Det nationale videnscenter for døvblinde i Sverige (Nationallt kunskapscenter för dövblindfrågor, www.nkcdb.se) ser i deres seneste nyhedsbrev på følgerne af pandemien for personer, der lever med døvblindhed, som det kommer til udtryk i diverse forskningsartikler.
“Disability, communication, and life itself in the COVID- 19 pandemic”
En artikel, der inddrages, er skrevet af Groggin og Ellis (202). Groggin og Ellis ser på, hvordan pandemien har ændret de sociale spilleregler på en facon, hvor det den forstærkede sociale ulighed. Et eksempel på dette er adgangen til relevant og pålidelig information. Hvis man ikke har adgang til dette kan det have store konsekvenser og kan medvirke til at forstærke eksisterende eksklusionsmekanismer.
“Living with deafblindness during COVID-19: An international webinar to facilitate global knowledge translation”
En anden artikel, der også nævnes er skrevet af Damen og Nicholas. I artiklen samler de viden fra en række webinarer afholdt af DBI. Damen og Nicholas peger på, at døvblindhed giver en afhængig af nærhed, for at kunne samhandle med omgivelserne. Det gør det vanskeligt at holde fysisk afstand til omgivelserne. Derfor har personer, der lever med døvblindhed, været meget hårdt ramt af pandemien.
I nyhedsbrevet præsenteres der også to nye forskningsprojekter, som Moa Wahlqvist og Mattias Ehn skal gennemføre. Det ene projekt handler om kriseinformationen til personer, der lever med erhvervet døvblindhed. Det andet projekt ser på påvirkningen af sundhed og trivsel.
I de sidste par indlæg her på bloggen har vi fokuseret på pårørendes involvering og betydning, når en person bliver ramt af erhvervet døvblindhed.
I denne uge, og i øvrigt nok helt uden nogle forbindelse med teamet her på bloggen (formentlig), har Socialstyrelsen lanceret et nyt tema på deres vidensportal, som dækker det sociale område, der handler om børn og unge som pårørende til forældre med et handicap.
Skærmbillede, der viser udsnit af den nye side på Vidensportalen, som drives af Socialstyrelsen
Med temaet ønsker Socialstyrelsen at samle og formidle viden om børn og unge som pårørende. Det gør de under fem overskrifter:
Målgruppe
Indsatser rettet mod børn og unge som pårørende
Barnets og den unges perspektiv på at have en forældre med et handicap
Sociale og psykologisk konsekvenser
Litteratur
Under hver overskrift findes der en grundig gennemgang af forskellige problematikker med referencer til relevant forskningslitteratur. Lige til at dykke ned i og blive klogere af!
Af Jette Mistegård Jørgensen, Døvblindekonsulent, CFD Rådgivning
Rådgivning direkte til mennesker med kombineret syns- og høretab har altid været en kerneydelse for alle døvblindekonsulenterne. Og hvis der er ønske om, at familie eller vennekreds får indblik i ledsageteknik, konsekvenser af at leve med dobbelte sansetab som følgesvend eller livsomstilling – ja, så er det også et tilbud, som alle døvblindekonsulenterne indgår i.
I en familie er man hinandens pårørende
For mere end 10 år siden oplevede en lille gruppe af døvblindekonsulenter interesse for at se nærmere på pårørendeperspektivet. Et perspektiv som ofte indgik på forskellig vis i dialogen og i de problemstillinger, som vi berørte i rådgivningsarbejdet med personer med dobbelt sansetab. Det førte til en arbejdsgruppe, som satte særligt fokus på, hvad det dobbelte sansetab betyder for familien og for relationen i parforholdet. Tillige viser adskillige undersøgelser, at når én i familien bliver ramt af en funktionsnedsættelse, som eksempelvis kombineret sansetab, bliver hele familien ramt.
Hvad er PREP for en fisk?
Vi hentede inspiration fra forskellige hjemmesider og gennemførte i 2012 et familie-projekt, omhandlende familier, hvor den ene forælder levede med døvblindhed og havde børn under 18 år. Formålet var at udvikle nye tiltag, som familier og par kunne profitere af. Projektet forløb i samarbejde med Center for Familieudvikling og var inspireret af PREP – Prevention and Relationship Enhancement Program – frit oversat til dansk ”Praktiske redskaber til et engageret parforhold”, der formidler værktøjer til god kommunikation i parforholdet. For at deltagerne med syns- og høreproblemer kunne profitere af kurset, tilrettelagde og afviklede vi emner og indhold ud fra et hensyn til antal deltagere, kommunikation, lyd og lysforhold.
Par set fra ryggen. kigger ud over græslandskab i efterårsfarver. foto: Pixabay
Kommunikationskurser for par
Når vi lever sammen i parforhold og familie, møder vi generelt mange udfordringer – ikke mindst, hvordan vi skal kommunikere på en god måde. Det er vores erfaring, at det kan være hjælpsomt at være opmærksom på:
hvad er helt almindelige problemstillinger, som alle familier oplever, og
hvilke specielle vanskeligheder møder par og familier, hvor den ene person lever med kombineret sansetab
Nogle af de specielle vanskeligheder, man kan opleve, er for eksempel, at:
det kan være vanskeligt at deltage i sociale sammenkomster med familie og venner
det bliver nødvendigt, at partner eller familiemedlemmer ledsager i forskellige sammenhænge
det kan være vanskeligt at tyde det følelsesmæssige indhold i kommunikationen, når man ikke kan se partnerens kropssprog eller høre tonen i stemme
at gentagelser kan tage meget energi og tid
Siden 2012 har vi gennemført kommunikationskurser med fokus på god kommunikation for par. Her har vi indsamlet gode erfaringer. Det gælder blandt andet i forhold til det hjælpsomme ved at møde andre par i samme situation. Ligeledes fortæller flere, at de føler sig bedre rustet til at håndtere de udfordringer, som de møder i dagligdagen, når den ene lever med kombineret sansetab. Ved at sætte fokus på den måde, man kommunikerer på og taler om de udfordringer, man støder på, bliver det muligt at få indblik i andre måder at komme hinanden i møde på.
