For nogle uger var jeg til kontrol på Kennedy. Det er en dag med blandede følelser, men jeg fik en professionel behandling af de mange forskellige faggrupper, mine øjne var i berøring med. Mens jeg ventede på endnu en undersøgelse blev jeg spurgt om jeg ville deltage i et forsøg. Det passede ikke ind i min hverdag, men jeg tilbød at videreformidle tilbuddet her – måske er der nogle læsere, hvor det kunne være spændende og relevant at deltage.
Det nedenstående er den tekst jeg har modtaget, der beskriver projektet. Vi videreformidler dette som en orientering, og CFD er ikke på nogen måde involveret i projektet – hvis du er interesseret, så tøv ikke med at tage kontakt til projektgruppen for at få flere information, kontaktinformation står i deltagerinformationsbrevet herunder.
Projektet:‘Integrating Eye Tracking into Mixed reality based Visual Aids’
Projektet ‘Integrating Eye Tracking into Mixed reality based Visual Aids’ skal udvikle et softwaresystem til elektroniske synshjælpemidler, som er tilpasset hver enkelt persons behov, så man kan få størst muligt udbytte af sit syn.
Har du en synsnedsættelse og kunne du tænke dig at deltage? I første omgang er det 1. dag, hvor dit syn undersøges, det vil foregå på Kennedy Centeret i Glostrup. Du skal være opmærksom på, at du vil du få pupiludvidende øjendråber, som virker i 4-6 timer. Undersøgelsen vil vare omkring 3-4 timer, inklusive pauser.
Udvalgte fra dag 1, vil blive inviteret til en dag 2, der foregår på IBOS, hvor du vil få registreret dine øjenbevægelse i forbindelse med udførelse af en række daglige gøremål, vi sammen udvælger fx at smøre en sandwich. (ca. 3-4. timer)
Skriv til visualaids@compute.dtu.dk, hvis du vil deltage eller har spørgsmål. Tilmeldte vil løbende få mere information.
Projektet ledes af Danmarks Tekniske Universitet – DTU i samarbejde med Afdeling for Øjensygdomme – Kennedy Centret og Instituttet for Blinde og Svagsynede (IBOS).
TEMA: UNG MED USHER CFD Rådgivning har i samarbejde med Institut for Syn- Hørelse og døvblindhed i Aalborg lavet en undersøgelse af, hvordan det kan opleves, at være ung med Usher syndrom. Dette blogindlæg behandler et af de temaer, som de unge har fremhævet i undersøgelsen.
For nogle unge kan det både været en befrielse og en bekymring at få diagnosen Usher. I ovennævnte undersøgelse, fortæller en række unge om deres oplevelser og følelser omkring at få Usher diagnosen.
Det kan lyde lidt underligt, at det at få en Usher diagnose kan komme som en befrielse. Når det for nogle opleves sådan, skal det forstås i sammenhæng med den usikkerhed, der har været før diagnosen blev givet.
En af de unge kvinder, der deltog i undersøgelsen, fik først stillet Usher diagnosen i teenageårene. Hun fortalte, hvordan hun som teenager blev skældt ud af træneren til fodbold og beskyldt for ikke at følge med i spillet. Hendes forældre klagede over, at hun var i sin egen boble og gentagende gange gik ind i sin lillebror på trods af, at hun selv syntes, at hun var super opmærksom. Hun forstod ikke, hvorfor de situationer opstod og frygtede, at hun var uintelligent. Hun fortæller om at få kendskab til Usher diagnosen:
”Det var en lettelse for mig, for så tænkte jeg, at så er jeg ikke dum. Og jeg tænkte, at det værste, der kunne ske for mig, det var, hvis jeg var psykisk syg.”
Med Usher diagnosen i hånden kom der pludselig en forklaring på hendes adfærd. Hun blev fritaget for ansvaret for de ting, hun oplevede at blive beskyldt for. Usher diagnosen blev en forklaring, som tilbød en ansvarsfrigørelse og blev i den forstand en befrielse for hende. Det betyder absolut ikke, at det kun var forbundet med lettelse at få diagnosen. Kvinden fortæller også om sorg over diagnosen og om bekymringer omkring fremtiden.
Foto: To puslespilsbrikker der passer sammen
Når der mangler en forklaring finder vi på en
Når der mangler en forklaring på en adfærd, opstår der et meningstomrum. Som mennesker vil vi altid forsøge at forstå os selv og de livssituationer, vi befinder os i. Meningstomrum kommer altså ikke til at stå tomme ret længe. Vi fylder dem nemlig ud med de forklaringsmodeller, som vi kender i forvejen. Den unge kvinde trak som barn og teenager på de forklaringsmodeller for uforståelig adfærd, som hun kendte til. Hun tænkte derfor om sig selv, at hun muligvis havde en psykisk lidelse eller at hun var mindre intelligent end andre.
