Alle indlæg af kirwas

DBI 2017

DBI er den internationale organisation som forsøger at gøre opmærksom på at syns- og hørehæmning og døvblindhed er et selvstændigt handicap. DBI er bl.a med til at synliggøre gruppen, så der ydes en god service til disse mennesker verden over.

De holder bl.a. flere forskellige konferencer verden over. Den 5. – 8. september i 2017 holdes der en Europæisk konference her i Danmark. Den bliver holdt i Ålborg og er et samarbejde mellem DBI, ADBN (Aquired Deafblindness Network), Center for Døvblindhed i Ålborg, CFD og Socialstyrelsen.

Titlen på konferencen er “Touch of Closeness – maintaining social connectedness”.

Jeg deltager i det der hedder Scientific gruppen. I gruppen er der deltagere fra Norge, Sverige, England, Holland og Danmark. Det er en blanding af professionelle, forældre og en person med døvblindhed, og vi har ansvaret for at sammensætte et spændende program. Vi er i fuld gang med planlægningen med at finde de rette oplægsholdere osv.

Der vil komme løbende oplysninger på konferencens hjemmeside, som du finder her.

Du kan også finde flere oplysninger om DBI på organisationens hjemmeside.

Else Marie Jensen

Er der andre som mig?

Betydningen af netværk

Ovenstående er en sætning, vi som konsulenter ofte møder, og derfor har vi på CFD igennem de senere år etableret flere netværkgrupper, herunder en netværksgruppe for mænd. De har alle en alvorlig høre- og synsnedsættelse som følge af Usher Syndrom. En af deltagerne fortæller: “mine venner kan godt se på mig, at jeg hører dårligt, men de kan ikke sætte sig ind i hvordan det er.”

Det at mødes i en netværkgruppe sammen med andre med lignende udfordringer, giver medlemmerne mulighed for sparring og for at høre, hvordan andre tackler hverdagens udfordringer.

Læs en artikel, hvor en af mændene fortæller om, hvad det betyder for ham at deltage her

Peter Knak Peter Knak

Else Marie Jensen

“Vi vil være verdens bedste!”

CFD Rådgivnings udsendte konsulenter Malene Strandkvist  og Mille Marie Hess Jensen var på Christiansborg . Det har Malene skrevet et indlæg om.

DSC_0196
Malene Strandkvist

Den danske hørerehabilitering har en stolt historie, og fagfolk har nu visioner om, at Danmark skal tilbage til sin status som foregangsland forskningsmæssigt – men fremfor alt, at personer med høretab skal have hurtigere, bedre og mere ensartet behandling. Desværre kan udsigterne til, at der reelt sker ændringer på området være lange, for intet er blevet besluttet politisk endnu.

Den 30. september 2015 deltog jeg i en konference på Christiansborg, hvor en arbejdsgruppe fremlagde rapporten “Fremtidens hørerehabilitering i Danmark – visioner for verdens bedste hjælp til personer med høretab”.

Arbejdsgruppen består af repræsentanter fra ørelæger/audiologiske afdelinger, høreapparatfirmaer, Høreforeningen, kommunikationscentre, Danmarks Tekniske Universitet (DTU), Ålborg Universitet, DELTA og Socialdemokratiet. Til den afsluttende paneldebat deltog Flemming Møller Mortensen (S), Jane Heitmann (V) og Liselott Blixt (DF). Der var fælles interesse i, at rapporten kan indgå i den politiske proces ifht. nytænkning af den danske hørerehabilitering, men der blev ikke lovet noget. De spørgsmål der blev stillet bl.a. vedrørende ventetid på høreapparater vil blive givet videre til sundheds- og ældreminister Sophie Løhde (V).

