Månedsarkiv: juni 2015

Go Dream

“I want to make a difference” står der på Nicolai Bille Kroghs visitkort, og der er ingen tvivl om, at det er han godt i gang med at gøre.

Nicolai er administrerende direktør for virksomheden Go Dream, der sælger oplevelser som gavekort fx i Bilka. Du kan købe en køretur i en Ferrari, en helikopter eller vælge at opleve noget mere jordnært. Når jeg sidder her på Fuglsangcentret i Fredericia og lytter til Nicolai, så ser jeg en særdeles driftig og succesfuld forretningsmand. Han startede som iværksætter, har nu over 40 ansatte og sælger sine oplevelser i 4 lande. Udover det er Nicolai gift og har 3 små børn.

Jeg kan ikke se på Nicolai, at han er vokset op med en hørenedsættelse, og at han for 10 år siden fik diagnosen Usher 2. For 10 år siden fik han at vide, at han vil gå med blindestok som 50 årig. “Why?” eller “Hvorfor?” er Nicolais egen overskrift for oplægget ved denne afsluttende temadag for Usher 2 opsporingsprojektet.

For selvom det var en længere og svær proces, så endte Nicolai med at se sin diagnose som en gave. Et wake-up-call. En anledning til at stille sig selv spørgsmål som:

Hvad er allervigtigst for mig? Hvilke drømme har jeg? Hvorfor lever jeg?

Han satte sig konkrete mål med en tidsramme for at fastholde sig selv og fandt ud af, at han via sin virksomhed endda kan få udlevet nogle af de drømme, som han har på sin egen “bucket-list”. En liste med ting han gerne vil gøre eller opleve, inden han dør og dele af den muligvis med ting han gerne vil gøre, inden synet bliver for dårligt.

Jeg må indrømme, at selvom Nicolai bruger vendinger, som jeg normalt synes er lige friske nok fx “Make it happen!”, så er der tyngde i ordene. For jeg ved, at Nicolai ikke er kommet let til sin succes, og han fortæller ærligt om, at der også er svære dage, hvor synet er dårligere og udfordringerne større.

Jeg har bestemt fået stof til eftertanke i forhold til, hvad der er vigtigt for mig, og hvilke mål jeg vil sætte og særligt den del med ikke at udskyde mine drømme i det uendelige. For så er sandsynligheden for at de aldrig bliver til noget for stor.

image
Nicolai

Malene

Afsluttende temadag for Usher 2 opsporingsprojekt

“Se mig som den jeg er og ikke kun som en person med Usher 2”

I morgen d. 10. juni har projektgruppen inviteret til en afsluttende temadag for opsporede personer med Usher 2, deres pårørende, professionelle på CFD Rådgivning samt repræsentanter for Høreforeningen, Dansk Blindesamfunds RP-gruppe og Foreningen af Danske DøvBlinde. Socialstyrelsen og VISO var også inviteret, men de måtte melde afbud, da der blev udskrevet valg.

Temadagen foregår på Fuglsangcentret i Fredericia, og der vil blive skrevet om dagens indhold af vores kollega Malene Strandkvist. Bloggen bliver også skudt  officielt i gang i morgen eftermiddag. Den opmærksomme  bloglæser vil se, at vi har fået en kalender på i dag!

Den vil vi arbejde på at få fyldt ud, ligesom der vil komme flere links og artikler på hele tiden. Så følg  med og kommenter gerne, også  hvis der er  noget, der skal i kalenderen

Kirsten

DSC_0196
Malene, der blogger for os i morgen 🙂

I modvind- om sjældne syndromer

CFD og cykel

Jeg lånte en CFD cykel til morgen og cyklede fra vores lokale kontor til netværksmøde  i Socialstyrelsens afdeling i Odense City.

Fint derud… modvind hjem, puha.

Det var nu godt at få blæst hovedet  igennem, fordi der er så mange forandringer i tiden. Nye navne på alting og også om hvordan vi i Danmark organiserer vores tilbud og hvilke veje, der er til  information og rådgivning  om handicap.

På vores område havde vi i GAMLE DAGE et videnscenter for erhvervet døvblindhed, som indsamlede information , lavede materiale og nyhedsblad tæt på brugerorganisationen FDDB  og det var fysisk placeret på CFDs afdeling i Søborg. Trygt og godt…

Så kom  kommunalreformen og meget blev ændret og bliver stadig ændret. I 2011 blev der lavet en rapport om de mangler omkring nogle handicapgrupper, der var i specialrådgivning og  støtte. Der blev samlet op omkring manglerne, og der er nu  lavet en “NATIONAL KOORDINERINGSFUNKTION” under Socialstyrelsen, der kan give en central udmelding om, hvilke tilbud en kommune skal stille til rådighed for en borger med en funktionsnedsættelse.

For nylig kom  en “FORLØBSBESKRIVELSE” om rehabilitering og undervisning af børn og unge med  tidligt konstateret høretab. Den er henvendt til kommunernes beslutningstagere, og der skelnes bl.a. ikke længere mellem døve og hørehæmmede børn som tidligere.

Nå nok om det…men man vil lave forløbsbeskrivelser på de forskellige områder. På  netværksmødet i dag  om SJÆLDNE HANDICAP fortalte Socialstyrelsen om mennesker med sjældne handicap. Der er lavet et såkaldt VIDENSNOTAT til kommunerne. Man er “sjælden”, når der findes  under ca.1000  med den diagnose i landet.

Ushers syndrom  kan derfor  betegnes som en sjælden  diagnose. Endnu mere sjældne diagnoser med RP og høretab er Refsums syndrom og Bardet-Biedls syndrom.

Det er super vigtigt for os konsulenter, der yder specialrådgivning til mennesker med RP og høretab  at  dele viden med andre faggrupper og følge med i, hvordan  det hele er organiseret i Danmark.

Det var derfor godt, at jeg lånte en cykel på vores Odensekontor i dag, deltog i netværksmøde og hørte om, hvordan rådgivning kan organiseres.  Jeg hørte om Kennedycentrets opgaver omkring tre sjældne handicaps og  fandt ud af at “vores” Kennedy, altså det der i gamle dage hed Statens Øjenklinik, nu hører under Glostrup  hospital, mens resten af “Kennedy” nu hører under Rigshospitalet.

Men målet med al den viden er jo at finde ud af, hvad der virker for  det enkelte menneske.

Jeg tænker,  at et menneske  kun kan støttes godt til ligestilling og tilgængelighed , hvis samfundets tilbud tilrettelægges, så vi kan finde ud af det og uden en oplevelse af kamp med og uvidenhed i systemet…

Det gør vi så, også i modvind!

Kirsten