‘På vej mod en ukendt destination’ – kvalitativ udforskning på at leve med Usher syndrom ud fra forældreperspektiver

I forlængelse af Rasmus’ blogindlæg i sidste uge, har Rasmus efterfølgende sendt en henvisning til hans speciale, som er tilgængeligt for alle, der er interesseret i, hvordan det er leve med Usher syndrom fra et forældreperspektiv, altså som pårørende til et barn eller ungt menneske med erhvervet døvblindhed. I Rasmus’ egen ord sætter specialet fokus på:

Følgende specialeundersøgelse er en rejse mod en større forståelse af en lille gruppe af personer, der har et syndrom, som giver dem erhvervet døvblindhed. Undersøgelsen vil tage udgangspunkt i et forældreperspektiv, som vil illustrere deres oplevelse af at have børn, der har et progredierende sansetab. Intentionen er, at det vil skabe et frugtbart perspektiv, der
vil kunne afsløre mere om tilværelsen som forælder, søskende og barn med døvblindhed tæt inde på livet.

Specialet kan findes her : https://projekter.aau.dk/projekter/da/studentthesis/paa-vej-mod-en-ukendt-destination–kvalitativ-udforskning-paa-at-leve-med-usher-syndrom-ud-fra-foraeldreperspektiver(6c40ab1c-36e1-4b01-8f64-4abfc36ae1f8).html

/Niels-Henrik

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.