CFD Rådgivning har tidligere på året (2020) gennemført en forskningsundersøgelse af, hvordan hverdagen påvirkes blandt borgere med erhvervet døvblindhed, der får CI. Vi har tidligere omtalt undersøgelsen, men vil i dette blogindlæg zoome ind på et af hovedresultaterne; nemlig, hvordan et CI kan forstærke borgerens oplevelse af døvblindhed, også selvom CI’et giver et optimalt lydmæssigt udbytte.

Hvis vi undersøger det nærmere, så er det væsentligt at erindre nogle af rammer, der er omkring CI og de medfølgende meningstilskrivelser – både fra borgerne selv, men også fra andre, heriblandt fagfolk og andre.

CI som noget særligt

For det første er der mange forestillinger om hvad CI kan gøre for borgernes hørelse. Det gælder både borgerne selv, der drømmer om bedre hørelse, og måske får sat det lig med perfekt hørelse, hvilket er urealistisk. Men for det andet er der også omgivelserne, der måske ukritisk klynger sig til urealistiske håb om udbyttet. Og for det tredje, pegede vores undersøgelse på, at selvom borgerne oplever et stort og brugbart udbytte af deres CI, er det begrænset hvad det giver af udbytte i forhold til at kunne kompensere for synsproblemerne. Det er i den forbindelse, at nogle af borgene oplever, at deres døvblindhed faktisk bliver mere udtalt og tydeligt. Groft sagt, kan de med CI’et høre hvad de ikke kan se, men de kan ikke høre godt nok til at identificere hvad de ikke kan se, og bliver dermed tvunget til at lede med deres begrænsede synsfelt efter lydkilden. Dermed bliver de med andre ord hele tiden mindet om hvad de ikke kan se, hvilket giver den paradoksale erkendelse af, at CI’et gør deres oplevelse døvblindheden mere konstant og tydelig.

Døvblindhed er svært at begribe

En væsentlig del af problematikken skyldes nok, at der er en tendens til at se døvblindhed som en hørenedsættelse plus en synsnedsættelse. Altså hvad man matematisk ville beskrive som 1+1=2. Her peger den nordiske definition på, at regnestykket reelt er 1+1=3; altså at de to funktionsnedsættelse tilsammen giver mere end summen og faktisk giver et særskilt handicap, der er mere end summen end høre- og synstabet, hvilket er en vigtig pointe i denne forbindelse.

Hvorfor er det vigtigt? Ved et CI ændres noget af regnestykket tilsyneladende. Borgernes hørelse forbedres markant. Og tag ikke fejl – alle vores informanter er glade for deres udbytte. De ville ikke fravælge deres CI. Men de kæmper stadig med deres erhvervede døvblindhed. Det er stadig vanskeligt at finde rundt i trafikken og høre hvad der kommer, når man skal krydse en vej. Det er vanskeligt at følge med i grupper, særligt, hvis der er larm i baggrunden. CI’et er godt, og giver masser af lyd. Det er bare ikke altid at al denne lyd er lige brugbar for borgeren, når fx det gælder identifikation af lydkilden, hvilket er vigtigt, hvis den skal bruges i trafikken – er denne bil på vej i denne retning eller er det en flyvemaskine, som jeg ikke behøver at forholde mig til? Det er væsentlige forskelle, og der er borgerne udfordrede!

Denne diskussion kan opsummeres i følgende erfaringer, som vi vil bruge fremadrettet i vores rådgivning:

Et CI giver for de fleste et godt lydmæssigt udbytte. Særlige i situationer, hvor der er få, der taler og hvor der ikke er baggrundsstøj. Det giver også en masse nye lyde, såsom fuglesang og signallyde, der giver livskvalitet i hverdagen.

Men omvendt er der også situationer, der ikke på samme måde er lydmæssige optimale, vil man stadig opleve at det kan være svært at sortere i lyden og høre præcist hvad man har behov for at opfange. Her kan CI være en belastning fordi man oplever at få en masse lyd, hvor det er svært at sortere imellem hvad der relevant eller irrelevant. Det kan derfor stadig være nødvendigt at anvende forskellige strategier for at kunne følge med; fx tegnsprogstolk til foredrag, hvis man behersker tegnsprog.

