Alle indlæg af Trine Skov Uldall

Kontaktpersoner opfylder drømme!

Erhvervet døvblindhed, kontaktperson for personer med døvblindhed, Usher syndrom

At sige ja til kontaktperson er ikke altid lige til. For nogen er det en oplagt gylden mulighed for at forblive aktiv og få hjælp i hverdagen. Nogen ser det som muligheden for at gøre noget på egen hånd uden hjælp fra familien, for at prøve nye ting af i hverdagen eller blive ved med at kunne, det man plejer.  Kort sagt gøre mere af det man har lyst til eller brug for.

For andre skal der tilløb til. For hvad er det fx lige man giver afkald på i forhold til selvstændighed, når man siger ja til kontaktperson? Hvad betyder det for spontaniteten i hverdagen osv. Der er mange overvejelser at gøre sig. Og det er en meget personlig proces at komme frem til om kontaktperson er noget for én.

Elvis Sørensen fra Nyborg har kontaktpersonordning. Han har været så gavmild at dele med os på CFD blogger, hvad ordningen betyder for ham. Det kommer her:

– Af Elvis Sørensen

Jeg opdagede ved et tilfælde, at jeg har en kronisk øjensygdom Retinitis pigmentosa (RP)/Usher2! Jeg var igennem en periode, hvor alt var kaos! Jeg fik heldigvis modet på livets udfordringer tilbage med en anden tilgang og forståelse på min egen nye/gamle identitet -“livsomstilling”.

Det var takke være de mennesker omkring mig, som giver mig livskvalitet! Og takket være en ære, en tillid og en forståelse mellem mine kontaktpersoner og mig. Det betyder, at jeg kan komme ud på havet i kajakken, eller køre mountainbike (MTB) igennem skoven, et løb. Jeg nyder at komme ud i naturen, især med mine rigtig gode kontaktpersoner.

Foto: Privat. Udsigt fra cykelstyr og langt ned af ad en skovsti

Det have en kontaktperson, som kan være behjælpelig med at ledsage til fx kontrol på OUH eller fra A til B med min dreng til lægen, tandlægen eller måske bare være på udflugt til Storebælt fjord! Det betyder meget. En kontaktperson er også en støtte for mig i forhold til møder med kommunen, sagsbehandling! 

Mine kontaktpersoner er hver især med til at opfylde mine drømme, at jeg godt kan!

Kontaktpersonordning – en sjov størrelse

Det med kontaktpersonordning er en sjov størrelse, – vi mennesker er indrettet sådan, at vi kan og vil selv. Vi har ikke brug for “andres” hjælp! –  Da mit kørekort blev inddraget af øjenlægen, føltes det, som om jeg stod på Herrens Mark. Da vidste jeg straks med mig selv, at jeg vil have en kontaktperson, der kunne ledsage mig!

Den rette person til opgaven er vigtig

Jeg fik kontaktpersonordning i 2015. Det startede med et møde med kommunen og en døvblindekonsulent, som var fast besluttet: vi skal ansætte en kontaktperson! Vi kaldte 3 til samtale og her skulle jeg være med til, at vælge en fremmed person ind i mit “nye” kaosliv! Jeg valgte en sød kvinde fra Odense, men kemien var der bare ikke, desværre!

Efter en lille måneds tid faldt jeg i snak med en god kollega. Han forslog mig, at spørge en tidligere kollega! Jeg spurgte derefter en god ven og tidligere kollega, som gerne ville være selvstændig. Jeg var så heldig, at han sagde JA til en fast dag om ugen, som passer ind i hans selvstændige verden!

En lettere hverdag

Det har gjort min hverdag meget lettere. Jeg kan komme rundt til forskellige arrangementer, møder og opfølgning fra kommunen. Eller bare kom til stranden med sin dreng og lave et lille bål. Det er betryggende at vide, at jeg har min kontaktperson med mig, som netop kan være mine øjne og ører, især med en syns-rest på 10°.

Foto: Privat. Elvis og søn sopper i vandkanten. Balje og fiskenet i forgrunden

Jeg vil klart anbefale andre, som er berettiget, til at få en kontaktpersonordning!

