Vores nye rapport om at være ung og leve med erhvervet døvblind er ude!

Stort og småt

At være ung i dagens Danmark er krævende. Det kan man næsten dagligt læse og høre om i aviser, rapporter, sociale medier og i radioen. Hvordan mon så livet leves, når man er ung og har erhvervet døvblindhed?

Det har CFD Rådgivnings videns- og udviklingsenhed set nærmere på i en forskningsrapport, hvor syv unge beretter om deres liv og hverdag med erhvervet døvblindhed. Udover interviews bygger rapporten også på et litteraturstudie. Vi vil skrive mere om en række af resultaterne i rapporten – her bringer vi lige den “officielle” lanceringstekst til orientering! Grundlaget for analyserne i rapporten er udviklet sammen med vores gode samarbejdspartner ISHD i Aalborg, som tilbyder rådgivning til unge under 18 år, der lever med erhvervet døvblindhed.

Kvalificering af vores rådgivningstilbud

Lederen af døvblindekonsulentordningen, Anette Rud Jørgensen, vurderer, at den indsigt, som rapporten har givet, i høj grad vil være med til at kvalificere rådgivningstilbud til målgruppen – unge på vej ud i livet med erhvervet døvblindhed.

”Der er generelt ikke meget forskningsmæssig viden om personer med døvblindhed. I forhold til vores målgruppe af helt unge så mangler der viden om, hvordan de oplever at leve med et dobbelt sansetab. Vi vil gerne basere vores rådgivning og tilbud til målgruppen på viden, forklarer hun og fortsætter: 

”Så det handler om, at forskningsbaseret viden skal være med til at kvalificere døvblindekonsulenternes rådgivning. Vores rådgivning skal ske på et solidt vidensgrundlag.” 

Velmenende kan blive bedrevidende

Det bliver tydeligt i undersøgelsen at støtte og rådgivning skal ydes med stor opmærksomhed for den unges behov og ønsker. 

Set fra de unges perspektiv er der en hårfin grænse mellem at være velmenende og bedrevidende, når omgivelserne tilbyder dem hjælp. Det må give anledning til løbende opmærksomhed fra fagpersoners perspektiv, hvornår det velmenende råd bliver overtagende. 

Anette Rud Jørgensen mener, at rapporten præcis udmærker sig ved, at de unge selv kommer til orde. 

“Det er deres stemmer, der bliver hørt. Deres beskrivelse af livet og egne oplevelser af et ungdomsliv. De fortæller selv, hvad de har brug for. At der kan være en tendens til at praktikere primært har fokus på syns- og høretabet og tildeling af hjælpemidler. De ønsker at blive lyttet til og inddraget og ikke mindst at blive mødt der, hvor de er,” konstaterer Anette Rud Jørgensen. 

Hun betragter derfor de unges udsagn som en vigtig læresætning til alle på området. Samtidig taler de unge om balancen mellem de velmenende råd fra professionelle og så når det tipper over til at blive bedrevidende. 

Når fagpersoner på velmenende vis opfordrer eller gennemtvinger brug af hjælpemidler, overtager de kontrollen med, hvordan den unge eller barnet skal håndtere sin funktionsnedsættelse. Her risikerer det velmenende at blive bedrevidende.

”Gode pointer at have i værktøjskassen som praktiker i mødet med de unge.”

Du kan læse hele rapporten her

Du kan læse en pixiudgave af rapporten her

Se video om rapporten her

God weekend til alle.

/Niels-Henrik

Nysgerrig på ny viden om rehabilitering, tilbud og forskning om erhvervet døvblindhed?

Fakta og reflektioner, Konferencer, Usher syndrom, , , ,

Det er vel et spørgsmål som de fleste læsere af denne blog kan svare ja til! Og er du en af dem, der svarer ja, så er der nu mulighed for at se eller gense en digital konference, som Eikholt afholdt d. 26. august. Eikholt – hjemmeside her – afholdte konferencen for at fejre deres 40 års jubilæum.

Eikholt er et norsk kompetencecenter, der tilbyder hjælp til personer, der lever med døvblindhed. De udbyder et bredt spektrum af tilbud, og de skriver selv på deres hjemmeside, at hvert år kommer ca. 1/3 af alle personer, der lever med døvblindhed i Norge på Eikholt.