Arbejdsgruppen anbefaler blandt andet, at når borgeren kommer ind fx på en høreklinik, at så skal det være en gennemgående nøgleperson der foretager diverse høreprøver, udvælgelse af høreapparater, udlevering og justering, instruktion i brug – så borgeren kun bliver mødt at ørelægen og “audiologen”, der indtil videre er titlen på den nye nøgleperson. “Audiologen” skal være certificeret af Sundhedsstyrelsen for at få lov til at foretage sit arbejde. Arbejdsgruppen ønsker, at de eksisterende uddannelser indenfor det audiologiske område gentænkes. De foreslår, at der evt. etableres en ny uddannelse målrettet arbejdsfunktionen som “audiolog” på en høreklinik. Arbejdsgruppen anbefaler desuden, at borgerens mulighed for at afprøve og få høretekniske hjælpemidler skal forenkles og måske foregå i samme regi som høreapparatbehandlingen. Høreapparatfirmaerne vil gerne være med til at støtte etableringen af et forskningscenter, “Danish Hearing Academy”, der kan arbejde på at udvikle og implementere den nødvendige viden for at vi kan blive (og fortsætte med at være) “verdens bedste hørerehabilitering” i årene der kommer.

Polkaprikker, hjerne og efterårsferie

Så blev det efterårsferie for mange. Nogle tager til Aros og ser Monets blomsterprikker og åkander, andre forundres over Kusamas polkaprikker og surrealistiske rum på Louisiana, og vi taler sammen om de udtryk og billeder, som kunstnerne viser os.

I sidste uge besøgte jeg en kvinde , der ser mønstre i farver, faktisk harlekinmønstre i store og små tern i forskellige farver. En anden så blomsterbuketter på fortovet så livagtige, at hun næsten rakte ud efter det. Nogle ser børn, der kikker eller en kat, som slænger sig på fjernsynet.

Det er en meget almindelig følge for folk med  øjensygdommen AMD, også kaldet alderspletter på nethinden. Følgesygdommen kaldes Charles Bonnets syndrom, opkaldt efter en svejtsisk naturforsker, der selv fik disse hallucinationer som ældre på grund af nedsat syn. En skræmmende oplevelse for nogle, indtil  de erfarer, at de ikke er alvorlige syge; at det er ufarligt og kan  forsvinde over tid. Når vi underviser sundhedsfagligt personale, husker vi altid at nævne syndromet som en almindelig kendt følge ved AMD.

Hjernen finder på det. Ligesom  hjernen for nogle mennesker med høretab laver lyde af mange slags med varierende kraft, kaldet  tinnitus – det kan være meget hæmmende for nogle i hverdagen.

Fælles for både tinnitus og Charles Bonnets syndrom er, at jo mere man ved om det, og jo bedre ens syns- eller høretab er behandlet, des bedre kan det håndteres og somme tider forsvinder det. Jo mere anspændt og stresset, jo værre bliver det.

Kusomas polkaprikker blev en del af hendes liv sammen med de andre former og mønstre, hun har vist gennem sit lange liv. Ifølge Louisianas katalog er hun stadig i en alder af 86 år aktiv udøvende kunstener og startede som 80 år  en ny serie malerier. Først  var målet 100 styk, nu stiler hun mod 1000!

Så blomster og mønstre kan blive til verdenskunst, der kan optage os f.eks. nu i efterårsferien på Aros og Louisiana, men kan altså  også være en sær følgesygdom til synsnedsættelsen, der ikke lige kan slukkes for, men som er ganske ufarlig.

Kirsten

Syn på sagen – et debatmøde om synshandicappede børn og unges situation i Danmark

Fra “Landsforeningen af forældre til blinde og svagsynede”

Syn på sagen – et debatmøde om synshandicappede børn og unges situation i Danmark.

Fredag, den 2. oktober kl. 19.00 på Scandic Hotel, Hvidkærvej 25, Odense

I forbindelse med kommunalreformen fik kommunerne forsyningsansvaret på det specialiserede socialområde overdraget fra amterne. Evalueringen viste, at kommunerne havde behov for støtte til at løfte denne opgave. Der findes i Danmark ca. 2.000 synshandicappede børn og unge under 18 år, registreret i Synsregistret. Hvad er status for disse børn og unge? Er de inkluderede i samfundet? Får de en uddannelse? Får de et arbejde? 

Panel

Thorkild Olesen, formand for Dansk Blindesamfund

Steen Bengtsson, Seniorforsker, Statens Forskningsinstitut

Line Mørk, Odense Byråd, SF

Bo Libergren, By- & Regionsrådsmedlem, Venstre

Pernille Bendixen, MF, børneordfører, Dansk Folkeparti

Ordstyrer: Claus Sørensen, Formand for LFBS

Du kan læse mere om arrangementet her