I modvind- om sjældne syndromer

CFD og cykel

Jeg lånte en CFD cykel til morgen og cyklede fra vores lokale kontor til netværksmøde  i Socialstyrelsens afdeling i Odense City.

Fint derud… modvind hjem, puha.

Det var nu godt at få blæst hovedet  igennem, fordi der er så mange forandringer i tiden. Nye navne på alting og også om hvordan vi i Danmark organiserer vores tilbud og hvilke veje, der er til  information og rådgivning  om handicap.

På vores område havde vi i GAMLE DAGE et videnscenter for erhvervet døvblindhed, som indsamlede information , lavede materiale og nyhedsblad tæt på brugerorganisationen FDDB  og det var fysisk placeret på CFDs afdeling i Søborg. Trygt og godt…

Så kom  kommunalreformen og meget blev ændret og bliver stadig ændret. I 2011 blev der lavet en rapport om de mangler omkring nogle handicapgrupper, der var i specialrådgivning og  støtte. Der blev samlet op omkring manglerne, og der er nu  lavet en “NATIONAL KOORDINERINGSFUNKTION” under Socialstyrelsen, der kan give en central udmelding om, hvilke tilbud en kommune skal stille til rådighed for en borger med en funktionsnedsættelse.

For nylig kom  en “FORLØBSBESKRIVELSE” om rehabilitering og undervisning af børn og unge med  tidligt konstateret høretab. Den er henvendt til kommunernes beslutningstagere, og der skelnes bl.a. ikke længere mellem døve og hørehæmmede børn som tidligere.

Nå nok om det…men man vil lave forløbsbeskrivelser på de forskellige områder. På  netværksmødet i dag  om SJÆLDNE HANDICAP fortalte Socialstyrelsen om mennesker med sjældne handicap. Der er lavet et såkaldt VIDENSNOTAT til kommunerne. Man er “sjælden”, når der findes  under ca.1000  med den diagnose i landet.

Ushers syndrom  kan derfor  betegnes som en sjælden  diagnose. Endnu mere sjældne diagnoser med RP og høretab er Refsums syndrom og Bardet-Biedls syndrom.

Det er super vigtigt for os konsulenter, der yder specialrådgivning til mennesker med RP og høretab  at  dele viden med andre faggrupper og følge med i, hvordan  det hele er organiseret i Danmark.

Det var derfor godt, at jeg lånte en cykel på vores Odensekontor i dag, deltog i netværksmøde og hørte om, hvordan rådgivning kan organiseres.  Jeg hørte om Kennedycentrets opgaver omkring tre sjældne handicaps og  fandt ud af at “vores” Kennedy, altså det der i gamle dage hed Statens Øjenklinik, nu hører under Glostrup  hospital, mens resten af “Kennedy” nu hører under Rigshospitalet.

Men målet med al den viden er jo at finde ud af, hvad der virker for  det enkelte menneske.

Jeg tænker,  at et menneske  kun kan støttes godt til ligestilling og tilgængelighed , hvis samfundets tilbud tilrettelægges, så vi kan finde ud af det og uden en oplevelse af kamp med og uvidenhed i systemet…

Det gør vi så, også i modvind!

Kirsten

1 thought on “I modvind- om sjældne syndromer

  1. Nå ja så tikkede der lige en mail ind fra “Sjældne diagnoser” der beskriver sig som
    ” en sammenslutning af 49 foreninger for mennesker berørt af sjældne sygdomme og handicap. Vores formål er at varetage interesserne og forbedre vilkårene for de sjældne sygdoms- og handicapgrupper ”

    Sjældne- træf 2015
    Læs mere http://sjaeldnediagnoser.dk/sjaeldne-traef-2015/
    Hilsen Kirsten

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.