Kategoriarkiv: Konferencer

Nordlys

Et magisk naturfænomen, som jeg fik lov at opleve i går aftes i Reykjavik .

Sidst vi havde “Kom igen!” kursus, spurgte en af deltagerne de andre  om de kunne se stjerner. Desværre blev det ikke den sommeraften mørkt nok til at undersøge det. Det gør vi til oktober. Nordlys kan  måske lettere ses eller i hvert fald beskrives  gennem  synstolkning om former og farver. Det var flot!

Jeg har de sidste dage været deltager i et seminar , arrangeret af Nordisk Velfærdscenters døvblindeområde. Jeg fik fremlagt nogle af de svenske  forskningsresultater, som jeg tidligere har skrevet om her på bloggen  vedrørende personer med Ushers helbred  og vi drøftede opsporing og ikke mindst vigtigheden af genetisk udredning som en del af “pakken”når man får diagnosen. Jeg blev  noget klogere på genetikken ved professor Lisbeth Tranebjærg pædagogiske gennemgang af stoffet.

Genetikken har deltagerne i vores “Kom igen!” projekt naturligt nok også været optaget af i vejen til forståelse af Usher som følgesvend i livet.

Min kollegaer fra børneområdet i Danmark gav nyttig viden om børneliv og kommunikation med Usher, mens Island bød på en stjernestund med Svanhildur Anna Sveindottir, der delte sin livshistorie med os om  levet liv med arbejde, børn og mænd, men også Usher diagnose, der gav knubs  undervejs. I dag er udfordringen at finde og få den rigtige syns og kommunikationsstøtte, når man bor  i et lille land med få  tolke og kontaktpersoner med viden om døvblindhed. Svanhildur har arbejde fire timer dagligt på hotel som opvasker og trives med det, fortalte hun.

island

Fotoet viser Svanhildur ved sit CCTV, hvor hun kan læse sit manus op. Førerhund og kontaktperson holder hvil.

Jeg sidder på mit hotelværelse og skriver dette blogindlæg. Jeg vil nu være turist et par timer inden jeg i nat flyver hjem til Danmark og holder weekend.

Kirsten

Høreapparatbrugeren i centrum

Den 24.-25. august 2016 deltog Kirsten  og jeg i det årlige Vingstedkursus for medarbejdere i hørerehabiliteringen.

“Bruger-centreret praksis” var den røde tråd i de foredrag, som vi lyttede til. Og hvad betyder så dét? Helt forenklet er både forskere og hørekonsulenter optagede af, at den enkelte person med høretab skal kunne leve så normalt et liv som muligt og have en høj livskvalitet – til trods for de begrænsninger, der er uundgåeligt er forbundet med høretabet. Der blev talt en del om det store energitab og den træthed, som personer med høretab oplever i hverdagen.

Forskere indenfor høreapparatindustrien arbejder på, at fremtidens høreapparater (et godt stykke tid ude i fremtiden) i langt højere grad skal kunne tilpasses individuelle ønsker og behov. Ved brug af sensorer der registrerer hjernens signaler om, hvad brugeren ønsker at lytte til, vil høreapparaterne automatisk kunne skrue op for en ønsket lydkilde og ned for uønskede lydkilder. Høreapparaterne vil desuden kunne kobles op på eHealth og registrere fx puls, temperatur, fysisk aktivitet og anvendelsen af høreapparaterne, hvis brugeren ønsker det.

Hørekonsulenter fra landets kommunikationscentre holdt foredrag om dialog, brugerinddragelse og aktiv deltagelse. Der var et ønske om at blive bedre til at spørge ind og lytte til den enkelte bruger. Det kunne fx være ved brug af billedmateriale i samtalen. Der var specifik fokus på, hvordan vi kan blive bedre til at møde tosprogede brugere med anden etnisk baggrund.

I pauserne havde vi mulighed for at få de nyeste høreapparater og høretekniske hjælpemidler i hænderne, og CFD Rådgivningen var repræsenteret med en stand. Vi fik mindet vores samarbejdspartnere om, at de skal huske at spørge ind til synet hos de høreapparatbrugere, som de møder i deres praksis.

Vingsted   Jeg står  ved vores stand på Vingstedkursus

Malene ( som  i fremtiden vil lave flere indlæg på bloggen)

Vi går ind for forskelsbehandling

786px-Eye-diagram_svg

Øje med numre på forskellige punkter

Michael Larsen, professor i øjensygdomme ved Glostrup hospital, fortalte om forskning og behandling af hidtil ubehandlede øjensygdomme og  kaldte fremtidens behandling for præcisionsmedicin.

Det gjorde han på RP-gruppens landsmøde, der i år fejrede 30 års jubilæum. Landsmødet foregik som altid på Fuglsangcentret . Jeg har været med de sidste 5 år og har nogle gange holdt oplæg om opsporing af mennesker med  RP og høretab og muligheder for rådgivning. Inden landsmødet er der  altid nogle faglige indlæg og i år havde  professor Michael Larsen taget en ung forsker, Lasse Malmquist Larsen, med.

