Hverdagens helte har en stærk indre kriger

Fakta og reflektioner

“Jeg vil være en kriger i mit liv fremfor et offer, og jeg vil ikke lade mig frustrere over ting, jeg ikke selv kan styre”, siger skuespiller Peter Mygind til magasinet Sundhed, maj 2017.

Selvom Peter Mygind på mange områder har et priviligeret liv, så mærkede han livets skrøbelighed, da han for et par år siden blev ramt af blodpropper og hjertestop. I dag tager han blandt andet ud og holder foredrag for Hjerteforeningen, og går i terapi for at lære at kunne håndtere sin dødsangst.

En person i rustning og guldsværd såt i en tågehvirvel i rummet

 

Livets uforudsigeligheder

Vi kan gøre meget for at holde os sunde og i god form både fysisk og psykisk, og jeg er sikker på, at vores livsstil betyder noget for helbredet. Måske betyder det, at vi lever nogle år længere, fordi hjertet pumper bedre. Måske betyder det, at vi ikke så let brækker vores led fx hoften, hvis vi falder, når vi bliver gamle. Så vi kan gå selv – uden rollator – i flere år frem.

Der er imidlertid rigtig mange ting, som vi ikke har indflydelse på, og som hører til livets uforudsigeligheder. Ting som vi ikke selv kan styre. For Peter Mygind er det et dårligt hjerte, der gør ham usikker og decideret angst i forhold til, hvad fremtiden bringer. For personer med nedsat syn og hørelse kan det være uvished om der sker forværringer, så de (måske endnu en gang) skal finde nye strategier for at klare de praktiske opgaver i hverdagen.

En hyldest til hverdagens helte

Som døvblindekonsulent møder jeg jævnligt mennesker, der trods et kombineret syns- og høretab – ikke vil lade sig begrænse, og som klarer de fleste hverdagsopgaver selv. Alting tager meget længere tid, men det er en sejr, når det lykkes at bage sit eget brød, lave sin egen mad, gennemføre en uddannelse, fastholde sit arbejde, deltage i familie begivenheder eller et fælles arrangement på plejehjemmet.

Jeg møder mennesker med en stærk indre kriger, så de rejser sig og går fremad, selvom de oplever modgang og tilbageskridt. Det kræver stor styrke og robusthed hele tiden at gå to skridt frem og et tilbage. De er hverdagens helte, for de er ikke ofre for en svær livssituation. Selvfølgelig skal der være tid og plads til at sørge over tabet af færdigheder. Det er naturligt og nødvendigt. Der skal være plads til nyorientering. Der skal ligeledes være plads til at fejre de små skridt fremad. Sejrene.

Malene

På arbejde med Usher – biblioteksmedhjælper

Ligestilling, På arbejde med Usher

 

Lis Jepsen er 54 år og har Usher 1. Hun er blevet på sin arbejdsplads efter hun kom på førtidspension og har nu job med løntilskud.

Universelt design

Lis fortæller at skolen er bevidst om at have et tilgængeligt miljø for mennesker med syns og høretab. Jeg ved også at skolen er tilgængelig for kørestolsbrugere.

Lys

Ved vores  sidste “Kom igen!” forløb i Energihuset havde vi et oplæg om  lys. Nogle arbejdspladser  lever måske ikke op til bare almindelige krav til lys. Vores underviser anbefalede at man kontaktede sin synskonsulent, så det blev afklaret  hvad der er arbejdspladsens opgave og hvad der  kan søges via jobcenter, når  man som medarbejder med RP har problemer med lysforholdene på sin arbejdsplads.

Kirsten

Fake News eller hvad er fup og hvad er fakta?

"Kom igen!" rehabiliteringskursus

I gamle dage var det tilladt en gang om året at komme med falske nyheder i avisen og på TV ; nemlig som aprilsnar. I min bil på vej fra besøg i går eftermiddags hørte jeg  i radioen kloge mediefolk beskæftige sig med det nye begreb “fake news”. Vi bliver i dag udsat for en informationsstrøm fra mange medier,  som det kan være svært at hitte rede i og de kloge mediefolk pegede på, hvor vigtigt det er ,at  journalistikken er på et højt fagligt plan, hvor fakta blev undersøgt og der blev fremstillet et nuanceret billede af en sag. De sagde at “Fake News” både kunne være dårlig  journalistik, men også et bevidst budskab pakket ind som en sand nyhed.

Google

Fakta finder vi  i vores  hverdag ofte når vi googler.Emner vi tager op bliver belyst  af de fakta vi finder på nettet. “Har du ret eller har jeg  ret” bliver også ofte afgjort  fra Google som kilde.Da jeg var barn tog min mor “Sin tids leksikon” frem og afgjorde  sagen. Det var tider.

tre måger flyver i blå himmel

Hvad er mågesnask og fnuller?

Som mor og opdrager kunne jeg måske nok  kunne have brugt Google  til at indsamle viden til de mange spørgsmål om verden  som mine to børn stillede mig.Jeg tog ofte spørgsmålene fra hoften uden at slå fakta op.

