Alle indlæg af kirwas

I modvind- om sjældne syndromer

CFD og cykel

Jeg lånte en CFD cykel til morgen og cyklede fra vores lokale kontor til netværksmøde  i Socialstyrelsens afdeling i Odense City.

Fint derud… modvind hjem, puha.

Det var nu godt at få blæst hovedet  igennem, fordi der er så mange forandringer i tiden. Nye navne på alting og også om hvordan vi i Danmark organiserer vores tilbud og hvilke veje, der er til  information og rådgivning  om handicap.

På vores område havde vi i GAMLE DAGE et videnscenter for erhvervet døvblindhed, som indsamlede information , lavede materiale og nyhedsblad tæt på brugerorganisationen FDDB  og det var fysisk placeret på CFDs afdeling i Søborg. Trygt og godt…

Så kom  kommunalreformen og meget blev ændret og bliver stadig ændret. I 2011 blev der lavet en rapport om de mangler omkring nogle handicapgrupper, der var i specialrådgivning og  støtte. Der blev samlet op omkring manglerne, og der er nu  lavet en “NATIONAL KOORDINERINGSFUNKTION” under Socialstyrelsen, der kan give en central udmelding om, hvilke tilbud en kommune skal stille til rådighed for en borger med en funktionsnedsættelse.

For nylig kom  en “FORLØBSBESKRIVELSE” om rehabilitering og undervisning af børn og unge med  tidligt konstateret høretab. Den er henvendt til kommunernes beslutningstagere, og der skelnes bl.a. ikke længere mellem døve og hørehæmmede børn som tidligere.

Nå nok om det…men man vil lave forløbsbeskrivelser på de forskellige områder. På  netværksmødet i dag  om SJÆLDNE HANDICAP fortalte Socialstyrelsen om mennesker med sjældne handicap. Der er lavet et såkaldt VIDENSNOTAT til kommunerne. Man er “sjælden”, når der findes  under ca.1000  med den diagnose i landet.

Ushers syndrom  kan derfor  betegnes som en sjælden  diagnose. Endnu mere sjældne diagnoser med RP og høretab er Refsums syndrom og Bardet-Biedls syndrom.

Det er super vigtigt for os konsulenter, der yder specialrådgivning til mennesker med RP og høretab  at  dele viden med andre faggrupper og følge med i, hvordan  det hele er organiseret i Danmark.

Det var derfor godt, at jeg lånte en cykel på vores Odensekontor i dag, deltog i netværksmøde og hørte om, hvordan rådgivning kan organiseres.  Jeg hørte om Kennedycentrets opgaver omkring tre sjældne handicaps og  fandt ud af at “vores” Kennedy, altså det der i gamle dage hed Statens Øjenklinik, nu hører under Glostrup  hospital, mens resten af “Kennedy” nu hører under Rigshospitalet.

Men målet med al den viden er jo at finde ud af, hvad der virker for  det enkelte menneske.

Jeg tænker,  at et menneske  kun kan støttes godt til ligestilling og tilgængelighed , hvis samfundets tilbud tilrettelægges, så vi kan finde ud af det og uden en oplevelse af kamp med og uvidenhed i systemet…

Det gør vi så, også i modvind!

Kirsten

Oplevelser fra mine kolleger

Jeg har spurgt mine kolleger, hvad der har gjort størst indtryk på dem, og hvad de bringer med hjem.

Anette Kjær:

Det der har gjort størst indtryk på mig under konferencen har været kommunikationen, som på trods af de mange forskellige sprog, både talte og tegnede sprog, har fungeret fantastisk.
Jeg tager en tro på, at der er meget vi kan bidrage med indenfor dette område og meget vi kan lære af hinanden, med mig hjem.

Hanne Jepsen:

Det har været nogle fantastiske dage, over 40 nationer mødes med alle mulige og umulige kommunikationsmåder og sprog, men alle er indstillet på at dele deres viden. Alle er nysgerrige og vil gerne vide mere, for at sikre de bedste muligheder for personer med døvblindhed.

Udover den nye faglige viden jeg har fået, vil jeg huske tilbage på Gallaaftenen, hvor der blev danset på rigtig rumænsk måde, hvilket vil sige, at man begynder under forretten, og maden er mindre vigtigt. I 2007 deltog jeg på World Conference i Australien; dengang dansede Else Marie med en herre og benyttede haptisk kommunikation. Det blev bemærket, for det havde de ikke set før. MEN det som gjorde mig rigtig glad i år, var at rigtig mange fik en stor oplevelse og var en del af danseglæden, ved hjælp af haptiske signaler!

