Kategoriarkiv: Unge med usher

Hvad bruger unge med kombineret syns- og høretab døvblindekonsulenten til?

Unge med usher, Usher syndrom

Tema: Ung med Usher syndrom

Forleden dag havde jeg inviteret to døvblindekonsulenter, som rådgiver unge med kombineret syns- og høretab til en snak om, hvad deres rolle egentlig er? Og hvad bruger unge med kombineret syns- og høretab dem til?

Jeg var nysgerrig på, hvad man som ung får ud af at have en døvblindekonsulent. Og på høre deres refleksioner over det tema om unge med Usher syndrom, som kører her på bloggen for tiden.

Stine Jensen og Vinie Bach er døvblindekonsulenter i henholdsvis Valby og Århus. I dette blogindlæg får vi indsigt i nogle af deres tanker og faglige overvejelser i forhold til rådgivning af gruppen af unge med kombineret syns- og høretab.

Døvblindekonsulentens funktion

Både Stine og Vinie har kontakt med unge mennesker i deres rådgivning. Unge som er i uddannelse eller i overgang til job. Nogen bor hjemme. Andre er flyttet hjemmefra.

Konsulenterne er enige om, at en stor del af deres funktion i samarbejdet med de unge er at være lyttende. Det er vigtigt at holde sig parat til de perioder, hvor den enkelte har brug for, og er parat til, samtale eller støtte og information af mere konkret art.

De (red. unge) har måske ikke umiddelbart lyst til eller er ikke parat til at tale om deres synstab eller høretab eller de udfordringer, det giver. Måske oplever de ikke selv, de helt store udfordringer endnu. Måske har de fokus på helt andre ting. På den måde kan jeg bestemt godt genkende nogen af de pointer, som er kommet frem på bloggen, siger Vinie.

Vinie refererer her til tidligere blogindlæg, hvor unge med Usher syndrom sætter fokus på ønsket om ikke at skille sig ud. Og til Ninas blog indlæg om uddannelse og Usher syndrom, hvor Nina bl.a. påpeger, at det kombinerede sansetab faktisk ikke er det, der fylder mest i forhold til studiet.

Hvilken hjælp kan man få?

Nogle unge har brug for jævnlig kontakt med døvblindekonsulenten. Andre kun drypvis eller i perioder. Fx ved overgangen fra studie til job eller hvis synet forværres. Nogle har brug for at tale meget om sansetabenes betydning, mens andre helst ikke sætter ord på de vanskeligheder, der følger med. Det er meget individuelt, hvordan den enkelte har det med det og hvad den unge er klar til.

Noget af det jeg ofte hjælper med, i forhold til uddannelse, er information om eller hjælp til at søge hjælpemidler eller mentorordning eller SPS (Specialpædagogisk støtte). Jeg kan også hjælpe med at informere f.eks. studievejleder om kombineret syns- og høretab, hvilken betydning det kan have på studiet og hvilke kompensatoriske foranstaltninger, der kan være nødvendige. Men også med at synliggøre den enkelte unges muligheder for at gennemføre et studie på trods af sansetabene, når den rette hjælp er til stede, pointerer Stine

Stine og Vinie fortæller, at de ofte også yder vejledning i forbindelse med, at den unge står over for at skulle vælge eller finde praktikplads eller fleksjob. Der kan være behov for støtte i den unges afklaring af, hvad vedkommende magter/ønsker efter endt studietid. Eller støtte i forhold til jobstart. Fx “hvad fortæller jeg min arbejdsgiver og kolleger og hvordan?”

Hjælp til at forklare om sansetabene

Flere ønsker døvblindekonsulentens hjælp til at forklare om sansetab til jobcenter, sagsbehandler, studievejleder. Der kan også være også være behov for vejledning, når man skal ud og bo selv, hvor man ikke længere er under fars og mors vinger, fortæller konsulenterne.