De har som voksne “anklaget” mig for noget af den  lærdom de fik fra mig med mine ind i mellem  meget kreative fakta og jeg burde altså nok have været mere omhyggelig med  fakta.

En af de historier de driller mig med nu er historien om måger. Min datter og jeg går på stranden og ser en flok måger. “Hvad spiser måger” spørger hun. “Mågesnask og fnuller” kommer det prompte fra mig og så glemmer jeg alt om det. Senere opdager datteren jo så at “mågesnask og fnuller” ikke er et navne for mågeføde og mor absolut ikke ved alt!

Du lyver ,mor

Vi har netop lige gennemført kursusmodulet Energihuset på “kom igen!” kurset. Noget af det deltagerne er optaget af ,er hvordan de formidler hvordan de ser med RP. Hvad  betyder det med et indskrænket synsfelt, ikke mindst når kommunikation foregår på tegnsprog. Vi kikker på gode apps med synssimulator og små film på YouTube om RP.

Nicole sukker og siger at hun har prøvet at forklare sine børn  hvordan hun ser. Men hendes børn  er åbenbart mere kildekritiske end mine børn var  og siger: “Mor du lyver. Du kan da godt se!”

Ja det kan mor jo godt, men ikke det hele og ikke hele tiden. Det er svært for børn at forstå, men bestemt også for voksne  ægtefæller, kollegaer, læger, sagsbehandlere osv.

Netværkshuset og kurser for pårørende

Derfor ser vi og deltagerne også frem til  pårørendedag i vores sidste modul Netværkshuset, hvor vi  også vil have fokus på, hvornår  svært det kan være at følge med, når man har Usher syndrom.

Mennesker med RP og høretab og deres pårørende har brug for en åben dialog om, hvornår det er svært og hvordan man kan snakke om det og løse noget af det.

CFD Rådgivning  tilbyder faktisk også pårørendekurser, så det kan blive  lettere at leve med i familien på et grundlag der ikke er “Fake News” eller fup men dokumenteret viden/fakta. Alle  er velkommen til at henvende sig til os.

Kirsten

Det vigtige sociale netværk

Netværk

Vi har alle brug for at have sociale relationer. Undersøgelser har ligefrem vist, at der er en tæt sammenhæng mellem sundhed, trivsel og det at være i kontakt med andre mennesker. Frivillighed et vigtigt element i sociale netværk. De sociale relationer skal være et tilvalg, og parterne skal have et ønske om at fastholde kontakten til hinanden.

“Sociale netværk består af uformelle relationer mellem mennesker som samhandler mere eller mindre regelmæssigt med hinanden” (psykolog A. Finset, 1994).

Døvblindheden giver udfordringer

Familie er ofte en del af det sociale netværk, men ikke alle er heldige at have regelmæssig kontakt til familiemedlemmer. Det sociale netværk kan også bestå af tidligere skolekammerater, kollegaer, venner, naboer osv. De forskellige personer kan have hver sin rolle og betydning. Igen, er ikke alle heldige overhovedet at have et godt socialt netværk.

For voksne med erhvervet døvblindhed er det sværere at fastholde og udvide det sociale netværk, fordi flere står udenfor arbejdsmarkedet. Ligesom muligheden for at deltage på lige fod med andre i forenings- og kulturlivet er begrænset. Der kan være forskellige slags barrierer fx transport til og fra foreningen, kommunikation og hurtigere udtrætning. Det er sværere at tage spontane sociale initiativer, fordi det kræver planlægning at komme ud af døren.

FDDB´s erfaringsgrupper

I dag fejrer Foreningen Danske DøvBlinde – synshørehæmmede (FDDB) 30 års jubilæum. Vi ønsker både foreningen og medlemmerne stort tillykke og en god festdag!

En central del af FDDB´s arbejde er de lokale erfaringsgrupper (ERFA-grupper) rundt i landet, hvor voksne med erhvervet døvblindhed en gang om måneden mødes over en kop kaffe, deler erfaringer med hinanden, lytter til korte oplæg fra døvblinde, der har været ude og rejse o.lign.

Jeg møder jævnligt borgere, der har stort udbytte af at deltage i ERFA-grupperne både socialt og i forhold til at få gode input til at mestre livet med døvblindhed. Som medlemmer har de ligeledes mulighed for at deltage i FDDB´s mange kursusaktiviteter.

Du kan læse mere om FDDB´s arbejde og finde din lokale ERFA-gruppe her.

 

Malene

 

Walk in My Shoes

Walk in my Shoes

 

Det er titlen på en bog, som blev udgivet i USA i december 2016. 27 fortællinger om at leve med Usher er samlet og redigeret af Charlotte J. DeWitt, hvis nevø har Usher 1.

fot af forside af bog "Walk in My Shoes"

Overskuddet fra bogen går til Usher Syndrome Coalition, der er en af verdens største organisationer, der fundraiser og skaber opmærksomhed omkring dette sjældne syndrom. Der er usikkerhed om hvor mange, der egentlig er globalt og i USA har man netop nedjusteret tallene.

