Fokus på god kommunikation i parforholdet

Høretab, Netværk, Pårørende, rehabilitering, Synstab

Af Jette Mistegård Jørgensen, Døvblindekonsulent, CFD Rådgivning

Rådgivning direkte til mennesker med kombineret syns- og høretab har altid været en kerneydelse for alle døvblindekonsulenterne. Og hvis der er ønske om, at familie eller vennekreds får indblik i ledsageteknik, konsekvenser af at leve med dobbelte sansetab som følgesvend eller livsomstilling – ja, så er det også et tilbud, som alle døvblindekonsulenterne indgår i.

I en familie er man hinandens pårørende

For mere end 10 år siden oplevede en lille gruppe af døvblindekonsulenter interesse for at se nærmere på pårørendeperspektivet. Et perspektiv som ofte indgik på forskellig vis i dialogen og i de problemstillinger, som vi berørte i rådgivningsarbejdet med personer med dobbelt sansetab. Det førte til en arbejdsgruppe, som satte særligt fokus på, hvad det dobbelte sansetab betyder for familien og for relationen i parforholdet.  Tillige viser adskillige undersøgelser, at når én i familien bliver ramt af en funktionsnedsættelse, som eksempelvis kombineret sansetab, bliver hele familien ramt.

Hvad er PREP for en fisk?

Vi hentede inspiration fra forskellige hjemmesider og gennemførte i 2012 et familie-projekt, omhandlende familier, hvor den ene forælder levede med døvblindhed og havde børn under 18 år. Formålet var at udvikle nye tiltag, som familier og par kunne profitere af. Projektet forløb i samarbejde med Center for Familieudvikling og var inspireret af PREP – Prevention and Relationship Enhancement Program – frit oversat til dansk ”Praktiske redskaber til et engageret parforhold”, der formidler værktøjer til god kommunikation i parforholdet. For at deltagerne med syns- og høreproblemer kunne profitere af kurset, tilrettelagde og afviklede vi emner og indhold ud fra et hensyn til antal deltagere, kommunikation, lyd og lysforhold.

Par set fra ryggen. kigger ud over græslandskab i efterårsfarver. foto: Pixabay

Kommunikationskurser for par

Når vi lever sammen i parforhold og familie, møder vi generelt mange udfordringer – ikke mindst, hvordan vi skal kommunikere på en god måde. Det er vores erfaring, at det kan være hjælpsomt at være opmærksom på:

  • hvad er helt almindelige problemstillinger, som alle familier oplever, og
  • hvilke specielle vanskeligheder møder par og familier, hvor den ene person lever med kombineret sansetab

 Nogle af de specielle vanskeligheder, man kan opleve, er for eksempel, at:

  • det kan være vanskeligt at deltage i sociale sammenkomster med familie og venner
  • det bliver nødvendigt, at partner eller familiemedlemmer ledsager i forskellige sammenhænge
  • det kan være vanskeligt at tyde det følelsesmæssige indhold i kommunikationen, når man ikke kan se partnerens kropssprog eller høre tonen i stemme
  • at gentagelser kan tage meget energi og tid

Siden 2012 har vi gennemført kommunikationskurser med fokus på god kommunikation for par. Her har vi indsamlet gode erfaringer. Det gælder blandt andet i forhold til det hjælpsomme ved at møde andre par i samme situation. Ligeledes fortæller flere, at de føler sig bedre rustet til at håndtere de udfordringer, som de møder i dagligdagen, når den ene lever med kombineret sansetab.  Ved at sætte fokus på den måde, man kommunikerer på og taler om de udfordringer, man støder på, bliver det muligt at få indblik i andre måder at komme hinanden i møde på.

Tag endelig fat i den lokale døvblindekonsulent, hvis du ønsker mere viden eller rådgivning, når én i familien er ramt af døvblindhed”

Kender du pårørendetelefonen?

Netværk, Pårørende

Interesseorganisationen ”Pårørende Danmark” har, med bevilling fra Socialstyrelsen, for nyligt oprettet en pårørendetelefon. Pårørende Danmark er en organisation for alle pårørende på tværs af diagnoser. Pårørende telefonen er ligeledes ligeglad med, hvilken diagnose eller type af funktionsnedsættelse, der er i spil.

Alle pårørende kan ringe og tale med en pårørendementor på pårørendetelefonen. Telefonen er et tilbud om en anonym samtale, både hvis du har brug for hjælp til en konkret problemstilling eller måske bare en snak.