Noget der ofte er på spil er, at hørelsen ikke fylder så meget. Høretabet har den unge ofte forholdt sig til gennem hele livet, men så tilstøder et synstab og hvordan er det så lige, at jeg fortæller andre om det? I skolen, på jobbet, til jobsamtalen. Det er noget, der kan fylde meget. Her kan vi vejlede den enkelte i forskellige måder at gøre det på. Og finde frem til en løsning, som vedkommende har det godt med, fortæller Vinie.

Hvilke muligheder har jeg med et kombineret syns- og høretab som livsvilkår?

Lige som alle andre unge, kan unge med kombineret sansetab sidde med en følelse af stor usikkerhed i forhold til, hvilken vej der er den rette i livet. Fx i forhold til uddannelse og job. At have et kombineret syns- og høretab oveni, som udvikler sig og muligvis forværres over tid, gør ikke den usikkerhed mindre.

Nogle unge er meget opsatte på at følge drømmen om en given uddannelse eller job og går benhårdt efter den. Andre tænker meget over, hvad der er muligt på lang sigt og om det matcher deres synstab i fremtiden. Der kan være behov for samtaler med døvblindekonsulenten i den proces.

Det er vigtigt at hjælpe de unge på en måde, så døvblindheden ikke bliver det altoverskyggende definerende for deres valg, fremhæver Vinie.

Døvblindekonsulenten kan være med til at stille spørgsmål, også nogle gange de lidt svære spørgsmål, som kan hjælpe den unge videre i processen og måske nærmere en afklaring hos dem selv.

To fødder står ved tre pile der peger hver sin vej (Foto: PixaBay)

Stine forklarer:

Det er også min rolle som konsulent at bakke den unge op. Anerkende den unges valg og fravalg. Og når der er periode, hvor det er lidt op ad bakke og ikke alt er så lige til, anerkende og motivere, ”du kan godt”.

Ikke kun uddannelse fylder

Men det er langt fra bare uddannelse, der fylder for de unge. Der er mange andre ting, som det kombinerede sansetab har indflydelse på. Det er ungdomslivet generelt. Relationer, kærester, familie, kulturelle forhold og overgange til nye faser i livet.

Det handler bestemt ikke altid kun om syn og hørelse, men det handler ofte meget om det energitab, der følger med. Prioritering af kræfter og energi. Jeg har ofte en lyttende funktion, fortæller Stine

Hvornår kan man kontakte en døvblindekonsulent

Hvis du er fyldt 18 år, lever med kombineret syns- og høretab og har behov for rådgivning i forbindelse med sansetabene, er der mulighed for, at du kan få kontakt med en af CFD’s døvblindekonsulenter.

Døvblindekonsulenterne har viden om, hvordan et kombineret syns- og høretab kan påvirke hverdagen. Døvblindekonsulenterne kan pege på forskellige redskaber, strategier og teknikker til at mestre hverdagen/livet med kombineret syns- og høretab. Fx når man oplever energitab, hverdagen bliver svær at håndtere, transport bliver bøvlet, der opstår udfordringer i forhold til det sociale, eller fx hvis studievejleder eller andre bare ikke forstår, hvordan det er.

Døvblindekonsulenterne har viden om forskellige støttemuligheder og kan være med til bygge bro til andre fx studievejleder, jobcenter, praktikplads. Rådgivning og samtaler tilpasses altid den enkeltes behov.

Vi er i alt 16 konsulenter som dækker hele Danmark. Find kontakt information via dette link: https://www.cfd.dk/raadgivning/doevblindekonsulenter

Rigtig god weekend /Trine

Gæsteindlæg: Rasmus

På arbejde med Usher, Stort og småt, Unge med usher

I denne uge har vi fornøjelsen af en gæsteblogger. Det er Rasmus, som arbejder på ISHD i Aalborg. Vi har samarbejdet med Rasmus i forbindelse med gennemførslen af undersøgelsen af unge med erhvervet døvblindhed, hvor vi har nydt godt at hans store indsats og indsigt i området. Derfor var det oplagt at få Rasmus til at fortælle lidt om sig selv, hvad han arbejder med og hvordan han kom til at arbejde med børn og unge med døvblindhed. Det sagde han heldigvis ja tak til! Herunder kommer Rasmus’ beretning.