Andre muligheder for ledsagelse

Jeg har faktisk også gode erfaringer med at bruge gode venner, som “ledsagere”. Især når jeg skal lave ting, som fx at køre MTB og ro Kajak eller løb. Altså forstås, jeg har en god ven med ud at ro kajak eller surfe osv. En ven som i forvejen dyrker den slags! Mine venner er ikke ansat som kontaktpersoner. Men på land er vi venner og på havet, er de min ledsagere. Det samme med MTB og løb. Altså det med at tænke lidt ud over kontaktpersonordningen: at andre, fx gode venner, kan ”tager over” på den gode måde. Det giver nogle andre muligheder, hvis man kan arrangere det. 

Foto: Privat. Elvis og ven på havet i solnedgang

Find mere information om kontaktpersonordningen for personer med døvblindhed her:

https://www.cfd.dk/raadgivning/doevblindekonsulenter/stoettemuligheder eller spørg din døvblindekonsulent.

Ny opdateret kontaktpersonhåndbog og glædelig jul

Erhvervet døvblindhed, Om kontaktpersoners arbejde, ,

Bruger du kontaktperson?

Så skal du vide, at vi netop har opdateret vores håndbog, der indeholder vejledende retningslinjer for kontaktpersonordningen.

Man kan både læse håndbogen fra A-Z, men man kan også bruge den til at slå op i. Fx hvis man gerne vil kende retningslinjerne vedrørende ledsagelse på ferie og kurser eller måske reglerne om tavshedspligt.

Opdateringen har vi lavet i tæt samarbejde med Foreningen Danske DøvBlinde og kontaktpersonforeningen. Den henvender sig både til jer, der bruger kontaktperson, til kontaktpersonerne selv og til de kommuner, der ansætter kontaktpersoner.

Vejledningen hedder “Vejledende retningslinjer for Kontaktpersoner for Døvblinde, 2022″. Den kan hentes på CFD’s hjemmeside i både en Word og PDF.

Efter nytår vil vi på bloggen sætte lidt fokus på kontaktpersonordningen. Men for nu vil bloggen holde juleferie. Vi håber I har nydt at læse med.

Til slut vil vi gerne sige en særlig tak til vores forskellige gæstebloggere, som, i løbet af året, har bidraget med spændende blogindlæg med forskellige vinkler på døvblindeområdet.

FOTO: Pixabay. På fotoet ligger valnødder, kogler, kanelstænger og pepperkager med glasur og pynter på et bræt.

Rigtig glædelig jul til alle jer, der læser og skriver med!

De bedste julehilsner fra Niels-Henrik og Trine

Nyt Kom igen! kursus til August

"Kom igen!" rehabiliteringskursus, Erhvervet døvblindhed, rehabilitering

– Noget for dig eller en du kender?

Til august 2023 starter et nyt forløb af CFD Rådgivning Viden og Udvikling rehabiliteringstilbud til personer med kombineret syns- og høretab.

Er du i alderen 22-65 år? Lever du med kombineret syns- og høretab og befinder du dig et sted i livet, hvor det kræver tilegnelse af nye strategier for at håndtere hverdagen? Så kan det være, at dette kursus er noget for dig.

Stærkt fokus på det psykologiske aspekt

Kurset har fokus på både kompensatoriske teknikker og metoder og ikke mindst det psykologiske aspekt i at leve med alvorligt kombineret syns- og høretab/erhvervet døvblindhed som et livsvilkår. Som deltager på Kom igen! får man mulighed for at tilegne sig ny viden og kendskab nye strategier og værktøjer i forhold til at mestre livet med et kombineret syns- og høretab. Vi udveksler viden og erfaringer om forskellige emner som er vigtige, når man lever med døvblindhed.

Tre sorte huse med hvidt tage. Det første hus har teksten Syns- og høretab, hus to har teksten Energi og hus tre har teksten Netværk

Kurset har tre overordnede temaer, nemlig syns- og høretab, energi og netværk. Herunder behandler vi forskellige emner som fx:  Hjælpemidler, støtteforanstaltninger, alternative kommunikationsformer, praktiske strategier, hjernens funktion ift. syn, hørelse og energitab, arbejds- og familieliv, identitet, den tekniske forståelse af både syns- og hørenedsættelsen, meningsfuldhed, hjernetræthed, kriser, sorg, livsomstilling med flere.

Hvordan forgår det?

