Jeg klarer mig!

barcelona-ombres-persones-20773740-m
The lonesome cowboy

Selvvalgt alene eller ensomhed  er et stort emne at tage op en solfyldt augusteftermiddag. Men det er tit det, jeg prøver at spotte, når jeg er ude og besøge borgere. (Ja det kalder vi altså nogle af jer derude.)

Der er stor forskel på at være selvvalgt alene i forhold til at  isolere sig på grund af et syns- og høretab, der kommer snigende.

Overskriften “Jeg klarer mig” er tit overskriften for  de  samtaler,  som jeg har med de borgere ,som jeg besøger.

Det er min opgave at stille de rigtige spørgsmål, så de relevante historier kommer på bordet, og  de reelle vanskeligheder bliver synlige. Man får måske  mod på at forandre små ting i sin hverdag, så man stadig følger med i verden.

I 2005 udkom  en række hæfter med temaer omkring det at leve med erhvervet døvblindhed. Efter årligt interview  i fem år  med 20 informanter fra hele Norden, blev materialet en  unik dokumentation af levet liv, der blev samlet og læsbart for både ramte personer og  professionelle.

Delagtighed
Et af hæfterne hedder “At være delagtig”. Allerede dengang var  pc og internet en vej til ligestilling , fortæller informanterne, og siden og dagligt kommer mange  gode nye tekniske løsninger til i forhold til at følge med i familieliv, nærmiljø og det store samfund. Også tolk og kontaktperson bliver nævnt som  gode veje til at kunne følge med.

Manden, der  forleden sagde “Jeg klarer mig”, havde mistet sin kone og var 80+.

Han er stoppet med at læse bøger og løse kryds og tværs, men nu laver han kabale på sin computer med forstørrelse, og han ser tv med  synstolkning. Han køber sig til rengøring, men klarer selv sin have. Har gode naboer, synes  han, der f.eks. tager ham med  et par gange om året til fællesspisning i forsamlingshuset og hjælper, når der skal øses op. Han har god  kontakt med familien, med jævnlige besøg og hjælp f.eks. til at  læse breve op.

Han er tilfreds og  synes, han klarer sig  trods sit store syns- og høretab, men siger dog:

..”Folk er jo ikke gode til at tale til os. De taler bare ud i luften . Det synes jeg er en gene. Jeg vil gerne have det direkte på. Det har jeg fundet ud af hjælper mig.”..

Hvis det er så lidt, der skal til for, at mennesker kan føle sig lidt mere delagtige og ikke blive ufrivilligt ensomme blandt  andre, så lad os dog for pokker komme i gang, så folk med høre- og/eller synstab har det lidt sjovere og er mere med i samværet . Som hørehæmmet ved jeg dog,  det er lettere sagt end gjort for ægtefælle, kollega, læge  og mange andre at gøre det. Men lad os dog prøve at få dem til det – tegnsprogede  har det “direkte på”-  det kunne “taleverdenen”  da lære noget af!

Kirsten

På arbejde med et syns- og høretab

Alle vil gerne klare sig selv og være selvforsøgende, når det er muligt. Men er det muligt og godt for sundheden, når man har et  alvorligt syns- og høretab?

Arbejde betyder bedre sundhed
Svensk forskning viser nu klart for første gang på verdensplan det mønster, at mennesker med Usher 2 , der er på arbejdsmarkedet, har bedre sundhed end dem, der har førtidspension. Psykolog Mattias Ehns studie vil om kort tid blive publiceret i ” Journal of Visuel Impairment”.

En af de medvirkende faktorer, til at vi på CFD startede  projekt “Kom igen!”, var, at studier viste, at personer med Usher 2 har meget dårligere helbred, både psykisk og fysisk;og at de socioøkonomisk ligger langt lavere  end normalbefolkningen. Nu viser det sig så tydeligt, at arbejde er en medvindfaktor for et godt liv.

For en del år siden lavede CFD Rådgivning projektet “Meningsfuld beskæftigelse for mennesker med erhvervet døvblindhed”, der fokuserede på mennesker, der var kommet på førtidspension, men som savnede arbejde som en del af tilværelsen. Konklusionen var, at det bestemt var muligt, men at det også kræver tilpasning og arbejdspladser, der tager et socialt ansvar.

Idag får man ikke blot en førtidspension, når man får en diagnose, som flere  informanter på 50+ fortalte i vores Usher-opsporingsprojekt i 2014. Ja det var nærmest henover hovedet på folk, at den blev bevilget dengang

Idag er lovgivningen i Danmark helt anderledes omkring folk med  mulig nedsat arbejdsevne.

Ikke kun arbejdsopgaver stresser
Psykolog Mattias Ehn fortæller i en artikel fra “Nationalt Kundskabscenter for Døvblindespørgsmål” i Sverige, at han ofte tidligere har anbefalet mennesker at stoppe med at arbejde for at mindske stressen og ikke blive helt udbrændte. Der er faktisk fejlagtigt. Selvfølgelig må man sommetider kikke på typen af arbejdsopgaver, men i første omgang  også afklare alt det andet omkring arbejdsopgaverne: Transporten til og fra arbejde, teknik og taktik i kommunikation, IKT osv.;alt det der giver stress.

Else Marie og jeg kan kun nikke genkendende til, at arbejde fylder rigtig meget for vores kursister i  projekt “Kom igen!”.

Trods bøvl med  transport, belysning, teknik, der ikke fungerer; kollegaer der taler utydeligt og et stort energitab på jobbet, er vores kursusdeltagere optaget af deres fag og  optaget af at blive på arbejdsmarkedet så længe som muligt om nødvendigt med skånehensyn i form af fleksjob. Vi håber på, at vi i vores projektforløb bliver endnu klogere på, hvordan støtten gives bedst  i  svære processer, når mennesker gang på gang  må smide håndklædet i ringen, fordi  synet forværres.