Hvem er jeg?

Mit navn er Rasmus og jeg arbejder som psykolog og vidensmedarbejder for Specialrådgivningen for Døvblinde ved Institut for Syn, Hørelse og Døvblindhed i Region Nordjylland. Specialrådgivningen leverer landsdækkende udredning og rådgivning vedrørende børn, unge og voksne med døvblindhed, og vi har derfor også et godt og frugtbart samarbejde med CFD. Niels-Henrik spurgte mig for god en måneds tid siden om, at jeg havde lyst til at skrive et indlæg til ’CFD blogger’. Det var en oplagt mulighed for at fortælle om projekter, samarbejde, ressourcer og min vej ind i en verden til personer med døvblindhed. Jeg sagde naturligvis ja til at skrive et lille indlæg, og resultatet kan du læse her.

Min introduktion til døvblindefeltet

En af mine medstuderende på psykologistudiet var studentermedhjælper på Center for Døvblindhed og Høretab, og da jeg kortvarigt tog pause fra studiet, tilbød hun, at jeg ville kunne overtage hendes studiejob. Uanfægtet, at jeg ikke havde den store viden om sansetab på studiet, så var det en interessant mulighed for at benytte nogle kompetencer fra et teoritungt akademisk studie som psykologi og omsætte det til, at der kunne blive produceret ny viden i praksis. Jeg fik hurtigt lov til at sætte mit præg på de udviklingsprojekter, som de havde – og særligt et projekt omkring børn og unge med Usher syndrom og psykisk sårbarhed arbejdede jeg på og fangede også i den grad min interesse. I denne undersøgelse identificerede jeg flere temaer i en række interviews med unge, der har Usher syndrom, hvoraf jeg sammen med Niels-Henrik også fik en artikel i decemberudgaven af tidsskriftet Specialpædagogik om ’Anderledeshed’ – et tema, der var særligt iøjnefaldende i de unges beskrivelser.

Pårørende er en ressource – men er en ressource, som vi også skal passe på

I slutningen af maj er det et år siden, at jeg satte det sidste punktum på mit speciale om forældreperspektiver på at leve med et barn, der har Usher syndrom. Selvom, at min specialeundersøgelse i høj grad var en fortsættelse på at forstå livet med Usher syndrom, så var fokus i højere grad også rettet mod omgivelserne, hvor interviews med to forældre gav mulighed for at dykke ned i deres livsverden og de udfordringer, som de beskrev. At kunne tilpasse sig og være fleksibel var en kernekompetence for disse forældre og familien som helhed og noget, der også fordrede gentagne omstillingsprocesser i takt med, at børnenes sansetab udviklede sig. Som forælder og pårørende til børn med Usher syndrom så er tilpasning og fleksibilitet ofte kompetencer, der tager lang tid at oparbejde, og de mange omstillinger kan betyde sorg og kriser, som hver gang tager tid og energi at håndtere.

“Som forælder og pårørende til børn med Usher syndrom så er tilpasning og fleksibilitet ofte kompetencer, der tager lang tid at oparbejde, og de mange omstillinger kan betyde sorg og kriser, som hver gang tager tid og energi at håndtere”

Eftersom, at forældre og pårørende er tættest på personer med Usher syndrom, så er de en enorm ressource, der kan få betydning for, at børn og unge med Usher syndrom kan håndtere det fremadskridende dobbelte sansetab, og de fysiske og psykiske følger, som det uden tvivl kan have. Men samtidig – og måske også lige præcis derfor – er forældre og pårørende en ressource, som vi som fagprofessionelle og som samfund har en forpligtelse at passe på. At kunne give viden, strategier og henvise til støttende fællesskaber er vigtige perspektiver i denne forbindelse.  