Et kursus med andre i samme situation

Der er 6 pladser på kurset. Man deltager altså sammen med max 5 andre kursister, der også lever med kombineret syns- og høretab. Tidligere deltagere har fremhævet et kæmpe udbytte af at deltage sammen med andre i samme situation. Det er uvurderligt at lære af hinandens erfaringer, spejle sig i hinanden og dele frustrationer, udfordringer og succeser med nogle, der ægte forstår, hvad det vil sige at have døvblindhed som et livsvilkår.

Varighed

Kurset er opdelt i tre moduler, kaldet “huse”. Husene ligger fordelt over 8 måneder. Hvert hus varer tre dage og har hvert sit tema:  Syns- og høretab, Energi og balance, Netværk og relationer.

Undervisere

Kurset er tilrettelagt med en afveksling af oplæg, gruppedrøftelser og praktiske øvelser. Kurset har en fast gennemgående kursusleder (mig) og kursusmedarbejder. Undervisningen varetages af en gennemgående psykolog, som har undervisningsseancer på alle moduler, af forskellige døvblindekonsulenter fra CFD Rådgivning Viden og Udvikling samt af personer der selv lever med kombineret syns- og høretab.

Tidligere deltagere har sagt om deres udbytte:

Energitabet er der, jeg er mest ramt og der, hvor jeg har fået flest redskaber, som jeg kan bruge lige her og nu – det er normalt og det er ok. Det ved jeg nu. Jeg er holdt op med at banke mig selv oven i hovedet og kobler af med mere god samvittighed.

Jeg har fået en anden ro i det (funktionstabet red.). Det skal ikke definere, hvem jeg er. Jeg er ikke den handicappede Marie. Jeg er Marie med et handicap…. Jeg er jo ikke anderledes, fordi jeg fik en diagnose…. Jeg har ikke længere alle de spørgsmål. Dem har jeg fået svar på, på kurset. 

Nu er jeg kommet frem til, at det er familien, der skal stå øverst og for at den kan trives, skal jeg have det godt. Det er blevet klarere for mig, hvad der er godt for mig og hvad jeg vil og ikke vil i fremtiden. Hvad min fremtid skal være.

Læs mere og se filmen

På CFD’s hjemmeside kan du læse mere om kurset. Du kan også se en kort film, hvor Jackie Lehman fortæller, hvilket udbytte han har haft af at være på “kom igen”.

Læs mere og se filmen via dette link: https://www.cfd.dk/raadgivning/doevblindekonsulenter/stoettemuligheder/rehabiliteringskursus/kom-igen—uddybende-beskrivelse

Hvis du, eller en du kender, vil høre mere om kurset og hvordan det måske kan blive aktuelt for dig, så tag kontakt til mig senest i januar 2023 på mail: tul@cfd.dk eller mobil: 29399405. Du kan også tage fat i din lokale døvblindekonsulent.

/Trine Skov Uldall

CFD på Nordisk konference om døvblindhed

Erhvervet døvblindhed, Konferencer

I sidste uge var Niels-Henrik og jeg sammen med en stor håndfuld kolleger afsted på Nordisk konference om døvblindhed. Den foregik i Tampere, Finland. Titlen på konference var Today’s knowledge for Tomorrow’s actions. Lige knap 200 mennesker, primært fagfolk, men også mennesker, som selv lever med døvblindhed, deltog på konferencen.

Tradition for Nordisk samarbejde

I CFD prioriterer vi højt at deltage i de nordiske konferencer på døvblindeområdet. Der er en stærk tradition for at samarbejde og udveksle erfaringer samt viden på døvblindeområdet på tværs af de nordiske lande, fordi døvblindhed eller kombineret syns- og høretab er relativt sjældent. Også udviklingen af viden og forskning gøres ofte på tværs af nordiske og andre europæiske lande.

Kvinde med CI holder et barn i hånden som ved taktilt tegnsprog. Foto fra www.nvc.org

Forskning i anvendelse af den taktile sans

En af de ting jeg synes, der kommer mere og mere fokus på, er oplevelsen af og anvendelsen af den taktile sans i hverdagen hos personer med erhvervet døvblindhed. Vi har selvfølgelig på mange måder fokus på den taktile sans i vores rådgivningstilbud i CFD. Og vi ved, at den taktile sans for nogle kan blive afgørende på flere områder. Nu begynder man at undersøge og forske i, hvad der egentlig sker med den taktile sans i forbindelse med erhvervet døvblindhed. Hvad gør det ved kroppen, hvad sker der i hjernen og hvordan anvendes den taktile sans praktisk i hverdagen? Og hvor bevidst er man egentlig selv om den overgang til anvendelse af den taktile sans, der sker, når de andre sanser svækkes.  