De voksne i hendes netværk gjorde det samme, men trak på forklaringsmodeller om, at hun måtte være mentalt fraværende og selvcentreret. De voksnes forklaringsmodeller placerede adfærden som nogle egenskaber indeni. Egenskaberne var genstand for irritation og derfor noget, kvinden ”burde” ændre på. Hun blev dermed tildelt ansvaret for, at situationerne opstod og på den måde også ansvaret for, at de holdt op. Den unge kvinde ønskede som teenager naturligvis ikke at overse bolde på banen eller at gå ind i sin lillebror. Hun brugte meget energi på at undgå det, men pga. sit synstab (som på det tidspunkt ikke var kendt) kunne det ikke altid lade sig gøre.
Den rette forklaring får det hele til at falde på plads
Modsat kvindens egne og hendes netværks forklaringer tilbød Usher diagnosen en forklaring, som lagde årsagen til adfærden udenfor kvindens kontrol. På den måde oplevede hun, at blive fritaget for ansvaret. Og hendes egen frygt for at være uintelligent blev også afkræftet. Kvinden fortæller om at modtage diagnosen:
”Det gav bare mening lige pludselig mange af tingene, og det var mere sådan en lettelse ift. de ting, som jeg var blevet ’blamet’ for.”
Det er ud fra det perspektiv, at man skal forstå, hvordan Usher diagnosen, for nogle, kan komme som en befrielse.
Lige en servicemeddelelse – vi har opdateret beskrivelsen af vores kursus “Kom Igen!” – du finder beskrivelsen under punktet “Kom igen!” i menulinjen. Har du nogle spørgsmål til kurset, så tøv ikke med at kontakte Trine (tul@cfd.dk).
I dag har vi en gæsteskribent med på Bloggen. For nogle uger siden skrev jeg til Nina og spurgte, om hun kunne tænke sig at skrive med på bloggen i forbindelse med vores ungetema. Nina er 20 år, læser til lærer og så har hun desuden Usher syndrom. Jeg skrev til Nina, fordi jeg ved vores sidste møde, blev meget inspireret af hendes glæde ved lærerstudiet.
Min invitation, som Nina i øvrigt takkede ja til med det samme, har resulteret i dette blogindlæg, hvor Nina bl.a. forholder sig til mit spørgsmål om, hvorfor hun har valgt netop en uddannelse som lærer.
Hvorfor valgte du egentlig at læse til lærer?
Af Nina Almasi
Det er nok et spørgsmål jeg kommer til at besvare til mine dages ende. Spørger du enhver lærerstuderende, kan de kvittere med en langmodig elskværdig historie om at gøre en forskel, der hvor det tæller allermest: hos børnene.
Selvom spørgsmålet er meget væsentligt, så er det egentlig ikke mine allerdybeste ønsker og drømme om min kommende fremtid, du eller enhver anden spørger ind til. Det er nu snarere fordi, du er forvirret over mit valg. Sandheden er, at det er jeg også.
Historier om lærere der er gået ned med stress, har for lidt forberedelsestid og ringe arbejdsvilkår florerer dagligt rundt i medierne. Alligevel valgte jeg, for snart to år siden, at vende det døve øre, blinde øje og den til tider halv-kiksede-ukoordinerede-balance til, og søge ind på læreruddannelsen.
Stedet for helte-klichéerne
Du vil på læreruddannelsen møde en forsamling af kommende hverdagshelte, selvudråbte menneskekendere og humane ildsjæle – et stort cirkus, der læser, observerer og analyserer tekster i undervisningen og så hinanden til fredagscaféerne. Vi lever alle her i bobler af medmenneskelige, forfinede og idealistiske verdensbilleder, og med maven fuld af drømme om at komme til udsætning i den brændende bygning, der er den nutidige danske folkeskole.
Studerende sidder omkring planche
Stadig forvirret?
Måske er du stadig i tvivl. Fint, her kommer min langmodige historie, der hverken kan forklares eller associeres med andet end, at det bare føles rigtigt. Altså en mavefornemmelse. I biologi-faget ville jeg nok have dumpet på den forklaring, men prøv du at forklare det uforklarlige. For mig er det at læse til lærer netop et konstant skel mellem bekræftelse og afkræftelse. Nogle dage spørger jeg mig selv om, hvad fanden jeg laver på min uddannelse, mens jeg andre dage ved lige præcis hvorfor.