Konferencen rummer både faglige indlæg – bl.a. af professor Claes Möller fra universitetet i Örebro, som beskriver den nyeste forskning i Usher Syndrom – interviews og beretninger med personer, der lever med døvblindhed samt indblik i de værktøjer og modeller som Eikholt arbejder efter og med.

Videoen af konferencen kan findes på Youtube. Adressen er: https://www.youtube.com/watch?v=3kaDa5muzU0&t=527s.

Bemærk dog at tilgængeligheden af videoen er meget svingende. Den er tolket på tegnsprog, men langt fra alt er tekstet, og lydkvaliteten er varierende, så det er en udfordring at følge med uden tekster. Desværre.

/Niels-Henrik

Hjælp SUMH med at hjælpe!

Arbejde

Foreningen SUMH spørger om hjælp til at blive klogere på, hvad der kan gøres for at få flere personer med funktionsnedsættelse i arbejde. SUMH står for Sammenslutningen af Unge Med Handicap. Det er en paraply-organisation, der arbejder for, at alle unge med handicap har mulighed for at leve det ungdomsliv, som de ønsker. Deres arbejde består først fremmest i at sikre unge med handicap medindflydelse og repræsentation i samfundet.

De fortæller selv følgende om deres nyeste indsats i samarbejde med Aalborg Universitet herunder:

FORTÆL OM DIG SELV – OG HJÆLP PROJEKTET: BAN VEJEN
På bare 15 minutter kan du hjælpe unge med funktionsnedsættelser til at kunne komme i job. For kun halvdelen af gruppen er i arbejde, selvom mange flere gerne vil bidrage.
SUMH starter i september kursusforløbet BAN VEJEN FOR JOB. Derfor har vi brug for baggrundsviden fra dig.

Har du en funktionsnedsættelse – fysisk, psykisk eller kognitiv – vil vi gerne have dine svar på vores spørgeskema lavet i samarbejde med forskere fra Aalborg Universitet. Svarene er vigtige, uanset din alder og om du er i arbejde eller ej. Og vi vil gerne have dem senest 1. september
Dine svar gør SUMH klogere på, hvordan mennesker med en funktionsnedsættelse tænker om arbejdsmarkedet.

Link til spørgeskemaet:
https://www.survey-xact.dk/LinkCollector?key=CRD3ZHR6L1CK

Så tøv ikke med at hjælpe dem til at blive klogere!

/Niels-Henrik

Brug for viden om handicap og arbejdsmarkedet?

Arbejde

Socialstyrelsen har lanceret en ny portal, der samler viden om handicap og beskæftigelse. Portalen, der kan findes her, har til hensigt at gøre det nemmere at finde viden om, hvordan man medvirker til at flere personer med en funktionsnedsættelse får adgang til og fastholdes på det danske arbejdsmarked. “Man” i denne forbindelse er virksomhedsledere, kommunale ledere og sagsbehandlere samt i mindre omfang borgere med funktionsnedsættelse.

Hvad rummer de forskellige indgange?

De tre målgrupper – virksomhedslederen, kommunale ledere og sagsbehandlere og borgere, der lever med en funktionsnedsættelse – har hver deres indgang som giver adgang til specifik information.

Fx har virksomhedslederen adgang til viden om, hvem de skal kontakte i den kommunale administration for at få hjælp til at ansætte eller fastholde en ansat med et handicap. Dette suppleres med henvisninger til forskellige former for støtte i form af fx hjælpemidler og love/støtteordninger.

Kommer man i stedet fra en kommune er der inspiration til indsatser, information om en række handicaps (erhvervet døvblindhed er dog ikke et af dem) samt information om love, regler, hjælpemidler og støtteordninger.

Der er også en indgang til personer, der lever med en funktionsnedsættelse. Denne indgang giver adgang til viden, der ‘kan gøre vejen til beskæftigelse og fastholdelse i job kortere’. Det er bl.a. viden om ressourcer og behov for en række funktionsnedsættelser, love og støtteordninger, indsatser og teknologiske muligheder.