Lige nu er der forskning i gang netop om emnet taktil transition (overgang) ved erhvervet døvblindhed. Det er en undersøgelse, der laves i et samarbejde mellem Sverige, Norge, Holland og England. En workshop om dette arbejde har givet mig inspiration til at overveje et endnu større fokus på det kropslige aspekt og den taktile sans og taktile strategier på vores rehabiliteringskursus “Kom igen!”. Det kunne fx være i forhold til at øge bevidstheden, hvordan brugen af den taktile sans kan blive en ressource i hverdagen og måske hjælpe til at mindske energitab. Allerede nu kan man finde foreløbige resultater fra den svenske del af undersøgelsen hos Nationellt Kundskapscenter för Dövblindfrågor I Sverige. Rapporten kan hentes her: Tactile Transition (English) – Dövblindhet (nkcdb.se)

Mere fokus på det psykologiske aspekt af livet med døvblindhed

Også det psykologiske aspekt af livet med døvblindhed høster langt større fokus efterhånden. En bevægelse vi selv i CFD Rådgivning Viden og Udvikling selv har været med til at påvirke gennem flere år. Den praktiske og tekniske rehabilitering er afgørende, men kan ikke stå alene! Den indflydelse, det at leve med døvblindhed har mentalt, er vigtig at adressere og yde støtte til.

Det er nødvendigt at tilbyde psykologisk rehabilitering eller indtage den psykologiske rehabilitering som faglig tilgang i tilbud til personer med døvblindhed, for at forebygge alvorlige psykologiske konsekvenser for den enkelte. At understøtte folks drømme, spørge dem, og være ydmyge overfor deres egne oplevelser, beskrivelse af behov og perspektiver på døvblindheden, døvblindhedens betydning for dem er afsindig vigtig. Det gjorde flere af konference deltagerne, som selv lever med døvblindhed tydeligt og direkte opmærksom på, både i paneldialoger og på workshops.  Ligesom det blev understreget, hvor vigtigt peer-to-peer tankegangen er også på døvblindeområdet.

Mødet med andre blev et vende punkt

En finsk kvinde, kunstner og mor til 3, der lever med døvblindhed, beskrev den kæmpe betydning, det har haft for hende at møde andre i samme situation. At møde nogen med samme udfordringer og opdage, at man kan gøre anderledes, at man kan få hjælp, at hjælpemidler ikke er så ”farlige”, at man kan sige sine udfordringer højt, at man kan blive til noget og følge sin drømme på trods af et kombineret syns- og høretab.

At møde andre har for hende været livsændrende og identitetsopbyggende. Et vendepunkt i forhold til at komme sig og komme frem til det liv, hun ønsker for sig selv og sin familie. Oplæg som dette, er virkelig noget, der er med til at understrege og bekræfte vigtigheden af de tilbud, som CFD Rådgivning har – både via helhedsorienteret rehabiliteringskursus, netværksgrupper og i vores specialiserede rådgivning generelt.

CFD bidrog selv med flere workshops og en poster på konferencen. Bl.a. om unge med Usher syndrom, om en metode til livshistoriefortællinger blandt ældre med døvblindhed, om Kom igen! kurset og om et nordisk netværk om Usher syndrom, som vi er involveret i.

Det er meget inspirerende af være afsted på sådan en konference. Alle har lyst til at bidrage og netværke.  Vi har både fået nye kontakter og genopfrisket gamle kontakter til fremtidig nordisk sparring på døvblindeområdet.

Næste nordiske konference

Vi ved endnu ikke, hvor og hvornår den næste Nordiske konference bliver. Men vi glæder os allerede. Hvis du er interesseret i at følge med i det, kan du tilmelde sig Nordisk Velfærdscenters nyhedsbrev om døvblindhed. Det finder du på denne side: Vores nyhedsbreve | København. (nordicwelfare.org)

Når mor eller far har døvblindhed – mere forskning fra Sverige

Erhvervet døvblindhed, Netværk, Pårørende, Usher syndrom, , ,

Af Natascha Sofie Søndergaard, Studentermedhjælper, CFD Rådgivning

I dette indlæg skal det handle om den tredje artikel i artikelserien om at have en forælder i familien, der er døvblind. Sidste indslag handlede om ægtefællens oplevelse af at have en partner, der har døvblindhed. Denne gang handler det om, hvordan børnene oplever deres familieliv.

