Glædelig jul og godt nytår

Sikke et år. 2021 har været (endnu) et år med Corona. Her og der, og alle vegne. Og nu, hvor disse år skrives, oversvømmes Danmark af endnu en bølge. Denne gang er det Omikron. Hvad mon det bliver næste? Det ved vi ikke, men heldigvis ved vi, at det bliver jul og nytår lige om lidt. Dermed er der en god lejlighed til at ønske jer, læsere af bloggen, en rigtig glædelig jul og et godt nytår.

Vi vil gerne takke jer for at I vælger at følge med her på bloggen. Vi vil også gerne takke vores kollega, Eva, som har været en flittig gæsteblogger i 2021, for hendes gode bidrag igennem året samt også sende en venlig tanke til Kirsten, som grundlagde bloggen og som desværre måtte stoppe i år. Du og din skarpe pen (hvis man kan bruge den metafor på et elektronisk medie) er savnet.

I 2021 har vi haft en særlig fokus på unge, der lever med erhvervet døvblindhed. Det er sket i samarbejdet med kollegaerne i Aalborg – ISHD – og det har resulteret i en række indlæg her på bloggen. Tak for Rasmus fra ISHD for hans bidrag og samarbejde. Også en stor tak til de unge, der ladet os få et indblik i deres hverdag og tanker om, hvordan man lever med erhvervet døvblindhed, når man er ung. Vi vil fremadrettet have et fokus på unge med erhvervet døvblindhed, men ikke i samme omfang som i 2021.

Hvad der kommer i fokus 2022 ved vi endnu ikke. Der sker rigtig meget på området. Det gør det særdeles spændende at følge med. Vi glæder os i al fald til at formidle stort som småt i 2022.

Vi vil ønske alle glædelig jul og et lykkebringende nytår.

/Trine og Niels-Henrik

FRUGTBART INNOVATIONS-SAMARBEJDE MED DTU

I øjeblikket kan man læse om et nyt innovationssamarbejde med DTU studerende på CFD’s hjemmeside. Et spændende samarbejde, som I, her på bloggen, bestemt ikke skal snydes for at høre om.

En hånd holder en mælkekarton op foran en hvid boks, der sidder på væggen.
En grøn mælkekarton holde op foran en hvid boks på en væg

Hvordan ser jeg, om det er en mælke- eller en yoghurtkarton, jeg har taget ud af køleskabet? Hvordan kan jeg gå sikkert i mørke på ukendte steder? Og hvordan ved jeg, hvornår jeg har nået min station med toget?

Det er spørgsmål, som de fleste af os ikke behøver at overveje. Men for mennesker med et kombineret høre- og synstab er det helt centrale spørgsmål i dagligdagen. 

Disse – og flere – spørgsmål har ingeniørstuderende på DTU arbejdet på i et par måneder og har fundet frem til nogle teknologiske løsninger, som både er kreative, visionære og innovative.

Arbejdet er foregået i et forløb med titlen Innovation Pilot, hvor ingeniørstuderende fra 18 forskellige studieretninger har skullet arbejde sammen om at finde ideer til løsninger på problemer, som de bliver stillet af eksterne virksomheder og organisationer. 

CFD har ligesom i et tidligere forløb stillet dem overfor udfordringen: “Hvordan ville I finde ud af at udføre helt dagligdags aktiviteter, hvis I ikke kunne se og høre?”

Og undervejs i forløbet fik grupperne via Foreningen Danske DøvBlinde mulighed for at interviewe personer med døvblindhed for at få et bedre billede af deres situation og de daglige problemer, grupperne skulle finde løsninger på.

Fem grupper – fem idéer

De fem grupper er denne gang kommet frem til følgende idéer og koncepter:

Et mini-punktskriftdisplay, som kan sættes fast på telefonen, og et talegenkendelsesprogram, som kan fjerne baggrundsstøj og skabe mulighed for kommunikation, der laver tale til tekst, som kan aflæses af personen med døvblindhed.

En boks, der sidder på væggen i køkkenet, med et kamera, som kan aflæse madvares emballage og fortælle dels, hvad det er for et produkt (om der er mælk eller yoghurt i kartonen, for eksempel), dels hvor længe det er holdbart. 

Et vibrerende ur/armbånd, som giver et taktilt signal, når man nærmer sig det busstoppested eller den togstation, hvor man skal af. 

En tilpasset udgave af app’en Rejseplanen, som er enklere at anvende for en person med døvblindhed, og som både kan guide personen med døvblindhed hen til den ønskede station/stoppested, og som kan give besked om, når man nærmer sig det sted, man skal stige af toget/bussen.