Tag endelig fat i den lokale døvblindekonsulent, hvis du ønsker mere viden eller rådgivning, når én i familien er ramt af døvblindhed”
Interesseorganisationen ”Pårørende Danmark” har, med bevilling fra Socialstyrelsen, for nyligt oprettet en pårørendetelefon. Pårørende Danmark er en organisation for alle pårørende på tværs af diagnoser. Pårørende telefonen er ligeledes ligeglad med, hvilken diagnose eller type af funktionsnedsættelse, der er i spil.
Alle pårørende kan ringe og tale med en pårørendementor på pårørendetelefonen. Telefonen er et tilbud om en anonym samtale, både hvis du har brug for hjælp til en konkret problemstilling eller måske bare en snak.
Er du pårørende til en person, der lever med kombineret syn- og høretab, er du også altid velkommen til at tage kontakt til vores døvblindekonsulenter for rådgivning. Du finder kontaktoplysninger på vores hjemmeside: Rådgivning, døvblindekonsulenter – CFD
Den seneste tid har der været øget opmærksomhed på pårørende i de faglige og politiske arenaer jeg følger med i. Der er kommet flere udgivelser, der undersøger eller sætter fokus på pårørende som en egentlig målgruppe i sig selv. Også her på bloggen vil vi gerne dykke lidt ned i det med at være pårørende. For hvordan og hvornår er det lige, at vi bedst muligt inddrager, men også støtter pårørende?
Familie vist som sort silhuet. Foto fra Pixabay.
Kombineret syns- og høretab eller døvblindhed berører selvsagt hele familiens livssituation. Hele familien må tilpasse sig løbende og hele familien kan blive påvirket fx følelsesmæssigt og socialt. Pårørende er både voksne og børn. Og så kan man sige, at den, der er ramt af sansetabene, jo også er pårørende til sin familie. Pårørende behøver ikke kun at bestå af familiære relationer. Der kan sagtens være tale om andre personer i den ramtes netværk.
Pårørende er ikke kun en ressource
I den spritnye udgave af ”Hvidbog om rehabilitering” er et helt kapitel dedikeret til at handle om pårørende. Her har man bl.a. fokus på, at de pårørende selv kan have brug for støtte og rehabilitering og ikke blot er en ressource i den ramtes rehabiliteringsproces.
VIVE lige udkommet med en rapport, der søger at kortlægge og systematisere indsatser til voksne pårørende bl.a. til mennesker med funktionsnedsættelse. Rapporten viser bl.a. at der er mange gode, men forskelligartede og tyndt dokumenterede pårørendeindsatser i gang rundt omkring i landet. VIVE peger på at arbejde med pårørendeinddragelse og -støtte bør tage afsæt i velafprøvede indsatser, der har fokus på familie og netværk som en helhed. Indsatser med fokus på dialog, koordination og samarbejde. Du kan læse mere om, hvem de pårørende egentlig er som gruppe og om de 18 udpegede indsatser i rapporten, som du finder her: https://www.vive.dk/da/udgivelser/indsatser-til-voksne-paaroerende-paa-socialomraadet-17356/
At være pårørende kan styrke barnet og familien
Socialstyrelsen har netop udgivet et nyt tema om børn og unge som pårørende. Her formidler de bl.a. viden om, hvilke faktorer, der kan udgøre en risiko for barnets trivsel, når det har en forælder med funktionsnedsættelse. Men også om hvordan omsorgsrollen hos barnet kan være en fordel og endda styrke barnets personlige kompetencer, styrke familierelationerne og bidrage til at fremme mestringsevne og mentalt velvære hos barnet. Du kan læse mere om dette og om, hvilke forhold der beskytter børnene mod mistrivsel i på www.vidensportalen.dk
Viden om pårørende specifikt til personer med kombineret syns- og høretab er sparsom. Men en gruppe svenske forskere har faktisk lavet nogle nyere studier, der fokusere på pårørende og døvblindhed. Herunder bl.a. også et studie om børns trivsel i familien, hvor en forælder lever med erhvervet døvblindhed som livsvilkår. Dette vil I kunne læse mere om senere her på bloggen.
CFD Rådgivning har tilbud til pårørende
CFD Rådgivning har gennem mange år haft forskellige tilbud målrettet pårørende og/eller familier, hvor den ene er ramt af kombineret syns- og høretab. Døvblindekonsulenterne opretter tilpassede kurser og indsatser til pårørende løbende efter behov, lige som vores rehabiliteringskursus ”Kom igen!” indeholder en temadag, hvor pårørende er inviteret med.
CFD Rådgivning har en gruppe af døvblindekonsulenter med særlige kompetencer og viden i forhold til det at være familie, hvor én forælder er ramt af kombineret syns- og høretab eller døvblindhed. De vil i et senere blogindlæg fortælle om CFD Rådgivnings kurser til par, hvor den ene er ramt af kombineret syns- og høretab.
Del dine erfaringer
Hvis du selv er pårørende og har lyst til at dele dine egne erfaringer med os her på bloggen, så tøv ikke med at kontakte mig på mail Tul@cfd.dk
Vi anvender cookies for at sikre, at vi giver dig den bedst mulige oplevelse af vores website. Klik på "Ok" for at acceptere dette.