Forleden så jeg dokumentaren ’Skyggebarn’ ved CPH:DOX, der handlede om den svære rolle, som søster til en ung mand med medfødt døvblindhed. Den meget rørende og dybt tankevækkende dokumentar fokuserede på tematikken om, hvad det har af betydning som søster at have ansvaret for hendes brors liv hvilende på hendes skuldre. Konflikten mellem at føle, at broren til tider kunne være et anker, der holder søsteren nede og ikke kan få luft samtidigt med, at der ikke var noget andet, at søsteren hellere ville end at hjælpe broren, var meget bevægende og fremhævede, at pårørendeperspektiver er et meget væsentligt område, som vi ikke må forglemme.

Nødvendigheden af samarbejde

Efter studiet er jeg fortsat i Specialrådgivningen for Døvblinde som psykolog og vidensmedarbejder, hvor jeg er med til at udvikle projekter og indgår i forskellige netværk og grupper, der har til formål at kvalificere døvblindefeltet. Da døvblindeområdet er et ganske lille felt, så er samarbejde helt vitalt og nødvendigt for at udbygge viden og forståelse for, hvordan det er at leve med et dobbelt sansetab. Der har været en stærk tradition i de nordiske lande for at samarbejde på dette specialiserede felt, hvor Nordens Velfærdscenter også har en helt central rolle. Selvom hver praksisorganisation sidder med en værdifuld og specialiseret viden, så er vi enkeltvis skrøbelige. Det er i samarbejdet mellem organisationer på nationalt, nordisk og internationalt niveau, at vores viden får en stemme, vi står stærkere, og der kan blive skabt opmærksomhed på døvblindhed. Betydningen af et stærkt nationalt samarbejde kan heller ikke undervurderes, og jeg ser frem til også at udvikle projekter og skabe viden med CFD i fremtiden til gavn for døvblindefeltet.    

Tak for, at I havde lyst til at læse med.

Rasmus

Og vi siger tak for dit indlæg!

/Niels-Henrik

Usher diagnose – en befrielse?

Stort og småt, Unge med usher, Unge med usher, Usher syndrom

Af Eva Toldam

TEMA: UNG MED USHER
CFD Rådgivning har i samarbejde med Institut for Syn- Hørelse og døvblindhed i Aalborg lavet en undersøgelse af, hvordan det kan opleves, at være ung med Usher syndrom. Dette blogindlæg behandler et af de temaer, som de unge har fremhævet i undersøgelsen.

For nogle unge kan det både været en befrielse og en bekymring at få diagnosen Usher. I ovennævnte undersøgelse, fortæller en række unge om deres oplevelser og følelser omkring at få Usher diagnosen.

Det kan lyde lidt underligt, at det at få en Usher diagnose kan komme som en befrielse. Når det for nogle opleves sådan, skal det forstås i sammenhæng med den usikkerhed, der har været før diagnosen blev givet.

En af de unge kvinder, der deltog i undersøgelsen, fik først stillet Usher diagnosen i teenageårene. Hun fortalte, hvordan hun som teenager blev skældt ud af træneren til fodbold og beskyldt for ikke at følge med i spillet. Hendes forældre klagede over, at hun var i sin egen boble og gentagende gange gik ind i sin lillebror på trods af, at hun selv syntes, at hun var super opmærksom. Hun forstod ikke, hvorfor de situationer opstod og frygtede, at hun var uintelligent. Hun fortæller om at få kendskab til Usher diagnosen:

”Det var en lettelse for mig, for så tænkte jeg, at så er jeg ikke dum. Og jeg tænkte, at det værste, der kunne ske for mig, det var, hvis jeg var psykisk syg.”

Med Usher diagnosen i hånden kom der pludselig en forklaring på hendes adfærd. Hun blev fritaget for ansvaret for de ting, hun oplevede at blive beskyldt for. Usher diagnosen blev en forklaring, som tilbød en ansvarsfrigørelse og blev i den forstand en befrielse for hende. Det betyder absolut ikke, at det kun var forbundet med lettelse at få diagnosen. Kvinden fortæller også om sorg over diagnosen og om bekymringer omkring fremtiden.