Jeg tænker derfor også af den grund, at det er vigtigt, at Usher opspores så tidligt som muligt, så den enkelte med syns- og høretab finder et fag, hvor normalt syn ikke er en nødvendighed og ikke blive uddannet som f.eks. lastbilchauffør, som  den svenske blogger Thorbjørn med Usher 2 har berettet om.

Kirsten(Som er tilbage på bloggen efter ferie)

Om at høre til

”Er der ikke andre, der har det ligesom mig”? En sætning vi ofte hører på vores vej som konsulenter for mennesker med et kombineret syns-og høretab.

Netop det at møde andre, der har samme udfordringer er grunden til at en ny forening har set dagens lys.

Foreningen hedder Nedsatsyn.dk

”Nedsatsyn.dk er er en forening baseret på frivilligt arbejde. Den har til hensigt at samle alle med interesse for synsområdet, personer med nedsat syn, pårørende, fagfolk, forhandlere m.m. i en forening. Det er vigtigt at nævne at Nedsatsyn.dk er en forening for alle, og at der ikke er nogle kriterier for medlemskab. Ved at melde sig ind i foreningen kan man være med til at præge, hvordan og hvorledes Nedsatsyn.dk skal udvikle sig. Vi har selvfølgelig en masse idéer, men håber at rigtig mange syntes om foreningen og kommer med en masse input”, siger Søren Rasmussen medstifter af Nedsatsyn.dk

Søren Rasmussen fortsætter: ”Det er vigtigt for os at nævne, at vi ikke er konkurrenter til andre foreninger som også laver et stort arbejde for blinde og svagt seende. Vi vil hjælpe dem, som befinder sig i en gråzone uden tilhørsforhold”.

Foreningens formål er at nå ud til de ca. 30.000 danskere, der har nedsat syn.

Har man lyst til at være støttemedlem er det også en mulighed.

På hjemmesiden Nedsatsyn.dk kan du læse meget mere om deres tanker og idéer med foreningen.

Else Marie

image

Billedet finder du på www.nedsatsyn.dk og forestiller en glad mand i rødt og hvidt, ligesom det danske flag og med balloner I Dannebrogs farver.

God sommer – Husk solbriller!

Så har vores blog eksisteret i lidt over et år. Efter et par måneder start  fik vi installeret Google Analytics, der kan tælle, hvor mange  der ser vores blog. I skrivende stund har 2256 brugere besøgt bloggen og det er vi da ganske tilfredse med, Else Marie og jeg.

Vi vil nu holde sommerferie på bloggen og åbner  igen i uge 32.

Sidste år sagde vi god sommerferien med en opfordring til motion. I år har vores kollega, Rikke sendt et link ud fra Dansk Optikerforening

Husk solbriller – de gør en forskel

Så med denne opfordring ønsker vi alle en god sommer med sol og afslapning.

hav
Foto af hav

Kirsten

Uindbudte gæster

Uindbudte gæster er ikke altid lige velkommen. Når man er hørehæmmet og får Renitis Pigmentosa, er det som at få uindbudte gæster. Problemet med disse gæster er, at de aldrig går hjem. De bliver. Og det giver store forandringer for den enkelte person, men i lige så høj grad for resten af familien. Det får stor indflydelse på hverdagen, og mange beskriver også i blogge m.m., hvilken betydning det har haft for dem.

Jeg vil reklamere lidt for en af bloggerne. Han hedder Thorbjörn Svensson og er svensker. Han havde i februar et indlæg, hvor han skrev om at være isoleret i egen familie. Det gjorde et stort indtryk på mig, så jeg vil gengive lidt af hans tanker, frit oversat fra svensk til dansk af mig.

Thorbjörn beskriver, at en af grundene, til at man kan føle sig isoleret i egen familie, er kommunikationen. Der er ofte tale om forventninger til hinanden, som aldrig er blevet italesat, og derfor skaber problemer. Thorbjörn skriver i indlægget, at måske er en del af problemet også, at han som hørehæmmet har brugt en stor del at sit liv på at lade som om, lade som om han har hørt alt, og at han er ligesom alle andre.

Mange personer, der er hørehæmmede og har fået Retinitis Pigmentosa, oplever kommunikationen hen over et middagsbord som små glimt og må opbygge en en sammenhæng selv, som ikke altid passer, og derved opstår der misforståelser. Man lader som om og griner med resten af selskabet, selvom man ikke har den fjerneste ide om, hvorfor der grines. Det er anstrengende hele tiden at bede om at få tingene gentaget, og det giver en følelse af at være til besvær.

Når dette er sagt, hvem har så ansvaret for, at kommunikationen flyder ubesværet, er det den enkelte person, der er ramt? Er det familien?

Hvilke krav kan man stille til sine omgivelser? Kan man forlange, at familie og venner lærer at tage hensyn, eller er det at passere en usynlig grænse?

Skal initiativet komme fra de pårørende, fra vennerne, før det føles ok?

Ovenstående er spørgsmål som Thorbjörn Svensson stiller i sit indlæg på hans blog, og som han skriver kan være at svare på. Det er lidt af en balancegang, da de hele tiden påvirkes af frustrationer og forventninger.

Jeg synes dog, det er vigtige spørgsmål, og den eneste måde, det kan blive bedre på, er ved at tale om problemet.

Skulle du få lyst til at følge Thörbjørn, kan du gøre det på rpblog.wordpress.com

Jeg kan iøvrigt også fortælle, at han vil gæste den næste DBI (Deafblind International) konference i Ålborg i 2017. Det vil du komme til at høre mere om.

Nedenstående er et billede af Thorbjörn, stående på en klippe med sin hvide stok.

image

Else Marie