Formandens bedste råd til at få en inkluderende kommunikation

Skrevet af Eva Juul Toldam

Formanden for FDDB Jackie Lehman har deltaget i en ny podcast udgivet af Dansk Blindesamfund. Heri taler han med Sofie Monggård fra Dansk Blindesamfund om forskellige aspekter af sit liv med Usher 2.

En del af deres samtale handler om at finde plads i et fællesskab og om hvor meget det betyder at være sammen med andre med samme handicap som en selv. Jackie fortæller, at når han deltager i arrangementer, oplever han jævnlig, at der ikke bliver taget hensyn til hans kombinerede syns- og høretab, og det gælder faktisk også, selvom det er i sammenhænge med andre, der har et handicap. Fx har han både haft gode og dårlige oplevelser til arrangementer med mennesker med synshandicap.

Fx når man kommer til arrangementer, hvor der primært er svagsynede, der fornemmer jeg, at der er utroligt meget larm. Og det gør jo, at folk der hører dårligt, simpelthen ikke kan følge med. Og det har jeg været udsat for flere gange: at jeg simpelthen bliver nødt til at give op. Og hvis jeg skal til arrangementer, hvor jeg er den eneste døvblinde, der findes til det her arrangement, så bestiller jeg en tegnsprogstolk, fordi så kan jeg måske ikke høre, hvad der bliver sagt, men så kan jeg se tegnsproget, når jeg misser noget.

Ikke helt plads

Jackie understreger i podcasten, at han også har deltaget i flere arrangementer, hvor der bliver taget hensyn. Han fortæller endvidere, at han egentlig godt kan sætte sig ind i og forstå, hvorfor der tages mest hensyn til hovedgruppens behov og deres udbytte, men han ville alligevel ønske, at der i sammenhænge med synshandicappede var mere opmærksomhed på, at døvblinde kunne være med på lige fod.

Jeg har i hvert fald hørt fra nogen – og jeg har også selv haft følelsen af, at der måske ikke helt er plads. Og det er jo en ærgerligt følelse at sidde med, men det er måske også derfor at behovet for at FDDB – Foreningen Danske Døvblinde – er der. Fordi der har vi jo alle sammen både et syns- og et hørehandicap.

Hvis der ikke bliver taget hensyn og folk fx taler i munden på hinanden, kan det give en følelse af ensomhed og af at blive ekskluderet. Som om der er en mur, der afgrænser en fra at blive en del af fællesskabet.

Billede af en mur i røde mursten. FOTO fra pexels.com

Intervieweren Sofie Monggård kan nikke genkendende til, at der heller ikke altid i de sammenhænge, hun har deltaget i, har været nok hensyn til de personer, der udover synshandicappet også har en hørenedsættelse. Hun spørger derfor Jackie om, hvad hans bedste råd er i den sammenhæng.

Det bedste råd til inkluderende kommunikation

Jackies vigtigste råd, hvis man ønsker at mennesker med kombineret syns- og høretab kan være med i fællesskabet på lige fod med alle andre, er, at alle taler på tur – en og en – samt at de bruger mikrofon.

Hele podcasten, hvor Jackie fortæller om meget mere, bl.a. hvordan trampolinhopning giver ham mental energi, om overvejelser i forbindelse med dating og om, hvor glad han er blevet for sin mobilitystok, kan høres her: Øjenkrogen / Anderledes blandt de anderledes (audioboom.com)

Skarp kritik af kommunernes forvaltning af handicapområdet

En ny beretning fra Statsrevisionen peger på alvorlige problemer med kommunernes forvaltning af handicapområdet samt Social- og Ældreministeriets tilsyn med kommunernes praksis på handicapområdet.

Statsrevisorerne peger på, at kommunernes forvaltning i mange tilfælde ikke overholder bestemmelserne i serviceloven. Revisionen finder, at der er mange fejl i kommunernes afgørelser på handicapområdet. Fx er tallet over omgjorte afgørelser vokset løbende siden 2014, hvilket understreger problemets omfang. Ligeledes finder man, at Social- og Ældreministeriets tilsyn med kommunernes praksis på området er “utilfredsstillende” og at ministeriet har i en årrække har undladt at følge op på sin viden om problemerne på området.