Et interessant første skridt med fokus på økonomi

Det er positivt at Socialstyrelsen letter adgangen til relevant information om, hvordan personer, der lever med en funktionsnedsættelse, kan fastholdes eller få adgang til arbejdsmarkedet. Det er omvendt sørgeligt at denne information hidtil – tilsyneladende – ikke tidligere har været tilgængelig på samme måde.

Det er også interessant, at en tydelig fokus på siden er et økonomisk ræsonnement for at støtte handicappede i at komme i arbejde. Der er bl.a. adgang til økonomiske beregninger i Den Socialøkonomiske investeringsmodel (SØM), som dog endnu er under udarbejdelse. Men også andre steder antydes det at det kan være økonomisk fordelagtigt at ansætte personer med handicap. Andre former for udbytter nyder ikke samme plads eller betydning i denne sammenhæng. De kommer sporarisk frem i de korte videoer, hvor en række positive budskaber og cases formidles (videoer er tekstet).

Det er spændende hvad siden kan udvikle sig til. Og det kan afslutningsvis konstateres at nu mangler vi bare, at man får større opmærksomhed på at overbevise virksomheder om, at det kunne være relevant at ansætte personer, der lever med en funktionsnedsættelse, så de får et behov for at opsøge den viden, der er på den nye vidensportal. Det er nok der, at den væsentligste barriere findes!

/Niels-Henrik

Frisk fra sommerferie, men hvad med energitab?

Høretab, På arbejde med Usher, rehabilitering, Stort og småt, Synstab, Unge med usher, Usher syndrom, ,

Mange er nu ved at vende tilbage fra sommerferie. Friske og genopladede. Hverdagen er tilbage med studie, job og andre aktiviteter. Vi har mere normale tilstande i det danske samfund med fremmøde på studie og arbejdspladser. Zoom møderne er måske på retur, men er nok også i nogen grad kommet for at blive. Vi er så at sige ”på” igen, med alt, hvad det kræver af transport og social interaktion fysisk og digitalt mv.

En hjerne på overarbejde

En hjerne der navigerer med mangelfuld og fragmenteret information fra syns- og høresansen kommer på overarbejde. Der er bliver derfor ekstra brug for at overveje, hvordan man kan give denne hjerne pauser, så man, så vidt muligt, ikke udmattes.

Foto fra Pixabay: Røntgenbillede af menneske-overkrop, med en rød hjerne. Mennesket tager sig til hovedet.

På Deafblind UK’s hjemmeside kan du lige nu læse en lille artikel om concentration fatigue, eller forsøgt oversat koncentrationsudmattelse, hos mennesker med høretab og døvblindhed. Det forklares, hvordan de ødelagte eller døde celler i det indre øre ikke kan levere tilstrækkelig information til hjernen, som deraf kommer på overarbejde. Det bliver selvsagt ikke nemmere for hjernen, hvis synet ikke kan understøtte, det man høre i forhold til at skabe sammenhæng i information og kommunikation.

I artiklen møder vi, blandt andre, skotske Jon Attenborough, som lever med erhvervet døvblindhed. Han fortæller, hvordan han takler og forebygger koncentrationsudmattelse eller energitab i sin dagligdag. Hvilepauser, digitale pauser, planlægning og motion er blandt nogle af de strategier, der nævnes som effektive i forhold til at lade op og bevare energi. Læs mere her: https://deafblind.org.uk/concentration-fatigue/

Energitab – et centralt emne i CFD’s Rådgivning

I døvblindekonsulenternes rådgivning er energitab et helt centralt emne. Mange personer med kombineret syns- og høretab, som benytter vores rådgivning, oplever energitab og udmattelse i større eller mindre grad. Det kan være en stor udfordring at skabe balance i tilværelsen, så man har energi til de aktiviteter, man ønsker eller forventes at have i hverdagen. Det kræver, at man finder strategier og metoder til at kompensere og restituere. På vores rehabiliteringskursus “Kom igen!” har vi derfor også et helt modul eller hus, som vi kalder det, der handler netop om energi (du finder mere information om Kom igen! i menulinjen øverst på denne side).

De bedste sommerhilsner fra Trine