Et kropsbåret mobilityhjælpemiddel, som ved hjælp af taktile signaler i et armbånd informerer personen med døvblindhed om forhindringer, man kan falde over eller støde ind i og sikre, at man ikke kommer til at gå udenfor fortovet.

Ikke færdige prototyper, men…

Resultaterne af gruppernes arbejde er naturligvis ikke færdige og fungerende prototyper. Deres opgave var at udtænke mulige koncepter og løsninger på et bestemt problem. Men nogle af grupperne er kommet længere med deres konceptudvikling og har lavet noget, der er tæt på en prototype, mens andres idéer primært ligger i papirform.

For os er den store gevinst, at der er nogle kloge studerende, som tænker innovative tanker på vores område, hvor der i høj grad mangler teknologisk udvikling og nytænkning. Nogle af grupperne overvejer at arbejde videre på deres løsninger, men for andre har det været et spændende projekt, hvor de har stiftet bekendtskab med en gruppe mennesker, som de ikke anede eksisterede. Og så er vores håb naturligvis, at de tager interessen og den viden, de har fået, med sig gennem studiet til senere projekter.

Undersøge muligheder for finansiering

CFD har ikke midler til selv at udvikle tekniske løsninger, men vi skal sammen med DTU i gang med at undersøge mulighederne for finansiering til hjælp til videreudvikling af de løsninger, som ser mest relevante og realistiske ud.

Til foråret skal vi igen være opgavestillere til to nye innovationsforløb, hvor endnu flere dygtige og kreative studerende vil komme med forslag til løsninger på dagligdags problemer for mennesker med døvblindhed.

RP-NYT: Papildruser

I den seneste udgave af RP-nyt beskriver Alvilda H. Steensberg, der er læge og ph.d.- studerende ved afdelingen for Øjensygdomme, Rigshospitalet (Glostrup), hvorledes personer, der har Usher Syndrom, også har en forhøjet risiko for papildruser. Det er ikke noget man som patient nødvendigvis mærker noget til, men det kan på sigt give problemer med fx synsfeltet. Alvilda undersøger i hendes ph.d.-projekt forekomsten af papildruser blandt personer med Usher syndrom og hvilken betydning det har for deres syn.

Hele artiklen kan læses i RP-nyt – her – som udgives af RP-gruppen i Dansk Blindesamfund. https://blind.dk/rp-nyt og som udgives et par gange om året med nyheder om behandling og diagnostik på området.

/Niels-Henrik

Ny udgivelse fra ISHD: At være barn og ung med Usher Syndrom

Specialrådgivningen for Døvblinde ved Institut for Syn, Hørelse og Døvblindhed (ISHD) har haft gang i trykpressen! De har netop udgivet en ny bog om, hvordan det er at være barn eller ung og have en diagnose, der gør at man skal leve med erhvervet døvblindhed.

Bogen er tænkt som et værktøj, der kan hjælpe fagpersoner, forældre og andre, der skal støtte et barn eller en ung, der lever med erhvervet døvblindhed.

Den giver en bred introduktion til erhvervet døvblindhed, herunder Usher Syndrom, som er den hyppigste årsag til erhvervet døvblindhed blandt børn og unge. Dernæst ser den på, hvordan det er at leve med Usher Syndrom, opdelt i en række aldersgrupper (førskolealder, indskolingsårene, mellemtrinnet og udskolingsårerne samt teenageårene).

Der bliver også set specifikt på, hvordan kan man, som ung med erhvervet døvblindhed, kan leve med følgerne. Med afsæt i ISHD’s konsulenters erfaringer, et litteraturstudie samt interviews med syv unge, beskrives de fysiske konsekvenser, træthed og udmattelse og psykiske konsekvenser, og der angives handlemuligheder og strategier, som kan støtte den unge.

Bogen gennemgår også kompenserende tiltag, der kan hjælpe barnet eller den unge, der lever med erhvervet døvblindhed. Det kan fx være haptisk kommunikation, det fysiske miljø i undervisningsrummet og andre ting.

Det er godt med viden som kan hjælpe børn og unge, der lever med erhvervet døvblindhed, til at trives bedst muligt. Det er derfor godt med en bog af denne karakter, hvor der bliver videregivet en masse væsentlige erfaringer og viden om dette. Det kan hjælpe fagfolk, forældre og andre til støtte de unge bedst muligt, hvilket der er stærkt brug for.

