Alle indlæg af Niels-Henrik

Verdens høredag 2022 fejres på forskellige måder!

Stort og småt

D. 3. marts 2022 er det verdens høredag. Traditionelt set afholdes der forskellige arrangementer med fokus på at gøre verden opmærksom på følgende af høretab. Høreforeningen afholder fx arrangementer i Viborg, Herning og Frederiksberg på dag (de kan findes her: https://hoereforeningen.dk/aktiviteter/). Også den Europæiske organisation for hørehæmmede – EFHOH – inviterer til et online arrangement denne dato. Mere information herunder:

Please join EFHOH on March 3, “World Hearing Day” !  Celebrate that day by participating on the Virtual Lunch debate at the European Parliament .

You have the chance to listen to some wonderful speakers, such as Shelly Chadha ( WHO) and Mark Laureyns (AEA)  and others on this year’s theme: “To hear for life, listen with care!”

To make the event accessible, it provides “real time captioning in English with translated captioning available in 8 languages , French, Spanish, Slovenian, German, Italian, Danish, Polish and Dutch.“

Click to register. https://www.meetings.be/Debate2022/

Mulighed for at besøge et høreapparat/CI producent på Verdens Høredag

Der er også mulighed for at besøge Demant (måske bedre kendt som Oticon) i Smørum, hvor der er åbent hus med mulighed for at få testet hørelsen, se en film, høre oplæg og se deres nyeste produkter.

Tilmelding er nødvendigt og gøres her: https://www.conferencemanager.dk/internationalhoeredag2022

Rigtig god WHO international høredag til jer alle!

/Niels-Henrik

NYT TILBUD: WEBINAR FOR UNGE MED HØRETAB

Høretab

Er du mellem 16-25 år? Har du et høretab? Og kunne du tænke dig at vide noget om, hvordan hjernen reagerer i forskellige situationer, hvor du bruger hørelsen?

Så kig med på dette webinar, som kan ses fra den 18. marts og fremefter.

Hjernen spiller en stor rolle i, hvordan du oplever verden. På webinaret bliver du klogere på, hvordan hjernen fungerer, og hvad du kan være opmærksom på i forhold til dit høretab.

CFD tilbyder socialfaglig rådgivning til personer med høretab, og på webinaret vil du møde psykolog Pia Grünberger og konsulent Majbritt Frisk. 

Webinaret varer en halv time, og du kan se det her (fra 18. marts): www.cfd.dk/raadgivning/konsulenter-for-personer-med-betydeligt-hoeretab/webinar 

Det kræver ikke tilmelding. Webinaret vil være med undertekster og med tegnsprogstolkning.

Efter premieren bliver webinaret liggende på YouTube, så du kan se eller gense det senere.

Vi afholder desuden to fysiske seminarer i København og i Aarhus i april, hvor du kan lære at arbejde mere med, hvordan du kan bruge denne viden om hjernen i dit eget liv. 

Det foregår i København den 21. april og i Aarhus den 26. april. Det hører du mere om på webinaret.

Hvis du har nogen spørgsmål, kan du kontakte enten Pia Grünberger på pjg@cfd.dk eller Majbritt Frisk på mfa@cfd.dk.

Billede af kalender for 2022

Godt nytår – og velkommen til 2022

Stort og småt, Synstab

Vi er allerede godt inde i januar 2022. Det går allerede stærkt. Det bliver spændende om 2022 bliver enden på Corona eller om det bliver endnu et år på “stand by”, tests og skiftende tiltag og regler?

Her på bloggen har vi allerede haft vores første planlægningsmøde. Det er januar jo særdeles velegnet til. Vi håber at vores planlægning holder bedre end vores nytårsforsætter, som kun klarede sig til d. 3. januar kl. 21:13. Det er eller en ny positiv rekord, men ikke godt, når man planlægger for hele 2022!

Temaer i 2022

I 2022 vil bloggen fortælle om stort og småt – hvad der nu rører sig i forhold til RP, Usher syndrom, rehabilitering og i vores egen andedam her på CFD.

Vi ved allerede nu at 2022 vil byde på deltagelse i Landskonferencen om døvblindhed d. 27. og 28. april i Aalborg. Det er en konference som kollegaerne i Aalborg (CDH/ISHD) arrangerer. Der er mere info her.

Ydermere planlægger vi at deltage i den nordiske døvblindekonference “Today’s knowledge for tomorrow’s actions – a Nordic perspective on Deafblindness” i september i Tampere, Finland. Der er information på denne side.