Nummeret til pårørende telefonen er: 86 86 43 43

Billede fra Pårørende Danmarks hjemmeside: Pårørendetelefonen – Pårørende i Danmark (paaroer.dk)

Læs mere om pårørende telefonen via dette Link: https://paaroer.dk/paaroerendetelefonen-86864343/

Er du pårørende til en person, der lever med kombineret syn- og høretab, er du også altid velkommen til at tage kontakt til vores døvblindekonsulenter for rådgivning. Du finder kontaktoplysninger på vores hjemmeside: Rådgivning, døvblindekonsulenter – CFD

Pårørende – en målgruppe i sig selv

Netværk, Pårørende

Tema om pårørende

Den seneste tid har der været øget opmærksomhed på pårørende i de faglige og politiske arenaer jeg følger med i. Der er kommet flere udgivelser, der undersøger eller sætter fokus på pårørende som en egentlig målgruppe i sig selv. Også her på bloggen vil vi gerne dykke lidt ned i det med at være pårørende. For hvordan og hvornår er det lige, at vi bedst muligt inddrager, men også støtter pårørende?

Familie vist som sort silhuet. Foto fra Pixabay.

Kombineret syns- og høretab eller døvblindhed berører selvsagt hele familiens livssituation. Hele familien må tilpasse sig løbende og hele familien kan blive påvirket fx følelsesmæssigt og socialt. Pårørende er både voksne og børn. Og så kan man sige, at den, der er ramt af sansetabene, jo også er pårørende til sin familie. Pårørende behøver ikke kun at bestå af familiære relationer. Der kan sagtens være tale om andre personer i den ramtes netværk.

Pårørende er ikke kun en ressource

I den spritnye udgave af ”Hvidbog om rehabilitering” er et helt kapitel dedikeret til at handle om pårørende. Her har man bl.a. fokus på, at de pårørende selv kan have brug for støtte og rehabilitering og ikke blot er en ressource i den ramtes rehabiliteringsproces.

VIVE lige udkommet med en rapport, der søger at kortlægge og systematisere indsatser til voksne pårørende bl.a. til mennesker med funktionsnedsættelse. Rapporten viser bl.a. at der er mange gode, men forskelligartede og tyndt dokumenterede pårørendeindsatser i gang rundt omkring i landet. VIVE peger på at arbejde med pårørendeinddragelse og -støtte bør tage afsæt i  velafprøvede indsatser, der har fokus på familie og netværk som en helhed. Indsatser med fokus på dialog, koordination og samarbejde. Du kan læse mere om, hvem de pårørende egentlig er som gruppe og om de 18 udpegede indsatser i rapporten, som du finder her: https://www.vive.dk/da/udgivelser/indsatser-til-voksne-paaroerende-paa-socialomraadet-17356/

At være pårørende kan styrke barnet og familien

Socialstyrelsen har netop udgivet et nyt tema om børn og unge som pårørende. Her formidler de bl.a. viden om, hvilke faktorer, der kan udgøre en risiko for barnets trivsel, når det har en forælder med funktionsnedsættelse. Men også om hvordan omsorgsrollen hos barnet kan være en fordel og endda styrke barnets personlige kompetencer, styrke familierelationerne og bidrage til at fremme mestringsevne og mentalt velvære hos barnet. Du kan læse mere om dette og om, hvilke forhold der beskytter børnene mod mistrivsel i på www.vidensportalen.dk

Viden om pårørende specifikt til personer med kombineret syns- og høretab er sparsom. Men en gruppe svenske forskere har faktisk lavet nogle nyere studier, der fokusere på pårørende og døvblindhed. Herunder bl.a. også et studie om børns trivsel i familien, hvor en forælder lever med erhvervet døvblindhed som livsvilkår. Dette vil I kunne læse mere om senere her på bloggen.

CFD Rådgivning har tilbud til pårørende

CFD Rådgivning har gennem mange år haft forskellige tilbud målrettet pårørende og/eller familier, hvor den ene er ramt af kombineret syns- og høretab. Døvblindekonsulenterne opretter tilpassede kurser og indsatser til pårørende løbende efter behov, lige som vores rehabiliteringskursus ”Kom igen!” indeholder en temadag, hvor pårørende er inviteret med.

CFD Rådgivning har en gruppe af døvblindekonsulenter med særlige kompetencer og viden i forhold til det at være familie, hvor én forælder er ramt af kombineret syns- og høretab eller døvblindhed. De vil i et senere blogindlæg fortælle om CFD Rådgivnings kurser til par, hvor den ene er ramt af kombineret syns- og høretab.