Foto: To puslespilsbrikker der passer sammen

Når der mangler en forklaring finder vi på en

Når der mangler en forklaring på en adfærd, opstår der et meningstomrum. Som mennesker vil vi altid forsøge at forstå os selv og de livssituationer, vi befinder os i. Meningstomrum kommer altså ikke til at stå tomme ret længe. Vi fylder dem nemlig ud med de forklaringsmodeller, som vi kender i forvejen. Den unge kvinde trak som barn og teenager på de forklaringsmodeller for uforståelig adfærd, som hun kendte til. Hun tænkte derfor om sig selv, at hun muligvis havde en psykisk lidelse eller at hun var mindre intelligent end andre.

De voksne i hendes netværk gjorde det samme, men trak på forklaringsmodeller om, at hun måtte være mentalt fraværende og selvcentreret. De voksnes forklaringsmodeller placerede adfærden som nogle egenskaber indeni. Egenskaberne var genstand for irritation og derfor noget, kvinden ”burde” ændre på. Hun blev dermed tildelt ansvaret for, at situationerne opstod og på den måde også ansvaret for, at de holdt op. Den unge kvinde ønskede som teenager naturligvis ikke at overse bolde på banen eller at gå ind i sin lillebror. Hun brugte meget energi på at undgå det, men pga. sit synstab (som på det tidspunkt ikke var kendt) kunne det ikke altid lade sig gøre.

Den rette forklaring får det hele til at falde på plads

Modsat kvindens egne og hendes netværks forklaringer tilbød Usher diagnosen en forklaring, som lagde årsagen til adfærden udenfor kvindens kontrol. På den måde oplevede hun, at blive fritaget for ansvaret. Og hendes egen frygt for at være uintelligent blev også afkræftet. Kvinden fortæller om at modtage diagnosen:

”Det gav bare mening lige pludselig mange af tingene, og det var mere sådan en lettelse ift. de ting, som jeg var blevet ’blamet’ for.”

Det er ud fra det perspektiv, at man skal forstå, hvordan Usher diagnosen, for nogle, kan komme som en befrielse.

Læs flere blogindlæg om temaet ung med Usher her:

https://www.cfdblogger.dk/at-vaere-anderledes-unges-perspektiv-paa-doevblindhed/

https://www.cfdblogger.dk/unge-tema-overgange/

https://www.cfdblogger.dk/uddannelse-og-usher-syndrom/

Uddannelse og Usher syndrom

Unge med usher, Usher syndrom

I dag har vi en gæsteskribent med på Bloggen. For nogle uger siden skrev jeg til Nina og spurgte, om hun kunne tænke sig at skrive med på bloggen i forbindelse med vores ungetema. Nina er 20 år, læser til lærer og så har hun desuden Usher syndrom. Jeg skrev til Nina, fordi jeg ved vores sidste møde, blev meget inspireret af hendes glæde ved lærerstudiet.

Min invitation, som Nina i øvrigt takkede ja til med det samme, har resulteret i dette blogindlæg, hvor Nina bl.a. forholder sig til mit spørgsmål om, hvorfor hun har valgt netop en uddannelse som lærer.

Hvorfor valgte du egentlig at læse til lærer?

Af Nina Almasi

Det er nok et spørgsmål jeg kommer til at besvare til mine dages ende. Spørger du enhver lærerstuderende, kan de kvittere med en langmodig elskværdig historie om at gøre en forskel, der hvor det tæller allermest: hos børnene.

Selvom spørgsmålet er meget væsentligt, så er det egentlig ikke mine allerdybeste ønsker og drømme om min kommende fremtid, du eller enhver anden spørger ind til. Det er nu snarere fordi, du er forvirret over mit valg. Sandheden er, at det er jeg også.

Historier om lærere der er gået ned med stress, har for lidt forberedelsestid og ringe arbejdsvilkår florerer dagligt rundt i medierne. Alligevel valgte jeg, for snart to år siden, at vende det døve øre, blinde øje og den til tider halv-kiksede-ukoordinerede-balance til, og søge ind på læreruddannelsen.