Et normalt familieliv, men ikke altid

Forfatterne interviewede 18 børn, og de kommer frem til, at den overordnede oplevelse børnene har, er at familielivet er meget normalt – men ikke altid.
Denne oplevelse er det overordnede tema. Under dette, finder forfatterne frem til fire ting, der karakteriserer børnenes oplevelse af deres familieliv:

En af de vigtigste pointer børnene fortæller om, er oplevelsen af, at der er aspekter af deres liv, de oplever som normale. De bruger tid sammen med familien, de laver lektier, de leger sammen med deres venner, og slapper af. En af børnene fortæller, at deres venner “gør de samme ting som jeg gør”.

Børnene holder fast i nogle af de ting i deres liv, som de føler er normale. De sætter pris på at blive behandlet på lige som andre. Flere af børnene fortæller også, at de ser døvblindheden som noget, der ikke er særligt specielt eller vigtigt. De ønsker ikke, at deres forældre bliver set som anderledes.

Udfordringer og fordele

Dog anerkender flere af børnene også, at deres liv på nogle måder er anderledes. I deres hverdag er der ting, de lægger mærke til, som er anderledes fra andre børns familier. De ved, at der er ting deres forælder med døvblindhed har brug for. Og de ved, at der er nogle udfordringer med døvblindhed, som kræver hjælp og særlig støtte. Dog lægger de også mærke til, at der er ting forælderen får adgang til, som de sætter pris på. F.eks. fortæller nogle af børnene om at komme forrest i rækken til forlystelser, om at få billigere transport og om at tage på sommerlejre med andre familier med en forælder der døvblind, hvor de kan mødes med venner.

Ekstra ansvar som barn

I forlængelse af, at der kan være nogle blandede oplevelser, når man har en forælder med døvblindhed, oplever nogle af børnene også, at de skal tage et ekstra ansvar. En ung fortæller om sådanne oplevelser:

“Jeg blev nødt til at tage så meget ansvar derhjemme, så jeg var allerede som en voksen hjemme hos mine forældre, imens jeg boede der. Jeg var den som altid rengjorde huset, eller altså lejligheden; det var mig der lavede mad og ordnede vasketøj og vaskede op og alting.”

Nogle af børnene oplever altså, at der bliver lagt et ekstra ansvar over på dem. At de næsten bliver behandlet som voksne. Det er selvfølgelig ikke en nem rolle at være i som barn.
Børnene fortæller også om nogle af de følelser, de oplever i forhold til deres familieliv. En af de følelser de fleste af børnene oplever, er frustration. Dette kan både være frustration over, at andre ikke forstår, hvad døvblindhed er. Eller den situation man står i som en forælder, der har døvblindhed. Men de kan også opleve frustration over deres familieliv. Nogle gange er sker fx misforståelser og miskommunikation, som kan være svært for børnene at håndtere.

Nogle børn savner støtte

En sidste pointe der er vigtig at tage frem er også, at nogle af børnene savner noget støtte. Det er ikke dem alle sammen, der fortæller om dette behov, men flere af dem nævner, at det kunne have været positivt at få noget støtte igennem barndommen.  

Artiklen giver altså et indblik ,i hvordan børnene til dels kan opleve, at deres familieliv er så normalt som alle andres, og samtidigt kan have en fornemmelse af, at deres hverdag dog er anderledes. Den næste artikel i serien er desværre ikke udkommet endnu, men så kan vi glæde os til endnu et spændende bidrag til forskningen om familier, der er ramt af døvblindhed.

Kilde

Titel: ”Living an ordninary life – yet not: the everyday life of children and adolescents living with a parent with deafblindness” (2022b)

Forfattere: Karina Huss, Ann-Sofie Sundquist, Agneta Anderzén-Carlsson, Moa Wahlqvist og Maria Björk

Udgivet: International Journal of Qualitative Studies of Health and Well-being