Del dine erfaringer

Hvis du selv er pårørende og har lyst til at dele dine egne erfaringer med os her på bloggen, så tøv ikke med at kontakte mig på mail Tul@cfd.dk

Formandens bedste råd til at få en inkluderende kommunikation

Høretab, Synstab, Usher syndrom, ,

Skrevet af Eva Juul Toldam

Formanden for FDDB Jackie Lehman har deltaget i en ny podcast udgivet af Dansk Blindesamfund. Heri taler han med Sofie Monggård fra Dansk Blindesamfund om forskellige aspekter af sit liv med Usher 2.

En del af deres samtale handler om at finde plads i et fællesskab og om hvor meget det betyder at være sammen med andre med samme handicap som en selv. Jackie fortæller, at når han deltager i arrangementer, oplever han jævnlig, at der ikke bliver taget hensyn til hans kombinerede syns- og høretab, og det gælder faktisk også, selvom det er i sammenhænge med andre, der har et handicap. Fx har han både haft gode og dårlige oplevelser til arrangementer med mennesker med synshandicap.

Fx når man kommer til arrangementer, hvor der primært er svagsynede, der fornemmer jeg, at der er utroligt meget larm. Og det gør jo, at folk der hører dårligt, simpelthen ikke kan følge med. Og det har jeg været udsat for flere gange: at jeg simpelthen bliver nødt til at give op. Og hvis jeg skal til arrangementer, hvor jeg er den eneste døvblinde, der findes til det her arrangement, så bestiller jeg en tegnsprogstolk, fordi så kan jeg måske ikke høre, hvad der bliver sagt, men så kan jeg se tegnsproget, når jeg misser noget.

Ikke helt plads

Jackie understreger i podcasten, at han også har deltaget i flere arrangementer, hvor der bliver taget hensyn. Han fortæller endvidere, at han egentlig godt kan sætte sig ind i og forstå, hvorfor der tages mest hensyn til hovedgruppens behov og deres udbytte, men han ville alligevel ønske, at der i sammenhænge med synshandicappede var mere opmærksomhed på, at døvblinde kunne være med på lige fod.

Jeg har i hvert fald hørt fra nogen – og jeg har også selv haft følelsen af, at der måske ikke helt er plads. Og det er jo en ærgerligt følelse at sidde med, men det er måske også derfor at behovet for at FDDB – Foreningen Danske Døvblinde – er der. Fordi der har vi jo alle sammen både et syns- og et hørehandicap.

Hvis der ikke bliver taget hensyn og folk fx taler i munden på hinanden, kan det give en følelse af ensomhed og af at blive ekskluderet. Som om der er en mur, der afgrænser en fra at blive en del af fællesskabet.

Billede af en mur i røde mursten. FOTO fra pexels.com

Intervieweren Sofie Monggård kan nikke genkendende til, at der heller ikke altid i de sammenhænge, hun har deltaget i, har været nok hensyn til de personer, der udover synshandicappet også har en hørenedsættelse. Hun spørger derfor Jackie om, hvad hans bedste råd er i den sammenhæng.

Det bedste råd til inkluderende kommunikation

Jackies vigtigste råd, hvis man ønsker at mennesker med kombineret syns- og høretab kan være med i fællesskabet på lige fod med alle andre, er, at alle taler på tur – en og en – samt at de bruger mikrofon.

Hele podcasten, hvor Jackie fortæller om meget mere, bl.a. hvordan trampolinhopning giver ham mental energi, om overvejelser i forbindelse med dating og om, hvor glad han er blevet for sin mobilitystok, kan høres her: Øjenkrogen / Anderledes blandt de anderledes (audioboom.com)

Skarp kritik af kommunernes forvaltning af handicapområdet

Stort og småt

En ny beretning fra Statsrevisionen peger på alvorlige problemer med kommunernes forvaltning af handicapområdet samt Social- og Ældreministeriets tilsyn med kommunernes praksis på handicapområdet.

Statsrevisorerne peger på, at kommunernes forvaltning i mange tilfælde ikke overholder bestemmelserne i serviceloven. Revisionen finder, at der er mange fejl i kommunernes afgørelser på handicapområdet. Fx er tallet over omgjorte afgørelser vokset løbende siden 2014, hvilket understreger problemets omfang. Ligeledes finder man, at Social- og Ældreministeriets tilsyn med kommunernes praksis på området er “utilfredsstillende” og at ministeriet har i en årrække har undladt at følge op på sin viden om problemerne på området.

Det er således en meget markant kritik, der rejses i forhold til forvaltningen på handicapområdet og statsrevisorerne opfordrer da også Folketinget til at overveje om strukturen på området skal ændres, når kommunerne og ministeriet tilsyneladende ikke magter opgaven.

Rapporten kan læses i sin helhed her: https://rigsrevisionen.dk/Media/637834612053808384/SR1321.pdf

/Niels-Henrik