Hvorfor, jeg alt for jævnligt vælger at slæbe mig selv igennem lange studiedage, utallige forelæsninger, tvivlsomme studiegrupper, ukoordineret opgaveskrivning og til tider usammenhængende undervisning:
Jeg skal nemlig ud, og være noget for nogen!
Det kombinerede sansetabs indflydelse
Jeg (Trine) spurgte også Nina, om det kombinerede syns- og høretab har haft indflydelse på hendes valg af studie. Om dette forklarer hun:
”Jeg prøvede at inddrage mit syns- og hørehandicap i blogindlægget, men det var ekstremt svært, da det ikke er noget, som påvirker mit studie særlig meget. Alt hvad der hedder skole og uddannelse er altid kommet let til mig. Derfor var det ikke særlig vigtigt for mig at få det med, eller… det var svært at få det med.
Selvom skole- og uddannelse altid har været let, så er der måske alligevel nogle ting, som har været vanskelige. Det har jeg altid haft svært ved at sætte ord på. Ved nærmere eftertanke er det nok fordi, jeg ikke har et særlig godt ordforråd eller grund til at snakke om mit syns- og høretab, som noget andet end noget, der bare er der.
Jeg tror aldrig rigtig, at jeg har taget stilling til, hvad der “burde” være en udfordring for mig, fordi jeg ofte prøvede, og nok stadig prøver, at overbevise alle (forældre, venner, lærere, læger og endda fremmede) omkring mig, om at jeg ikke er, syns- eller hørehæmmet.
Jeg har altid gået rundt med idealet om, at jeg er meget selvstændig og absolut fribåren fra behovet om hjælp og støtte fra andre end mig selv. I mit hoved kan dette ideal, af en eller anden grund, ikke forenes med mit syns- og hørehandicap. Jeg kan ikke forklare det med andet end, at det bare føles forkert”.
Ungdomsliv på lige fod
Ninas refleksioner sætter gang i flere tanker hos mig. F.eks. i forhold til, hvordan man som ung med kombineret syns- og høretab ofte må navigere i, at andre, med afsæt i funktionsnedsættelsen, sætter spørgsmålstegn ved de valg, man tager. Er vi som fagpersoner gode nok til at bakke op om de unges drømme i livet og støtte dem i deres valg – i det der giver dem energi og brændstof – og uden at stille os for skeptiske?
Balancen er at bringe vores viden og rådgivning i spil, når det er relevant for den enkelte selv. F.eks. når behovet for at hjælpe med at sætte ord på syns- og høretabets betydning for den enkelte viser sig. Men indlægget, som vi lige har læst, understreger, for mig, vigtigheden af, at vi til stadighed tilstræber en særlig opmærksomhed på at anerkende unge med kombineret syns- og høretabs ret til et ungdomsliv, hvor de træffer deres egne valg og gør deres egne erfaringer på lige fod med andre unge.
Det er ikke nødvendigvis døvblindheden, der er det centrale for den unge. Det skal det vel faktisk heller ikke være! Selvom vi også må anerkende dens eksistens i en eller anden udstrækning, som Nina også berører udfordringen i.
Parat i kulissen
I kulissen kan vi fagpersoner så stå parate til at vejlede ved behov. Hvis f.eks. syns- og høretabet begynder at fylde mere, eller der opstår bump på vejen. Det er en faglig balancegang, hvor vi hele tiden bestræber os på at styrke de unge til selv at tage kontrol i eget liv, navigere i det og mestre de udfordringer, det kombinerede syns- og høretab løbende kan afstedkomme livet igennem. Det vigtige er, at vi som fagfolk løbende gør opmærksom på de muligheder, der er for støtte, således at den unge ved, hvor hjælpen findes, når behovet opstår.
Stort tak til dig Nina for at dele dine tanker med os.
Bloggen holder ferie i påskeugen – og vender tilbage efter påske med flere indlæg. Vi fortsætter bl.a. vores tema om at være ung med erhvervet døvblindhed. Det glæder vi os til.
I mellemtiden vil vi ønske alle en rigtig god påske i rart vejr – det ville være godt (det regner voldsomt, er koldt og blæser kraftigt mens jeg skriver dette).
/Niels-Henrik
Vi anvender cookies for at sikre, at vi giver dig den bedst mulige oplevelse af vores website. Klik på "Ok" for at acceptere dette.OkCookies på CFD
