Specialrådgivningen for Døvblinde ved Institut for Syn, Hørelse og Døvblindhed (ISHD) har haft gang i trykpressen! De har netop udgivet en ny bog om, hvordan det er at være barn eller ung og have en diagnose, der gør at man skal leve med erhvervet døvblindhed.

Bogen er tænkt som et værktøj, der kan hjælpe fagpersoner, forældre og andre, der skal støtte et barn eller en ung, der lever med erhvervet døvblindhed.

Den giver en bred introduktion til erhvervet døvblindhed, herunder Usher Syndrom, som er den hyppigste årsag til erhvervet døvblindhed blandt børn og unge. Dernæst ser den på, hvordan det er at leve med Usher Syndrom, opdelt i en række aldersgrupper (førskolealder, indskolingsårene, mellemtrinnet og udskolingsårerne samt teenageårene).

Der bliver også set specifikt på, hvordan kan man, som ung med erhvervet døvblindhed, kan leve med følgerne. Med afsæt i ISHD’s konsulenters erfaringer, et litteraturstudie samt interviews med syv unge, beskrives de fysiske konsekvenser, træthed og udmattelse og psykiske konsekvenser, og der angives handlemuligheder og strategier, som kan støtte den unge.

Bogen gennemgår også kompenserende tiltag, der kan hjælpe barnet eller den unge, der lever med erhvervet døvblindhed. Det kan fx være haptisk kommunikation, det fysiske miljø i undervisningsrummet og andre ting.

Det er godt med viden som kan hjælpe børn og unge, der lever med erhvervet døvblindhed, til at trives bedst muligt. Det er derfor godt med en bog af denne karakter, hvor der bliver videregivet en masse væsentlige erfaringer og viden om dette. Det kan hjælpe fagfolk, forældre og andre til støtte de unge bedst muligt, hvilket der er stærkt brug for.

Bogen kan bestilles direkte hos ISHD og koster 100,-kr. plus evt. forsendelse. Find den her.

Noget af bogens materiale stammer fra et samarbejde med CFD Rådgivning. Vi er glade for dette vigtige partnerskab med ISHD og det vigtige vidensgrundlag det giver for ISHD’s og CFD’s indsats overfor målgruppen. Tillykke til ISHD for udgivelsen.

Du kan læse mere om partnerskaber med CFD her.

/Niels-Henrik

Der er både gode og dårlige nyheder, når man ser på antallet af handicappede på det danske arbejdsmarked. Det viser en ny analyse fra VIVE, som er det nationale forsknings- og analysecenter for velfærd.

Analysen viser, at ændringerne på arbejdsmarkedet foranlediget af Corona-krisen i særlig grad har ramt mennesker med handicap. Andelen der er i beskæftigelse på ordinære vilkår faldt med 5 % fra 23 til 18 procent. Der har været en mindre, men ikke modsvarende, forøgelse i antallet af personer i fleksjob.

Rapporten peger også på. at set over en længere årrække er “beskæftigelsesgabet” mellem personer med og uden handicap faktisk blevet mindsket, men at udviklingen i 2019 – 2021 bremser dette i alvorlig grad. Det er spændende om det nuværende glohede arbejdsmarked kan ændre udviklingen?

Hvor mange er handicappede?

I rapporten arbejder VIVE med et selvrapporteret mål for handicap. Det betyder at deltagerne selv har oplyst om de oplever at leve med et handicap. Det gør næsten 23 % af den danske befolkning, hvilket svarende til omkring 760.000 personer. Det skal dog tilføjes, at 10,6 % oplyser at lever med et større, selvvurderet handicap. Det er mange, hvis de tal afspejler reelle målbare funktionsnedsættelser.

Analyserne peger indirekte i min læsning på en alvorlig diskrimination af handicappede på det danske arbejdsmarked. Hele 63 % med et selvrapporteret alvorligt handicap står uden for arbejdsmarkedet. Tallet for alle personer med et handicap generelt er tilsvarende 40 %, mens det for personer, der ikke er handicappet, er 11 %.

Hvor trykker skoen?