Stedet for helte-klichéerne

Du vil på læreruddannelsen møde en forsamling af kommende hverdagshelte, selvudråbte menneskekendere og humane ildsjæle – et stort cirkus, der læser, observerer og analyserer tekster i undervisningen og så hinanden til fredagscaféerne. Vi lever alle her i bobler af medmenneskelige, forfinede og idealistiske verdensbilleder, og med maven fuld af drømme om at komme til udsætning i den brændende bygning, der er den nutidige danske folkeskole.

Studerende sidder omkring planche

Stadig forvirret?

Måske er du stadig i tvivl. Fint, her kommer min langmodige historie, der hverken kan forklares eller associeres med andet end, at det bare føles rigtigt. Altså en mavefornemmelse. I biologi-faget ville jeg nok have dumpet på den forklaring, men prøv du at forklare det uforklarlige. For mig er det at læse til lærer netop et konstant skel mellem bekræftelse og afkræftelse. Nogle dage spørger jeg mig selv om, hvad fanden jeg laver på min uddannelse, mens jeg andre dage ved lige præcis hvorfor.

Hvorfor, jeg alt for jævnligt vælger at slæbe mig selv igennem lange studiedage, utallige forelæsninger, tvivlsomme studiegrupper, ukoordineret opgaveskrivning og til tider usammenhængende undervisning:

Jeg skal nemlig ud, og være noget for nogen!

Det kombinerede sansetabs indflydelse

Jeg (Trine) spurgte også Nina, om det kombinerede syns- og høretab har haft indflydelse på hendes valg af studie. Om dette forklarer hun:

”Jeg prøvede at inddrage mit syns- og hørehandicap i blogindlægget, men det var ekstremt svært, da det ikke er noget, som påvirker mit studie særlig meget. Alt hvad der hedder skole og uddannelse er altid kommet let til mig.
Derfor var det ikke særlig vigtigt for mig at få det med, eller… det var svært at få det med.

Selvom skole- og uddannelse altid har været let, så er der måske alligevel nogle ting, som har været vanskelige. Det har jeg altid haft svært ved at sætte ord på. Ved nærmere eftertanke er det nok fordi, jeg ikke har et særlig godt ordforråd eller grund til at snakke om mit syns- og høretab, som noget andet end noget, der bare er der.

Jeg tror aldrig rigtig, at jeg har taget stilling til, hvad der “burde” være en udfordring for mig, fordi jeg ofte prøvede, og nok stadig prøver, at overbevise alle (forældre, venner, lærere, læger og endda fremmede) omkring mig, om at jeg ikke er, syns- eller hørehæmmet.

Jeg har altid gået rundt med idealet om, at jeg er meget selvstændig og absolut fribåren fra behovet om hjælp og støtte fra andre end mig selv. I mit hoved kan dette ideal, af en eller anden grund, ikke forenes med mit syns- og hørehandicap. Jeg kan ikke forklare det med andet end, at det bare føles forkert”.

Ungdomsliv på lige fod

Ninas refleksioner sætter gang i flere tanker hos mig. F.eks. i forhold til, hvordan man som ung med kombineret syns- og høretab ofte må navigere i, at andre, med afsæt i funktionsnedsættelsen, sætter spørgsmålstegn ved de valg, man tager. Er vi som fagpersoner gode nok til at bakke op om de unges drømme i livet og støtte dem i deres valg – i det der giver dem energi og brændstof – og uden at stille os for skeptiske?

Balancen er at bringe vores viden og rådgivning i spil, når det er relevant for den enkelte selv. F.eks. når behovet for at hjælpe med at sætte ord på syns- og høretabets betydning for den enkelte viser sig. Men indlægget, som vi lige har læst, understreger, for mig, vigtigheden af, at vi til stadighed tilstræber en særlig opmærksomhed på at anerkende unge med kombineret syns- og høretabs ret til et ungdomsliv, hvor de træffer deres egne valg og gør deres egne erfaringer på lige fod med andre unge.