Det er således en meget markant kritik, der rejses i forhold til forvaltningen på handicapområdet og statsrevisorerne opfordrer da også Folketinget til at overveje om strukturen på området skal ændres, når kommunerne og ministeriet tilsyneladende ikke magter opgaven.

Rapporten kan læses i sin helhed her: https://rigsrevisionen.dk/Media/637834612053808384/SR1321.pdf

/Niels-Henrik

Vil du være klogere på hjernen og høretab?

Vores kollegaer, som yder rådgivning til personer med betydeligt høretab, har netop lagt et nyt og frisk webinar online, hvor du kan blive klogere på samspillet mellem din hjerne og hørelse. Det er fuld af gode overvejelser og observationer, som alle med et høretab kan have glæde af.

Find det her: https://www.cfd.dk/…/konsulenter-for-personer…/webinar

Husk også at hvis du er mellem 16-25 år kan du deltage i gratis tema-aftener i Aarhus og København, hvor du kan udforske tematikkerne, der præsenteres i webinaret. For at høre mere eller tilmelde dig – skal du skrive til mfa@cfd.dk.

Webinaret er selvfølgeligt tolket og tekstet.

Tak til Eva for denne nyhed og billedet.

/Niels-Henrik

The Moon-Rocket Grant

Forleden dag faldt jeg over en organisation “Stichting Ushersyndroom” (Usher Syndrome Foundation), som har sat det ambitiøse mål, at der skal være en behandling for Usher Syndrom i 2025. Måske ikke en komplet afhjælpning, men midler/behandling, der kan behandle følgerne af syndromet og give en bedre livskvalitet for den ramte.

En overraskende ting ved organisationen er, at den ikke er ret gammel. Den har 10 års jubilæum i år. Den blev grundlagt af familien Belt, der selv har Usher syndromet tæt ind på livet. De fik produceret en dokumentarfilm “The Small World of Machteld Crosse”. Den kan ses på Youtube, der er engelske undertekster på.

Filmen handler om Machteld, en ung kvinde, der som attenårig finder ud af at hun lider af en sygdom (Usher Syndrom), der vil gøre, at hun med tiden vil miste både synet og hørelsen. Filmen fokuserer på de spørgsmål hun stiller sig selv – om hendes eget værd, hvad hun kan tilbyde verden og hvad der skal ske med hende?

Dokumentaren åbnede en debat om Usher Syndrom i Holland og gjorde at flere stod frem med deres sygdom i offentligheden, og der viste sig et behov for en organisation for personer, der lever med Usher Syndrom. Det blev “Stichting Ushersyndroom”, hvor Belt familen overgav driften i 2016. Historien kan læses her: https://ushersyndroom.nl/en/about-us-3/

Overskriften på dette indlæg “The Moon-Rocket Grant” peger på en af de måder organisationen arbejder på at få målet om en behandling til Usher Syndrom 2025. Det er opslag, hvor man kan søge om støtte til forskning i behandling, forståelse af følgerne, diagnostik mv. Detaljerne kan findes her: https://ushersyndroom.nl/en/moon-rocket-grant-2/. Ansøgningsfristen er d. 29. maj 2022.

/Niels-Henrik

Invitation til webinar hos NKCDB: Børn og unge med døvblindhed

Vi har modtaget denne indbydelse til et webinar hos NKCDB, der måske kunne være relevant for nogle at følge med på! Der er livetekstning af oplæggene. Læs mere her:

Barn och ungdomar med dövblindhet – webbinarium torsdag 24 mars

Förra året avslutade Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor ett projekt i tre delar om barn och unga med dövblindhet. Projektet har kartlagt erfarenheter av metoder och insatser till barn och ungdomar med dövblindhet och deras närstående. Den här morgonen (kl 08:30-09:30) presenterar FoU-samordnare Moa Wahlqvist och specialpedagog Caroline Lindström resultaten från projektet och svarar på deltagarnas frågor.

Du deltar gratis, möteslänken hittar du på vår webbplats
Varmt välkommen!