får rammer for ligestilling.

Kirsten

 

Sku’ vi ikke?

London calling

Gennem et par år har fire kvinder med RP og høretab mødtes i en netværksgruppe på CFD sammen med to konsulenter. De mødes ca. hver anden måned for at udveksle erfaringer. I sommers sad gruppen og snakkede frem og tilbage omkring det at rejse.

Det afstedkom, at en sagde: “Skulle vi ikke finde på noget sammen?”. Som sagt så gjort! Der blev taget kontakt til Sense i London for at høre, om de havde en lignende gruppe, som det kunne være sjovt at mødes med andre og udveksle erfaringer for. For hvordan er det at leve med et syns- og høretab i England? De havde en lignede gruppe, og de var med på ideen om at mødes, så vi gik igang med planlægningen.

Der skulle jo en del penge til, så vi søgte forskellige legater, og det er lykkedes os at skaffe midler til en tur. Så nu går turen til London den 9. februar. Vi vil selvfølgelig skrive meget mere om turen her på bloggen.

Skulle du have lyst til at vide mere om Sense, så kan du læse mere her

Else Marie

image