VIVE sætter i rapporten også fokus på personalelederes holdning til at hyre personer med handicap. Der er en række forbehold fra deres side. Fx er denne gruppe i væsentlig grad bekymret, hvis handicappede ansatte har flere sygedage end andre. Det gør sig gældende for 44 %. Betænkelighederne kan dog dulmes i nogen grad, hvis der følger penge med fra kommunen. I så fald falder andelen til 19 %. Hvis ansættelsen af en handicappet på arbejdspladsen ‘blot’ kræver mindre tilpasninger af fx det fysiske arbejdsmiljø er det kun 10 %, der stadig har betænkeligheder.

Barriererne på det danske arbejdsmarked er efterhånden velkendte og veldokumenterede. Man må håbe at den nuværende store efterspørgsel efter arbejdskraft kan fjerne nogle af disse og påvirke mulighederne for handicappede i en positiv retning. Ellers kan man håbe på, at der måske kommer noget politisk handlekraft på bordet, der kan ændre ved de triste muligheder for handicappede, hvor alt for mange finder sig selv uden for arbejdsmarkedet.

Rapporten kan læses her: https://www.vive.dk/da/nyheder/2021/beskaeftigelsen-er-faldet-for-personer-med-handicap/

/Niels-Henrik

Teaterforestillingen ”For Døve Ører”, der opsættes af teatergruppen Sort/Hvid udfordrer vores afhængighed af hørelsen og udvider vores idé om, hvordan man kan nyde lyd og musik.

Forestillingen er udviklet i samarbejde med forskere fra DTU og lyddesigner Asger Kudahl, og publikum oplever det meste af værket gennem høretelefoner, hvor deres normale hørelse erstattes af et manipuleret lydbillede.

Det kunstneriske hold samarbejder med to sangere med nedsat hørelse: 15-årige Lova Heick, som er døvfødt og har en særlig evne til at omforme lyd, hun mærker i kroppen, til ren stemme, og den 70-årige rocksanger Lotte Rømer, der har svært høretab og tinninus.

Sted: SORT/HVID, STALDGADE 26-30, 1699 KØBENHAVN V
Datoer: 27.10.2021 – 30.10.2021
Tider: ONSDAG kl. 20.00, TORSDAG kl. 17 OG LØRDAG kl. 17 OG 20.

Læs mere om forestillingen her: FOR DØVE ØRER – Sort/Hvid (sort-hvid.dk)

Lørdag d. 18. september 2022 var årets Usher dag. Det blev markeret på forskellige måder. Datoen er valgt, da den er tæt på efterårsjævndøgn; den tid på året, hvor mørket tager over og dagene for alvor bliver kortere. Som det noteres en række steder – en stærk metafor for hvordan det er at leve med erhvervet døvblindhed.

Det er meget forskelligt, hvordan dagen bliver markeret. En søgning på Facebook viser en række eksempler. Fx kan man læse, at der finde 200-260 personer i Irland, der lever med døvblindhed. Man kan også læse, at man regner med at der er mere end 400.000 personer globalt, der er lever med døvblindhed og 3-6 % af døve og hørehæmmede børn formentlig har Usher syndrom.

Man kan også blive klogere på de genetiske typer af Usher syndrom. Der fortæller Usher Syndrom Ireland, at man traditionelt har skelnet mellem Usher 1, 2 og 3, men at genetisk testning har resulteret i (foreløbig) 11 undergrupper: USH1B, USH1C, USH1D, USH1f, USH1G, USH1J, USH2A, USH2C, USH2D, USH3A og USH3B.

Der er også diverse videoer, der beskriver, hvordan det er at leve med Usher Syndrom. Så alt i alt en meget blandet landhandel, når det gælder markeringen af dagen.

For mit vedkommende var jeg så heldig at jeg var med til et netværksmøde med unge, der lever med erhvervet døvblindhed. Det var meget inspirerende og stærk oplevelse, og en påmindelse om nogle af de svære udfordringer og problemstillinger unge, der lever med døvblindhed, må forholde sig til og leve med hver eneste dag og ikke blot d. 18. september.

/Niels-Henrik