Hans forskning drejer sig om Papildruser.

Det er celleaffald i synsnerveområdet, der giver synsfeltsdefekter. Det har ikke noget med synsnervesvind at gøre.

Ny billedteknologi giver mulighed for at måle størrelse og se, hvor klumperne, altså celleaffaldet, ligger. I projektet samarbejder man med DTU omkring scanning og foto. Forskningen skal give mere viden om disse papildruser, der endnu ikke findes behandling for. Man vil også gerne opspore flere patienter. De opdages ofte tilfældigt og  en del  mennesker  går med  væsentlige synsfeltsdefekter uden at vide det. Ca. 1% af den danske befolkning har Papildruser, mens 10 % af RP patienter har Papildruser.

Michael Larsen huskede os på, at RP dækker over mange forskellige nethindesygdomme, og man skal passe på ikke at sammenligne forløb. Det var vigtigt  at få familiehistorien med og en udredning af genetikken; en forbedret billeddannende metode med  f.eks. tvæsnitsscanner (” Det er jo svært at tage en vævsprøve i øjet”) . På den måde er øjenlægerne på vej til “forskelsbehandling” med præcisionsmedicin.

Tilhørerne var svært interesserede i at høre om behandlingsresultater indenfor RP-behandling.  Der er ikke store gennembrud på vej lige nu.

Der er flere i udlandet, der har fået en “nethindeprotese”, men som jeg forstod det endnu ingen fra Danmark. Er man som blind RP-ramt interesseret i at høre mere om denne behandlingsvej, kan man henvende sig . Der foretages endnu ikke operationer i Danmark.

Aktuelt  har der i Danmark  været forsøg med strøm gennem nethinden til RP-patienter. Det ser ud til, at der nok er en lille synsfremgang. Der arbejdes videre med det  i de kommende år for at få  mere sikre konklusioner.

Michael Larsen betonede vigtigheden af det internationale samarbejde og samspillet med medicinalindustrien.

Præcisionsmedicin koblet med psykosocial rådgivning, syns- og hørepædagogik i et tværfagligt team må da være fremtidens  behandlingstilbud til mennesker med RP og høretab, tænker jeg…Så forskelsbehandling må der  til for at få det tilbud, der helbreder så meget, det er muligt eller kompenserer, så mennesker får rammer for ligestilling.

Kirsten

 

Touch of closeness

logo

Touch of closeness – maintaining social connectedness er titlen på den næste europæiske konference om døvblindhed.  Konferencen bliver afholdt i Aalborg  den 5. – 8. september 2017.

I mandags var der møde i Scientific-gruppen, som er den gruppe, der planlægger indholdet i konferencen. CFD er med i planlægningen sammen med Center for Døvblindhed og repræsentanter fra Sverige, Norge, England og Holland.

Repræsentanterne er Jude Nicholas (Norge) formand, Henriette Hermann Olesen (Danmark), næstformand, Else Marie Jensen (Danmark), Liz Duncan (England), Trees Van Nunen (Holland), Linda Eriksson (Sverige), Nadja Högner ( Tyskland), Kari Schjøll Brede (Norge) og Stefan Wiik (Sverige).

På mødet blev der diskuteret forskellige oplægsholdere, som kunne være interessante i forhold til temaet for konferencen.

Det er målet, at konferencen skal dække hele døvblindeområdet. Historisk set har området været delt op i døvblindefødte- og døvblindeblevneområdet. Døvblindeblevneområdet har arrangeret konferencer for professionelle, der arbejder med mennesker med erhvervet døvblindhed gennem mange år. Den kommende konference vil fokusere på, hvad de to områder har til fælles, og planlægningen sker i tæt samarbejde med interessenter for begge områder.

Du kan få flere informationer på  konferencens hjemmeside, hvor alle oplysninger vil blive lagt ind samt tilmelding til konferencen m.m.

Else Marie Jensen

DBI 2017

DBI er den internationale organisation som forsøger at gøre opmærksom på at syns- og hørehæmning og døvblindhed er et selvstændigt handicap. DBI er bl.a med til at synliggøre gruppen, så der ydes en god service til disse mennesker verden over.

De holder bl.a. flere forskellige konferencer verden over. Den 5. – 8. september i 2017 holdes der en Europæisk konference her i Danmark. Den bliver holdt i Ålborg og er et samarbejde mellem DBI, ADBN (Aquired Deafblindness Network), Center for Døvblindhed i Ålborg, CFD og Socialstyrelsen.

Titlen på konferencen er “Touch of Closeness – maintaining social connectedness”.

Jeg deltager i det der hedder Scientific gruppen. I gruppen er der deltagere fra Norge, Sverige, England, Holland og Danmark. Det er en blanding af professionelle, forældre og en person med døvblindhed, og vi har ansvaret for at sammensætte et spændende program. Vi er i fuld gang med planlægningen med at finde de rette oplægsholdere osv.

Der vil komme løbende oplysninger på konferencens hjemmeside, som du finder her.

Du kan også finde flere oplysninger om DBI på organisationens hjemmeside.

Else Marie Jensen