Mon ikke der kommer noget frisk inspiration fra deltagelsen i de to konferencer. Dertil drømmer vi om at kunne deltage i Helen Keller World Conference i september. Vi må se om det kan lade sig gøre.

I 2021 satte vi fokus på, hvordan det er at være unge og leve med erhvervet døvblindhed. I 2022 planlægger vi tilsvarende at sætte fokus på, hvordan det er at være pårørende til personer, der lever med erhvervet døvblindhed. Der er netop udkommet en masteropgave i Norge, der sætter fokus på, hvordan det er at være en søskende til en, der lever med erhvervet døvblindhed. Den bekræfter os i, at det er et vigtigt og spændende emne. Det vil vi forfølge i år med fokus på, hvordan det opleves at være tæt på en, der lever med det dobbelte sansetab.

Andre nyheder

Der er gang i forskningen på området.

The Foundation for Fighting Blindness beretter om en række behandlinger, der er ved at blive undersøgt for om de kan afhjælpe forskellige former for Usher Syndrom. De nyheder kan læses her. Hjemmesiden oplister i øvrigt ikke mindre end 43 midler, der er ved at blive undersøgt i diverse kliniske forsøg. Ikke alle er rettet mod RP, men en del er. Håbet er stadig lysegrønt.

Vi glæder os

Kort sagt, så ser 2022 til at blive et super spændende år. Det håber vi, at det bliver – også på den gode måde.

Billede af janeb13 fra Pixabay

Godt nytår til alle – vi håber at 2022 vil blive et godt år for alle.

/Niels-Henrik

Glædelig jul og godt nytår

Stort og småt, Synstab, Usher syndrom

Sikke et år. 2021 har været (endnu) et år med Corona. Her og der, og alle vegne. Og nu, hvor disse år skrives, oversvømmes Danmark af endnu en bølge. Denne gang er det Omikron. Hvad mon det bliver næste? Det ved vi ikke, men heldigvis ved vi, at det bliver jul og nytår lige om lidt. Dermed er der en god lejlighed til at ønske jer, læsere af bloggen, en rigtig glædelig jul og et godt nytår.

Vi vil gerne takke jer for at I vælger at følge med her på bloggen. Vi vil også gerne takke vores kollega, Eva, som har været en flittig gæsteblogger i 2021, for hendes gode bidrag igennem året samt også sende en venlig tanke til Kirsten, som grundlagde bloggen og som desværre måtte stoppe i år. Du og din skarpe pen (hvis man kan bruge den metafor på et elektronisk medie) er savnet.

I 2021 har vi haft en særlig fokus på unge, der lever med erhvervet døvblindhed. Det er sket i samarbejdet med kollegaerne i Aalborg – ISHD – og det har resulteret i en række indlæg her på bloggen. Tak for Rasmus fra ISHD for hans bidrag og samarbejde. Også en stor tak til de unge, der ladet os få et indblik i deres hverdag og tanker om, hvordan man lever med erhvervet døvblindhed, når man er ung. Vi vil fremadrettet have et fokus på unge med erhvervet døvblindhed, men ikke i samme omfang som i 2021.

Hvad der kommer i fokus 2022 ved vi endnu ikke. Der sker rigtig meget på området. Det gør det særdeles spændende at følge med. Vi glæder os i al fald til at formidle stort som småt i 2022.

Vi vil ønske alle glædelig jul og et lykkebringende nytår.

/Trine og Niels-Henrik

RP-NYT: Papildruser

Stort og småt

I den seneste udgave af RP-nyt beskriver Alvilda H. Steensberg, der er læge og ph.d.- studerende ved afdelingen for Øjensygdomme, Rigshospitalet (Glostrup), hvorledes personer, der har Usher Syndrom, også har en forhøjet risiko for papildruser. Det er ikke noget man som patient nødvendigvis mærker noget til, men det kan på sigt give problemer med fx synsfeltet. Alvilda undersøger i hendes ph.d.-projekt forekomsten af papildruser blandt personer med Usher syndrom og hvilken betydning det har for deres syn.

Hele artiklen kan læses i RP-nyt – her – som udgives af RP-gruppen i Dansk Blindesamfund. https://blind.dk/rp-nyt og som udgives et par gange om året med nyheder om behandling og diagnostik på området.

/Niels-Henrik