Vi har modtaget en invitation fra Sjældne Diagnoser, som måske kunne være relevant for nogle:

Sjældne-dagen er en international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap, der siden 2008 er blevet markeret på den sidste dag i februar. Sjældne Diagnoser sætter fokus på at leve med sjældne sygdomme og handicap i hele februar måned og indbyder til online event d. 28. februar.

2021 – online event d. 28. februar – kom og vær med

Tilmelding  er ikke nødvendig. Arrangementet foregår på zoom: https://zoom.us/j/93527638886?pwd=c1RiYUpXeFFJQU5wS1ZuTldQM0todz09

Møde-id: 935 2763 8886 Password: 792299

13.00: Velkommen til!

13.10: Lille sjældne-spejl på væggen dér…

14.10: Nyt tiltag i Helpline

14.25: Glædelig Sjældne-dag!

Vi takker af for i dag med en europæisk hilsen v. formand for EURORDIS, Terkel Andersen 

2021 – europæiske begivenheder
I Europa er det de sjældne borgeres egen organisation EURORDIS Rare Diseases Europe, der arrangerer en række online begivenheder på tværs af landegrænser. Alle er velkomne – se mere hos EURORDIS her:  https://www.eurordis.org/rdw2021 

En international opmærksomhedsdag

Sjældne-dagen er en international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap, der siden 2008 er blevet fejret på den sidste dag i februar. I Danmark markeres dagen stort hver fjerde år, når skudåret bringer den ægte sjældne dato – den 29. februar – med sig. 

Formål – opmærksomhed og fællesskab

Formålet med Sjældne-dagen er først og fremmest at skabe opmærksomhed omkring sjældne sygdomme. Dette er både i forhold til den brede offentlighed og i forhold til politikere og beslutningstagere. Et andet vigtigt aspekt af dagen er også, at mennesker med sjældne sygdomme får mulighed for at mødes og danne fællesskaber.

EURORDIS

Initiativet til Sjældne-dagen er taget af den europæiske sjældne-organisation, EURORDIS. Eurordis koordinerer dagen på internationalt niveau, mens paraplyorganisationer som Sjældne Diagnoser koordinerer dagen på nationalt niveau.