Ja, det kan du, men det er ikke nemt. Det er konklusionen, når man læser Alexandra Elaine Adams’ blog. På bloggen fortæller hun om hendes liv og uddannelse som læge. Hvis hun færdiggør uddannelsen vil hun være den første læge i England, der har gennemført uddannelsen, mens hun lever med døvblindhed.

På hendes blog beskriver hun de udfordringer hun møder. De er mange, og fx fortæller hun, at den største udfordring er andres folks forestillinger om hvad hun kan og ikke kan – de bygger ofte på misforståelser og fordomme:

“It’s not my disabilities that is the biggest challenge, it’s the misconceptions, stereotypes, and ignorance of other people that is the most difficult”.

Der er mange spændende perspektiver på bloggen. Det handler om livet som ung, hvor døvblindheden er et problem blandt andre og det giver gode overvejelser, der rundhåndet deles med læserne. Det er også skønt, at fokus også er på de ting, der giver styrke til at overkomme de forhindringer Alexandra møder. Hendes tanker om resiliens kan fx læses her:

Bloggen er et besøg værd og kan findes her.

Der er flere spændende nyheder mit skrivebord omhandlende udviklingen af nye behandlingsmuligheder for RP/Usher.

Den første nyhed er at et europæisk medicinalfirma, Laboratoires Théa fra Frankrig, har købt to produkter fra ProQR. Begge produkter er rettet mod arvelige øjensygdomme heriblandt RP. Produkterne – sepofarsen og ultuvursen – har tidligere vist lovende resultaterne i indledende tests på mennesker, men ProQR havde ikke penge til at færdiggøre afprøvningen af produkterne. Det ramte bl.a. en afprøvning i Danmark, hvor læger og patienter fra Rigshospitalet var blevet inviteret til at afprøve de nye midler, og hvor forsøget blev aflyst i 11. time pga. firmaets pengeproblemer. Det er lægemidlet “Ultevursen” er udviklet til patienter med mutationer i exon 13 af USH2A genet, som i særlig grad er interessant for patienter med USHER 2a.

Den anden nyhed kommer fra Atsena Therapeutics, som meddeler at de er i gang med at udvikle en dual-vektor genterapi rettet mod patienter, der lever med Usher syndrome 1B udløst af en MYO7A mutation. Det er uklart, hvornår forsøg med denne behandling begynder, og det er stadig meget tidligt i udviklingsprocessen.

Tredje nyhed kommer fra Frankrig, hvor firmaet “SparingVision” er gået i gang med den første afprøvning af en ny type behandling, “SPVN06”, som skal hjælpe borgere, der lever med retinitis pigmentosa (RP). Det er stadig meget tidligt i forløbet og i første omgang skal patienternes tolerance overfor midlet testes. Læs mere her: https://classic.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT05748873

Det er super spændende at følge udviklingen, der ser ud til at øge hastigheden!

/Niels-Henrik

Hvordan formidler man livet som ung, der lever med et høretab? Det kommer en gruppe elever fra Briskeby skole i Norge med et bud på!

De har lavet en film om Haakon, der for en stund bliver udstyret med høreapparater. Da Haakon ikke har nedsat hørelse er høreapparaternes funktion imidlertid en anden end normalt. I stedet for at forstærke lyden skal de stimulere en nedsat hørelse. Og med dette sendes Haakon ud i den norske hverdag. Han skal bl.a. gennemføre en køretime, hvor han skal lære at køre bil i vinterføre, og efterfølgende skal han forsøge at passe et job på en cafe, hvor der er masse af støj fra gæster og maskiner. Begge situationer er krævende høremæssigt og udfordrer Haakons til at bruge forskellige strategier for at kompensere for hans “dårlige” hørelse.

Haakons strategier og handlinger bliver undervejs i filmen kommenteret af et ekspertpanel bestående af unge, der lever med et høretab i hverdagen. De evaluerer og kommenterer løbende Haakons strategier.

Der er 3 film

Eleverne på Briskeby skole har fremstillet 3 film i alt om livet med et høretab. Filmene er rettet mod unge, der lever med et høretab. Målet er at få dem til at reflektere over egne valg og strategier. Filmene er også rettet mod fagpersoner og forældre, der kommer i kontakt med unge, der lever et med et høretab.

Læs mere her: https://www.dinhorsel.no/nye-filmer-om-unge-med-hoerselstap.6601877-460100.html?fbclid=IwAR1skWI_K5VKoXKoSu6UQm9ycP6FDI3S0UuP3fAkAdTz-z92KvtAp_5lMiY

Filmene kan findes her: https://hørselspedagogene.no/ung-horsel/.

Det er spændende at få vendt de traditionelle perspektiver på hovedet, og godt at blive præsenteret for de unges egne perspektiver. Det er også godt, at blikket er humoristisk og ikke nødvendigvis problemfokuseret.

Tak for tippet om filmene til udviklingskonsulent Eva Juul Toldam, CFD Viden og Udvikling.