I den seneste udgave af RP-nyt beskriver Alvilda H. Steensberg, der er læge og ph.d.- studerende ved afdelingen for Øjensygdomme, Rigshospitalet (Glostrup), hvorledes personer, der har Usher Syndrom, også har en forhøjet risiko for papildruser. Det er ikke noget man som patient nødvendigvis mærker noget til, men det kan på sigt give problemer med fx synsfeltet. Alvilda undersøger i hendes ph.d.-projekt forekomsten af papildruser blandt personer med Usher syndrom og hvilken betydning det har for deres syn.

Hele artiklen kan læses i RP-nyt – her – som udgives af RP-gruppen i Dansk Blindesamfund. https://blind.dk/rp-nyt og som udgives et par gange om året med nyheder om behandling og diagnostik på området.

/Niels-Henrik

Specialrådgivningen for Døvblinde ved Institut for Syn, Hørelse og Døvblindhed (ISHD) har haft gang i trykpressen! De har netop udgivet en ny bog om, hvordan det er at være barn eller ung og have en diagnose, der gør at man skal leve med erhvervet døvblindhed.

Bogen er tænkt som et værktøj, der kan hjælpe fagpersoner, forældre og andre, der skal støtte et barn eller en ung, der lever med erhvervet døvblindhed.

Den giver en bred introduktion til erhvervet døvblindhed, herunder Usher Syndrom, som er den hyppigste årsag til erhvervet døvblindhed blandt børn og unge. Dernæst ser den på, hvordan det er at leve med Usher Syndrom, opdelt i en række aldersgrupper (førskolealder, indskolingsårene, mellemtrinnet og udskolingsårerne samt teenageårene).

Der bliver også set specifikt på, hvordan kan man, som ung med erhvervet døvblindhed, kan leve med følgerne. Med afsæt i ISHD’s konsulenters erfaringer, et litteraturstudie samt interviews med syv unge, beskrives de fysiske konsekvenser, træthed og udmattelse og psykiske konsekvenser, og der angives handlemuligheder og strategier, som kan støtte den unge.

Bogen gennemgår også kompenserende tiltag, der kan hjælpe barnet eller den unge, der lever med erhvervet døvblindhed. Det kan fx være haptisk kommunikation, det fysiske miljø i undervisningsrummet og andre ting.

Det er godt med viden som kan hjælpe børn og unge, der lever med erhvervet døvblindhed, til at trives bedst muligt. Det er derfor godt med en bog af denne karakter, hvor der bliver videregivet en masse væsentlige erfaringer og viden om dette. Det kan hjælpe fagfolk, forældre og andre til støtte de unge bedst muligt, hvilket der er stærkt brug for.

Bogen kan bestilles direkte hos ISHD og koster 100,-kr. plus evt. forsendelse. Find den her.

Noget af bogens materiale stammer fra et samarbejde med CFD Rådgivning. Vi er glade for dette vigtige partnerskab med ISHD og det vigtige vidensgrundlag det giver for ISHD’s og CFD’s indsats overfor målgruppen. Tillykke til ISHD for udgivelsen.

Du kan læse mere om partnerskaber med CFD her.

/Niels-Henrik