Bogen kan bestilles direkte hos ISHD og koster 100,-kr. plus evt. forsendelse. Find den her.

Noget af bogens materiale stammer fra et samarbejde med CFD Rådgivning. Vi er glade for dette vigtige partnerskab med ISHD og det vigtige vidensgrundlag det giver for ISHD’s og CFD’s indsats overfor målgruppen. Tillykke til ISHD for udgivelsen.

Du kan læse mere om partnerskaber med CFD her.

/Niels-Henrik

Det handler om tryghed!

Jeg har observeret andre med den hvide stok meget. Nu har jeg prøvet det selv. At få det i hænderne og opdage, at det slet ikke var så grænseoverskridende. Jeg tror jeg vil overveje en markeringsstok i fremtiden…

Jeg har altid synes, det var meget imponerende, hvad blinde kan med den stok. Men når I så kommer her med den stok og det er mig selv, der skal. Arh! Det synes jeg alligevel ikke var sjovt. Men nu har jeg prøvet det og lært noget om det og mærket, at det faktisk er ok…

Citaterne stammer fra kursister på 2. modul af rehabiliteringskurset “Kom igen!” – Energihuset, som netop er løbet af stablen på Fuglsangcentret i Fredericia.

Kom igen! er et helhedsorienteret rehabiliteringskursus særligt udviklet til mennesker med kombineret syns- og høretab. Kurset udbydes af CFD – Rådgivning.

foto: Kom igen! husene. 3 sorte træhuse med hvidt tag, som symbolisere de tre kursusmoduler på Kom igen!: AV -huset, Energihuset og netværkshuset

Energihuset har kursisterne har blandt andet stiftet bekendtskab med mobility – at anvende forskellige typer af den hvide stok – og med ledsageteknik. Citaterne ovenfor siger meget fint noget om den svære konfrontation, det kan være at stifte bekendtskab med den hvide stok.

på kurset havde vi denne gang besøg af døvblindekonsulent Eva Oltmann, som udfordrede kursisterne udendørs i terrænet på Fuglsangcentrets mobilitybane. Banen rummer rigtig mange udfordringer, når synet er dårligt. Fx har banen en trappe med trin i forskellige højder og dybder, forskellige typer af underlag og mange andre forhindringer.

At kaste sig ud i at prøve en mobilitystok, nogle endda med lukkede øjne, kræver mod. Mange oplever modstand mod stokken. For hvem har egentlig lyst til at skilte med sit dårlige syn? Derfor kan det også være rart at prøve det af i trygge rammer sammen med andre i samme situation og mærke efter, om det er så grænseoverskridende, som forventet og om det faktisk kan være en hjælp.

Det frigiver energi

Sammen med mobilitystokken afprøvede kursisterne ledsageteknik. Ledsageteknik skal bidrage til, at man føler sig tryg og sikker, når man bliver ledsaget, fx af sin kontaktperson. Ledsageteknik til personer med kombineret syns- og høretab indeholder en del informationstegn, der gives kropsligt, så man ikke behøver at modtage forklaring eller advarsler verbalt.

Det handler om tryghed. Man kan blive helt mør af at gå med en person, man ikke har tillid til.

Jeg kunne mærke på Hanne (red: døvblindekonsulent der ledsagede med ledsageteknik), at hun havde helt styr på det. Det frigiver noget energi for mig.

Hvad er det egentlig, der giver mig energi?

Dette spørgsmål er netop essensen af Energihuset, hvor kursisterne blandt andet også er blevet præsenteret for viden om træthed, energi, energitab og ikke mindst smagsprøver på metoder til at opbygge energi. Det der giver energi hos den ene, er nemlig ikke nødvendigvis det, der giver energi hos den anden. Men det kan være godt at afprøve forskellige ting og blive inspireret af hinandens erfaringer. Nogle får måske energi af mindfulness, nogle af at dyrke sport eller strikke. Og for nogle kan et hjælpemiddel eller bedre belysning være med til at frigive energi.

Når det kombinerede sansetab udvikler sig, kan det der før har givet energi måske pludselig blive en udfordring. Her kan det være rart at have kendskab til andre energigivende aktiviteter eller hjælpemidler, som kan prøves af.

Mere om kom igen: https://www.cfdblogger.dk/kom-igen/

Mere om mobilitystok: Har man lyst til at undersøge om en mobilitystok eller måske en markeringsstok kan hjælpe i hverdagen, skal man kontakte sin synskonsulent i kommunen eller det lokale kommunikationscenter.

/Trine