Vil du være klogere på hjernen og høretab?

Vores kollegaer, som yder rådgivning til personer med betydeligt høretab, har netop lagt et nyt og frisk webinar online, hvor du kan blive klogere på samspillet mellem din hjerne og hørelse. Det er fuld af gode overvejelser og observationer, som alle med et høretab kan have glæde af.

Find det her: https://www.cfd.dk/…/konsulenter-for-personer…/webinar

Husk også at hvis du er mellem 16-25 år kan du deltage i gratis tema-aftener i Aarhus og København, hvor du kan udforske tematikkerne, der præsenteres i webinaret. For at høre mere eller tilmelde dig – skal du skrive til mfa@cfd.dk.

Webinaret er selvfølgeligt tolket og tekstet.

Tak til Eva for denne nyhed og billedet.

/Niels-Henrik

The Moon-Rocket Grant

Forleden dag faldt jeg over en organisation “Stichting Ushersyndroom” (Usher Syndrome Foundation), som har sat det ambitiøse mål, at der skal være en behandling for Usher Syndrom i 2025. Måske ikke en komplet afhjælpning, men midler/behandling, der kan behandle følgerne af syndromet og give en bedre livskvalitet for den ramte.

En overraskende ting ved organisationen er, at den ikke er ret gammel. Den har 10 års jubilæum i år. Den blev grundlagt af familien Belt, der selv har Usher syndromet tæt ind på livet. De fik produceret en dokumentarfilm “The Small World of Machteld Crosse”. Den kan ses på Youtube, der er engelske undertekster på.

Filmen handler om Machteld, en ung kvinde, der som attenårig finder ud af at hun lider af en sygdom (Usher Syndrom), der vil gøre, at hun med tiden vil miste både synet og hørelsen. Filmen fokuserer på de spørgsmål hun stiller sig selv – om hendes eget værd, hvad hun kan tilbyde verden og hvad der skal ske med hende?

Dokumentaren åbnede en debat om Usher Syndrom i Holland og gjorde at flere stod frem med deres sygdom i offentligheden, og der viste sig et behov for en organisation for personer, der lever med Usher Syndrom. Det blev “Stichting Ushersyndroom”, hvor Belt familen overgav driften i 2016. Historien kan læses her: https://ushersyndroom.nl/en/about-us-3/

Overskriften på dette indlæg “The Moon-Rocket Grant” peger på en af de måder organisationen arbejder på at få målet om en behandling til Usher Syndrom 2025. Det er opslag, hvor man kan søge om støtte til forskning i behandling, forståelse af følgerne, diagnostik mv. Detaljerne kan findes her: https://ushersyndroom.nl/en/moon-rocket-grant-2/. Ansøgningsfristen er d. 29. maj 2022.

/Niels-Henrik

Invitation til webinar hos NKCDB: Børn og unge med døvblindhed

Vi har modtaget denne indbydelse til et webinar hos NKCDB, der måske kunne være relevant for nogle at følge med på! Der er livetekstning af oplæggene. Læs mere her:

Barn och ungdomar med dövblindhet – webbinarium torsdag 24 mars

Förra året avslutade Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor ett projekt i tre delar om barn och unga med dövblindhet. Projektet har kartlagt erfarenheter av metoder och insatser till barn och ungdomar med dövblindhet och deras närstående. Den här morgonen (kl 08:30-09:30) presenterar FoU-samordnare Moa Wahlqvist och specialpedagog Caroline Lindström resultaten från projektet och svarar på deltagarnas frågor.

Du deltar gratis, möteslänken hittar du på vår webbplats
Varmt välkommen! 

Når teknologien stopper med at virke

Det er fantastisk, når den teknologiske udvikling giver os nye muligheder. Men har også nogle gange en bagside. Det er netop er ved at blive meget tydelig i forhold til udviklingen af implantater rettet mod at re-etablere synet, hvor en række personer oplever at være på herrens mark lige pludselig, da deres implantater ikke længere fungerer.

Firmaet “Second Sight”, der har udviklet og solgt to implantaterne Argus 1 og Argus 2, har i en periode haft økonomiske problemer. Som en følge af det, sælger firmaet ikke længere de to implantater eller yder garanti, hvis der skulle opstå problemet med eksisterende implantater, hvilket efterlader modtagerne i en særdeles sårbar situation, hvis deres implantat går i stykker. De kan simpelthen ikke få reservedele eller få det repareret. De kan heller ikke få hjælp, hvis de skal scannes; der er simpelthen ikke nogle, der tager telefonen længere hos Second Sight og guider dem i hvad de skal gøre.

Nu er Second Sight fusioneret med et andet firma, Nano Precision Medical. Det nye firma vil bruge den udviklede teknologi til et helt andet formål. Det efterlader modtagerne i en uvist situation. Det er ikke risikofrit at få fjernet implantaterne, så den beslutning er heller ikke helt enkel. Det gør at nogle modtagere lader teknologien sidde i øjet, selvom de ikke længere kan bruge den.

Det er en tankevækkende historie. Den viser, hvor sårbar man kan være, når teknologien bliver en del af ens krop, og man bliver afhængig af at andre udvikler og vedligeholder den. Hele historien kan læses her (på engelsk), hvor der også er grundig information om implantaterne og tilsvarende teknologier, der er under udvikling: https://spectrum.ieee.org/bionic-eye-obsolete#toggle-gdpr

/Niels-Henrik

Verdens høredag 2022 fejres på forskellige måder!

D. 3. marts 2022 er det verdens høredag. Traditionelt set afholdes der forskellige arrangementer med fokus på at gøre verden opmærksom på følgende af høretab. Høreforeningen afholder fx arrangementer i Viborg, Herning og Frederiksberg på dag (de kan findes her: https://hoereforeningen.dk/aktiviteter/). Også den Europæiske organisation for hørehæmmede – EFHOH – inviterer til et online arrangement denne dato. Mere information herunder:

Please join EFHOH on March 3, “World Hearing Day” !  Celebrate that day by participating on the Virtual Lunch debate at the European Parliament .

You have the chance to listen to some wonderful speakers, such as Shelly Chadha ( WHO) and Mark Laureyns (AEA)  and others on this year’s theme: “To hear for life, listen with care!”

To make the event accessible, it provides “real time captioning in English with translated captioning available in 8 languages , French, Spanish, Slovenian, German, Italian, Danish, Polish and Dutch.“

Click to register. https://www.meetings.be/Debate2022/

Mulighed for at besøge et høreapparat/CI producent på Verdens Høredag

Der er også mulighed for at besøge Demant (måske bedre kendt som Oticon) i Smørum, hvor der er åbent hus med mulighed for at få testet hørelsen, se en film, høre oplæg og se deres nyeste produkter.

Tilmelding er nødvendigt og gøres her: https://www.conferencemanager.dk/internationalhoeredag2022

Rigtig god WHO international høredag til jer alle!

/Niels-Henrik