Det er ikke nødvendigvis døvblindheden, der er det centrale for den unge. Det skal det vel faktisk heller ikke være! Selvom vi også må anerkende dens eksistens i en eller anden udstrækning, som Nina også berører udfordringen i.

Parat i kulissen

I kulissen kan vi fagpersoner så stå parate til at vejlede ved behov. Hvis f.eks. syns- og høretabet begynder at fylde mere, eller der opstår bump på vejen. Det er en faglig balancegang, hvor vi hele tiden bestræber os på at styrke de unge til selv at tage kontrol i eget liv, navigere i det og mestre de udfordringer, det kombinerede syns- og høretab løbende kan afstedkomme livet igennem. Det vigtige er, at vi som fagfolk løbende gør opmærksom på de muligheder, der er for støtte, således at den unge ved, hvor hjælpen findes, når behovet opstår.

Stort tak til dig Nina for at dele dine tanker med os.

/Trine

Unge-tema: Overgange

Stort og småt, Unge med usher

For nogle uger startede vi på vores forårstema om unge med erhvervet døvblindhed. I dette indlæg vil vi se på en nøglekomponent i den forbindelse – nemlig de overgange, der præger ungdomslivet. Overgange der egentligt, både fysisk, mentalt og et meta-plan, er definerende for tanken om en særlig tid, hvor man hverken er barn eller voksen, men ung.

En overgang er et skift mellem noget. Det kan være skiftet mellem folkeskolen og en ungdomsuddannelse, såsom gymnasiet eller lignende. Det kan være det at flytte hjemmefra. Væk fra forældrene og i eget bolig. Det er også den biologiske overgang – puberteten – hvor kroppen ændrer sig, selvom den del efterhånden er trådt lidt i baggrunden.

Farlige passager

Overgange kan således ses som en slags broer, der bringer en person fra et sted til et andet. De er metaforiske vadesteder, hvor personen skal over en strøm. Det kræver kræfter, det kan være risikabelt og man kan komme på afveje, tabe fodfæstet og blive våd og sågar blive grebet af strømmen og ført ud af kurs.

Der er kort sagt mange ricisi, hvilket også er tydeligt i den offentlige debat omkring unge, hvor man er “bange” for at “tabe” hele ungdomsgenerationer på gulvet af den ene eller andet årsag. Og hvor fokus er på at de unge skal finde den rigtige vej og det helst uden nogle omveje.

Unge med funktionsnedsættelser skal selvsagt igennem de samme vadesteder som andre unge. Spørgsmålet er, hvordan funktionsnedsættelsen påvirker dette?

Mangel på forskning

Der er to forhold, som vi lige må omkring før vi kan gå videre med analysen. Det ene er, at vi forskningsmæssigt ikke ved ret meget om, hvordan unge med erhvervet døvblindhed oplever at være ung og hvilke udfordringer de møder. Derfor er det nødvendigt at trække på anden forskning om unge (med og uden handicap). Vi arbejder netop på lige nu at belyse, hvordan unge med usher har det, og der vil komme mere, når disse analyser er færdige. Det forventer vi sker i løbet af sommeren 2021.

Det tager en landsby…

Det andet forhold er, at vi må kigge bredere end blot den unge selv. Det er muligt, at det kun er den unge selv, der har en erhvervet funktionsnedsættelse, men denne påvirker potentielt også andre end den unge selv. Sagt på en anden måde, så påvirker tilstedeværelsen af en funktionsnedsættelse de mulighedsrum der åbnes eller lukkes – og ikke kun af den unge selv, men også af omgivelserne. Det kan være forældre, venner, pårørende, UU-vejledere og andre, der implicit eller eksplicit forhold sig bevist som ubevidst til de perceptierede følger af funktionsnedsættelsen. Der sker således ændringer af de muligheder, der fx præsenteres som “realistiske” eller andre omtales slet ikke ud af frygt for at såre den unge. Dertil må det noteres, at et karakteristika ved erhvervet døvblindhed er, at det er et handicap, der i en række tilfælde diagnostiseres relativt sent og tillige er progredierende. Det betyder, at diagnosen stadig kan være meget ny for den unge, og implikationerne meget uklare, fordi vedkommende måske på det stadie kun oplever nogle af symptomerne i mindre omfang. Følgerne af den erhvervede døvblindhed er endnu uvisse, erkendelses- og tilpasningsprocessene har knap haft mulighed for at begynde.

