At få diagnosen Usher 2

Sørensen fik i januar 15 diagnosen Usher 2. Han har på RP-gruppens Facebookgruppe beskrevet det svære hudløst ærligt med kærlig styrke og håb.

Han fik mange kommentarer til indlægget, og flere fortalte også deres historie.

Han har givet os lov til at bruge det som blogindlæg. For som han siger: “Det hjælper mig selv og måske også andre”

Tak for det!

Kirsten

Vi får en diagnose og derfra kan ens verden vende 180 grader.

Det snart ti måneder siden, at jeg fik stillet min diagnose Usher 2 – RP (Døvblind). Jeg vil fortælle  min historie:

2015
Et nyt år, alt kan nu kun gå godt.

Jeg lykkelig familiefar, med Mette, kvinden i mit liv. Mette har Cecilie 9 år og Sarah 12 år

Og sammen har vi Felix på 1 år.

En lun vinterdag den 17. Januar 2015
En morgen, hvor alting kører, jeg kører pigerne i skole og Mette på arbejde. Felix skal til kontrol på OUH Øjenklinik. Felix og jeg ankommer, og vi kommer forholdsvis hurtigt til. Overlægen tjekker Felix øjne, imens jeg har Felix på skødet. Øjenlæge fægter med en stav bag hovedet og langsomt frem. Felix reagerer forholdsvis hurtigere, end jeg gjorde. Jeg fortæller øjenlægen, at jeg først så meget længere fremme. Felix er færdig og får et stykke spændende legetøj i hånden. Øjenlægen vælger nu alligevel tjekke min øjne. Øjenlægen fortæller, hun skal snakke med en anden læge. Imens venter Felix og jeg. Nogle minutter senere kommer hun tilbage, med et anderledes tonefald og lidt mere over i det bekymrede udtryk, og fortæller mig, at jeg muligvis har et Usher syndrom. – Hvilket jeg spørger lidt ind til, hvortil hun siger: “det noget med nethinden”. Hun skriver det ned på en seddel og fortæller mig, at jeg ikke skal gå hjem og undersøge alt for meget i det. Hun vil bestemt gerne have jeg skal kom til synsundersøgelse om en måned.

Vi vinker farvel, og af sted er vi mod Nyborg.

Vi kommer hjem. Felix er træt og får sig en middagslur.

Jeg har nu lidt tid til at undersøge, hvad øjenlægen sagde og finder den lille seddel frem, hvor der står “USHER Syndrom” – Jeg tager min IPhone frem og Googler: Jeg finder alt verdens ting og sager med syn.

Jo mere jeg læser mig frem til, jo mere kører mine tanker på højttrykplus. Panik!

Efter en lang række undersøgelser bliver jeg bekræftet, og får stillet diagnosen Usher 2.

Jeg har fået vide, at  normalt seende vil se cirka 165 grader i ”omgangskreds”

Og så trækker vi 155 fra, som bliver til 10 grader.

Jeg ser 10 grader, som svarer til se igennem to 5 kroner

Samt jeg over tid er ramt af lysfølsomhed, “tvunget” til at gå med kasket. Jeg også er natteblind, selv overskuet vejr bliver mørkt. Jeg har nu også fået det der kaldes flimmer-syn, som små pixler der bevæger sig rundt i øjets synsfelt. De pixler ved træthed eller stress og  bliver til små skarpe lysglimt, som kommer og går. Oveni det har vi tinnitus, som også præger en del. – Indtil videre er det stadig ubrydelig, hvor intet kan gøres. Synet om det vil forsvinde, det kun spørgsmål om tid. Da nethinden stille nedbrydes.

Jeg runder snart de tredive 30 år, og skal sluge mange kameler fremover

2016
Et nyt år, alt kan nu kun gå godt.

Jeg lykkelig familie far, med Mette, kvinden i mit liv. Mette har Cecilie 10 år og Sarah 13 år

Og sammen har vi Felix på 2 år 😊🙃👍

 

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.