Det vil stadig være relevant med hjælp, når man færdes i trafikken eller i fremmede steder. En kontaktperson vil stadig ofte være nødvendig i disse situationer tillige med andre hjælpemidler.

Man må som borger indstille sig på, at CI er et godt hjælpemiddel. Det kan give adgang til lyd og kommunikation, men man vil stadig opleve at være døvblind. På den måde er der ikke tale om en magisk operation, der kan få døvblindheden til at gå væk. Det hjælper på hørelsen, kan give en bedre livskvalitet, men døvblindheden vil stadig kræve en konstant tilpasning af livet til de vilkår den giver en.

Undersøgelsen kan læses på CFD’s hjemmeside: www.cfd.dk.

/Niels-Henrik M. Hansen

Så blev det endelig dagen, hvor vi kunne lancere vores nye rapport om “CI og døvblindhed”. Vi har omtalt den tidligere her på bloggen, men der var den kun på vej – nu er den færdig og kan læses af alle med interesse for området.

Der er tale om en forskningsrapport, hvor vi har sat os for at blive klogere på, hvordan borgere med erhvervet CI oplever at få CI. Baggrunden for denne interesse er en række spørgsmål rettet CFD Rådgivning, hvor der bliver spurgt ind til om borgere med erhvervet døvblindhed, der har et CI, kan stadig kan medregnes som døvblinde, når deres hørelse nu er ændret?

Et videnshul

“Vi må konstatere, at der er et videnshul, når vi taler om CI og erhvervet døvblindhed. Når verden omkring os undres over, hvorfor man fortsat har funktionsnedsættelsen erhvervet døvblindhed, selvom man får et CI, så er det vigtigt for os både at afdække den eksisterende viden på området, men også at bidrage med ny viden suppleret med den med den viden og de erfaringer, som vi har fra fagområdet på CFD,” fastslår faglig koordinator på døvblindeområdet på CFD, Trine Skov Uldall, som har været med til at skrive rapporten.

Videnshullet bliver meget synligt, når man ser på forskningslitteraturen, hvor der har været væsentlig fokus på CI, som behandlingsmulighed til borgere med betydelige høretab. Men interessen er meget fokuseret på det høremæssige udbytte og har ikke blik for sammenspillet mellem syn- og hørelse samt hvordan borgere med erhvervet døvblindhed oplever et CI i deres hverdag. 

Set fra borgernes perspektiv

Når man interviewer borgerne om deres oplevelse af deres CI, er der en stor glæde over udbyttet. Det giver dem et stort og godt udbytte i hverdagen. Borgerne beskriver, at deres funktionelle hørelse er blevet bedre. Det er i særlig grad, når det gælder kommunikationen i rolige omgivelser og på tomandshånd.

Omvendt er kommunikation med flere personer, samtale i støjfyldte omgivelser, tilegnelse af information eller det at færdes alene, opleves for alle de interviewede borgere fortsat som en stor udfordring.

“Ja, jeg får masser af lyde. Problemet er, at jeg ikke kan skelne dem. Hvis jeg f.eks. sidder i selskab, bare der er fem-seks mennesker, og der er to, der sidder og snakker, og jeg skal koncentrere mig om at høre, hvad den, der sidder ved siden af mig, siger, så bruger jeg enormt meget energi.”

Interviewene viser, at borgerne med CI stadig er at betragte som tilhørende målgruppen af borgere med døvblindhed. Det kan umiddelbart virke paradoksalt. På den ene side oplever borgerne et stort udbytte af deres CI, og på den anden side oplever de, at det ikke ændrer grundlæggende ved deres oplevelse af deres funktionsnedsættelse. Det vil vi beskrive mere i nogle af de kommende blogindlæg her på bloggen.

Tak til borgerne og konsulenterne

Fra forfatterne skal der lyde en stor tak til de borgere, der lod os interviewe dem og gav os mulighed for at blive klogere på, hvordan et CI opleves, når man lever med døvblindhed. Ydermere også tak til kollegaerne i døvblinde-konsulentordningen, der har været væsentlige samarbejdspartnere undervejs.

Rapporten kan læses her: https://www.cfd.dk/raadgivning/doevblindekonsulenter

/Niels-Henrik M. Hansen