Individualisering

Vender vi blikket tilbage imod de generelle udviklingstræk, der præger ungdomslivet, så vil vi her pege på individualisering og jagten efter perfektion som to nøgletræk, der også har relevans i forhold til unge med erhvervet døvblindhed. De to processer er intimt forbundne. Individualisering beskriver de processer, hvor vi på en række samfundsmæssige planer sætter det enkelte individ i centrum. Det sker både med relation til handlemuligheder – “du kan blive lige hvad vil” – og i relation til, hvorledes vi tilrettelægger tilbud og måler på effekten af dette. I forhold til unge, så åbner individualiseringen på papiret mange muligheder, også når det gælder unge med handicap, men det sker med den pris, at den enkelte står tilbage med ansvaret for egne valg og handlinger. Det er en pris nogle unge kan håndtere, mens andre kæmper med det. De kan blive handlingslammede, når der er for mange valgmuligheder eller når fremtiden bliver for uvist og svær at afkode i forhold til egne evner og muligheder.

Det træder også frem i forhold til handicappede. De er ikke længere begrænset til at blive noget bestemt. Tidligere kunne døve vælge mellem skomager, snedker eller skrædder, og udviklingshæmmede kunne øve sig på pileflet. Der er mulighederne bredere i dag. Det er fordelen ved individualiseringen på handicapområdet. Men det stiller også krav til den enkelte unge om at kunne navigere i dette.

Perfektion og frygten for fejl

Jagten på perfektion er et udtryk for et træk ved denne individualisering. Mange unge sætter store krav til sig selv. De skal have de rigtige karakterer, den perfekte partner, det prestigefyldte job og et smukt hus på den rigtige adresse. Den veltrænede krop, være en god ven, kæreste og barn. Det kan næste kun give nederlag, hvis man forsøger at indfri alt dette, men det er blevet målestokken, som de færreste kan leve op til. Man kan også spørge om tanken om perfektion overhovedet er kongruent med erkendelsen med at man har en funktionsnedsættelse, som giver særlige vilkår? Særligt, hvis ikke er nogle rollemodeller eller forbilleder, som den unge kan koble sig op på? Der er meget få identitetspositioner til rådighed til personer med handicap. Det der oftest fremhæves er de historier, hvor en person er lykkedes med noget spektakulært på trods af sit handicap.

Når den unge står med ansvaret for egne handlinger og valg, samt med den store opgave at skulle etablere en identitet, der ikke er givet af opvækst, men opleves som åben og flydende, må der træffes valg. Hvem er jeg? Hvad vil jeg? Hvad kan jeg? Valg er tilvalg af noget, men også fravalg af noget andet. Og derfor er der en risiko ved valg. Man kan vælge forkert.

Øvelse gør mester siges det. Men det er svært i et ungdomsliv, hvor der skal træffes beslutninger, hvor der ikke er meget plads til at “øve” sig og hvor man ønsker at ramme rigtigt i første forsøg. Nogle unge kan klare dette, mens andre giver op, nærmest på forhånd, hvilket gør at i dag kan iagttage en stigende polarisering af ungegruppen.

Afrunding og næste gang

Ungdomslivet rummer mange dejlige ting. Overgangene åbner udviklingsrum og selvom de kan indeholde risikomomenter, så skal det ikke overskygge de positive potentialer. Det gælder også i forhold til unge med erhvervet døvblindhed. Også selvom det måske er lettest at se alle de negative ting skal vi også huske den anden side.

I næste blogpost vil vi kigge mere eksplicit på de unge med erhvervet døvblindhed ud fra en række af de træk, der skitseret i denne post.

God weekend/Niels-Henrik