Pia Gylling:

Mange ting har gjort indtryk, særligt oplevelsen af at så mange lande har været så intereseret i at dele deres erfaring. Pauserne er blevet brugt til at netværke og blive klogere.

Specielt indtryk gjorde en personlig historie omkring, hvad manglende viden om Charles Bonnet syndrom og hvilke katastrofale konsekvenser det medførte.

Jeg bringer bl.a. en større viden omkring Charles Bonnet og Charge syndrom med hjem.

Det var ordene fra Rumænien, vi slutter med et billede af os selv i vores fineste puds, klædt på til galamiddag.

Pia, Anette, Hanne og Else Marie

image

 

 

 

At være noget for andre

Ann Copsen fra England er en kvinde med Usher 2, som har arbejdet indtil for to år siden, hvor hun gik på pension, nu er hun frivillig i organisationen Sense i England. Hun er projektleder på et projekt omkring det at være mentor for andre med Usher 2.

Hanne og jeg har lavet et lille interview med hende, hvor hun fortæller lidt om, hvad der holder hende i gang, og hvor hun finder sit overskud til at være noget for andre. En af hendes pointer er, at det, der giver hende glæde i livet, er det samme som for alle andre, hun er jo ikke anderledes, selvom hun er ramt af Usher 2. Hun opfordrer også andre til at se på muligheder og ikke begrænsninger.

Hun fortæller også, at det, der giver hende overskud, er, at hun også finder glæde i sit eget selvskab. Det var en fornøjelse at møde Ann, der på trods af sine udfordringer delte ud af sin glæde ved livet.

Det får os til at tænke på at vi altid skal være opmærksomme på hele personen og ikke kun have fokus på funktionsnedsættelsen. En lille reminder til os alle.

Hvis du skulle have lyst til at se det engelske interview, kan du se det her.

Hanne og Else Marie

IKT – mangler vi viden?

Jeg var inde og høre Ole Mortensen fortælle om to undersøgelser, han har lavet i Sverige omkring tekniske hjælpemidler for personer med døvblindhed.

Ole er ansat på CFD, men har orlov i øjeblikket for at arbejde i Sverige. Han har lavet  interview med de professionelle rundt om i landet, som har ansvar for hjælpemidler, og han har også lavet en spørgeskemaundersøgelse blandt personer med døvblindhed om deres oplevelse af situationen.

Undersøgelserne viste flere ting, men helt centralt var det, at professionelle i Sverige, som arbejder med tekniske hjælpemidler, føler, at de mangler viden på området. Og også at de føler, at de mangler tid til at følge med i den rivende udvikling på det teknologiske område.

Personer med døvblindhed oplever bl.a., at det specielt er på områderne uddannelse og support, at der er plads til forbedring. Du kan høre ham fortælle mere om undersøgelserne og om situationen i Sverige i videoen nedenfor.

Det han fortæller, fik mig til at tænke på, om situationen er den samme herhjemme…?

Hvis du ønsker mere information, er du velkommen til at kontakte ham på ole.mortensen@nkcdb.se.

Se video med Ole E. Mortensen her.

Else Marie

Identitet

Har været til en spændende formiddag omkring identitet og tilhørsforhold idag. Suzanne Zeedyk fra Scotland fortalte at identitet ikke er individuel, men at identitet er relationel.

Det er gennem det at være sammen, man skaber en identitet. Det får mig til at tænke på, hvor svært det er at være syns og hørehæmmet og ikke altid få de samme informationer som andre og der med relationer. Som Kirsten skriver i et tidligere indlæg, det kan være umuligt at følge valgdebatten, når alle snakker i munden på hinanden, og hvordan sikrer vi så, at informationerne når ud til alle, og hvis er ansvaret.

En anden tanke der faldt mig ind er, at når identitet skabes i samvær med andre, og man er afhængig af alternativ kommunikaton som tegnsprog og taktile signaler, så kan det ikke nytte man har berøringsangst, for hvordan får man så skabt en identitet?

Else Marie

image
Billede af Suzanne Zeedyk