Vi ved dog at der er en million mennesker med Retinitis Pigmentosa i verden, heraf lever de to tusind her i Danmark. Ud af dem har ca. en fjerdedel også et høretab . De fleste af disse har Ushers syndrom.

Hvad er Ushers syndrom?

Der findes 3 former.

Usher 1,hvor personen er født med et meget stort høretab. De fleste tegnsprogede døvblinde som CFD Rådgivning kender er født med Usher 1. De gik før hen på døveskole og deres synstab blev opdaget relativt tidligt, selvom mange først selv fik diagnosen at vide som unge eller voksne. Der er også balanceproblemer knyttet tll Usher 1. De fleste voksne jeg kender har dog kunne kompensere for det og træne balancen, så det ikke giver store gener i hverdagen.

I dag bliver alle små børn screenet for høretab og får tilbudt CI-operation inden de er et år, hvis de har store høretab. Det betyder at et barn med Usher 1 nemt kan være det eneste barn med høretab i en skole og vores bekymring er at personer med Usher først diagnosticeres meget senere end før og ikke får en skolegang, der giver den rette tilgængelighed for barnet. Vi har derfor i disse år opsporing på programmet sammen med vores kollegaer på børneområdet. Børn med Usher 1 er nu blevet talebrugere, men kan jo stadig have glæde af at lære tegnsprog og også haptiske signaler.

Ved Usher 2 er personen født med et middelsvært høretab, der typisk er blevet høreapparatsbehandlet og barnet har klaret sig med det og måske teleslynge eller FM –udstyr i skoletiden. Gennemsnitsalderen for diagnosen er midt i tyverne. Et trælst tidspunkt, hvor mange er færdige med uddannelse og klar til arbejde og familieliv og så bliver nødt til drastisk at ændre planer.

Man går ofte alene med diagnosen og som vi tidligere har fortalt om på blog og FDDBs Medlemsnyt lavede CFD-rådgivning netop et opsporingsprojekt i 2013-2015,hvor det lykkedes at skabe mere opmærksomhed om Usher 2 og mulighed for rådgivning ,der ikke kun ser på det ene sansetab, men på kombinationen og de psykiske følger af at have Usher. Der er flest personer med Usher 2.

Usher 3 er i Danmark sjælden. Man regner med at 5 personer i Danmark er født med denne diagnose. Høretabet forværres samtidig med at synsstatus forværres.

Genfortælling på tegnsprog

Vores rehabiliteringsprojekt “Kom igen!” har som mål at give mennesker med erhvervet døvblindhed et bedre og helhedsorienteret tilbud om rådgivning. Alle deltagere i projektet har Usher 1; 2 eller 3.

Vores første modul (kaldet AV-huset)med gruppen af tegnsprogede personer blev holdt på Musholm i februar. Vi viste bogen ,som vi netop havde fået hjem fra USA. Jamen, sagde de, kan I ikke lige genfortælle de 27 kapitler for os på tegnsprog. Den tyggede vi lige på og nu er engelsk og tegnsprogskyndige folk både i CFD og udenfor i gang med at læse hver deres kapitel. Foreløbig vises de første tre genfortællinger for vores Kom igen! gruppe på vores interne FB-side. Det er planen at når vi har flere genfortællinger, lægger vi det ud på vores blog.

Vores plan er at få alle 27 kapitler genfortalt på tegnsprog. Vi har tilsagn fra folk til det halve af bogen. Har du også lyst til at bidrage og er du kvik til engelsk og er tegnsproget, så kontakt mig, så får du en historie fra bogen, som du kan genfortælle på en lille film, du sender til mig. Der er ikke tale om slavisk oversættelse, men en fri kort genfortælling af historien. Bogen og historierne tilhører jo Walk in My Shoes og dens forfattere.

Fem temaer i bogen

Vi håber på at alle de 27 kapitler i fem dele med temaerne: Diagnose; livet i en Usherfamilie, det uafhængige liv, Usher i arbejde o g ”Hvem siger jeg ikke kan?” kan blive færdige på bloggen som ”julegaven 2017” for tegnsprogede døvblinde. Taktile tegnsprogsbrugere vil have mulighed for at få deres kontaktperson til at spejltolke fortællingerne.

Hvordan får man fat i bogen?

Jeg har undersøgt om bogen kan læses via Nota. Den findes desværre ikke som e-bog på deres såkaldte Bookshare, men Lene Wagner fra Nota oplyser at enkelte kapitler selvfølgelig kan fås på punkt eller lyd under den individuelle service. Der skal betales for en hel lydbogudgave. Vær opmærksom på at den ikke er oversat til dansk.

Jeg kontaktede også de danske biblioteker og det blev undersøgt om bøgerne kunne komme som e-bog. E-bogreolen har desværre ikke adgang til at købe den via deres amerikanske distributør, men bogen forventes at blive indkøbt til almindeligt bibliotek. Den vil kunne fremsøges på bibliotek.dk

Den kan også købes på

https://www.usher-syndrome.org/take-action/walk-in-my-shoes.html

både i papirudgave og som såkaldt Kindle e-book.

Kirsten

Hvis du har mod på at genfortælle et kapitel så   kontakt mig på kw@cfd.dk